ZonMw tijdlijn Patiënten- en naastenparticipatie https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Patiënten- en naastenparticipatie nl-nl Sun, 22 Sep 2019 14:45:24 +0200 Sun, 22 Sep 2019 14:45:24 +0200 TYPO3 news-4223 Mon, 24 Jun 2019 09:34:43 +0200 Voorlichtingscampagne over palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/voorlichtingscampagne-over-palliatieve-zorg/ ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Dit is het motto van de publiekscampagne over palliatieve zorg. De campagne is een samenwerking tussen het ministerie en PZNL. Waarom is deze campagne nodig? In dit artikel geven we achtergrondinformatie over de aanleiding, het doel en de ontwikkelde middelen. Waarom deze campagne?

Deze campagne is nodig omdat uit onderzoek blijkt dat veel mensen de palliatieve zorg vooral verbinden aan medische zorg in de laatste dagen van het leven. Maar de palliatieve fase omvat veel meer dan alleen pijnbestrijding en is niet hetzelfde als de terminale fase, de allerlaatste fase. De campagne wil dit en nog veel meer duidelijk maken.

Aanleiding van de campagne

Mensen die te horen hebben gekregen dat ze binnen afzienbare tijd gaan sterven, hebben specifieke wensen en behoeftes. Alleen is niet iedereen op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn en de keuzes die zij hebben. De afgelopen jaren zijn steeds meer verhalen verschenen van ‘ervaringsdeskundigen’ over wat er allemaal misging in de palliatieve fase. Zo beschrijft presentatrice Chazia Mourali in haar boek Het einde voor beginners dat toen artsen tegen haar moeder zeiden ‘wij kunnen niks meer voor u doen’, het voelde alsof ze in de steek werden gelaten. Pas later in het hospice kwam er rust voor de familie en konden zij zich voorbereiden op het naderende afscheid. De palliatieve fase leek te zijn overgeslagen.

Alle informatie bij elkaar

Om te zorgen dat dit niet meer gebeurt, wil de campagne mensen bewust maken van het uitgebreide aanbod van zorg en ondersteuning dat er is in de palliatieve fase. Op de gelanceerde website overpalliatievezorg.nl staan informatie, filmpjes en verhalen van patiënten, naasten en zorgverleners. De levensechte verhalen geven herkenning, creëren betrokkenheid en laten ook zien dat de laatste levensfase voor iedereen anders is. De kunst is om in deze kwetsbare periode aan te sluiten bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt en de naaste omgeving. Want die hebben het met name voor het zeggen.

Uiteindelijke doel

Alle relevante organisaties (landelijk, regionaal en lokaal) zijn bij de campagne aangehaakt en presenteren hun aanbod op de website. Zo is de veelheid aan informatie beter gecentraliseerd en is er minder versnippering. Om meer aandacht te vragen voor deze informatie zijn er advertenties, advertorials, filmpjes op social media en een folder. Uiteindelijk hopen de organisatoren dat dit alles helpt om patiënt en naasten het gevoel te geven dat zij er niet alleen voor staan en dat zij kunnen rekenen op zorg en ondersteuning in hun laatste levensfase. Niemand mag ooit meer het gevoel hebben dat ze in de steek worden gelaten. 

]]>
news-4113 Tue, 28 May 2019 15:59:19 +0200 Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenparticipatie-in-de-palliatieve-zorg/ Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten. Patiënten kunnen op verschillende manieren worden betrokken bij onderzoek. Bijvoorbeeld door de inzet van patiëntvertegenwoordigers, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Maar hoe zit het met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase en naasten? Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Echter, onderzoekers  hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – “daar zijn ze te ziek voor” en “hun hoofd staat er nu vast niet naar”. En als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. 

Toolkit 

Ons project bestond uit drie delen: Deel 1 was gericht op de implementatie van patiëntenparticipatie in diverse projecten uit het programma Palliantie. Meer dan zorg. We hebben middels ‘Serious gaming met het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ gewerkt. Met deze hulpmiddelen zijn onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers aan de slag gegaan om patiëntenparticipatie in hun project te implementeren. Daarnaast hebben we, in samenwerking met Stichting Tools, trainingsbijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers georganiseerd. Parallel werd een drietal ‘participatie-Community of Practice’s ingericht waaraan onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers deelnamen om ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren. 

In deel 2 hebben we patiëntenparticipatie geëvalueerd. We wilden weten of, en in welke fasen van het project, patiëntenparticipatie impact had op de projecten en welke belemmerende en bevorderende factoren een rol speelden. 

In deel 3 hebben we ons gericht op kennisdeling. We hebben de toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ geschreven en gepresenteerd op een afsluitende conferentie. In de toolkit gaan we in op de meerwaarde van patiëntenparticipatie, de verschillende vormen en methodes om het toe te passen en beschrijven we persoonlijke ervaringen van zowel onderzoekers als patiëntvertegenwoordigers. 

