In Nederland overlijden jaarlijks tussen de 1200 en 1500 kinderen en pasgeborenen ten gevolge van vroeggeboorte, trauma of een ernstige ziekte. Het overlijden van een kind is een ingrijpende levensgebeurtenis voor ouders en gaat gepaard met intense gevoelens van verlies en rouw.

Ook gedurende de laatste levensfase ervaren ouders een opeenstapeling van verlies ervaringen. De band tussen kind en ouders waarbij ouders hun kind als een deel van zichzelf ervaren en de onnatuurlijkheid van het overlijden van een kind op een zo jonge leeftijd maakt dat de ontwrichting groot is en het verlies moeilijk te accepteren. Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg.

Zorgverleners nemen allerlei initiatieven om ouders te ondersteunen in hun omgang met verlies en rouw. Deze initiatieven zijn voornamelijk gegroeid vanuit de praktijk, nog weinig met onderzoek onderbouwd en voornamelijk gericht op de zorg na het overlijden van het kind. Zorgverleners geven aan dat zij de begeleiding van ouders rondom verlies moeilijk vinden en het gevoel hebben hierin niet voldoende te zijn onderlegd. Tegelijkertijd geven ouders aan dat de huidige zorg rondom verlies in hun ogen tekort schiet.  

Kwaliteitsstandaard Rouwzorg voor ouders

Met dit project willen we de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld. Deze kwaliteitsstandaard beschrijft goede rouwzorg voor ouders rondom het levenseinde van hun kind. Om ouders te laten weten dat palliatieve zorg ook betekent dat er aandacht is voor hun gevoelens van verlies en rouw wordt een informatieve handreiking voor ouders ontwikkeld. Daarnaast wordt een training en handreiking voor zorgverleners ontwikkeld. Met deze initiatieven beogen we het bewustzijn van professionals voor de gevoelens van verlies en rouw van ouders te vergroten. Daarbij biedt het hen handvatten om ouders passende ondersteuning te geven op basis van recente theoretische inzichten. De verwachting is dat dit de handelingsverlegenheid bij de zorgverleners helpt afnemen.

Voor de ontwikkeling van de training, handreikingen en de kwaliteitsstandaard werken we samen met een multidisciplinair team van zorgverleners, onderzoekers, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en van beleids- en beroepsorganisaties. 

Begeleiding rondom verlies

We zijn nu in de eerste fase van het project waarin we de bestaande initiatieven van begeleiding rondom verlies in kaart brengen. Dat doen we door een overzicht uit de literatuur te maken en een verkenning van de praktijk onder ouders en zorgprofessionals. We koppelen deze resultaten met wat er theoretisch bekend is over rouw en omgaan met verlies. In de vervolgfase van het project exploreren we met behulp van kwalitatief onderzoek de ervaringen en behoeften van ouders en werken we met alle partners toe naar het kwaliteitsstandaard Rouwzorg.

Eline Kochen (e.m.kochen@umcutrecht.nl)
Marijke Kars (m.c.kars@umcutrecht.nl)
EPZU, Julius Centrum, UMC Utrecht

Meer informatie

Project 'Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde'

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website