Vervolg

Zorg

Op basis van de metingen van kwaliteit van leven van de patiënt, zorgbelasting voor de mantelzorgers en kwaliteit van de geleverde zorg konden de onderzoekers geen toegevoegde waarde aantonen van het inzetten van de zorgcoach. Hierbij merken zij op dat er grote verschillen optraden tussen patiënten in de mate waarin zij een beroep deden op de zorgcoach en in de behoefte aan aanvullende ondersteuning. Sommigen gaven aan dat zij erg veel aan  de zorgcoach hebben gehad, terwijl anderen het tegenovergestelde aangaven. Het feit dat de zorgcoach aan huis kwam en de tijd had, werd als zeer belangrijke meerwaarde genoemd. Opvallend noemen de onderzoekers dat de cijfers voor kwaliteit van zorg - ook zonder zorgcoach - hoog zijn. Dit betekent volgens de onderzoekers dat de zorg door ALS-teams en extramurale zorgverleners gemiddeld genomen hoog wordt gewaardeerd. 

Als minder goed aan de  zorg wordt door de deelnemers de bureaucratie bij de aanvraag van hulpmiddelen, voorzieningen en personele zorg (thuiszorg, huishoudelijke hulp) genoemd. Vaak vergen de aanvraagprocedures in de ogen van de deelnemers teveel tijd. De uitvoering van de thuiszorg bij de individuele verzorging levert ook minpunten op: niet altijd  voldoende kwaliteit van de medewerkers, het niet aansluiten van de zorg en de zorgtijden bij de wensen van de patiënt, de vele wisselingen van personeel en het gebrek aan deskundigheid. Deelnemers ervaren de zorg door de vele zorgverleners, instanties en regels als ingewikkeld.

Aanbevelingen

Implementatie

Op grond van de resultaten adviseren de onderzoekers het concept 'zorgcoach' bij ALS-patiënten niet verder te implementeren.

Onderzoek

De onderzoekers adviseren uit te zoeken hoe de aspecten van de zorgcoach die de patiënten en mantelzorgers als een zinvolle aanvulling op de reguliere zorg noemden kunnen worden geïmplementeerd.

Zorg

Nader onderzoek is ook nodig naar mogelijke interventies die de door de patiënten en mantelzorgers genoemde minpunten - o.a. ten aanzien van aanvraagprocedures - uit de weg kunnen ruimen.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website