Inzet kennis en ervaring

Nu dit project is afgerond, zijn we bezig met het breder inzetten van onze knowhow van participatie. We hebben een werkgroep Cliënt- en Burgerparticipatie ingericht binnen het Expertisecentrum Innovatieve Zorg en Technologie, Zuyd Hogeschool. We gebruiken de toolkit als basis om voor junior onderzoekers een toegankelijke en generieke handleiding te schrijven. We schrijven bovendien een handleiding voor docenten om de inzet van patiëntenparticipatie in het hbo-onderwijs breed (niet alleen met betrekking tot palliatieve zorg) te stimuleren. We werken met ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ binnen het CrossCare programma (Interreg, Europese Unie) om patiëntenparticipatie in de toepassing van eHealth en ICT te versterken. Dit doen we aan het begin van een project om participatie in te richten maar ook gaandeweg het project om participatie te evalueren en te versterken. We gebruiken de kennis en ervaring rondom participatie bovendien om voor burgerparticipatie een handleiding te maken en het participatiespel in te zetten bij het vorm geven van burgerparticipatie.

Meer informatie

Dit project is uitgevoerd door Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Burgerkracht Limburg en Zorgbelang Limburg in samenwerking met Koraal Groep, Nivel, MUMC, VUMC, Pharos, ErasmusMC, UMCG, RadboudUMC, Zorgbelang Gelderland, Parkinson Vereniging, IKNL en EIZT. 
Albine Moser (albine.moser@zuyd.nl)
Esther Stoffers (estherstoffers@burgerkrachtlimburg.nl)
 

]]>
news-4103 Fri, 24 May 2019 12:29:59 +0200 De stem van patiënt en naasten verbetert kwaliteit onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/de-stem-van-patient-en-naasten-verbetert-kwaliteit-onderzoek/ Zorgbelang Groningen zet zich in om de stem van de patiënt te laten klinken in onderzoek en innovatie. Ook op het gebied van palliatieve zorg denken patiënten en naasten mee. Marieke Nanninga, projectleider participatie bij Zorgbelang Groningen, vertelt over de meerwaarde. ‘Ons motto is: verbetering en vernieuwing van zorg en ondersteuning realiseer je alleen met de mensen zelf. Dat geldt voor de zorgpraktijk, maar net zo goed voor onderzoek.’ Volgens Marieke Nanninga van Zorgbelang Groningen gaat het erom de leefwereld van mensen te verbinden met de wereld van professionals en wetenschappers. ‘Zo kun je samen aan kwaliteitsverbetering werken, op basis van wensen en behoeften van de mensen om wie het uiteindelijk gaat.’ In de palliatieve zorg is er volgens Nanninga al sprake van een behoorlijk goede aansluiting tussen onderzoek en praktijk. Veel projecten lopen immers via de netwerken palliatieve zorg, waarin alle betrokkenen samenwerken. Toch is expliciete aandacht voor het patiëntenperspectief nodig, vindt ze. ‘Samenwerking met patiënten en naasten in onderzoek komt steeds beter op gang, maar het gaat niet altijd zomaar van een leien dakje.’

Dankbaarheid laten doorklinken

Soms heeft dat met heel praktische belemmeringen te maken, zoals onvoldoende budget om een stevige inbreng van patiënten in de beginfase van een project te continueren in het vervolg. Dat gebeurde bijvoorbeeld in een van de Palliantie-projecten waarbij Zorgbelang Groningen betrokken was. Nanninga: ‘In dit project over zingeving hebben de onderzoekers ons en de klankbordgroep van Ligare laten meekijken met de vragenlijsten en het interviewschema. En met de folder met informatie voor deelnemers aan de studie. Dat heeft veel zinvolle aanpassingen opgeleverd, zoals de onderzoekers zelf ook hebben aangegeven.’ Het gaat om heel eenvoudige maar toch cruciale dingen, zoals de toon van een tekst, legt Nanninga uit. ‘We hebben meegegeven dat in een vragenlijst best wat dankbaarheid mag doorklinken. Mensen die in een moeilijke situatie zitten, besteden toch tijd en energie aan jouw vragen. En bij dit onderwerp raken die ook nog eens aan thema’s waarover ze misschien nog nooit echt met iemand hebben gepraat. Dat vraagt best wat van de respondenten.’ 

