ZonMw tijdlijn Patiënten- en naastenparticipatie https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Patiënten- en naastenparticipatie nl-nl Sun, 20 Jun 2021 07:07:51 +0200 Sun, 20 Jun 2021 07:07:51 +0200 TYPO3 news-7397 Thu, 17 Jun 2021 08:00:00 +0200 Afscheidscolumn oud-voorzitter Palliantie Gerrit van der Wal https://publicaties.zonmw.nl/column-oud-voorzitter-palliantie-gerrit-van-der-wal/ Gerrit van der Wal blikt terug op 6,5 jaar voorzitterschap bij de programmacommissie. 'De palliatieve zorg transformeert zich van welwillend bezien buitenbeentje naar een geaccepteerd en gewoon (maar wel) bijzonder onderdeel van de zorg.' news-7337 Wed, 02 Jun 2021 11:00:00 +0200 Parel voor proactieve zorgplanning bij mensen met een verstandelijke beperking https://www.zonmw.nl/nl/actueel/parelprojecten/parel-voor-advance-care-planning-bij-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/ Mensen met een verstandelijke beperking beslissen graag, samen met hun naasten, mee over toekomstige zorg en zorg aan het levenseinde. Hoe praat je op tijd met deze doelgroep over hun zorgwensen en behoeften? Projectleider Anke de Veer, Annemieke Wagemans en teamleden ontvingen een Parel voor de ontwikkelde training en informatiematerialen om zorgverleners hierbij te helpen. news-6866 Wed, 03 Feb 2021 09:20:17 +0100 De inzet van een familiezorgteam tijdens de coronacrisis https://publicaties.zonmw.nl/familiezorgteam-tijdens-de-coronacrisis/ In de hectische zorg voor mensen met COVID-19 tijdens de eerste golf, konden families in veel ziekenhuizen niet meer bij hun zieke of stervende naaste komen. Het Amsterdam UMC zette een familiezorgteam op, met aandacht en tijd voor de vragen van naasten. Projectleider Mirjam de Vos, intensivist Thomas Cherpanath en medisch maatschappelijk werker Azziz Taâbani vertellen over hoe dit zorgteam werkt. news-6862 Tue, 02 Feb 2021 19:10:16 +0100 2 kennissyntheses gestart: evenwichtige zorgverlener en effectieve communicatie https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/2-kennissyntheses-gestart-evenwichtige-zorgverlener-en-effectieve-communicatie/ We hebben 2 kennissyntheses uitgezet over ondersteuning van professionals in de palliatieve zorg bij het omgaan met mentale belasting en over effectieve communicatie tussen zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hiermee willen we meer inzicht krijgen in wat we al weten over deze onderwerpen en wat er nog mist. De evenwichtige zorgverlener in de palliatieve zorg

Om hoogwaardige palliatieve zorg te geven, is het belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van de emotionele impact die het geven van palliatieve zorg op henzelf kan hebben. Volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) dienen zij te reflecteren op hun eigen handelen en oog te hebben voor hun persoonlijke balans. Voor henzelf en voor hun collega’s.

Hoe kunnen we professionals in de palliatieve zorg optimaal ondersteunen met de mentale belasting bij deze zorg, zodat ze in evenwicht blijven? Dat is tot nu toe onderbelicht gebleven. Een breed samengestelde projectgroep, onder leiding van Suzanne Metselaar (Amsterdam UMC), gaat aan de slag met het bundelen van kennis over dit onderwerp. Op basis hiervan stellen zij aanbevelingen op voor praktijk en onderzoek.

Effectieve communicatie met patiënt en naasten

Het is belangrijk om palliatieve zorg af te stemmen op de behoeften en wensen van de patiënt en hun naasten. Toch is het niet vanzelfsprekend dat zorgverleners in hun communicatie met patiënten en hun naasten de juiste informatie boven tafel halen, dat dit tijdig gebeurt én dat patiënt en naasten zich voldoende uitgenodigd en veilig voelen om steeds hun zorgen, behoeften en wensen kenbaar te maken. Alleen als de communicatie tussen zorgverlener en patiënt en naasten aan deze punten voldoet, kan er sprake zijn van goede gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning. En dat resulteert uiteindelijk in passende zorg in de laatste levensfase.

Kortom: hoe communiceer je als zorgverlener effectief met patiënt en naasten? En welke interventies of goede voorbeelden zijn er bijvoorbeeld al en wat is aan te bevelen om verder te ontwikkelen? Om hier meer zicht op te krijgen, maar ook op wat er nog nodig is, voert Stichting PalZon een kennissynthese uit over dit onderwerp.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2021. Wilt u onze nieuwsbrief ontvangen? Meld u nu aan.

