Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het onderzoeksproject ‘Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde’ kende twee doelen. Eerste doel was het verzamelen van wetenschappelijke kennis over hoe beslissingen rond het levenseinde bij kinderen tussen 0 en 16 jaar in Nederland tot stand komen, hoe verantwoordelijkheden zijn verdeeld in dit proces en hoe wordt omgegaan met verschillen van inzicht binnen het medisch team en tussen ouders en medisch team. Tweede doel was het bijdragen aan concrete verbeteringen in het overleg- en besluitvormingsproces rond einde-van-leven en in de begeleidng van ouders tijdens de laatste levensfase van hun kind.

 

Het project bestond uit een viertal fasen, waarvan de eerste drie zijn afgerond:

1. landelijke survey onder Nederlandse kinderartsen werkzaam in een van de 8 academische centra door middel van een schriftelijke vragenlijst;

2. prospectieve case study in AMC en VUmc waarin de besluitvormende overleggen tussen het medisch team en de ouders van 20 patienten werden geobserveerd, opgenomen en geanalyseerd;

3. internationaal literatuuronderzoek om te kijken hoe ouders uit verschillende culturen betrokken worden bij einde-van-leven beslissingen en hoe zij betrokken zouden willen worden;

4. twee interactieve congressen waarin de bevindingen ter toetsing worden voorgelegd aan een selecte steekproef van kinderartsen, kinderverpleegkundigen en ouders van verschillende patientengroepen.

Deze laatste fase wordt afgerond in het voorjaar van 2012.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

- Beslissingen tot het niet instellen of staken van een behandeling bij kinderen tussen 0 en 16 jaar komen in Nederland tot stand na intensief overleg binnen het team van medisch specialisten.

- Ouders worden in Nederland zeer verschillend bij einde-van-leven beslissingen betrokken. Deze manieren variëren tussen enerzijds ouders alleen informeren over een voorgenomen beslissing tot anderzijds ouders de uiteindelijke beslissing laten nemen na het geven van een advies. Bij beslissingen tot niet (opnieuw) instellen van een behandeling hebben ouders een significant grotere stem dan bij het staken van een behandeling.

- Conflicten, zowel binnen het medisch team als tussen team en ouders, komen in Nederland regelmatig voor. In vrijwel alle gevallen komt men uiteindelijk tot consensus. Daarvoor worden verschillende strategieën gebruikt.

- Ook internationaal gezien bestaan er grote verschillen in hoe ouders in de praktijk betrokken worden bij einde-van-leven beslissingen. Gevraagd naar hoe zij betrokken zouden willen worden, zijn ouders uit verschillende landen opvallend eensgezind in hun wensen. Vrijwel alle ouders willen graag eerlijk en volledig geïnformeerd worden en het gevoel hebben dat hun observaties en standpunten worden geïntegreerd in het besluitvormingsproces.

- Tijdens de besluitvormende gesprekken met ouders op de afdelingen Intensive Care Kinderen van het VUmc en het AMC lag de verdeling in spreektijd tussen artsen en ouders op 70:30. Het overgrote deel van deze gesprekken werd besteed aan het geven van medische informatie en het verantwoorden van de voorgestelde beslissing door de arts.

- Ouders staan tijdens de besluitvormende gesprekken voor meerdere zware opgaven: zij moeten de vaak complexe informatie zien te begrijpen, emotioneel verwerken dat hun kind zeer waarschijnlijk zal gaan overlijden, zijn welzijn en comfort bewaken en zich ervan verzekeren dat het medisch team alle behandelmogelijkheden heeft overwogen en dat er geen alternatieven meer zijn. Het vraagt van ouders een voortdurend heen en weer bewegen tussen ratio en emotie. Artsen zien als hun belangrijkste opgave om ouders de noodzakelijke informatie te geven en hen ervan overtuigen dat een beslissing tot niet instellen of staken onvermijdelijk is. Zij zitten daarom vooral op een rationeel spoor. Het exploreren en opvangen van de emoties van ouders krijgt, mede daardoor, niet altijd de aandacht die het verdient.