Het echte verhaal

Helaas, vertelt Nanninga, is het in dit project gebleven bij intensieve betrokkenheid in de beginfase. Dat was beslist geen onwil, zegt ze er meteen bij, maar een kwestie van ontoereikende budgetten. ‘Het zou mooi zijn geweest als ervaringsdeskundigen hadden kunnen aansluiten bij de projectgroep, zodat hun perspectief ook in de uitvoering van de studie een plek zou krijgen. En we hadden bijvoorbeeld graag zelf interviews afgenomen bij patiënten en naasten. Zeker bij een gevoelig thema als zingeving kunnen wij vanuit onze rol patiënten en naasten heel open bevragen en aansluiten bij waar iemand zelf mee bezig is en over wil vertellen. Niet alle onderzoekers vinden het makkelijk om heel open het gesprek aan te gaan.’ Overigens pleit Zorgbelang Groningen sowieso voor een grotere inzet op kwalitatief onderzoek bij meer gevoelige thema’s, aldus Nanninga. ‘Gesprekken leveren meer diepgang op dan alleen vragenlijsten, dit benadrukten de naasten uit de klankbordgroep ook.’ 

Echt luisteren naar de patiënt

Zorgbelang Groningen is betrokken bij de ontwikkeling van een zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving, een online hulpmiddel om grip te houden op je eigen gezondheidsdata, van behandeling tot onderzoeksuitslagen. Zo’n applicatie maakt het ook mogelijk de arts al voorafgaand aan een consult te laten weten welke vragen je hebt, licht Nanninga toe. Hoe belangrijk dat kan zijn voor een patiënt, hoorde ze laatst in een verhaal van een man met kanker. ‘Hij vertelde dat hij zich had voorgenomen niet nóg een chemo te doen. Maar eenmaal bij de arts had hij zich toch weer laten overhalen. Hij zei: als ik van tevoren had kunnen laten weten dat ik dat niet meer wilde, was het gesprek waarschijnlijk heel anders verlopen.’ Volgens Nanninga is het essentieel echt naar de patiënt te luisteren, zeker ook in de palliatieve zorg. ‘In de ontwikkeling van zo’n persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen wij ervaringen als van deze man heel goed inbrengen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek en innovatie 

  1. Ga open in gesprek met patiënten en naasten, neem de tijd en sluit goed aan bij waar mensen zelf in hun persoonlijke proces mee bezig zijn. Forceer niets; niet iedereen praat even gemakkelijk over diepere thema’s als zingeving.
  2. Betrek patiënten en naasten al vanaf het begin bij je project. Laat ze dus ook meedenken over je onderzoeksvragen, je projectopzet en de manier waarop je de informatie wilt ophalen.
  3. Blijf met elkaar leren, dus besteed veel aandacht aan een regelmatige terugkoppeling. Laat zien dat je wat met de inbreng van patiënten en naasten doet; dat houdt mensen gemotiveerd. En meld het ook als je even niets nieuws te melden. Zo maak je van je project geen black box.

Meer lezen

]]>
news-4102 Fri, 24 May 2019 12:07:51 +0200 Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenpanel-laat-onderzoek-beter-aansluiten-bij-behoeften/ Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie? In 2014 hadden de ZonMw-programma’s DoelmatigheidsOnderzoek en Goed Gebruik Geneesmiddelen de primeur: een panel van speciaal getrainde ervaringsdeskundigen werd betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Het idee was dat de indieners hun onderzoek zo beter konden laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten. Dat zou de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten moeten vergroten. Sinds enige tijd beoordeelt het panel ook de aanvragen die binnenkomen bij Palliantie. Zo komen de wensen en behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten centraal te staan, is de gedachte.

Relevante uitkomstmaten

Elmar Pels is adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland. Hij coördineert het panel met ongeveer 80 mensen die bij toerbeurt de aanvragen van zo’n tien ZonMw-programma’s beoordelen. Pels: ‘Patiëntenparticipatie heeft een belangrijke plek bij ZonMw. Projectaanvragers moeten steeds goed aangeven op welke manier ze patiënten in hun onderzoek willen betrekken. Leden uit het panel – voor elke subsidieronde een groepje van zo’n drie mensen; patiënten én mantelzorgers – lezen de aanvragen. Ze beoordelen die op relevantie, haalbaarheid en de inbreng van patiënten gedurende het onderzoek en kijken naar het nut van de resultaten voor patiënten en naasten. Kunnen patiënten bijvoorbeeld meedenken over de onderzoeksvraag? Welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers in hun studie? Gaat het ze bijvoorbeeld vooral om medische uitkomsten, of ook om zaken als de kwaliteit van leven of de tevredenheid van de patiënt? Dergelijke uitkomsten zijn voor patiënten vaak minstens zo relevant.’ Bij projecten rond palliatieve zorg is het perspectief van mantelzorgers en naasten onmisbaar, vindt Pels. ‘In de terugkoppeling op projectaanvragen zeggen panelleden vaak: stel deze vragen ook aan de familie.’