]]>
news-6776 Tue, 19 Jan 2021 10:00:00 +0100 Digitale tool helpt mantelzorgers die zorgen voor een ongeneeslijk zieke naaste https://balans.mantelzorg.nl/ Veel mensen zorgen met liefde voor een naaste, ook al is dat soms zwaar. De nieuwe tool MantelzorgBalans helpt mantelzorgers de balans te (her)vinden tussen zorgtaken en andere activiteiten in hun leven. Zo bevat het oefeningen die helpen bij het nadenken over je eigen grenzen, maar ook verdiepende informatie over hoe je thuiszorg regelt. news-6587 Thu, 03 Dec 2020 10:42:00 +0100 'Neem naasten meteen bij het eerste contact serieus' https://www.5jaarpalliantie.nl/ezine-november/naasten/ Hoe betrek je naasten bij de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten? 'Voor het bieden van de best mogelijke palliatieve zorg is de naaste een cruciale bron van informatie,' vertelt palliatieverpleegkundige Noeska Schrijver. De Oog voor Naasten-methodiek helpt bij het aansluiten op hun behoeften. news-6563 Wed, 25 Nov 2020 15:53:00 +0100 Onderzoek naar praten over levenseinde met de huisarts https://www.patientenfederatie.nl/downloads/rapporten/704-rapport-praten-over-levenseinde-okt-2020/file De Patiëntenfederatie onderzocht in hoeverre patiënten en naasten praten over het levenseinde met hun huisarts of praktijkondersteuner. Uit het onderzoek blijkt onder meer dat de meeste mensen die hierover praten, dit als positief ervaren en vinden dat het iets oplevert. Lees meer hierover in het rapport. news-6453 Wed, 04 Nov 2020 15:25:57 +0100 Behandeldoelen bespreken geeft patiënten met longkanker meer regie over beslissingen https://publicaties.zonmw.nl/resultaten-programma-palliantie/gezamenlijke-besluitvorming/#c69050 Kwaliteit van leven, levensverlenging en het afremmen van de groei van de tumor zijn voor patiënten met uitgezaaide longkanker belangrijke redenen om te kiezen voor een behandeling. Er is nu factsheet voor zorgverleners waarin staat waarom mensen voor een behandeling kiezen. Verpleegkundig specialist José Bos: 'Ik kan aan de hand van de factsheet nu gerichtere vragen stellen, bijvoorbeeld over waar patiënten nog van willen genieten.' news-6452 Wed, 04 Nov 2020 15:15:54 +0100 Beslismodel helpt artsen en familieleden bij besluitvorming na een ernstige beroerte https://publicaties.zonmw.nl/resultaten-programma-palliantie/gezamenlijke-besluitvorming/#c69053 Gesprekken over behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn nog geen vast onderdeel van onderwijs, terwijl de keuzes zowel voor familieleden als artsen wel heel complex zijn. Voor betere gezamenlijke besluitvorming is er een online beslismodel en een e-learning voor artsen. Neuroloog Marieke Visser: 'De patiëntenvereniging benadrukt terecht hoe belangrijk het is dat familieleden en naasten goed voorbereid zijn op de familiegesprekken.’ news-6478 Mon, 02 Nov 2020 11:52:00 +0100 Tweet Kenniscentrum Zorginnovatie over openbare les 'Zorg om naasten' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tweet-kenniscentrum-zorginnovatie-over-openbare-les-zorg-om-naasten/ news-5892 Sun, 05 Jul 2020 11:51:00 +0200 Vernieuwd projectenoverzicht palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/documenten/Thema_Palliatieve_Zorg/Digitale_projectenwaaier_Palliantie._Meer_dan_zorg.pdf Bekijk meer dan 70 projecten van het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' in onze projectenwaaier. Een handig overzicht met per project een korte omschrijving, de doelgroep en de resultaten. Zie direct welke projecten relevant zijn voor u. news-5573 Wed, 22 Apr 2020 07:00:00 +0200 Uitkomsten Palliantie projecten op Palliaweb https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/uitkomsten-palliantie-projecten-op-palliaweb/ ZonMw en PZNL werken samen aan het, voor een breed publiek, toegankelijk maken van de resultaten uit het Programma 'Palliantie. Meer dan zorg'. Het is immers belangrijk dat de uitkomsten hun weg vinden naar praktijk, onderwijs, beleid en/of verder onderzoek. Met deze samenwerking dragen beide organisaties bij aan het verspreiden van nieuwe initiatieven en onderzoek voor het palliatieve zorgveld. Resultaten

De projectleiders van afgeronde Palliantieprojecten worden door ZonMw benaderd met de vraag hun resultaten te delen op Palliaweb. De resultaten uit 4 Palliantie projecten staan op Palliaweb. De resultaten geven handvatten voor zorg aan verschillende doelgroepen zoals niet-westerse migranten, chronisch zieken en dak- en thuislozen. In de loop van dit jaar wordt de website aangevuld met meer projectresultaten op thema’s als Advance Care Planning, gezamenlijke besluitvorming, markering van de palliatieve fase en zingeving. De uitkomsten van de projecten hangen samen met de 10 dimensies uit het Kwaliteitskader Palliatieve zorg. Een overzicht van lopende Palliantie projecten is te vinden via de ZonMw website.

Informatie over de afgeronde projecten met bijbehorende uitkomsten en publicaties zijn te vinden via de ingang zorgpraktijk, binnen het thema Palliantieprojecten op Palliaweb. Daarnaast zijn de projecten ook gekoppeld aan inhoudelijke onderwerpen of thema’s op de website.

Palliaweb

In oktober 2019 lanceerde PZNL Palliaweb. De ambitie van deze website is om hét platform voor en door professionals te worden waar iedereen die in, aan of voor de palliatieve zorg werkt gemakkelijk bruikbare en actuele informatie kan vinden, die hem helpt zijn werk efficiënt, goed en wellicht beter uit te voeren.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Het ZonMw-programma 'Palliantie. Meer dan zorg' is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en diens naasten. Het stimuleert de ontwikkeling en verspreiding van kennis en faciliteert samenwerking tussen een groot aantal partijen. Het is onderdeel van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ), waarin tal van organisaties en zorgverleners zich verenigd hebben om zorg te dragen voor de realisering van de doelen van het NPPZ. Het programma loop van 2014-2020 en krijgt een vervolg.

