Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit onderzoek richtte zich op de implementatie van proactieve zorgplanning voor patiënten met gevorderd hartfalen. In een pilot studie is onderzocht of proactieve zorgplanning voor patiënten die meermaals werden opgenomen in het ziekenhuis haalbaar was en wat de ervaringen zijn van zorgverleners, patiënten en hun naasten in dit zorgproces.

Uit dit project bleek dat zowel zorgverleners als patiënten en hun naasten vonden dat proactieve zorgplanning een bijdrage leverde aan goede palliatieve zorg. Duidelijkheid over de prognose en de behandelmogelijkheden werden door patiënten en naasten als positieve punten benoemd. Daarnaast stelden zij het op prijs dat er afspraken werden gemaakt tussen alle betrokken zorgleners over de coördinatie van zorg. Bij patiënten voor wie een proactief zorgplan werd opgesteld bleek de zorg na ontslag goed aan te sluiten op hun wensen.

Naast de pilot studie is door middel van interviews met cardiologen in kaart gebracht wat er nodig is om palliatieve zorg beter in te bedden binnen de cardiologie, en wat knelpunten zijn bij implementatie van proactieve zorgplanning. Tevens zijn interviews met patiënten verricht om te onderzoeken wat hun wensen en behoefte zijn op dit gebied. Uit de interviews bleek dat er bij alle betrokken draagvlak is voor implementatie van palliatieve zorg binnen de cardiologie, maar dat gebrek aan kennis bij zorgverleners en onzekerheid over de prognose nog belangrijke struikelblokken zijn.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In totaal zijn er 30 patiënten in de pilot studie geïncludeerd. Samen met de behandelend cardioloog werd met deze patiënten en hun naasten een proactief zorgplan opgesteld tijdens de ziekenhuisopname. Uit de follow up bleek dat alle patiënten die binnen 3 maanden na opname zijn overleden conform hun wens thuis zijn overleden (12 patiënten (40%)). Er hebben geen SEH bezoeken of heropnames in het ziekenhuis plaatsgevonden van patiënten die aangaven dit niet meer te willen.

Bij tien patiënten (33%) kon de tevredenheid over het zorgproces worden geëvalueerd. Van deze tien patiënten gaven acht patiënten (80%) aan tevreden tot zeer tevreden te zijn. Patiënten waardeerden het dat zij duidelijkheid kregen over hun diagnose en behandel(on)mogelijkheden en de mogelijkheid kregen eigen regie te voeren. Daarnaast gaven zij aan het prettig te vinden dat de coördinatie van zorg binnen het ziekenhuis en transmuraal werd afgestemd. Ook de meeste AIOS cardiologie en/of cardiologen waren tevreden (22/24, 92%) en zouden collega’s (zeer) waarschijnlijk aanraden om gesprekken over proactieve zorgplanning met hun patiënten te voeren.

De interviews bij patiënten/naasten en cardiologen lieten zien dat er bij alle partijen behoefte is aan inbedding van palliatieve zorg. Hierin is ruimte voor verbetering mogelijk. Er is bij patiënten behoefte om dergelijke gesprekken eerder in het behandeltraject (poliklinisch) te voeren, waarbij de hartfalenverpleegkundige een belangrijke rol zou kunnen vervullen. Verder is verbetering in de informatievoorziening aan patiënten van belang. Te denken valt ook aan onderwijs voor artsen en verpleegkundigen over palliatieve zorg op de afdeling cardiologie, bij voorkeur al binnen de opleiding.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een aanzienlijke deel van de 140.000 mensen die jaarlijks in Nederland overlijden maakt nog geen optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning, omdat zij niet of pas laat in het ziektebeloop als ‘palliatief’ worden herkend. Markering van de palliatieve fase opent de deur voor gesprekken met de patiënt en zijn naasten over de vraag hoe deze levensfase optimaal in te vullen. Of dit voor alle patiënten en naasten bijdraagt aan hun welbevinden is onduidelijk: enerzijds kan het hen meer tijd geven om na te denken en besluiten te nemen over de gewenste zorg, anderzijds kan het langer geconfronteerd zijn met het naderende levenseinde een zware belasting vormen. Ook wordt in de palliatieve fase nog onvoldoende anticiperend gehandeld en is informatie-uitwisseling en afstemming tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals in 1e en 2e lijn niet optimaal geregeld.