Meer baat voor de patiënt

De inbreng van patiënten kan onderzoekers behoeden voor het probleem dat zij onvoldoende deelnemers aan hun onderzoek weten te vinden. Pels: ‘Zeker als patiënten veel last hebben van hun aandoening, zitten ze waarschijnlijk niet te wachten op het invullen van twintig vragenlijsten en een reeks extra bezoeken aan het ziekenhuis.’ Op papier ziet een onderzoeksopzet er dan misschien goed doortimmerd uit, licht Pels toe, maar als de potentiële deelnemers uit de doelgroep om dit soort redenen afhaken, behaal je wetenschappelijk onvoldoende resultaat. Pels heeft als onderzoeker zelf ervaren hoe belangrijk het is om patiënten intensief te betrekken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. ‘Als wetenschapper moet je oppassen je niet te veel blind te staren op je eigen wetenschappelijke vragen. Door patiënten serieus te laten meewerken, kom je er achter dat de betrokkenen zelf soms helemaal niet op bepaalde uitkomsten zitten te wachten. Het gaat erom je onderzoek zo in te richten dat de patiënt uiteindelijk ook echt baat heeft van de nieuwe kennis.’

Nog een stap verder

Pels merkt dat wetenschappers het participeren van patiënten in hun projecten steeds serieuzer nemen. ‘Vroeger zeiden onderzoekers soms: ik doe aan patiëntenparticipatie, want ze zitten als onderzoeksgroep in mijn studie. Deze interpretatie van ‘participatie’ kom je nu niet meer tegen. We krijgen nu serieuze antwoorden op de vragen die vanuit het panel aan de projectaanvragers worden gesteld. En steeds vaker zeggen onderzoekers: dit is belangrijk, dus we maken speciaal budget vrij voor patiëntenparticipatie in ons project. Bijvoorbeeld om patiënten te laten meedenken over de best passende onderzoeksmethode en de voor hen relevante uitkomstmaten. Of door ze te laten meeschrijven aan de informatiebrief voor potentiële deelnemers, zodat die beter aansluit bij de vragen waar patiënten mee zitten.’ Wat Pels betreft zou de participatie van patiënten nog een stap verder kunnen gaan. ‘Op dit moment zitten patiënten nog niet in alle programmacommissies van ZonMw. Dat zou wat mij betreft eigenlijk de standaard moeten worden. Zodat het patiëntenperspectief ook al in de onderzoeksprogrammering een plek kan krijgen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek 

  1. Betrek patiënten al vanaf het begin bij je projectopzet. Als je een aanvraag hebt geschreven en ze dan pas laat meelezen, loop je al achter de feiten aan. Toets ook je eerste ideeën en de vraagstelling, zodat je al aan het begin de plannen eventueel kunt bijstellen en aanscherpen. Zie ook deze handige toolkit uit het project ‘patientenparticipatie bij de projecten van palliantie’
  2. Lees ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’, een ZonMw-publicatie met tips, bloopers en de tien meest gebruikte smoezen om patiënten niet te laten participeren. 
  3. Laat je trainen over hoe je patiëntenparticipatie als onderzoeker kunt vormgeven. Ook patiëntenorganisaties kunnen zich laten scholen. Bijvoorbeeld door PGOsupport

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

 

]]>
news-4094 Fri, 24 May 2019 09:22:12 +0200 Kunst als middel om over mantelzorg in gesprek te komen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kunst-als-middel-om-over-mantelzorg-in-gesprek-te-komen/ De zorg en het leven van mantelzorgers blijven in de palliatieve fase vaak onzichtbaar. Kunst is een mooie ingang om hun perspectief invoelbaar en bespreekbaar te maken. Zo ontstaat aandacht voor en erkenning van zowel de geliefde patiënt als de mantelzorger. Hoe maak je het vaak onzichtbare werk van mantelzorgers in de palliatieve fase zichtbaar? Jelle van Gurp, universitair docent aan het Radboudumc, is bezig met een onconventionele methodiek: een op empirisch onderzoek gebaseerde graphic novel die het leven van mantelzorgers letterlijk verbeeldt en zo hun verhaal vertelt. Dat gebeurt in samenwerking met studenten van de hogeschool voor de kunsten Arnhem Enschede Zwolle (ArtEZ) in het Palliantie-project ‘De mantel der liefde verbeeld ’. Van Gurp: ‘Een graphic novel is een strip die een serieus verhaal in woord en beeld vertelt. Het is een mooie vorm die ook mensen aanspreekt die niet zo talig zijn ingesteld.’ Het verhaal gaat over twee mantelzorgers van wie de naasten in de palliatieve fase zijn. Eentje heeft te maken met een naaste met kanker, in de andere verhaallijn gaat het om de dochter van een patiënt met COPD. ‘De inhoud is mede voortgekomen uit interviews met mantelzorgers en patiënten. Dat laatste was belangrijk, om ook te weten hoe mensen in de palliatieve fase tegen mantelzorg aankijken.’

