Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

ALS is een progressieve ziekte van de motorische zenuwcellen waardoor patienten verlamd raken. De ziekte komt voor op elke volwassen leeftijd bij anderszins gezonde mensen. Per jaar wordt bij 500 personen de diagnose gesteld. Patienten overlijden na gemiddeld 3 jaar door zwakte van de ademhalingsspieren. Er is geen behandeling die de ziekte kan stoppen of de kracht kan verbeteren. Een goede zorg en begeleiding van de patient en mantelzorgers is het beste wat we kunnen bieden. De zorgbehoefte is zeer hoog. De doelstelling van het zorgcoachproject is te onderzoeken of de kwaliteit van leven van patiënten met ALS verbetert en de zorgbelasting van de belangrijkste mantelzorger (=meestal de partner) vermindert door intensieve zorg-coaching naast de gebruikelijke reguliere zorg. Uit 31 ALS teams in Nederland waren 132 ALS patiënten en 126 mantelzorgers bereid mee te doen aan dit onderzoek. Zij zijn gelijk verdeeld over een interventiegroep (reguliere zorg met zorg-coaching) en een controlegroep (reguliere zorg). Gedurende 1 jaar werden deelnemers elke 3 maanden door de zorgcoach bezocht. Een belangrijk deel van de ondersteuning geboden door de zorgcoach vond plaats in de volgende gebieden: 1) emotionele ondersteuning, 2) praktische ondersteuning bij aanvraag hulpmiddelen voorzieningen en zorg en 3) en informatie verschaffen op basis van professionele deskundigheid.

Uit de resultaten van het zorgcoach onderzoek blijkt dat zorg-coaching voor patiënten met ALS en hun directe naasten geen gemeten voordelen oplevert. Op de uitkomstmaten kwaliteit van leven (patiënt), zorglast (mantelzorger) en kwaliteit van zorg (patiënt en mantelzorger) blijkt na 12 maanden interventie geen significant verschil tussen de beide onderzoeksgroepen. Opvallend was dat in beide onderzoeksgroepen de kwaliteit van zorg hoog gewaardeerd werd. Dit kan verklaren waarom intensieve zorg-coaching geen meerwaarde liet zien voor patiënten met ALS.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De doelstelling van het zorgcoachproject is te onderzoeken of de kwaliteit van leven van patiënten met ALS verbetert en de zorgbelasting van de belangrijkste mantelzorger (=meestal de partner) vermindert door intensieve zorg-coaching naast de gebruikelijke reguliere zorg. Uit 31 ALS teams in Nederland waren 132 ALS patiënten en 126 mantelzorgers bereid mee te doen aan dit onderzoek. Zij zijn gelijk verdeeld over een interventiegroep (reguliere zorg met zorg-coaching) en een controlegroep (reguliere zorg). Gedurende 1 jaar werden deelnemers elke 3 maanden door de zorgcoach bezocht. Een belangrijk deel van de ondersteuning geboden door de zorgcoach vond plaats in de volgende gebieden: 1) emotionele ondersteuning, 2) praktische ondersteuning bij aanvraag hulpmiddelen voorzieningen en zorg en 3) en informatie verschaffen op basis van professionele deskundigheid.

Uit de resultaten van het zorgcoach onderzoek blijkt dat zorg-coaching voor patiënten met ALS en hun directe naasten geen gemeten voordelen oplevert. Op de uitkomstmaten kwaliteit van leven (patiënt), zorglast (mantelzorger) en kwaliteit van zorg (patiënt en mantelzorger) blijkt na 12 maanden interventie geen significant verschil tussen de beide onderzoeksgroepen. Opvallend was dat in beide onderzoeksgroepen de kwaliteit van zorg hoog gewaardeerd werd. Dit kan verklaren waarom intensieve zorg-coaching geen meerwaarde liet zien voor patiënten met ALS.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond:

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige ongeneeslijke

aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij de patiënt leidt deze ziekte tot progressieve zwakte van vrijwel alle spieren in armen, benen, romp, gezicht en mondholte. Voor een goede kwaliteit van leven zijn ALS patiënten vaak geheel aangewezen op palliatieve zorg, die intensief en complex is. Door het snel progressieve karakter van ALS en de onbekendheid van de ziekte bij reguliere zorgverleners is het vroegtijdig signaleren van symptomen noodzakelijk om tijdig personele hulp, voorzieningen en hulpmiddelen aan te vragen. Onderzoek toont echter dat er tekorten zijn in de zorg voor patiënten met ALS, vooral als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines, het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen, en de hoge frequentie van onbehandelde, maar goed te behandelen symptomatologie.

