Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Eerst is een oriënterende literatuurstudie verricht naar opvattingen van mensen met een Turkse en Marokkaanse achtergrond over zorg en medische behandeling in de palliatieve zorg en de communicatie daarover met zorgverleners. Op basis daarvan is een topiclijst opgesteld voor semigestructureerde interviews met patiënten, familie en zorgverleners. Dankzij een intensieve werving via Integrale Kankercentra, netwerken palliatieve zorg, ziekenhuizen, huisartsen en thuiszorgorganisaties is het gelukt om interviews te houden met 6 patiënten, 29 familieleden, 17 huisartsen, 19 verpleegkundigen, 4 maatschappelijk werkenden, 2 geestelijk verzorgers en 5 medisch specialisten, betrokken bij 33 cases. De uitgetypte interviewdata zijn kwalitatief geanalyseerd en uitgeschreven in een verslag dat door de vier onderzoekers en door de begeleidingscommissie grondig is besproken. Op basis daarvan zijn drie artikelen en een onderwijsmodule voor zorgverleners geschreven. In het kader van de implementatie zijn vervolgens 18 gespreksrondes met in totaal 180 Turkse en Marokkaanse belanghebbenden georganiseerd en een artikel over implementatie geschreven.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Problemen in de communicatie tussen patiënten en professionals ontstaan onder meer doordat betrokkenen verschillende opvattingen hebben over ‘goede zorg’ en ‘gepaste communicatie’ in de palliatieve fase. Zo staat bij Nederlandse zorgverleners in de palliatieve zorg het streven naar een optimale kwaliteit van leven centraal, terwijl veel Turkse en Marokkaanse patiënten en naasten op zoek blijven naar genezing en levensverlenging. Daarnaast willen Nederlandse zorgverleners het liefst met de patiënt zelf besluiten nemen; daartoe informeren ze hem over de diagnose en prognose. Naasten zien zichzelf echter als centrale gesprekspartner, mede omdat ze de patiënt de hoop op genezing niet willen laten ontnemen. Naasten voelen zich vaak niet alleen tolk, maar ook zaakwaarnemer. Voor hen staat niet de autonomie van de patiënt voorop, maar de heteronomie van de familie. Ten slotte zijn besluitvormingsprocessen in de palliatieve zorg aan Turkse of Marokkaanse kankerpatiënten vaak complex doordat er – juist door de eerder genoemde meningsverschillen - zoveel verschillende zorgverleners en familieleden bij betrokken (moeten) zijn.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Conform het projectvoorstel is een literatuurstudie verricht naar opvattingen van mensen met een Turkse en Marokkaanse achtergrond over zorg en medische behandeling in de palliatieve fase en de communicatie daarover met professionals. Op basis daarvan is een topiclijst voor kwalitatieve interviews met zorgverleners en met patiënten en hun familieleden opgesteld. Daarna zijn respondenten geworven via Intergrale kanker Centra, palliatieve netwerken, huisartsen, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties en hospices. Doel is om 30 zorgsituaties in kaart te brengen. Tot nu toe zijn er over zeven afgesloten casussen interviews gehouden met uitsluitend hulpverleners. Van dertien situaties is zowel het zorgverlenersperspectief als het zorgvragersperspectief in kaart gebracht. Het zoeken naar respondenten gaat door. De uitgetypte interviews worden vast geanalyseerd, gebruik makend van MinWax

Er is nog weinig gebruik gemaakt van dossieronderzoek omdat zorgverleners eerder bereid bleken een interview te geven dan hun dossiers te laten inzien.

Zoals gepland heeft er terugkoppeling plaats gevonden: alle informanten ontvingen in principe een uitgetypte versie van hun interview. Daarnaast is in twee ziekenhuizen, een thuiszorgorganisatie en een werkgroep van de KWF verslag gedaan van de voorlopige resultaten.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De signalen die aanleiding gaven tot het onderzoek worden bevestigd:

- Naasten hebben onvoldoende zicht op de zorgmogelijkheden,

- Zorgverleners kunnen de zorgvraag moeilijk inschatten,

- Er rust in veel families een taboe op het bespreken van de ziekte of naderende dood met de patiënt zelf.

- Familieleden die tolken komen in een dubbele positie. Vaak willen ze vanwege hun relatie met de zieke, de opmerkingen van de Nederlandse zorgverleners niet letterlijk vertalen. Ze geven die informatie die volgens hen betamelijk is.

- Hoewel Nederlandse zorgverleners meestal uitgaan van besluitvorming door de patiënt, is er vaak sprake van een vorm van collectieve besluitvorming, waarbij het oordeel van bepaalde familieleden zwaar weegt. Besluiten worden dan ook gewijzigd als zich nieuwe verwanten aandienen.

- Culturele gebruiken (wens het herkomstland te bezoeken, voorkeur voor intensieve zorg door familie, etc) beïnvloeden de communicatie.