Het doel van dit project is dat de organisaties die participeren in het Consortium Ligare markering van de palliatieve fase en het gebruik van proactieve zorgplanning gaan implementeren. Vanaf de markering zullen de patiënten en/of hun naasten actief betrokken worden bij het opstellen, uitvoeren en bijstellen van een proactief zorgplan om de zorg vanuit persoonlijke prioriteiten vorm te geven met aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele aspecten. Binnen alle netwerken van Ligare zal hiermee gewerkt gaan worden.

Daarnaast wordt bij patiënten met kanker, hartfalen en dementie een verdiepingsslag gemaakt ten aanzien van het gebruik van proactieve zorgplanning.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Tussen maart 2016 en half april 2017 zijn in totaal 570 (geanonimiseerde) proactieve zorgplannen opgesteld en ingediend.

De eerste maanden van het gestart is geïnvesteerd in het betrekken van zorgprofessionals, scholingen , uitleg en bijeenkomsten. De netwerkcoördinatoren hadden en hebben een grote rol bij implementatie en borging binnen de netwerken. Vanuit alle netwerken is vooraf een implementatieplan ingediend. Er is een spoorboekje ontwikkeld waarin afspraken rond het project staan vermeld, en waarin verwezen wordt naar methodieken, hulpmiddelen, bestaande scholingen en e-learning op het gebied van markering en proactieve zorgplanning. Deze instrumenten staan ook op de website van Ligare. De meeste plannen worden gestart in het ziekenhuis, waarbij de huisarts idealiter wordt betrokken.

Om bij patiënten met hartfalen het gebruik van proactieve zorgplanning te bestudering is een protocol geschreven. Dit procotol is niet WMO plichtig. Binnenkort wordt gestart met de inclusie van patiënten.

Het onderzoek bij patiënten met kanker, naasten en zorgverleners over het gebruik van proactieve zorgverleners loopt. Alle zorgverleners zijn geïnterviewd. Momenteel worden patiënten en naasten geïnterviewd. Dit gaat minder vlot dan gehoopt. Zodra voldoende data verkregen zijn, zal door middel van bijeenkomsten met alle participanten onderzocht worden hoe de zorg te verbeteren.

In het deelproject betreffende thuiswonende patiënten met dementie is een gesprekswijzer opgesteld voor zorgverleners. Momenteel wordt de bruikbaarheid hiervan in de praktijk getest.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een aanzienlijke deel van de 140.000 mensen die jaarlijks in Nederland overlijden maakt nog geen optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning, omdat zij niet of pas laat in het ziektebeloop als ‘palliatief’ worden herkend. Markering van de palliatieve fase opent de deur voor gesprekken met de patiënt en zijn naasten over de vraag hoe deze levensfase optimaal in te vullen. Of dit voor alle patiënten en naasten bijdraagt aan hun welbevinden is onduidelijk: enerzijds kan het hen meer tijd geven om na te denken en besluiten te nemen over de gewenste zorg, anderzijds kan het langer geconfronteerd zijn met het naderende levenseinde een zware belasting vormen.

Bij patiënten met kanker vindt markering nu vaak plaats op het moment dat er geen antitumorbehandeling (meer) gegeven wordt. Bij patiënten met een niet-oncologische aandoening is de markering moeilijk door het vaak onvoorspelbare ziektebeloop. Ook wordt in de palliatieve fase nog onvoldoende anticiperend gehandeld en is informatie-uitwisseling en afstemming tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals in 1e en 2e lijn niet optimaal geregeld.