Casemanagement in de vorm van een zorgcoach lijkt een organisatorische oplossing te bieden. De zorgcoach realiseert een betere symptoomcontrole, omdat hij door zijn bijsturende functie symptomen vroegtijdig signaleert en waar mogelijk oplost of doorverwijst.

Door het inschakelen van de zorgcoach zal de mantelzorger worden ontlast in zijn/haar vaak ongewild toegeschoven coördinerende functie en in de zoektocht naar zorg informatie.

 

Hypothese:

De hypothese van dit onderzoek is dat het toevoegen van persoonlijke ziekte specifieke begeleiding door middel van een zorgcoach aan de reguliere zorg leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland en een vermindering van de belasting van de belangrijkste mantelzorger, meestal de partner.

 

Doelstelling:

De doelstelling van het zorgcoach onderzoek is de kwaliteit van leven van patiënten met ALS te verhogen door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte specifieke problematiek. De patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker van ALS specifieke informatie voorzien worden en de communicatie en organisatie binnen de zorg zal verbeteren.

 

Methode:

Gedurende 2 jaar zal een gerandomiseerde studie worden uitgevoerd bij 65 ALS patiënten die naast de reguliere zorg gedurende 12 maanden intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach ontvangen en 65 ALS patiënten die als controle groep alleen de reguliere zorg ontvangen. Bij alle patiënten en hun belangrijkste mantelzorger zullen elke vier maanden vragenlijsten worden afgenomen over kwaliteit en gebruiksfrequentie van zorg, kwaliteit van leven, depressie, angst, ALS specifieke symptomen, mate van handicap, kwaliteit van zorg, zorglast en coping.

De zorgcoach in dit onderzoek is een onafhankelijke zorgverlener (in dit onderzoek ergotherapeuten) die inventariseert wat de veranderende zorgbehoeften van de ALS patiënten en hun mantelzorgers zijn en die zorgt voor aanvullende informatie, zorg en ondersteuning (meestal via andere zorgverleners zoals leden van het gespecialiseerde ALS behandelteam).

Het belangrijkste doel van zorgcoaching is handhaven of verbeteren van de kwaliteit van leven van de ALS patiënt door ondersteuning te bieden op het gebied van somatische, psychosociale en omgevingsproblemen. Nadruk zal liggen op het empoweren van de ALS patiënt en de mantelzorger en aandacht voor de sociale omgeving.

 

Verwachte resultaten:

Wanneer een toegevoegde waarde van een zorgcoach op de kwaliteit van leven en symptomatologie wordt aangetoond, zal worden gestreefd naar landelijke implementatie van de zorgcoach, waardoor de palliatieve zorg voor patiënten met deze ernstig invaliderende aandoening verbetert.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Op dit moment bevindt het onderzoek zich in de meetfase waarin dataverzameling en het

uitvoeren van de interventie (= individuele, intensieve zorgcoaching) plaatsvinden. De

doelstellingen zoals geformuleerd in het onderzoeksprotocol zijn daarom nog niet

gerealiseerd.

 

Resultaten/nieuwe inzichten:

De voornaamste werkzaamheden in deze onderzoeksperiode bestonden uit het uitvoeren van de interventie ‘zorgcoach’ waaronder de huisbezoeken en acties daaruit volgend, het elke 4 maanden afnemen van de vragenlijsten, het opzetten van de database en het invoeren van de tot nu toe aangeleverde data uit de vragenlijsten en de huisbezoeken van de zorgcoach. Daarnaast werden door de revalidatieartsen aangeleverde gegevens (patiëntkenmerken) van alle benaderde ALS patiënten in de database ingevoerd.

 

Op dit moment hebben 34 ALS patiënten de interventieperiode volledig doorlopen, 5 patiënten zijn voortijdig gestopt en 21 patiënten zijn gedurende de onderzoeksperiode overleden. 11 ALS patiënten zitten nog in de interventiefase.

Van de controlegroep zijn 7 patiënten voortijdig gestopt en 14 patiënten zijn tijdens de studieduur overleden. 34 ALS patiënten uit de controlegroep hebben de volledige periode doorlopen. Op dit moment bevinden zich nog 6 patiënten in follow-up fase.

De inclusie aantallen per ALS team varieerden van 0 tot 17 patiënten.

De huisbezoeken van de zorgcoach variëren sterk in tijdsduur. 11 ALS patiënten (15%) en hun belangrijkste mantelzorgers deden geen beroep op de zorgcoach gedurende de interventieperiode. 7 van deze patiënten deden minder dan 3 maanden mee aan het onderzoek, of door overlijden, of door voortijdig hun deelname aan het onderzoek te beëindigen. Meestal werd in het laatste geval de studiedeelname als te belastend ervaren.