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg april 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5572 Tue, 21 Apr 2020 08:30:00 +0200 Subsidieronde Palliantie 2018 & 2019 – onderzoek en praktijk https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/subsidieronde-palliantie-2018-2019-onderzoek-en-praktijk/ In april zijn 8 onderzoeken en 54 implementatietrajecten gehonoreerd om bestaande interventies in de palliatieve zorg verder te onderbouwen, door te ontwikkelen en te implementeren in de praktijk. De Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) gaan samen met onderzoekers aan de slag om de te onderzoeken interventie te implementeren in organisaties in het netwerk. Parallel aan deze implementatie vindt ook het onderzoek plaats. De meeste projecten hopen te kunnen starten in het najaar van 2020 en worden verspreid over het hele land uitgevoerd. Het onderzoek en de inzet van de interventies vindt onder andere plaats in de thuiszorg, hospices, ziekenhuizen, instellingen voor gehandicaptenzorg en verpleeghuizen.

Gehonoreerde projecten Palliantie ronde 2018/2019 onderzoek

2 gerelateerde subsidierondes zijn afgelopen jaar opengesteld. Deze rondes hadden betrekking op het verder onderbouwen, doorontwikkelen en implementeren van bestaande interventies in de praktijk. In de 1e subsidieronde konden onderzoeksorganisaties een subsidieaanvraag indienen voor onderzoek. In de 2e subsidieronde konden NPZ zich inschrijven voor deelname aan de onderzoeken. 54 van de 71 subsidieaanvragen van de NPZ en 8 van de 9 onderzoeken gaan van start. Hieronder staat in het kort de inhoud van de 8 onderzoeken beschreven en is te zien welke netwerken aan de onderzoeken deelnemen.

1. Gereedschapskist Aan de slag in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Combineren, implementeren en evalueren van bestaande instrumenten

Dit project wil zorgprofessionals en hun organisaties ondersteunen in het bieden van goede palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Dit gebeurt door de implementatie van een ‘gereedschapskist’ met bestaande instrumenten (in de zin van werkwijzen, methoden of tools).

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Groningen Centraal
  • Netwerk Palliatieve Zorg Heuvelland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Kop van Noord-Holland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord-Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Roermond e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda
  • Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek–Waterland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost-Utrecht

2. Psychosociale behoeften, intimiteit en seksualiteit in de laatste levensfase: implementatie van een gecombineerde gespreksinterventie door verpleegkundigen bij mensen met ongeneeslijke kanker

Dit project is gericht op structurele bespreking van psychosociale problemen, inclusief intimiteit en seksualiteit, bij patiënten met kanker in de laatste levensfase. In dit project wordt een gecombineerde gespreksinterventie geïmplementeerd, die bestaat uit de Lastmeter en het PLISSIT gespreksmodel.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Amstelland en Meerlanden
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden en Zuid Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord-Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Salland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Gelderland

3. Een betekenisvol leven: een actieonderzoek naar het implementeren van een hulpmiddel voor het verbeteren van knelpunten rond zingeving aan het levenseinde

In dit project wordt een laagdrempelige, geaccepteerde, haalbare en effectieve methode geïmplementeerd om zorgverleners in de palliatieve zorg te helpen zich te verbinden aan zingevingsonderwerpen van cliënten. Gekozen is voor de persoonsgerichte zorgbenadering voor de eerste detectie, door het toepassen van de Patiënt Dignity Question.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden en Zuid Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg regio Roosendaal – Bergen op Zoom – Tholen
  • Netwerk Palliatieve Zorg regio ’s-Hertogenbosch – Bommelerwaard

4. De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan

Dit project wil de kwaliteit en continuïteit van zorg voor ieder kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en zijn/haar familie verbeteren door middel van het doorontwikkelen en implementeren van het Individueel ZorgPlan (IZP) voor kinderen met palliatieve zorg.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Integrale Kindzorg Holland Rijnland
  • Netwerk Integrale Kindzorg Limburg en Zuidoost-Brabant
  • Netwerk Integrale Kindzorg Noord-Holland en Flevoland
  • Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost
  • Netwerk Integrale Kindzorg Utrecht
  • Netwerk Integrale Kindzorg Zuidoost
  • Netwerk Integrale Kindzorg Zuidwest

5. In gesprek met de burger: het vergroten van bewustwording van en kennis over palliatieve zorg via informatiebijeenkomsten

Dit project wil bereiken dat de publieksinformatiebijeenkomsten over palliatieve zorg bewustwording creëren bij de burger over het bestaan en de mogelijkheden van palliatieve zorg. Basis voor de interventie die dit project wil doorontwikkelen en onderzoeken zijn de informatiebijeenkomsten over palliatieve mogelijkheden. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen een variant van de interventie die wel en een variant die niet via de eigen huisarts verloopt.  