Naaste in de winkelwagen

Uit de interviews kwamen bepaalde morele aspecten naar voren die de mantelzorgrelatie mede bepalen. Van Gurp: ‘Mantelzorgers ervaren een appel. Dat appel wordt niet zozeer letterlijk gedaan, maar mensen hebben het gevoel: ik móét iets doen. En ik mag het niet verkeerd doen, want ik krijg geen herkansing.’ Het gevolg is dat mantelzorgers denken voortdurend aanwezig, beschikbaar en alert te moeten zijn. In de graphic novel wordt dat uitgebeeld in een scène waarin de beide mantelzorgers elkaar tegenkomen in de supermarkt. Allebei hebben ze hun stervende naaste in hun winkelwagentje. Van Gurp: ‘Die scène staat symbool voor wat mensen ons vertelden: ik neem mijn geliefde naaste als het ware altijd met me mee.’

Interactief theater 

De meeste patiënten willen graag thuis blijven tot het einde, en daarvoor is mantelzorg onmisbaar. Mantelzorgers zijn in de laatste levensfase van hun naaste vaak zwaar belast en moeten zelf ook ondersteuning kunnen krijgen. In het project ‘Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat ’  wordt met een toolkit, speciaal ontwikkeld voor de lokale setting, het aanbod aan mantelzorgers concreet gemaakt. Ook in dit project is kunst een ingang, vertelt Wilco Kruijswijk van MantelzorgNL. ‘Een optie is het interactieve theaterstuk ‘De Mantelzorgmonologen’ van Ceder Trainingen en Advies. Daarin komen een paar typische situaties naar voren en het publiek kan eigen ervaringen inbrengen. Die worden ook gespeeld, waarna het publiek kan reageren. Een krachtige vorm om dingen bespreekbaar te maken.’

Met elkaar in gesprek

Van Gurp en Kruijswijk zijn ervan overtuigd dat kunst kan bijdragen aan goede publieksvoorlichting over mantelzorg in de palliatieve fase. Van Gurp: ‘De resultaten van onderzoek kun je wel weer op een symposium voor vakgenoten presenteren, maar we bereiken meer als we nieuwe kennis vertalen naar vormen die meer mensen aanspreken.’ Er zijn plannen om van de graphic novel een expositie te maken, zodat zoveel mogelijk mensen de verhalen kunnen komen bekijken. En met elkaar in gesprek kunnen gaan over de dingen die zij beleven in hun situatie. Kruijswijk: ‘Kunst is bij uitstek geschikt om de gelaagdheid van situaties te verbeelden. In de wetenschap hebben we de neiging om dingen te versimpelen tot bijna rekenkundige eenheden. Maar met een oplossing als ‘x uur respijtzorg’ voor een mantelzorger, hef je een eventuele overbelasting niet vanzelfsprekend op. Iedereen is weer anders, dus het kan alleen maar maatwerk zijn, en daarvoor moet je mensen heel persoonlijk kunnen aanspreken.’

Drie gouden lessen voor de ondersteuning van mantelzorgers in de palliatieve fase 

  1. Probeer niet een soort ‘meetbare hoeveelheid belasting’ op te sporen. Kijk vooral naar welke ‘morele druk’ een mantelzorger ervaart. Wat is voor iemand de onderliggende waarde van de mantelzorg? Waar zit de druk én waar de positieve aspecten? Als de balans daartussen zoek is, is ondersteuning misschien gewenst.
  2. Mantelzorgers in de palliatieve fase kunnen soms zo meegesleept worden door de situatie, dat ze niet meer in de gaten hebben hoe het eigenlijk met henzelf gaat. Binnen iemands netwerk kunnen mensen afspreken dat af en toe expliciet te toetsen. Dus laat vrienden (of anderen) de vraag stellen hoe het nu met de mantelzorger zélf gaat.
  3. …maar laat deze vraag ook niet een verplicht nummer zijn. We leven in een cultuur waarin de vraag ‘Hoe gaat het?’ makkelijk gesteld is, en het antwoord ook al snel luidt: ‘Prima hoor!’ Wees je ervan bewust dat je als vraagsteller ook een serieuze verantwoordelijkheid hebt om iemand te ondersteunen die zegt: ‘Het gaat eigenlijk niet zo goed met mij.’

