Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Advance Care Planning (ACP) in de palliatieve fase betekent dat professionals tijdig met cliënten en naasten hun wensen en voorkeuren voor de zorg bespreken. De wensen en behoeften van de cliënt staan daarin centraal en moeten gedocumenteerd worden in het zorgplan. Deze pro-actieve benadering zorgt voor minder onvoorziene situaties en versterkt de regie van cliënten, wat de kwaliteit van leven ten goede komt. ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (VB) is niet vanzelfsprekend, mede door de vaak moeilijke communicatie met cliënten, de huiver van professionals om over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg.

Doel van het project is bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften, waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een VB en hun naasten willen en nodig hebben. Daartoe hebben we een ACP-programma ontwikkeld, dat bestaat uit vier onderdelen: (1) een training voor professionals van 2 bijeenkomsten over ACP, waarin in de maand tussen de eerste en tweede bijeenkomst opdrachten gedaan worden, (2) schriftelijk materiaal over ACP, (3) een consultatie-mogelijkheid tijdens de eerste en tweede bijeenkomst van een arts gespecialiseerd in palliatieve zorg voor mensen met VB, (4) een consultatiegesprek 3 maanden na de tweede bijeenkomst over de implementatie (zijn er knelpunten en hoe kunnen die opgelost worden). Centraal in het ACP-programma staat de integratie van ACP in de palliatieve zorg, het zorgplan en de communicatie tussen cliënt, naaste en professional.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project startte met het in kaart brengen van de wetenschappelijke kennis (door een systematische literatuurstudie), het in kaart brengen van de huidige toepassing van ACP (door dossieronderzoek en aanvullende interviews), en nagaan welke wensen en verwachtingen cliënten, naasten en professionals hebben ten aanzien van ACP. Dit mondde uit in de formulering van tien bouwstenen of thema’s die belangrijk zijn voor het in de praktijk brengen van ACP. Voorbeelden van bouwstenen zijn “vroegtijdig de palliatieve fase onderkennen”, “in het dossier vastleggen van wensen, behoeften, afspraken”, “omgang met ethische dilemma’s”, “betrekken van de cliënt en handelen naar diens wensen en voorkeuren”. In twee teams, één team van professionals en naasten en één team van mensen met een verstandelijke beperking, werd in co-creatie in meerdere bijeenkomsten een programma opgesteld waarin de tien bouwstenen zijn uitgewerkt tot een ACP-programma bestaande uit bovengenoemde vier onderdelen.

Het programma is uitgetest op zes locaties en wordt op grond van de ervaringen waar nodig verbeterd.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond

Advance Care Planning (ACP) in de palliatieve fase betekent dat professionals tijdig met cliënten en naasten hun wensen en voorkeuren voor de zorg bespreken. De wensen en behoeften van de cliënt staan daarin centraal en moeten gedocumenteerd worden in het zorgplan. Deze pro-actieve benadering zorgt voor minder onvoorziene situaties en versterkt de regie van cliënten, wat de kwaliteit van leven ten goede komt. ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (VB) is niet vanzelfsprekend, mede door de vaak moeilijke communicatie met cliënten, de huiver van professionals om over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg.

 

Doel

Doel is bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften, waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een VB en hun naasten willen en nodig hebben. Daartoe ontwikkelen we een ACP-programma, dat bestaat uit twee onderdelen: 1. een methodiek gericht op gesprekken voeren met de cliënt en/of naasten en 2. een begeleidende training voor professionals (artsen voor verstandelijk gehandicapten, huisartsen, verpleegkundigen, begeleiders met verzorgende of agogische opleiding). Centraal in het ACP-programma staat de integratie van ACP in de palliatieve zorg, het zorgplan en de communicatie tussen cliënt, naaste en professional.

 

Aanpak

Het project bestaat uit zeven fasen:

1. Voorbereidingen en literatuurstudie naar wat er bekend is over ACP bij mensen met een VB.

2. Beschrijven van ACP in huidige praktijk bij 30 mensen die palliatieve zorg krijgen of recent zijn overleden. Via dossieronderzoek en interviews met naasten, nabestaanden en professionals gaan we na of ACP gesprekken zijn gehouden, wanneer, met wie en waarover. In de interviews vragen we hoe betrokkenen dit (hebben) ervaren en of wensen en behoeften van de cliënt centraal staan.

3. Via 15 diepte-interviews met cliënten, naasten en professionals in kaart brengen van de wensen en verwachtingen t.a.v. ACP.

4. Uitgaande van de bestaande (wetenschappelijke) kennis in co-creatie ontwikkelen van een ACP-programma (methodiek en training). Co-creatie betekent in dit geval dat (vertegenwoordigers van) cliënten, naasten en professionals actief en op meerdere momenten meedenken over de inhoud van het programma.

5. Proefimplementatie van het ACP programma. Het programma wordt ingevoerd in de vier zorgorganisaties die zich aan dit project verbonden hebben. Na de training evalueren we met de deelnemers of de training en passen de training zo nodig aan.

6. Beschrijven van ACP na implementatie bij 30 mensen die palliatieve zorg krijgen of recent zijn overleden, via dossieronderzoek en interviews. De aanpak is hetzelfde als fase 2. Door de uitkomsten te vergelijken met die uit fase 2 gaan we na of ACP inderdaad aan kwaliteit heeft gewonnen. Aan de hand van de bevindingen scherpen we het programma verder aan.

7. Verspreiding, implementatie en borging. Aan het eind van het project is de methodiek en training beschikbaar voor het onderwijs en zorginstellingen, waarbij expliciet aandacht is voor implementatie en borging van ACP binnen instellingen en onderwijsprogramma’s.

 

Unieke karakter

Dit project is ten eerste bijzonder omdat we expliciete aandacht hebben voor de betrokkenheid en het perspectief van de persoon met een VB zélf; wat zijn hun ervaringen, wensen en behoeften bij ACP? De ontwikkeling van het ACP-programma gebeurt daarom in co-creatie tussen (vertegenwoordigers van) cliënten, naasten, professionals en onderzoekers. Mensen met een VB en hun naasten hebben daarbij nadrukkelijk een rol.

 

Verwachte resultaten, verspreiding en borging

Het programma leidt naar verwachting tot meer regie van zorg bij cliënten en naasten en tot zorg die beter aansluit bij wensen en behoeften van cliënten. Er is veel draagvlak voor het project: de Koraalgroep, Daelzicht, Pergamijn en Abrona doen mee en willen na afloop van het project doorgaan met het ACP-programma. Dr. A.Wagemans, AVG-arts die gespecialiseerd is in palliatieve zorg, blijft ook na afloop van het project een consultatiefunctie vervullen. Projectresultaten zullen daarnaast ook een groter bereik hebben. Het ACP-programma zal vrij toegankelijk zal zijn.

De resultaten worden verspreid via vakbladen, websites en minimaal twee wetenschappelijke artikelen.

Het latere gebruik is geborgd doordat opleidingen het ACP-programma gaan gebruiken. De opleiding tot medisch specialist Arts Verstandelijk Gehandicapten aan de EUR gaat het in hun curriculum opnemen. De huisartsenopleiding in Maastricht willen het programma gebruiken in hun onderwijs. Het Consortium Palliatieve zorg Limburg en Zuidoost Brabant en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) hebben de intentie uitgesproken het gebruik van het programma te stimuleren. Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg MUMC+ ontwikkelt materiaal over palliatieve zorg voor de basiscurricula voor verpleegkundigen en verzorgenden en wil hierin het ACP-programma verwerken.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website