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Almere
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amstelland en Meerlanden
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden en Zuid Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord en Oost Flevoland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noordwest Veluwe
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht Stad
  • Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek-Waterland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Utrecht

6. ON2 Oog voor Naasten en Nabestaanden: voor- en nazorg voor naasten rondom het ziekzijn en sterven van hun dierbare, met aandacht voor individuele behoeften, gezondheidsvaardigheden en cultuursensitieve communicatie

Dit project is gericht op gedragsverandering van zorgverleners zodat zorgverleners passende voor- en nazorg geven aan alle naasten van patiënten met een levensverkortende aandoening en kwetsbaarheid. Hiervoor zal de toolkit Oog voor Naasten worden doorontwikkeld, aangevuld en breed worden geïmplementeerd.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Almere
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden
  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Holland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord en Oost Flevoland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek-Waterland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord

7. Implementatie SigMa-methodiek: samen op zoek naar instrumenten voor tijdig en nauwkeurig signaleren van veranderingen in de palliatieve fase bij verpleeghuisbewoners

Dit project implementeert de SigMa-Methodiek en de bijbehorende set instrumenten in verpleeghuizen met behulp van een train-de-trainer aanpak. De SigMa-methodiek is een methode voor het lokaal verbeteren van de palliatieve zorg in verpleeghuizen. Bij deze methodiek worden instrumenten geïmplementeerd die ondersteunen bij het tijdig en nauwkeuring signaleren van veranderingen in behoeften bij verpleeghuisbewoners.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Kop van Noord-Holland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek-Waterland

8. Implementatieonderzoek CURA: Laagdrempelige ondersteuning bij morele dilemma's in palliatieve zorg

In dit project wordt onderzocht hoe CURA effectief en duurzaam kan worden geïmplementeerd in verschillende organisaties. CURA is een instrument ter ondersteuning bij morele dilemma’s of lastige situaties in de zorgpraktijk. Het heeft als doel om zorgverleners in de palliatieve zorg op een laagdrempelige manier te ondersteunen in de omgang met morele dilemma’s.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Eemland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Hoogeveen e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Salland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek–Waterland

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg april 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5530 Mon, 06 Apr 2020 07:31:08 +0200 Thuisarts.nl biedt nieuwe keuzehulp https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/thuisartsnl-biedt-nieuwe-keuzehulp/ Nadenken over de eigen wensen voor toekomstige zorg en behandeling. De nieuwe keuzehulp op Thuisarts.nl helpt mensen hierbij en maakt het makkelijker om dit te bespreken met naasten en de behandelend (huis)arts. De keuzehulp is ontwikkeld door onderzoekers van het Erasmus MC in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en diverse patiëntenorganisaties. Zorg en behandelwensen

De online keuzehulp helpt mensen bijvoorbeeld om na te denken over welke zorg en behandeling ze zouden willen als hun gezondheid achteruit gaat. Wie kan deze wensen vertegenwoordigen (een zorgvertegenwoordiger)? De keuzehulp geeft ook handvatten voor het opstellen van een wilsverklaring. Iedereen kan gebruikmaken van de keuzehulp, al is het waarschijnlijk dat mensen met een chronische ziekte of oudere mensen hier eerder behoefte aan hebben.

Start keuzehulp in 2017

In de huidige tijd waarin we te maken hebben met het coronavirus en COVID-19, kan het extra belangrijk zijn om na te denken over zorg en behandelwensen. Welke zorg wil iemand liever wel of niet? Deze nieuwe keuzehulp kan daarmee helpen. De ontwikkeling van de keuzehulp is in 2017 al gestart. Dat de keuzehulp juist in deze tijd van corona gelanceerd wordt is dan ook toeval, maar biedt patiënten en (huis)artsen wel een mooie meerwaarde.

Heldere publieksvoorlichting op Thuisarts.nl

De nieuwe keuzehulp is te vinden op www.thuisarts.nl/keuzehulp/verken-uw-wensen-voor-zorg-en-behandeling. Ook vanuit de voorlichting over het coronavirus wordt verwezen naar de keuzehulp. Zo is hier een nieuwe situatie uitgewerkt ‘Ik heb een zwakke gezondheid en denk na over behandeling bij corona’. Deze voorlichting gaat in op de zorg thuis, in het verpleeghuis en in het ziekenhuis. De keuzehulp is hier een waardevolle aanvulling.

Wetenschappelijk onderzoek en projectverantwoording

De keuzehulp wordt geëvalueerd in wetenschappelijke onderzoeken. Het project is mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt onderdeel uit van het programma 'Palliantie. Meer dan zorg'. Het is uitgevoerd door de onderzoekers Doris van der Smissen (promovenda), Ida Korfage (projectleider), Judith Rietjens en Agnes van der Heide van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Betrokken organisaties zijn het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV), Stichting Agora, de Nierpatiëntenvereniging (NVN), het Nivel, VitaValley, de Universiteit Twente en een klankbordgroep van ervaringsdeskundigen met een chronische ziekte en naasten.

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg april 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5490 Thu, 26 Mar 2020 18:18:16 +0100 Extra geld voor creatieve oplossingen coronavirus (COVID-19) https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/extra-geld-voor-creatieve-oplossingen-coronavirus-covid-19/ Het ministerie van VWS stelt extra geld beschikbaar om creatieve oplossingen te faciliteren met betrekking tot het coronavirus (COVID-19). De pandemie heeft een grote impact op de zorg en samenleving. Op korte termijn zijn daarom oplossingen nodig voor praktische problemen in en buiten ziekenhuizen.

UPDATE 14-04-2020: deze regeling is inmiddels gesloten. Indienen is niet meer mogelijk.