Het project 'Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat' biedt de ‘Mantelzorgmonologen’ een aantal keer gratis aan organisaties aan, die aandacht willen geven aan palliatieve zorg in hun regio. In combinatie met de toolkit kan met relatief weinig tijd een lokale of regionale publiekscampagne opgezet worden. Het gaat om organisaties als: steunpunten mantelzorg, welzijns- of thuiszorgorganisaties, ouderenorganisaties of vanuit een gemeente. Vragen of aanmeldingen kunnen via w.kruijswijk@mantelzorg.nl.

Meer lezen 

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

]]>
news-3839 Thu, 28 Mar 2019 14:11:21 +0100 Boek 'Met het einde in zicht' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/boek-met-het-einde-in-zicht/ In januari is het boek ‘Met het einde in zicht, communiceren in de palliatieve zorg’ verschenen. In dit boek staan 29 bijzondere verhalen van onder andere zorgverleners en patiënten. Willemjan Slort (huisarts en lid van de ZonMw commissie Palliantie. Meer dan zorg) en Jeroen Wapenaar hebben dit boek samengesteld en geschreven. Waar gaat het over? De globale inhoud

In 'Met het einde in zicht' staan verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma's. Dit geeft interessante inzichten in wat de beste manier van communiceren is met mensen met kanker of met mensen die te maken hebben met hartfalen, dementie of COPD. De verhalen uit de praktijk laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom geven alle vertellers ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren.

Onderwerpen die onder andere aan bod komen:

- hoe verschillend mensen omgaan met hun ernstige ziekte;
- wat je als hulpverlener kunt bijdragen zodat de patiënt weloverwogen keuzes kan maken;
- hoe mensen met een niet-westerse migratieachtergrond communiceren over het levenseinde;
- checklists met bespreekpunten.

Bestellen

Het is boek is te bestellen via uitgeverij Lannoo, bol.com (5% studentenkorting) of te koop in de boekhandel.

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

]]>
news-3429 Fri, 11 Jan 2019 11:01:16 +0100 Artsen doen te veel in de laatste levensfase van patiënten https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/artsen-doen-te-veel-in-laatste-levensfase-van-patienten~b0076b4e/ Patiënten in Nederland ontvangen in de laatste fase van hun leven talrijke overbodige medische interventies. Zij slikken medicijnen die geen enkele zin meer hebben en ondergaan handelingen die gericht zijn op genezing, ook als genezing niet meer mogelijk is. news-3199 Mon, 12 Nov 2018 08:26:50 +0100 Kamerbrief over focus op palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kamerbrief-over-focus-op-palliatieve-zorg/ Minister De Jonge (VWS) stuurt een brief aan de Tweede Kamer over aanpak voor betering van de palliatieve zorg. news-3046 Thu, 27 Sep 2018 08:34:58 +0200 Visuele routekaart in de maak voor patiëntenparticipatie in onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/visuele-routekaart-in-de-maak-voor-patientenparticipatie-in-onderzoek/ Ervaringsdeskundigen mee laten doen in onderzoek is nog lang niet vanzelfsprekend. Maar er is al veel kennis en ervaring in huis hoe je dat kunt doen. Om het onderzoekers die met ervaringsdeskundigen in hun project aan de slag willen gemakkelijk te maken, wordt een visuele routekaart gemaakt. Deze routekaart komt beschikbaar op www.participatiekompas.nl. Samen met de gebruikers ontwikkelen

De routekaart geeft toegang tot algemene kennis over patiëntenparticipatie. Daarnaast biedt de routekaart informatie over randvoorwaarden voor succes, geschikte methodieken en instrumenten en relevante praktijkvoorbeelden. Daarvoor wordt bestaande kennis op een zodanige wijze gepresenteerd dat deze aansluit bij de wensen en vragen van onderzoekers. Om dit te realiseren doen onderzoekers, als gebruikers van deze kennis, mee in het project.

PGOsupport gaat de routekaart ontwikkelen, samen met onderzoekers van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit van Amsterdam. De middelen om dit te doen zijn ter beschikking gesteld door ZonMw, KWF Kankerbestrijding, de Hartstichting, Alzheimer Nederland en Harteraad. Naar verwachting is de routekaart in de zomer van 2019 gereed.

Meer informatie

 

]]>
news-2984 Wed, 12 Sep 2018 14:50:51 +0200 De Hexagon Tool: handig hulpmiddel voor je implementatieplan https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/implementatiepagina/de-hexagon-tool-handig-hulpmiddel-voor-je-implementatieplan/ Om de palliatieve zorg te verbeteren is niet alleen nieuwe kennis nodig, maar vooral ook het concrete gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om de implementatie van projectresultaten gedegen voor te bereiden. Bijvoorbeeld de Hexagon Tool. Hoe werkt die in de praktijk?  