- De door zorgverleners en families gehanteerde strategieën om de communicatie te verbeteren variëren. Bundeling van de verschillende strategieën geeft zeker stof voor scholingsmaterialen.

In het projectvoorstel werd uitgegaan van een mix van onderzoeksactiviteiten, te weten:

- literatuurstudie over de ervaringen in de palliatieve zorg met communicatie en besluitvorming bij Turkse en Marokkaanse oncologische patiënten,

- analyse van afgesloten casussen, op basis van informatie van zorgverleners

- interviews en observaties van lopende casussen op basis van informatie van zorgverleners en van patiënten en hun familieleden

- aanvullend dossieronderzoek

- terugkoppeling naar zorgverleners en Turkse en Marokkaanse zorgconsulenten en voorlichters.

 

1) Literatuurstudie:

Voor de ontwikkeling van de topiclijst is literatuurstudie verricht naar opvattingen van mensen met een Turkse en Marokkaanse achtergrond over zorg of medische behandeling in de palliatieve fase en de communicatie daarover met professionals.

 

2) Analyse van afgesloten casussen op basis van kwalitatieve semi-gestructureerde interviews met zorgverleners:

Er is een intensieve zoektocht naar mogelijke casussen opgezet. Daartoe zijn contacten gelegd met Integrale Kanker Centra, palliatieve netwerken, huisartsen, ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties en hospices in Den Haag, Amsterdam, Rotterdam, Utrecht, Gouda, Tilburg, Ede en Deventer. De praktijk leert dat de onderzoeker steeds opnieuw navraag moet doen of de betrokkenen mogelijke casussen kunnen inbrengen. Persoonlijke contacten werken het beste.

Er zijn tot nu toe zeven interviews afgenomen over reeds afgesloten casussen, met twee huisartsen, een imam, een wijkverpleegkundige, twee oncologieverpleegkundigen en een verpleegkundige werkzaam op de afdeling interne van een ziekenhuis. Het is zeker mogelijk nog drie andere afgesloten casussen in het onderzoek te includeren.

 

3) Kwalitatieve semi-gestructureerde interviews en observaties met zorgverleners en patiënten en/of hun familieleden over lopende casussen.

Aan potentiële respondenten is duidelijk gemaakt dat we vooral op zoek zijn naar informatie over thans lopende hulpverleningscontacten. Het aantal opgespoorde casussen is minder dan verwacht omdat de betrokken zorgverleners ofwel juist deze afgelopen maanden geen palliatieve zorg aan de betrokken doelgroep verleenden, ofwel deze vraag niet aan de patiënt en diens familie wilden voorleggen of omdat de familie niet bereid was om aan het onderzoek bij te dragen.

 

Al met al zijn er tot op heden naast bovengenoemde zeven casussen nog dertien zorgsituaties in kaart gebracht waarin wel zowel het zorgverleners als het zorgvragers perspectief is belicht.

Van die dertien casussen waren in zes situaties de patiënten nog in leven. In drie gevallen is de patiënt uitgebreid geïnterviewd, in de drie andere casussen waren de patiënten wel betrokken bij het interview maar niet capabel echt het woord te voeren, zussen en dochters van betrokkenen hebben de meeste vragen beantwoord. Bij de andere zeven casussen was de patiënt op het moment van het interview al overleden. Om een beeld te krijgen van het zorgvragers perspectief zijn een of meer naaste familieleden over de recent verleende palliatieve zorg geïnterviewd.

Om het zorgaanbieders perspectief van deze dertien casussen in kaart te brengen zijn tot nu toe 28 zorgverleners geïnterviewd: vijf huisartsen, zes verpleegkundigen (drie werkzaam in de thuiszorg, drie werkzaam in het ziekenhuis), vijf maatschappelijk werkers (drie werkzaam in het ziekenhuis en twee werkzaam voor een hospice) en één oncoloog.

Bij vier interviews heeft de onderzoeker gebruik gemaakt van een tolk.

 

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De aanvraag betreft een onderzoek naar de besluitvorming en communicatie tussen enerzijds artsen, verpleegkundigen, verzorgenden of pastorale zorgverleners in de palliatieve zorg en anderzijds Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun naasten. Doel van het onderzoek is tweeledig, namelijk 1) inzicht krijgen in de besluitvorming en communicatie tussen de diverse betrokkenen bij de oncologische palliatieve zorg en 2) aanbevelingen en handvatten ontwikkelen ter bevordering van de communicatie en besluitvorming, zodat én de verschillende zorgverleners én Turkse en Marokkaanse patiënten en hun naasten keuzen kunnen maken die de instemming hebben van alle betrokkenen. Het onderzoek behelst dossieronderzoek en semigestructureerde diepte-interviews ondersteund met participerende observaties in ziekenhuizen, gezondheidscentra en huisartspraktijken en bij patiënten thuis. De rapportage vindt plaats in de vorm van een eindrapport, een gebruikersvriendelijke brochure, twee Engelstalige artikelen en een module voor een bijscholing op dit gebied.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website