Praktische uitdagingen

De komende weken en maanden leidt de coronacrisis tot allerlei praktische uitdagingen in de zorg en de samenleving. De vraag is hoe we in deze tijd goede zorg en ondersteuning kunnen blijven bieden. Praktische uitdagingen zijn bijvoorbeeld tekorten aan bepaalde materialen in ziekenhuizen, maar ook de zorg en ondersteuning aan kwetsbare mensen. Ook staan onze zorg- en hulpverleners voor de uitdaging om hun werk zo goed mogelijk te kunnen blijven doen.

Creatieve oplossingen

Creatieve oplossingen zijn nodig voor praktische technologische zaken in de (ziekenhuis)zorg, zoals medische hulpmiddelen. Anderzijds zijn er oplossingen nodig om kwetsbare groepen en hun zorg- en hulpverleners te helpen bij het bieden van de juiste zorg en ondersteuning.

Bedrijven of organisaties die een creatieve oplossing willen uitwerken of uitvoeren komen in aanmerking voor ofwel een startimpuls of een projectimpuls. Daarbij gaat het om oplossingen die buiten reguliere zorg- en welzijnsactiviteiten vallen. Een belangrijke voorwaarde voor deze projectimpuls is dat de creatieve oplossing voorziet in de behoefte van de doelgroep, zoals ziekenhuispersoneel. Dit moet blijken uit de samenstelling van het projectteam.

Financiële impuls aanvragen

Er zijn twee financiële impulsen beschikbaar.

  1. Een startimpuls van maximaal € 7.500,- (inclusief BTW). Deze impuls is bedoeld voor het uitwerken en eventueel toepassen of piloten van een idee.
  2. Een projectimpuls van € 7.500,- tot € 15.000,- (inclusief BTW). Belangrijke voorwaarde voor deze projectimpuls is dat de creatieve oplossing voorziet in de behoefte van de doelgroep.

Alle in Nederland gevestigde rechtspersonen kunnen een offerte indienen die past binnen de kaders van deze regeling.

Meer informatie

Kijk voor meer informatie, de aanvraagprocedure en de voorwaarden op de pagina Creatieve oplossingen aanpak coronavirus (COVID-19).

]]>
news-5480 Tue, 24 Mar 2020 14:16:33 +0100 Informatie coronavirus op Palliaweb https://www.palliaweb.nl/corona/ Palliaweb biedt kennis en informatie over zorg aan patiënten met COVID-19 besmetting, verzameld op basis van overleg met landelijke experts in de 1e, 2e en 3e lijn. Volg deze pagina en blijf op de hoogte. news-5457 Tue, 17 Mar 2020 15:50:55 +0100 Gevolgen COVID-19 uitbraak voor subsidierondes ZonMw https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gevolgen-covid-19-uitbraak-voor-subsidierondes-zonmw/ De zeer uitzonderlijke situatie rondom de uitbraak van het coronavirus heeft gevolgen voor het proces rondom de subsidieaanvragen van ZonMw. Wij zien ons genoodzaakt tot het nemen van passende maatregelen om zo aan te sluiten bij de maatregelen van het kabinet. Wij hechten er aan om iedereen dezelfde kans te geven voor het indienen van aanvragen, het doen van onderzoek of mee te werken in commissies of als referent aan onze rondes. In de huidige situatie wordt er veel van onze aanvragers, projectleiders, commissieleden, referenten en project- en onderzoekdeelnemers gevraagd. Om hen te ontzien hebben wij onderstaande maatregelen genomen.

Bijeenkomsten

We hebben alle bijeenkomsten tot 1 juni afgelast. Het kan zijn dat een bijeenkomst is uitgesteld. Kijk voor de actuele datum op onze agenda.

Subsidieaanvragen

Nieuwe subsidierondes gaan niet open tot 13 april. Begin april wordt de situatie opnieuw beoordeeld en volgt een eventueel aanvullend besluit.
De indieningstermijn van alle openstaande subsidieoproepen met een deadline die valt tussen 17 maart tot en met 30 april is met 2 maanden verlengd. Hierop zijn echter ook enkele uitzonderingen. Kijk voor de juiste datum in de subsidieoproep in de subsidiekalender.

Lopend onderzoek

De indieningstermijn voor voortgangs- en eindverslagen wordt met 3 maanden verlengd. Waar nodig kan een budget neutrale verlenging worden aangevraagd. Heeft u hier vragen over? Neem dan contact op met de betrokken programmamanager.

Subsidierondes in samenwerking met NWO

Deze maatregelen zijn niet van toepassing op de Vernieuwingsimpuls, Rubicon en NWA subsidierondes. Voor deze programma’s gelden de NWO-maatregelen.

Interviewrondes en beoordelingsvergaderingen

Alle interviewvergaderingen vanaf 17 maart tot en met 30 april komen te vervallen en worden op een nader te bepalen moment opnieuw ingepland. Beoordelingsvergaderingen van al ingediende subsidieaanvragen zullen via skype of telefonisch doorgang vinden. Deze vergaderingen kunnen alleen doorgaan mits het benodigde quorum gehaald wordt.

Uitzonderingen

De genoemde maatregelen gelden niet voor de volgende programma’s:

  • De deadline van 17 maart 2020 voor indiening subsidieoproep voor het Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG) onderzoek blijft gehandhaafd.
  • De deadline van 7 april 2020 voor indiening subsidieoproep Veelbelovende zorg, die wordt uitgevoerd door het Zorginstituut, blijft gehandhaafd.
  • De oproep Inclusieversneller ZE&GG gaat zo spoedig als mogelijk open.