 

- Aanbevelingen:

1. Training en coaching van artsen en verpleegkundigen in het voeren van einde-van-leven gesprekken met ouders (met behulp van acteurs en video-feedback);

2. Meer (landelijk) overleg onder kinderartsen hoe ouders beter op maat te betrekken bij einde-van-leven beslissingen en rekening te houden met de aangetoonde verschillen tussen ouders van acuut zieke kinderen en ouders van chronisch zieke kinderen;

3. (Digitale) brochure ontwikkelen om ouders beter en tijdig te informeren over de verschillende vormen van behandelbeslissingen, hun (formele) aandeel aan deze beslissingen en hoe om te gaan met conflicterende standpunten;

4. Ontwikkeling van checklist om de kwaliteit van het medisch besluitvormingsproces en het overlegproces met ouders te bewaken;

5. Vervolgonderzoek.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het onderzoeksproject ‘Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde’ bestaat uit drie fasen.

 

Fase 1. Overleg over beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde. Landelijke survey.

 

De eerste onderzoeksfase is intussen afgerond en bestond uit een landelijke survey door middel van een schriftelijke, gestructureerde vragenlijst. Deze vragenlijst is voorgelegd aan alle kinderarts/intensivisten, kinderneurologen, kinderneurochirurgen, kinderoncologen en kinderartsen metabole ziekten, die werkzaam zijn binnen de 8 academische centra in Nederland. Doel van deze inventarisatie was om inzicht te krijgen hoe kinderartsen in deze centra samen met ouders (en waar mogelijk het kind zelf) beslissingen nemen over het levenseinde van een kind en welke dilemma’s zich daarbij voordoen.

Vraagstellingen zijn:

- Hoe komt de beslissing om een behandeling te staken of niet opnieuw in te stellen (en in het verlengde hiervan om de pijn- en symptoombestrijding te intensiveren) tot stand, wat zijn hierbij de belangrijkste overwegingen en wie dragen (eind)verantwoordelijkheid?

- Wat zijn oorzaken, oplossingen en risicofactoren voor verschillen van mening binnen het team en tussen team en ouders?

- Hoe beïnvloeden leeftijd en diagnose van het kind de wijze, waarop het proces van overleggen en beslissen zich binnen de kindergeneeskunde voltrekt? Kunnen op grond daarvan een aantal prototypen van besluitvorming worden onderscheiden?

 

Fase 2. Betrokkenheid van ouders in de dagelijkse praktijk. Case study.

 

Deze tweede fase omvat een kwalitatieve case study op de afdelingen Kinder Intensive Care van het VUmc en het AMC. In deze case study worden het overlegproces tussen behandelteam en ouders en de problemen, die zich daarbij voordoen, systematisch in kaart gebracht door middel van observaties, audio-opnames en diepte-interviews met de belangrijkste betrokkenen (ouders, artsen en kinderverpleegkundigen). Het streven is om 20 casussen intensief te volgen en kwalitatief te analyseren.

Vraagstellingen zijn:

- Hoe worden ouders op de Intensive Care bij de besluitvorming betrokken en welke factoren zijn daarop van invloed? In het bijzonder zal gekeken worden naar verschillen tussen ouders en behandelteam wat betreft culturele en religieuze achtergrond en communicatiestijl;

- Hoe ontstaan communicatieproblemen en conflicten tussen ouders en leden van het behandelteam en hoe worden deze opgelost of voorkomen?

- Welke risicofactoren zijn aan te wijzen voor een moeizaam overleg- en besluitvormingsproces, zowel vanuit het perspectief van het medisch team als van ouders?

 

Fase 3. Verbreding en onderbouwing van eerdere uitkomsten als basis voor handreikingen. Focusgroepen.

 

De derde fase zal bestaan uit een aantal focusgroepen, waarvoor medisch – en verpleegkundige hoofden van de betrokken specialismen uit de 8 academische centra zullen worden uitgenodigd en vertegenwoordigers van ouderverenigingen. Aan deze deelnemers zal worden gevraagd hoe zij in hun dagelijkse praktijk omgaan met dilemma’s en problemen tijdens het overleg- en besluitvormingsproces. Op deze wijze kunnen de inzichten uit fase 2 en 3 landelijk worden onderbouwd en getoetst.

