Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het aantal allochtonen dat lijdt aan kanker of andere chronische ziekten neemt toe en daarmee ook het aantal dat een beroep doet op palliatieve zorg. Daarom wordt het steeds belangrijker dat in de palliatieve zorgverlening rekening wordt gehouden met culturele diversiteit.

Uit eerder onderzoek is bekend dat niet-westerse allochtonen vaak anders omgaan met ongeneeslijke, uiteindelijk terminale ziekten en de zorg die daarbij komt kijken.

Het project ‘Culturele sensitiviteit van richtlijnen palliatieve zorg’, had als hoofddoel te komen tot een ‘cultuur-sensitieve’ handreiking die gebruikt kan worden als aanvulling op bestaande veel gebruikte landelijke richtlijnen over respectievelijk pijn, depressie, delier, misselijkheid/braken en obstipatie in de palliatieve fase.

Hiervoor zijn een systematische literatuurstudie en een analyse van de richtlijnen palliatieve zorg uitgevoerd. Daarnaast zijn expertmeetings georganiseerd met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers.

De literatuurstudie leverde 57 relevante studies op. De meeste studies betroffen mensen met een Turkse achtergrond. Minder literatuur werd gevonden over mensen met een Marokkaanse, Surinaamse of Antilliaanse achtergrond. De meeste onderzoeken betroffen onderwerpen –zoals communicatie over de ziekte- die van belang zijn voor de palliatieve zorg in het algemeen aan allochtonen. Minder werd gevonden over de specifieke richtlijnonderwerpen pijn, depressie, delier, misselijkheid/braken en obstipatie in de palliatieve fase.

De expertmeetings leverden opnieuw veel algemene informatie op, maar er werd ook informatie gegeven over de specifieke richtlijnonderwerpen.

Voor het samenstellen van de handreiking zijn de gegevens geclusterd in een aantal thema’s en per thema zijn adviezen voor zorgverleners geformuleerd en gebundeld in een handreiking.

Belangrijke thema’s zijn: serieus genomen willen worden, communicatie(problemen), wederzijdse vooroordelen, schaamtevolle onderwerpen (zoals obstipatie en delier), praten over diagnose, prognose en beslissingen rond het levenseinde, en de centrale rol van de familie in de zorgverlening en communicatie hierover.

Ook wordt in de handreiking benadrukt dat er een grote variatie is tussen en binnen allochtone groepen. Een individuele benadering van elke patiënt is dan ook van het grootste belang.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Zowel de literatuurstudie als de expertmeetings leverden veel informatie op die van belang is voor de palliatieve zorg in het algemeen maar ook voor de communicatie bij de specifieke onderwerpen van de richtlijnen (pijn, depressie, braken/misselijkheid, obstipatie en delier in de palliatieve fase).

De bevindingen zijn neergeschreven in een praktische handreiking (Mistiaen, 2011a) die door bijvoorbeeld artsen en verpleegkundigen gebruikt kan worden als aanvulling op de bestaande richtlijnen palliatieve zorg. Tevens is een achtergronddocument bij die handreiking (Mistiaen 2011b) ontwikkeld waarin de methodische verantwoording en een uitgebreidere beschrijving van de resultaten staat. Daarnaast is een Engelstalig artikel geschreven over de uitkomsten van de systematische literatuurstudie (dit artikel wordt ook opgenomen als hoofdstuk in het proefschrift van F. de Graaff dat gepland staat voor 2012).

In het oog springend zijn dat de familie een belangrijke rol speelt in de palliatieve zorg aan niet-westerse allochtonen, dat het nog geen gemeengoed is om open over diagnose/prognose en beslissingen rond het levenseinde te praten, dat de communicatie bemoeilijkt wordt door beperkte taalvaardigheid, lager opleidingsniveau en culturele gewoontes/taalgebruik, dat de zorgverlening bemoeilijkt kan zijn door wederzijdse vooroordelen en dat sommige onderwerpen met schaamte (zoals obstipatie en delier) omgeven zijn.

Beklemtoond werd dat er grote verschillen kunnen zijn tussen en binnen allochtone groepen en dat een individuele patiëntgerichte benadering van het grootste belang is.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De groep mensen met een niet-westerse achtergrond die een beroep doet op palliatieve zorg groeit. Het wordt daardoor steeds belangrijker dat richtlijnen voor palliatieve zorg die het handelen van zorgverleners sturen, rekening houden met culturele diversiteit. Dit voorstel betreft een onderzoek naar de mate waarin landelijke richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg aansluiten bij cultureel bepaalde zorgopvattingen, zorggebruiken, leefstijl en communicatiepatronen van de grootste groepen niet-westerse allochtonen in Nederland.

Het onderzoek omvat (1) systematisch literatuuronderzoek; (2) inhoudsanalyse van landelijke richtlijnen palliatieve zorg over resp. pijn, depressie, delier, misselijkheid/braken en obstipatie, waarbij gelet wordt op de “culturele sensitiviteit” van die richtlijnen; (3) expertmeeting uitmondend in concrete adviezen over hoe deze richtlijnen cultureel sensitief toegepast moeten worden.

De rapportage vindt plaats in de vorm van diverse publicaties en fact sheets. Tevens zullen inzichten uit dit project verwerkt worden in (bij)scholingen voor medische, verpleegkundige en andere zorgverleners over het verlenen van transculturele (palliatieve) zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website