Actualiteit

Afhankelijk van de actuele ontwikkelingen kan het zijn dat er nog aanvullende maatregelen volgen. Begin april wordt besloten of de hierboven genoemde maatregelen ook voor mei en juni gelden.

Blijf op de hoogte van alle ontwikkelingen rondom het coronavirus.

]]>
news-5386 Wed, 26 Feb 2020 14:46:01 +0100 Betrek de patiënt bij zorgvernieuwing met Ikzoekeenpatient.nl https://www.dejuistezorgopdejuisteplek.nl/actueel/nieuws/2020/02/21/betrek-patient-zorgvernieuwing-ikzoekeenpatient Innoveren in de zorg kan niet zonder het perspectief van patiënten erbij te betrekken. Patiënten weten als geen ander welke ondersteuning nodig is en waar verbetering mogelijk is. Met de diensten van Ikzoekeenpatient.nl vinden zorgvernieuwers snel de juiste patiëntengroep. news-5376 Sat, 15 Feb 2020 08:21:00 +0100 Kinderen melden pijn via app https://www.youtube.com/watch?v=dyCcs9mbW-c&feature=youtu.be Mooi resultaat uit het Palliantieproject 'Vermindering van pijn bij kinderen met kanker door gebruik van pijnmonitor via het internet'. In deze video van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie komt de app aan bod na 4 minuut 16. waar komt tekst

]]>
news-5231 Wed, 29 Jan 2020 14:44:00 +0100 Start inventarisatie Advance Care Planning https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/start-inventarisatie-advance-care-planning/ In opdracht van ZonMw gaat het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) inzicht geven in de stand van zaken en de benodigde vervolgstappen in Advance Care Planning (ACP)-gerelateerde projecten. Met deze opdracht willen we een overzicht van ACP in Nederland bereiken en inzicht geven in de waarde en toepasbaarheid van ontwikkelde interventies. Advance Care Planning

ZonMw stimuleert onderzoek waarin ACP centraal staat. Hieronder verstaan wij projecten die gaan over proactieve zorgplanning en markering, beide essenties van het Kwaliteitskader palliatieve zorg (2017). De veelheid aan ACP-gerelateerde projecten maakt een overzicht van en inzicht in de waarde en toepasbaarheid van ontwikkelde interventies van belang.

Inhoud inventarisatie

Het Nivel voert een inventarisatie uit en geeft in een overzicht een beschrijving van:

  • kansrijke interventies en methodieken bij lopende en afgesloten projecten
  • organisatorische randvoorwaarden voor landelijke implementatie en borging   
  • meetinstrumenten voor de inzet van ACP bij de patiënten en naasten en de daarbij gebruikte uitkomstmaten.

Handleiding

Tevens ontwikkelt het Nivel een handleiding voor het implementeren van al in te zetten interventies door zorgverleners. Deze handleiding zal bestaan uit geschikte tools binnen de diverse settings, gespreksmomenten en samenwerkingsafspraken tussen zorgverleners en specifieke doelgroepen.

Oplevering

De geplande oplevering van de inventarisatie is in de zomer van 2020.

Meer informatie

]]>
news-5091 Thu, 12 Dec 2019 09:21:00 +0100 Met Oncokompas betere kwaliteit van leven na kanker https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/met-oncokompas-betere-kwaliteit-van-leven-na-kanker/ Het Oncokompas is een online hulpmiddel dat mensen helpt om de kwaliteit van hun leven te verbeteren na kanker. 'Niet alleen na de behandeling, maar vaak nog jaren daarna beïnvloedt de ziekte het leven van de ex-patiënt', aldus Irma Verdonck, hoogleraar psychosociale oncologie bij Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam. 'Onderzoek wijst uit dat het Oncokompas deze mensen kan ondersteunen.' Het onderzoek is gepubliceerd in Lancet Oncology. Het Oncokompas verbetert de kwaliteit van leven, vermindert symptomen en is kosteneffectief. Ook brengt het de oncologische nazorg dichter bij huis en verbetert het de informatievoorziening over de mogelijkheden van nazorg bij kanker. 'We zijn verheugd dat nu wetenschappelijk is vastgesteld dat het Oncokompas ex-patiënten kan ondersteunen om meer grip te krijgen op hun leven na kanker', zegt Verdonck die het onderzoek in 2016 opzette samen met Anja van der Hout van de Vrije Universiteit Amsterdam en Lonneke van der Poll van het IKNL en NKI, en met andere partijen. Van 2016 tot 2018 deden 14 ziekenhuizen mee in een landelijk gerandomiseerd onderzoek naar de effectiviteit van het Oncokompas onder kankeroverlevenden van borst-, darm-, hoofd-hals of lymfeklierkanker. In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie.

Je leven weer op de rit krijgen

Ex-kankerpatiënten kunnen na de behandeling nog allerlei lichamelijke en psychische klachten hebben. Terugkeren naar werk of het aanvragen van een hypotheek of een verzekering blijkt voor mensen die kanker hebben gehad ingewikkelder te zijn dan voor andere mensen. Het Oncokompas biedt praktische informatie, inzichten en adviezen aan ex-patiënten met alle vormen van kanker. Daarnaast zijn er speciale modules voor mensen met borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker of melanoom. Mensen die zijn genezen van kanker en interesse hebben in het Oncokompas vinden hier informatie voor patiënten.

