Vervolg

Zorg

De onderzoekers concluderen dat zorgverleners, patiënten en familieleden vaak zeer gemotiveerd zijn om elkaar te begrijpen en om te komen tot gezamenlijke besluiten in het belang van de ‘ernstig zieke’. Desondanks doen zich problemen voor in de communicatie. Deze ontstaan doordat betrokkenen verschillende opvattingen hebben over ‘goede zorg’ en ‘gepaste communicatie’ in de palliatieve fase. Zo staat bij Nederlandse zorgverleners in de palliatieve zorg het streven naar een optimale kwaliteit van leven centraal, terwijl veel Turkse en Marokkaanse patiënten en naasten op zoek blijven naar genezing en levensverlenging. Daarnaast willen Nederlandse zorgverleners het liefst met de patiënt zelf besluiten nemen; daartoe informeren ze hem over de diagnose en prognose. Turkse en Marokkaanse naasten zien zichzelf echter als centrale gesprekspartner, mede omdat ze de patiënt de hoop op genezing niet willen laten ontnemen. Naasten voelen zich vaak niet alleen tolk, maar ook zaakwaarnemer. Voor hen staat niet de autonomie van de patiënt voorop maar de heteronomie van de familie. Ten slotte zijn besluitvormingsprocessen in de palliatieve zorg aan Turkse of Marokkaanse kankerpatiënten vaak complex doordat er – juist door de eerder genoemde meningsverschillen - zoveel verschillende zorgverleners en familieleden bij betrokken (moeten) zijn. Deze conclusies zijn bevestigd in groepsgesprekken die de onderzoekers aanvullend hebben gevoerd met ruim 200 Turkse en Marokkaanse belanghebbenden.

Onderzoek

De resultaten van de analyses van de interviews zijn uitgeschreven in een verslag en in artikelen voor wetenschappelijke tijdschriften en verwerkt in een onderwijsmodule.

Onderwijs

De onderzoekers hebben hun bevindingen onder belanghebbenden verspreid onder andere via ruim 20 workshops, congressen en expertmeetings voor zorgverleners en via diverse stichtingen en organisatie van of voor allochtonen (onder andere Stichting Mammarosa en Stichting Kanker en Allochtonen). Ook is er een module ontwikkeld voor bijscholing van (thuis)zorgmedewerkers.

Aanbevelingen

Op grond van de resultaten formuleren de onderzoekers aanbevelingen voor zorgverleners en patiënten/familieleden.

Zorgverleners

  • Ben ervan bewust dat besluitvorming over zorg en behandeling bij Turkse en Marokkaanse oncologische patiënten anders kan verlopen dan u gewend bent. Zij kunnen andere opvattingen hebben over ‘goede zorg’, waarbij maximale symptoombestrijding en voorbereiding op het sterven vaak minder centraal staan dan het handhaven van hoop en de betrokkenheid van de hele familie.
  • Ben bewust van de invloed van uw eigen opvattingen over ‘goede zorg’ in de palliatieve fase. Maak deze zo nodig bespreekbaar en geef tijdig uw eigen grenzen aan.
  • Toon belangstelling voor en betrokkenheid bij de patiënt én zijn naasten. Inventariseer niet alleen zorgbehoeften maar ook verwachtingen over de gespreksvoering. Maak daar zo mogelijk afspraken over.
  • Leer omgaan met gespreksvoering in groepen (consulten met (al dan niet tolkende) naasten, familiebijeenkomsten etc), heb aandacht voor de belangen, mogelijkheden en beperkingen van de verschillende gespreksdeelnemers.
  • Optimaliseer de samenwerking tussen de diverse zorgverleners (afstemming tussen zorgverleners van de eerste en tweede lijn en interdisciplinaire samenwerking inclusief de professionele tolken (088 25 55 222) of interculturele zorgconsulenten. 

Patiënten/familie

  • Besef dat er verschillende opvattingen kunnen bestaan over wat ‘goede zorg’ aan het levenseinde is. Neem uw eigen opvattingen serieus, maar ook die van de zorgverlener.
  • Benoem uw verlangens rustig, maar sta ook open voor de mogelijkheden en beperkingen van de zorgverlener.
  • Besef dat er verschillende opvattingen bestaan over ‘gepaste communicatie’. Bespreek welke informatie wanneer met wie (patiënt of een bepaald familielid of meerdere familieleden) wordt besproken.
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website