]]>
news-2767 Wed, 18 Jul 2018 14:06:00 +0200 Nivel onderzoekt de borging van Goede Voorbeelden https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nivel-onderzoekt-de-borging-van-goede-voorbeelden/ Het Nivel voert deze zomer een inventarisatie van het Verbeterprogramma Palliatieve zorg uit. Deze inventarisatie geeft inzicht in de lange termijn implementatie, borging, randvoorwaarden en de ervaren meerwaarde van het programma.

In de eindrapportages van de 76 uitgevoerde projecten van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg stonden vaak heldere intenties om de implementatie af te ronden en het gebruik van het goede voorbeeld in de instellingen te borgen. De projectleiders hebben destijds aangegeven dat 1 jaar voor het implementeren van Goede Voorbeelden te kort was. Lees het evaluatieverslag.

De programmacommissie Palliantie wil weten of de implementatie en borging inmiddels is gelukt, wat stimulerend is geweest en welke eventuele knelpunten er zijn geweest. De resultaten wil zij gebruiken om de plannen voor komende subsidieronde en een eventueel toekomstig programma te onderbouwen en vorm te geven.

De resultaten van het Nivel onderzoek komen in een openbaar digitaal rapport en bieden leerpunten voor anderen die een methodiek of materiaal willen implementeren en borgen in de zorg.

]]>
news-2541 Thu, 31 May 2018 16:00:00 +0200 Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/toolkit-patientenparticipatie-in-de-palliatieve-zorg-onderzoeks-onderwijs-en-praktijkprojecten/ De toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ is het resultaat van het onderzoeksproject met de werktitel ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’, een samenwerking van Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronische ziekten, Zorgbelang Limburg en Huis voor de Zorg. Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’

Het project met de werktitel ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ is door ZonMw gefinancierd toegepast onderzoek en vond plaats in de periode april 2016 tot juni 2018. Het project richtte zich op het duurzaam versterken van betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs en in de praktijk in de palliatieve context. We hebben met 10 projecten samengewerkt die in de eerste subsidieronde van het ZonMw programma ‘Palliantie. Meer dan Zorg’ gehonoreerd werden. Deze projecten zijn verbonden aan een aantal Expertisecentra Palliatieve Zorg. 

Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg

Patiëntenparticipatie kan op allerlei vlakken worden toegepast, zoals onderzoek, onderwijs, praktijk en beleid. Dat gebeurt door de inzet van talloze belangenbehartigers, patiëntenorganisaties, landelijke en regionale belangenbehartigers die op allerlei manier vorm geven aan patiëntenparticipatie. Om participatie te bevorderen zijn er allerlei tools ontwikkeld en wordt kennis breed ter beschikking gesteld. Ook bij en met kwetsbare doelgroepen zoals mensen in de palliatieve levensfase en mantelzorgers. 

Maar hoe zit het nu met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase? Het publieke taboe op de dood maakt dat er ook onvoldoende samen gesproken wordt over de inrichting van zorg rondom de dood. Door mensen in de palliatieve levensfase, mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers te betrekken open je de dialoog met onderzoekers, professionals en met de samenleving. En zijn er voldoende aanknopingspunten om de zorg voor mensen in de palliatieve levensfase wezenlijk te verbeteren.

Toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’

We hopen met deze toolkit een bijdrage te leveren aan het meer betrekken van mensen in de palliatieve levensfase, hun mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers door uitgebreid in te gaan op de meerwaarde, de opbrengst, de verschillende vormen en methodes en door verschillende persoonlijke ervaringen te beschrijven. Deze toolkit bestaat uit 5 onderdelen: een uitgebreide inleiding over patiëntenparticipatie (onderdeel 1); de hulpmiddelen ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatie- matrix’ (onderdeel 2); een inspiratienota om Expertisecentra Palliatieve Zorg te stimuleren beleid t.a.v. patiëntenparticipatie te ontwikkelen (onderdeel 3), een handleiding om onderzoekers toe te rusten patiëntenparticipatie in hun projecten toe te passen (onderdeel 4) en tot slot, een mooi portrettenboek waarin 17 portretten van patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers hun persoonlijke ervaringen delen (onderdeel 5). 

Deze toolkit is zowel in PDF als in (beperkte) gedrukte versie verkrijgbaar.

Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten

Meer informatie

Wilt u meer weten over het onderzoek, de resultaten of de coaching van onderzoekers m.b.t. patiëntenparticipatie? Neem contact op met:

Albine Moser, Lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Zuyd Hogeschool, albine.moser@zuyd.nl of

Esther Stoffers, Zorgbelang Limburg/Huis voor de Zorg
estoffers@zorgbelanglimburg.nl / esther.stoffers@huisvoordezorg.nl 

]]>
news-2519 Fri, 25 May 2018 13:43:26 +0200 Participatie ervaringsdeskundige bij Goed Gebruik Hulpmiddelenzorg https://www.youtube.com/watch?v=tHvdYPDkKjQ Door ervaringsdeskundigen te betrekken, vergroten onderzoekers de kans dat resultaten goed aansluiten op de dagelijkse praktijk. Zo kunnen projectresultaten eerder en met meer succes worden toegepast. Aan het woord is Jos Dekkers, lid van onze programmacommissie.  