Oncokompas in academische ziekenhuizen

In 2020 voeren alle Nederlandse academische ziekenhuizen het Oncokompas op aanraden van het NFU Citrienfonds. Ook andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd. Zorgprofessionals die vanaf 2020 het Oncokompas willen aanbieden aan patiënten, vinden hier informatie voor zorgverleners.

Onderzoek naar Oncokompas bij partners van kankerpatiënten

Bent u partner van iemand met een ongeneeslijke vorm van kanker? Wilt u meedoen aan wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt u zich hier aanmelden.

Meer informatie

 

]]>
news-4881 Thu, 21 Nov 2019 09:01:00 +0100 Volgende fase voor publiekscampagne VWS over palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/volgende-fase-voor-publiekscampagne-vws-over-palliatieve-zorg/ ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Zo luidt de slogan van de publiekscampagne die de landelijke overheid in juni 2019 lanceerde. Eind november gaat de campagne een volgende fase in, om nog meer mensen te kunnen bereiken. Nog altijd associëren veel mensen – niet alleen burgers maar ook zorgprofessionals – palliatieve zorg met pijnbestrijding in de stervensfase. Terwijl palliatieve zorg veel breder is. Fred Lafeber, beleidscoördinator palliatieve zorg bij het ministerie van VWS, noemt dit kennishiaat een belangrijke aanleiding voor de publiekscampagne die de landelijke overheid in juni 2019 heeft gelanceerd. Het doel is het publiek beter bekend te maken met wat palliatieve zorg inhoudt. Lafeber: ‘Het gaat erom dat mensen op tijd het gesprek aangaan over de laatste levensfase en zich al in een vroeg stadium oriënteren op wat er in deze fase mogelijk is.’ En dat is veel meer dan mensen zich vaak realiseren, van thuiszorg via de wijkverpleging, met een professional praten over levensvragen, tot contact met lotgenoten.

Meer dan de stervensfase

De belangrijkste campagne-uiting is de website Overpalliatievezorg.nl, met tips, ervaringen en links naar websites van organisaties die kunnen helpen. Drie knoppen leiden de bezoeker meteen naar belangrijke thema’s: ‘Zo begint u het gesprek’, ‘Er is zorg en hulp voor u’ en ‘Keuzes om te maken’. Lafeber: ‘In 2018 hebben we een flitspeiling gedaan. Daaruit bleek dat ongeveer een derde van de mensen zegt te weten wat palliatieve zorg is. Maar als je doorvraagt, denken ze dus vrijwel allemaal aan de stervensfase. Met de campagne willen we uitdragen dat het er in palliatieve zorg juist gaat om ondersteuning en hulp vanaf het moment dat je kwetsbaar wordt of te horen krijgt niet meer te kunnen genezen.’ Het tweede doel is mensen – zowel burgers als professionals – de weg te wijzen naar plekken waar ze terecht kunnen met vragen of een verzoek om hulp. Op de website staat die informatie nu mooi op één plek, aldus Lafeber.

Herkenbare verhalen

In de campagne vertellen mensen die palliatieve zorg ontvangen hun verhaal. Ook degenen die deze zorg geven komen aan het woord. Daarnaast zijn er advertorials in (regionale) kranten, ervaringsverhalen in magazines en er is een folder. Volgens Lafeber kiezen veel overheidscampagnes bewust voor verhalen uit het echte leven. ‘Het spreekt mensen meer aan en de informatie wordt veel herkenbaarder. In ons geval kunnen we zo ook de verscheidenheid aan situaties in de palliatieve fase laten zien. Heel mooi is een filmpje met Ingrid, vrijwilligster in een hospice. Naast verhalen van mensen in de palliatieve fase laten we nu ook mensen uit de zorg aan het woord, zowel professionals als vrijwilligers.’

Over het léven

De reacties van publiek en professionals zijn over het algemeen erg positief, aldus Lafeber. De score is hoger dan bij de gemiddelde campagne van VWS. De echte verhalen maken volgens hem duidelijk indruk. Wel valt op dat sommige mensen dichtklappen bij het woord ‘dood’, vervolgt hij. Zij hebben dan als het ware geen oog meer voor de belangrijke boodschap van de campagne: palliatieve zorg gaat juist over het léven dat iemand nog rest. Lafeber: ‘In de vervolgcampagne zullen we dat nog wat sterker gaan benadrukken. Tussen ongeveer eind november en de kerst zullen de campagnespotjes gericht worden uitgezonden. Daarna blijft de website in de lucht. Naast de publiekssite is er palliaweb.nl, waar professionals handvatten en hulpmiddelen vinden.

Elkaar informeren

De campagne betrekt nadrukkelijk ook regionale organisaties en zorgverleners die daar werken. Lafeber: ‘We kunnen het natuurlijk niet alleen. De campagne stimuleert organisaties en professionals om anderen zoveel mogelijk over palliatieve zorg te vertellen en ze te wijzen op de materialen.’ Lafeber hoopt dat mensen er elkaar op gaan aanspreken, of het nu de huisarts is of een goede vriend of vriendin. ‘Voor mij is de campagne geslaagd als er straks vrijwel niemand meer tussen de wal en het schip valt. Dus dat mensen niet langer denken: ik kan niet meer genezen, dus voor mij is er geen zorg meer mogelijk.’