Het doel van dit project is dat de organisaties die participeren in het Consortium Ligare markering van de palliatieve fase en het gebruik van proactieve zorgplanning gaan implementeren. Vanaf de markering zullen de patiënten en/of hun naasten actief betrokken worden bij het opstellen, uitvoeren en bijstellen van een proactief zorgplan om de zorg vanuit persoonlijke prioriteiten vorm te geven met aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele aspecten.

Om dit te gaan realiseren hebben alle 18 netwerken al een implementatieplan opgesteld. Op basis van deze plannen zal begin 2016 scholing georganiseerd worden. Deze scholing betreft het gebruik van instrumenten (o.a. surprise question uit de Zorgmodule, het ZonMw Goede Voorbeeld proactieve zorgplanning) en inhoudelijke kennis. Tijdens de implementatie worden ingevulde proactieve zorgplannen geanonimiseerd geëvalueerd. Op basis hiervan wordt inhoudelijke bijscholing binnen het consortium georganiseerd (onder leiding van EPZ). Deze scholingen vinden regionaal en tijdens consortiumbijeenkomsten plaats. De consortiumbijeenkomsten worden ook benut om kennis te delen en de implementatie verder vorm te geven.

Naast deze consortiumbrede implementatie van markering en proactieve zorgplanning, zal er in 3 deelprojecten een verdiepingsslag gemaakt worden. In deelproject A wordt bij patiënten met een oncologische aandoening in kaart gebracht wat de ervaringen en behoeften zijn ten aanzien van markering en proactieve zorgplanning. Dat zal volgens de ‘Experienced-based Co-Design’ methode gebeuren. Op basis van interviews met patiënten, naasten en zorgprofessionals worden eventuele verbeterpunten geïdentificeerd en geprioriteerd. Op basis hiervan kan gezamenlijk -dat wil zeggen door patiënten, naasten en zorgprofessionals- aan verbeteringen gewerkt worden.

In deelproject B zal het effect van markering en proactieve zorgplanning voor patiënten met hartfalen in kaart gebracht worden. Omdat markering en proactieve zorgplanning nog niet op brede schaal toegepast wordt in deze patiëntengroep, zal het effect op welbevinden van patiënten en naasten bestudeerd worden. Eerst worden data verzameld van een groep patiënten die standaardzorg krijgt (n=25), vervolgens van een groep waar -na scholing van de zorgprofessionals- markering en proactieve zorgplanning plaatsvindt (n=25). Dit deelproject wordt door de afdeling cardiologie UMCG gecoördineerd. Patiënten die binnen 1 jaar tijd voor de 2e maal in het ziekenhuis zijn opgenomen, worden uitgenodigd deel te nemen. Deze patiënten, en hun naasten, zullen gedurende maximaal 6 maanden elke maand geïnterviewd worden en vragenlijsten betreffende welbevinden, kwaliteit van leven en zorgconsumptie invullen.

In deelproject C zal voor patiënten met dementie een leidraad met een implementatieplan voor markering van palliatieve fase en proactieve zorgplanning in de eerste lijn gemaakt en getoetst worden. Instrumenten om bij thuiswonende patiënten met dementie de palliatieve fase te herkennen en proactieve zorgplanning vorm te geven ontbreken. Op basis van literatuur, semigestructureerde interviews met patiënten en hun naasten, en een focusbijeenkomst met huisartsen en casemanagers zal een conceptleidraad opgesteld worden met een implementatieplan door onderzoekers van Hogeschool Windesheim en Saxion. Vervolgens wordt gedurende 9 maanden door 10 huisartsen en 20 casemanagers een proefimplementatie uitgevoerd. Deze proefimplementatie wordt geanalyseerd aan de hand van interviews met zorgprofessionals en patiënten, geanonimiseerde ingevulde proactieve zorgplannen en intervisiebijeenkomsten met de huisartsen en casemanagers. Op basis hiervan wordt een definitieve leidraad ‘Markering en proactieve zorgplanning’ opgesteld met bijbehorend implementatieplan.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website