Een belangrijk deel van de zorgcoach interventies vindt plaats in de volgende domeinen: psychosociaal (coping met verlies, emoties, afhankelijkheid en veranderingen, de belasting voor de partner en naasten en de impact op het privéleven), de beperkingen in het uitvoeren van activiteiten, de ziektegerelateerde symptomen en de palliatieve zorg. De zorgcoach biedt een luisterend oor, bespreekt de impact van de ziekte ALS op het dagelijks functioneren en biedt praktische ondersteuning d.m.v. mondelinge en schriftelijke informatie, het verwijzen naar andere zorgverleners (meestal het ALS team) en het informeren van andere zorgverleners, zoals de revalidatiearts van het ALS team.

Opvallend is de grote diversiteit aan vragen en behoefte aan informatie, ondersteuning, behandeling, hulp, hulpmiddelen en aanpassingen. De meeste vragen worden gesteld over het uitvoeren van activiteiten, de hulpmiddelen en aanpassingen, de psychosociale aspecten en de ALS gerelateerde symptomen.

 

De dataverzameling zal 1 mei 2011 worden afgerond en kunnen daarna de verzamelde data m.b.t. de meerwaarde van intensieve zorgcoaching geanalyseerd worden. Dit betekent dat in de loop van 2011 de bevindingen van deze interventiestudie gepresenteerd worden.

 

Gedurende dit onderzoek komen we erachter dat er een grote variatie is in de mate waarin de deelnemende ALS patiënten en mantelzorgers een beroep doen op de zorgcoach en in de behoefte aan extra ondersteuning naast de reguliere zorg die op dit moment geboden wordt. Om meer inzicht te krijgen in de individuele zorgbehoefte van de onderzoeksgroep en de positieve en negatieve ervaringen met de zorgcoach is een kwalitatief vervolgonderzoek gestart. D.m.v. eenmalige interviews met geselecteerde ALS patiënten, zijn of haar mantelzorger en geselecteerde zorgverleners wordt in kaart gebracht wat voor de ALS patiënt en de mantelzorger werkelijk belangrijk is in de zorg die geboden wordt, of individuele zorgcoaching een toegevoegde waarde heeft en zo ja, wat die toegevoegde waarde inhoudt. Deze kwalitatieve gegevens zullen gebruikt worden bij de implementatie van de resultaten van de oorspronkelijke studie.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond: Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige ongeneeslijke aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij de patiënt leidt deze ziekte tot progressieve zwakte van vrijwel alle spieren in armen, benen, romp, gelaat en mondholte. Voor een goede kwaliteit van leven zijn ALS patiënten vaak geheel aangewezen op palliatieve zorg, die intensief en complex is. Door het snel progressieve karakter van ALS en de onbekendheid van de ziekte bij reguliere zorgverleners is het vroegtijdig signaleren van symptomen noodzakelijk om tijdig voorzieningen en hulpmiddelen aan te vragen. Onderzoek toont echter dat er tekorten zijn in de zorg voor patiënten met ALS, met name als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines, het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen, en de hoge frequentie van onbehandelde, maar goed te behandelen symptomatologie. Casemanagement in de vorm van een zorg-coach lijkt een organisatorische oplossing te bieden. De zorg-coach realiseert een betere symptoomcontrole, omdat hij door zijn bijsturende functie symptomen vroegtijdig signaleert en waar mogelijk oplost of doorverwijst. Door het inschakelen van de zorg-coach zal de mantelzorger worden ontlast in zijn/haar vaak ongewild toegeschoven coördinerende functie en in de zoektocht naar zorg-informatie.

De hypothese van dit onderzoek is dat het toevoegen van persoonlijke ziekte-specifieke begeleiding door middel van een zorg-coach aan de reguliere zorg leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland.

De doelstelling is de kwaliteit van leven van patiënten met ALS te verhogen door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte-specifieke problematiek. De patiënt, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker van ALS-specifieke informatie voorzien worden en de communicatie en organisatie binnen de zorg zal verbeteren.

Gedurende 2 jaar zal een gerandomiseerde studie worden uitgevoerd bij 80 ALS patiënten die gedurende 12 maanden intensieve persoonlijke begeleiding ontvangen door een zorg-coach naast de reguliere zorg en 80 ALS patiënten die als controle groep alleen de reguliere zorg ontvangen. Bij alle patiënten en de mantelzorgers zullen elke drie maanden vragenlijsten worden afgenomen over kwaliteit en gebruiksfrequentie van zorg, kwaliteit van leven, depressie, angst, ALS-specifieke symptomen, mate van handicap, zorglast en coping.

Indien een toegevoegde waarde van een zorg-coach aangetoond wordt op de kwaliteit van leven en symptomatologie, zal gestreefd worden naar landelijke implementatie van de zorg-coach om zodoende de palliatieve zorg voor patiënten met deze ernstig invaliderende aandoening te verbeteren.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website