Op basis hiervan worden handreikingen geformuleerd hoe ouders beter op maat te betrekken en te begeleiden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Daarbij zullen aspecten aan bod komen als: (mede)verantwoordelijkheid van ouders, fasering van gesprekken, begrijpelijkheid van informatie, taak- en rolverdeling tussen de betrokken specialismen en synchronisatie van communicatie- en beslisstijlen van ouders en artsen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Fase 1

Landelijke survey onder medisch specialisten

 

1. Respons

Per 1 oktober 2008 is de inclusie officieel beëindigd voor alle deelnemende specialismen. Het overzicht van de verschillende responspercentages ziet er als volgt uit:

 

Kinderarts/intensivisten 83%

Kinderartsen metabole ziekten 89%

Oncologen 60%

Neurologen 50%

Neurochirurgen 100%

 

2. Eerste uitkomsten

Kindfactoren, zoals diagnose en prognose, blijken van groot belang voor het tempo van de besluitvorming, de weging van actueel en toekomstig lijden en de uiteindelijke beslissing (staken of beperken van de behandeling).

Een onduidelijke prognose blijkt een belangrijke voorspeller voor verschillen van mening binnen het team en tussen team en ouders. Daarbij lijkt er ook een onderlinge samenhang te bestaan. Wanneer leden van het behandelteam verschillend oordelen over de zin versus zinloosheid van verder behandelen, blijkt dit voor ouders merkbaar. Het is voor hen dan moeilijker om mee te gaan in de voorgestelde beslissing.

Ook sterk religieuze en in het bijzonder islamitische overtuigingen van ouders blijken een belangrijke voorspeller voor verschillen van mening. Een aantal behandelaars tekent hierbij aan dat respect voor en kennis van religieuze achtergronden van groot belang is om weer tot elkaar te komen.

Overkoepelende conclusie is dat er binnen team en tussen team en ouders meestal overeenstemming bestaat. Is dit niet meteen het geval, dan lukt het uiteindelijk wel om tot een gezamenlijk gedragen beslissing te komen. Daaraan draagt de factor tijd op twee manieren bij: tijd voor het doen van aanvullende diagnostiek en/of het inwinnen van aanvullende informatie over behandelopties en tijd om ouders te blijven informeren en hen toe te laten groeien naar een beslissing.

 

Fase 2

Case study in AMC en VUmc

 

1. Aantal geïncludeerde casussen vanaf 1 maart tot 1 december 2008

In totaal zijn 15 casussen systematisch gevolgd. Hiervan zijn 11 casussen prospectief in kaart gebracht door middel van observaties, audio-opnames en diepte-interviews met ouders, hoofdbehandelaar en de eerst verantwoordelijk verpleegkundige van het kind. 4 casussen zijn retrospectief in kaart gebracht door middel van diepte-interviews met ouders, hoofd¬behandelaar en eerst verantwoordelijk verpleegkundige.

 

2. Eerste uitkomsten

Alle casussen zijn aangemeld door de hoofdbehandelaar van het kind, die meestal op dat moment ook de supervisie had over de afdeling Intensive Care Kinderen van het VUmc of het AMC. Deze aanmelding vond plaats op het moment dat door een of meerdere leden van het behandelteam werd overwogen om de behandeling te staken (10/15) of te beperken (5/15). In één van de gevallen kwamen ook de ouders zelf met de vraag of het voortzetten van de behandeling nog zinvol was.

Het aantal gesprekken dat met ouders gevoerd werd over het staken of beperken van de behandeling varieerde sterk met een gemiddelde van 4 gesprekken en een spreiding van 2 tot 8 gesprekken per casus. Het aantal gesprekken hing vooral samen met de (on)duidelijkheid van diagnose en prognose, de snelheid waarmee de conditie van het kind verslechterde en de reactie van ouders op de voorgestelde beslissing.

Bij 4 casussen bleek het niet mogelijk om de teamoverleggen en gesprekken met ouders te observeren en/of op te nemen. Dit kwam door één van de volgende redenen:

- De situatie van het kind verslechterde te snel, waardoor er in alle acuutheid geen goed moment meer was om ouders om toestemming te vragen

- Het overleg met ouders verliep moeizaam, waardoor de hoofdbehandelaar het raadzaam achtte om geen onderzoeker te introduceren bij ouders.

