Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun oncologen hebben bij het starten met een behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Met de resultaten beogen we patiënten, artsen, en publiek meer inzicht te kunnen geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt.

Om dit te bereiken hebben we een vragenlijstonderzoek uitgevoerd en de bevindingen voorgelegd aan experts. Daarna hebben we onderwijs ontwikkeld voor geneeskundestudenten en worden factsheets ontwikkeld voor publiek, patiënten en oncologen. Met behulp van deze materialen kunnen in de toekomst patiënten en artsen meer bewust een behandelkeuze maken.

 

Belangrijkste resultaten onderzoek:

- Patiënten en oncologen hebben vaak meerdere doelen met het starten van een behandeling: ‘het verbeteren kwaliteit van leven’ (45% van de patiënten en 72% van de oncologen), ‘levensverlening’ (resp. 45% en 55%) en ‘verminderen van de tumorgroei’ (resp. 39% en 66%). Patiënten noemden ook nog ‘genezen’ als doel (19%).

- De minderheid van de patiënten en oncologen vond ná de behandeling dat hun doel(en) waren behaald: Voor patiënten vond 28% dat hun doel ‘kwaliteit van leven’ was behaald, 49% voor ‘levensverlenging’, 25% voor ‘verminderen tumorgroei’ en 42% voor ‘genezen’. Voor artsen was dit 36% voor ‘kwaliteit van leven’, 39% voor ‘levensverlenging’ en 41% voor ‘verminderen tumorgroei’.

- Achteraf gezien was 77% van de patiënten en 96% van de artsen tevreden met hun keuze om met de behandeling te starten. Ook als geen enkel doel was behaald waren de meeste patiënten en artsen tevreden (resp. 70% en 94%).

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

- Patiënten en oncologen hebben vaak meerdere doelen met het starten van een behandeling: ‘het verbeteren kwaliteit van leven’ (45% van de patiënten en 72% van de oncologen), ‘levensverlening’ (resp. 45% en 55%) en ‘verminderen van de tumorgroei’ (resp. 39% en 66%). Patiënten noemden ook nog ‘genezen’ als doel (19%).

- De minderheid van de patiënten en oncologen vond ná de behandeling dat hun doel(en) waren behaald: Voor patiënten vond 28% dat hun doel ‘kwaliteit van leven’ was behaald, 49% voor ‘levensverlenging’, 25% voor ‘verminderen tumorgroei’ en 42% voor ‘genezen’. Voor artsen was dit 36% voor ‘kwaliteit van leven’, 39% voor ‘levensverlenging’ en 41% voor ‘verminderen tumorgroei’.

- Achteraf gezien was 77% van de patiënten en 96% van de artsen tevreden met hun keuze om met de behandeling te starten. Ook als geen enkel doel was behaald waren de meeste patiënten en artsen tevreden (resp. 70% en 94%).

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het te lang doorgaan met behandeling in de laatste levensfase wordt gezien als niet-passende zorg. Het is bekend dat artsen en patiënten vaak besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. In dit onderzoek willen we van 100 patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun artsen meer inzicht krijgen in de doelen die patiënten en artsen hebben bij het starten van een behandeling en in hoeverre deze doelen worden behaald. Daarnaast onderzoeken wij hoe zij achteraf tegen de keuze voor de behandeling aankijken. Tenslotte interviewen we na overlijden een naaste om diens visie op de behandeling te verkrijgen. Met de resultaten van dit onderzoek hopen we zorgverleners en patiënten meer handvaten te geven voor een goede gezamenlijke besluitvorming omtrent de behandeling voor longkanker in de laatste levensfase.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In november 2016 is de inclusie voor dit project gestart.

Deze verloopt voorspoedig, waarbij er in juli 2017 al meer dan 100 patiënten zijn geïncludeerd in het VUmc. Door middel van de verkregen informatie kan er onderzocht worden in hoeverre de doelen behaald zijn bij patiënt en artsen, en of er tevreden naar de behandeling wordt teruggekeken. Ook kunnen we enig verschil in doelen tussen arts en patiënt in kaart brengen.

 

Resultaten zullen worden besproken met artsen, patiëntvertegenwoordigers, experts in het veld van shared decision-making, palliatieve zorg en onderwijs, om inzicht te krijgen in de implementatie en het onderwijs. Het onderwijs heeft als grootste doel het focussen van artsen op de conversatie met patiënten over de doelen van hun behandeling. Dit zou kunnen leiden tot betere patiënt participatie in decision making gesprekken over het starten van nieuwe behandeling in de laatste levensfase.

