Een gelijkwaardige plek voor patiënten en naasten binnen het Palliantie programma. Hoe realiseer je dat eigenlijk? Lessen uit consortium Propallia.

Het begint met te constateren dat we het in de palliatieve zorg niet alleen over participatie van patiënten zouden moeten hebben, maar nadrukkelijk ook over de participatie van naasten. Als iemand te horen krijgt dat hij/zij niet meer beter wordt, raakt dat het hele (familie)systeem en als het gaat over zorg in de palliatieve fase spelen naasten een zeer belangrijke rol. Dat gezegd hebbend, hoe proberen we patiënt- en naastenparticipatie in het consortium Propallia vorm te geven? Aan de hand van het proces dat we binnen het consortium doorlopen, komen we tot enkele tips en aanbevelingen voor anderen. 

Tip 1: Wees helder over welke plek je patiënten en naasten binnen het consortium wil geven en zorg dat alle partijen binnen het consortium zich daaraan committeren 

Bij start van het consortium zijn via alle kanalen in de netwerken palliatieve zorg in de regio patiënten en naasten benaderd. De vraag was in 1e instantie of zij bereid zouden zijn mee te denken over de Palliantieprojecten. Dat vonden we al snel niet genoeg. Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven. Wat dat betekent voor individuele patiënten en naasten kunnen alleen zij bepalen. Het perspectief van patiënten en naasten moet dus leidend zijn. Kijkend naar de participatieladder, die loopt van informeren, raadplegen, adviseren, co-produceren naar meebeslissen, willen we zo dicht mogelijk in de buurt van meebeslissen komen. Met het uitspreken van het commitment om in te zetten op een gelijkwaardige plek voor patiënten en naasten hebben we patiënten en naasten gevraagd de belangrijkste verbeterpunten in de palliatieve zorg in onze regio aan te geven. Deze verbeterpunten zijn letterlijk geformuleerd vanuit hun perspectief en zijn de leidraad voor onze focus de komende jaren.

Tip 2: Investeer in het faciliteren en versterken van de patiënten en naasten raad

Bij aanvang is een patiënten- en naastenraad (PNR) opgericht die nadrukkelijk gevraagd werd, niet alleen mee te denken over projecten, maar juist ook over het beleid en de koers van Propallia. Het gevolg is dat enerzijds een aantal leden zich terugtrok, omdat dit een grotere commitment vroeg dan zij wilden of konden geven. Anderzijds is een kern overgebleven van patiënten en naasten die bereid zijn deze klus aan te nemen en die juist gemotiveerd zijn, omdat zij het signaal hebben gekregen dat hun mening ertoe doet en gebruikt wordt. Om ze in staat te stellen hun rol op te kunnen pakken, kregen ze een korte training en werd geïnvesteerd in het versterken van de PNR als team. 

Tip 3: Sluit aan op individuele interesse en schakel ze ook in bij concrete activiteiten

In de loop van het werken met patiënten en naasten, blijkt hoe belangrijk het is om aan te sluiten op hun ervaring, interesse en expertise om ze nog meer te motiveren en te betrekken. In alle projectteams van Propallia zit minimaal 1 lid van de PNR. Ze kiezen zelf met welk project ze het meest affiniteit hebben. Daarnaast zijn er binnen Propallia verschillende werkgroepen actief, waar PNR leden actief zitting hebben (bijv. de werkgroep Quick Wins, de Learning Community Slecht nieuws gesprek). PNR leden vertellen vaak hoeveel voldoening ze hebben van deelname aan deze praktische werkgroepen.

Tip 4: Biedt verschillende mogelijkheden van participatie aan

Naast de 'harde PNR kern' is het ook belangrijk om een grotere, diversere 'pool' van patiënten en naasten te betrekken die wat lager op de participatieladder willen insteken en de mogelijkheid hebben om aan te haken bij kortere trajecten. Naast lidmaatschap van de PNR, kunnen ze zich aanmelden voor een 'panel' als we via de mail informatie willen ophalen voor een project of Learning Community. Een onderzoek uitgevoerd in 2016 door studenten van de Haagse Hogeschool voor Propallia hielp ons om meer zicht te krijgen op de voorwaarden waaronder patiënten en naasten willen deelnemen. Bij elke activiteit is het vanzelfsprekend dat de patiënt of naaste een gelijkwaardige plek krijgt, zo is bijvoorbeeld bij de jaarlijkse werkconferentie het vanzelfsprekend dat zij aanwezig zijn en bijvoorbeeld een workshop leiden.

Tip 5: Stel het perspectief van patiënten en naasten centraal ook als ze er niet bij zijn 

Het is niet altijd mogelijk een patiënt of naaste aan de tafel te hebben bij alle overleggen en besluiten binnen het consortium. Om toch te zorgen dat ze er altijd bij zijn, maken we gebruik van de in onze regio ontwikkelde Suzanne methodiek. Suzanne is de naam voor de fictieve patiënt en / of naaste die professionals helpt focussen op de waarden van de patiënt. De Suzanne-gedachte betekent een cultuuromslag. Er is een duidelijk verschil tussen zorg die wordt gegeven op basis van de behoeften van de patiënt en zorg die is gebaseerd op de beperkingen van een organisatie.

Tot besluit, patiënt- en naastenparticipatie gaat over verregaande afstemming. Als je als professionals eenmaal die mind-set hebt aangenomen geeft het de samenwerking versnelling omdat je de kern van bepaalde problemen sneller bereikt. Dus, doen!

Contact

Voor vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met Marcella Tam, consortiumsecretaris: info@propallia.nl.

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website