]]>
news-2489 Tue, 22 May 2018 09:29:56 +0200 Palliatieve zorg in ANW-uren: problemen in kaart http://holosbulletin.nl/2018/04/03/palliatieve-zorg-in-anw-uren-problemen-in-kaart/ Ondanks pogingen om de palliatieve huisartsen spoedzorg in de avond‐, nacht‐ en weekenduren (ANW) te verbeteren, zijn er signalen dat de kwaliteit achterblijft. Onbekend is echter of dit door patiënten, mantelzorgers en professionals ook zo wordt ervaren en of er regionale palliatieve spoedzorg ‘best practices’ zijn waarvan geleerd kan worden.  

]]>
news-2465 Tue, 15 May 2018 09:53:08 +0200 Meer geld en aandacht voor palliatieve zorg https://www.zorgvisie.nl/meer-geld-en-aandacht-voor-palliatieve-zorg/ Het kabinet trekt 8 miljoen euro extra uit voor de palliatieve zorg. Een deel wordt besteed aan de implementatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg. Ook wordt aandacht gegeven aan bewustwording bij het bredere publiek.  

]]>
news-2449 Tue, 08 May 2018 13:57:56 +0200 Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht https://zorgenz.nl/actueel/cooperatie-palliatieve-zorg-nederland-opgericht/ Recent is de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht. Deze ‘werkplaats’ richt zich op het verbinden van partijen in de palliatieve zorg en het bundelen van kennis. De ambitie is het mogelijk te maken dat iedereen op zijn/haar gewenste plek en gewenste omstandigheden kan overlijden. Initiatiefnemers en tevens leden zijn Fibula en INKL. Stichting PaTz is eveneens lid.  

]]>
news-1785 Fri, 10 Nov 2017 09:04:54 +0100 Dag van de mantelzorg https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/ouderen/mantelzorg/ Op vrijdag 10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Op deze dag zetten we mantelzorgers in het zonnetje.

]]>
news-1543 Wed, 06 Sep 2017 10:09:31 +0200 Jongeren betrekken bij onderzoek: Hoe doe je dat? https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/jongeren-betrekken-bij-onderzoek-hoe-doe-je-dat/ Om onderzoek en zorg beter aan te laten sluiten bij de behoeften van jongeren en ouders, is hun betrokkenheid noodzakelijk. Maar hoe organiseer je deze structurele betrokkenheid? news-1351 Thu, 06 Jul 2017 08:58:36 +0200 Q&A's palliatieve zorg voor professionals https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/qas-palliatieve-zorg-voor-professionals/ Voor professionals die werkzaam zijn binnen de palliatieve zorg zijn door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Q&A’s ontwikkeld. De vragen en antwoorden zijn mede gebaseerd op de vragen die binnenkomen bij het praktijkteam palliatieve zorg. news-1205 Wed, 24 May 2017 14:49:55 +0200 Het landschap van de palliatieve zorg http://www.stichtingfibula.nl/Netwerken-Palliatieve-Zorg/Landschap-palliatieve-zorg Er zijn vele organisaties werkzaam in de palliatieve zorg in Nederland. Allen hebben een eigen taak en verantwoordelijkheid in de ondersteuning van patiënten, naasten of zorgverleners. De organisaties werken op vier niveaus: lokaal, regionaal, bovenregionaal en landelijk. De infographic “Het landschap van palliatieve zorg” laat zien hoe al deze partijen zich tot elkaar verhouden.  

]]>
news-1040 Wed, 05 Apr 2017 16:23:45 +0200 Website Nationaal Programma Palliatieve Zorg is live http://www.nationaalprogrammapalliatievezorg.nl/ Met dit platform biedt Agora inzicht in alle onderdelen van het NPPZ: activiteiten van de overheid, het programma Palliantie. Meer dan Zorg van ZonMw en informatie van de 7 consortia palliatieve zorg. U vindt er compacte informatie met doorverwijzingen naar broninformatie op onder andere websites van de Rijksoverheid en ZonMw. Met dit platform biedt Agora inzicht in alle onderdelen van het NPPZ: activiteiten van de overheid, het programma Palliantie. Meer dan Zorg van ZonMw en informatie van de 7 consortia palliatieve zorg. U vindt er compacte informatie met doorverwijzingen naar broninformatie op onder andere websites van de Rijksoverheid en ZonMw.

 

]]>