Verder zal er informatie verspreid worden om patiënten en publiek inzicht te geven in de consequenties van het starten van een medische behandeling en om hen te stimuleren om een wel overwogen beslissing te maken met oog op de doelen die ze hebben voor een behandeling. Daarbij willen we patiënten stimuleren om proactief de doelen van hun behandeling te bespreken met hun longarts. Dit zal de longartsen een handvat geven om te bespreken of deze doelen haalbaar zijn.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, ook soms in gevallen waarin dat geen realistisch doel is, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en oncologen hebben als ze starten met een nieuwe lijn chemotherapie en of deze doelen gehaald worden. Dit geldt helemaal voor nieuwe behandelvormen zoals targeted therapie en immuuntherapie. Bovengenoemde kennislacune kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision-making) nadelig beïnvloeden.

 

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun dokters hebben bij het starten met een behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Met de resultaten beogen we patiënten, artsen, maar ook het algemene publiek meer inzicht te kunnen geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt.

 

Om dit doel te bereiken zullen we starten met een prospectieve, longitudinale studie (deel I), gevolgd door het ontwikkelen van een implementatie- en onderwijsplan (deel II).

 

Voor deel I zullen circa 50 patiënten uit het VUmc en 50 patiënten uit het Flevoziekenhuis worden geïncludeerd en gevolgd. Patiënten die met een medicamenteuze behandeling voor gemetastaseerde longkanker beginnen worden tot overlijden gevolgd. Vóórdat zij met behandeling beginnen en nadat deze is afgerond zullen patiënten en hun oncologen separaat een vragenlijst invullen over (het bereiken van) behandeldoelen. Daarnaast vragen we of ze het achteraf een goede beslissing vonden om chemotherapie te ondergaan. Op dezelfde tijdstippen zullen patiënten ook een aantal andere vragen beantwoorden, zoals het invullen van de LAST-meter en de EORTC-QLQ-PAL15. De extra belasting van dit onderzoek is voor de patiënten gering. De LAST-meter is al standard of care en de vragenlijsten worden gegeven voor/ tijdens reguliere bezoeken aan het ziekenhuis, zodat het patiënten weinig extra tijd kost. Na het overlijden wordt een nabestaande gevraagd een vragenlijst in te vullen over de laatste weken van de patiënt en hun eigen ervaringen hierbij. Bij de analyses is ook aandacht voor verschillen tussen patiënten en hun dokters, tussen jongere en oudere patiënten (aangezien dit een groeiende subgroep is met mogelijk andere doelen) en tussen verschillende gestarte behandeltypen (chemotherapie, targeted therapie of immuuntherapie, aangezien deze medicamenten een ander (doorgaans minder ernstig) toxiciteitsprofiel hebben dan chemotherapie en daarom een andere balans tussen een goed en schadelijk effect kunnen hebben.

 

De bevindingen van deel I zullen worden gebruikt in deel II ten behoeve van implementatie en onderwijs. Als eerst zullen de resultaten met relevante stakeholders worden besproken (artsen- en patiëntenvertegenwoordigers, experts op het gebied van shared decision-making, palliatieve zorg en onderwijs), om input te leveren voor implementatie en (aanpassen van ) onderwijs.

Vervolgens zal met onderwijskundigen en organisatoren van scholing van artsen (in opleiding) van de Expertise Centra Palliatieve Zorg van AMC en VUmc waar nodig bestaande nascholing binnen het consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland worden aangepast of aangevuld en/of een nieuwe nascholingsmodule worden ontwikkeld. Deze scholing heeft als belangrijk doel om artsen bewuster te maken van wat patiënten met behandeling beogen te bereiken en of dit haalbaar is. Dit moet leiden tot een betere patiëntenparticipatie in besluitvormingsgesprekken voor nieuwe behandelingen in de laatste levensfase.

Daarnaast zullen materialen worden ontwikkeld om patiënten en publiek inzicht te geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt. Dit zal onder andere worden gedaan in samenwerking met organisaties die zijn vertegenwoordigd in de projectgroep.

Ook zullen de bevindingen worden gepresenteerd aan professionals en onderzoekers tijdens congressen en door middel van wetenschappelijke publicaties.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website