 

De volgende factoren blijken een risico in zich te houden voor een moeizaal overlegproces, zowel in de ogen van het behandelteam als van ouders:

- onbekende diagnose en/of onbekende prognose van het kind wat leidt tot een langdurige beeldvorming

- experimentele status van behandeling

- geen eenduidige visie binnen behandelteam op prognose en zinvolheid van verder behandeltraject

- lijden van het kind (en/of tekenen hiervan in ogen van ouders)

- sterke religieuze overtuigingen van ouders

- ouders die de Nederlandse taal niet goed machtig zijn

- wantrouwen bij ouders door eerdere (slechte) ziekenhuiservaringen

 

De case study zal in de zomer van 2009 worden afgerond.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Kinderartsen worden regelmatig geconfronteerd met de vraag of bij een ernstig ziek kind met een beperkte levensverwachting alles nog moet wat medisch-technisch gezien kan. Gezamenlijk zullen behandelaars en ouders tot een weloverwogen besluit moeten komen waarbij het belang van het kind centraal staat. Ouders hebben in Nederland een belangrijke stem bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Dat geldt zeker wanneer sprake is van een zeer slechte prognose wat betreft kwaliteit van leven door ernstige neurologische schade. Naast objectieve medische criteria spelen in deze gevallen inschattingen en persoonlijke (waarde-)opvattingen van behandelaars en ouders over kwaliteit van leven en sterven een belangrijke rol bij de besluitvorming.

Een explorerend pilotonderzoek, dat in 2006 in het EKZ AMC plaatsvond, laat zien dat verschillen van inzicht tussen ouders en behandelteam vaker voorkomen bij kinderen met een (geringe) kans op overleven maar met een zeer slechte prognose wat betreft kwaliteit van leven dan bij kinderen zonder kans op overleven. Dit is zowel het geval bij de 0 tot 1-jarigen als bij de groep oudere kinderen. De gespreksvoering luistert nauw in deze gevallen. De belangrijkste vragen die artsen zich daarbij stellen zijn: wanneer en op welke manier kunnen ouders het beste bij de besluitvorming betrokken worden, hoeveel verantwoordelijkheid krijgen ouders (expliciet en impliciet) en mag je in het belang van het kind en in het belang van de ouders verschil maken tussen ouderparen (bijvoorbeeld door rekening te houden met hun religieuze achtergrond of de verwerkingsfase waarin ouders zich bevinden)? Er bestaat bij kinderartsen behoefte aan goed onderbouwde handvatten, die de eigen praktijkervaring overstijgen.

Doel van het hier gepresenteerde onderzoek is om bij kinderen met een zeer slechte prognose door neurologische schade (of een groot risico daarop) meer inzicht te krijgen hoe ouders betrokken en begeleid worden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind en welke verbeteringen daarbij wenselijk en haalbaar zijn. Uiteindelijk moet het onderzoek leiden tot praktische handvatten, in de vorm van richtlijnen en aanbevelingen, hoe ouders beter op maat te betrekken en te begeleiden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind.

Het onderzoek zal worden opgezet als prospectieve kwalitatieve gevalsstudie met in aansluiting daarop focusgroepen en expert-meetings. Bij de gevalsstudie zal gebruik worden gemaakt van interviews, observaties en documentonderzoek. Deze combinatie van kwalitatieve methodes maakt het mogelijk om het besluitvormingsproces van dichtbij in de dagelijkse praktijk te bestuderen vanuit verschillende perspectieven. Focusgroepen worden gebruikt om inzichten uit de gevalsstudie verder te onderbouwen en te vertalen naar praktische handvatten. Aan deze focusgroepen nemen ouders deel en zorgverleners vanuit het EKZ AMC en een aantal andere ziekenhuizen. De handvatten worden ten slotte getoetst op haalbaarheid en wenselijkheid tijdens een tweetal expert-meetings waaraan ervaren kinderartsen uit de acht academische centra zullen deelnemen en vertegenwoordigers van ouderverenigingen.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website