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg november 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

]]>
news-4875 Fri, 15 Nov 2019 13:00:00 +0100 Parel voor zingeving in de palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/parelprojecten/parel-voor-zingeving-in-de-palliatieve-zorg/ Op 15 november 2019 heeft prof. dr. An Reyners namens haar projectteam een ZonMw Parel uit handen van ZonMw directeur Henk Smid voor het project ‘Als niet alles is wat het lijkt’ in ontvangst genomen. Het project leert zorgverleners in de palliatieve zorg praten over zingeving met patiënten en hun naasten. De aanpak verbetert niet alleen de spirituele zorg in de palliatieve fase. Het verdiept ook de samenwerking binnen zorgteams. news-4223 Mon, 24 Jun 2019 09:34:43 +0200 Voorlichtingscampagne over palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/voorlichtingscampagne-over-palliatieve-zorg/ ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Dit is het motto van de publiekscampagne over palliatieve zorg. De campagne is een samenwerking tussen het ministerie en PZNL. Waarom is deze campagne nodig? In dit artikel geven we achtergrondinformatie over de aanleiding, het doel en de ontwikkelde middelen. Waarom deze campagne?

Deze campagne is nodig omdat uit onderzoek blijkt dat veel mensen de palliatieve zorg vooral verbinden aan medische zorg in de laatste dagen van het leven. Maar de palliatieve fase omvat veel meer dan alleen pijnbestrijding en is niet hetzelfde als de terminale fase, de allerlaatste fase. De campagne wil dit en nog veel meer duidelijk maken.

Aanleiding van de campagne

Mensen die te horen hebben gekregen dat ze binnen afzienbare tijd gaan sterven, hebben specifieke wensen en behoeftes. Alleen is niet iedereen op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn en de keuzes die zij hebben. De afgelopen jaren zijn steeds meer verhalen verschenen van ‘ervaringsdeskundigen’ over wat er allemaal misging in de palliatieve fase. Zo beschrijft presentatrice Chazia Mourali in haar boek Het einde voor beginners dat toen artsen tegen haar moeder zeiden ‘wij kunnen niks meer voor u doen’, het voelde alsof ze in de steek werden gelaten. Pas later in het hospice kwam er rust voor de familie en konden zij zich voorbereiden op het naderende afscheid. De palliatieve fase leek te zijn overgeslagen.

Alle informatie bij elkaar

Om te zorgen dat dit niet meer gebeurt, wil de campagne mensen bewust maken van het uitgebreide aanbod van zorg en ondersteuning dat er is in de palliatieve fase. Op de gelanceerde website overpalliatievezorg.nl staan informatie, filmpjes en verhalen van patiënten, naasten en zorgverleners. De levensechte verhalen geven herkenning, creëren betrokkenheid en laten ook zien dat de laatste levensfase voor iedereen anders is. De kunst is om in deze kwetsbare periode aan te sluiten bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt en de naaste omgeving. Want die hebben het met name voor het zeggen.

Uiteindelijke doel

Alle relevante organisaties (landelijk, regionaal en lokaal) zijn bij de campagne aangehaakt en presenteren hun aanbod op de website. Zo is de veelheid aan informatie beter gecentraliseerd en is er minder versnippering. Om meer aandacht te vragen voor deze informatie zijn er advertenties, advertorials, filmpjes op social media en een folder. Uiteindelijk hopen de organisatoren dat dit alles helpt om patiënt en naasten het gevoel te geven dat zij er niet alleen voor staan en dat zij kunnen rekenen op zorg en ondersteuning in hun laatste levensfase. Niemand mag ooit meer het gevoel hebben dat ze in de steek worden gelaten. 

]]>
news-4113 Tue, 28 May 2019 15:59:19 +0200 Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenparticipatie-in-de-palliatieve-zorg/ Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten. Patiënten kunnen op verschillende manieren worden betrokken bij onderzoek. Bijvoorbeeld door de inzet van patiëntvertegenwoordigers, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Maar hoe zit het met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase en naasten? Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Echter, onderzoekers  hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – “daar zijn ze te ziek voor” en “hun hoofd staat er nu vast niet naar”. En als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. 

Toolkit 

Ons project bestond uit drie delen: Deel 1 was gericht op de implementatie van patiëntenparticipatie in diverse projecten uit het programma Palliantie. Meer dan zorg. We hebben middels ‘Serious gaming met het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ gewerkt. Met deze hulpmiddelen zijn onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers aan de slag gegaan om patiëntenparticipatie in hun project te implementeren. Daarnaast hebben we, in samenwerking met Stichting Tools, trainingsbijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers georganiseerd. Parallel werd een drietal ‘participatie-Community of Practice’s ingericht waaraan onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers deelnamen om ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren. 

In deel 2 hebben we patiëntenparticipatie geëvalueerd. We wilden weten of, en in welke fasen van het project, patiëntenparticipatie impact had op de projecten en welke belemmerende en bevorderende factoren een rol speelden. 

In deel 3 hebben we ons gericht op kennisdeling. We hebben de toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ geschreven en gepresenteerd op een afsluitende conferentie. In de toolkit gaan we in op de meerwaarde van patiëntenparticipatie, de verschillende vormen en methodes om het toe te passen en beschrijven we persoonlijke ervaringen van zowel onderzoekers als patiëntvertegenwoordigers. 

Inzet kennis en ervaring

Nu dit project is afgerond, zijn we bezig met het breder inzetten van onze knowhow van participatie. We hebben een werkgroep Cliënt- en Burgerparticipatie ingericht binnen het Expertisecentrum Innovatieve Zorg en Technologie, Zuyd Hogeschool. We gebruiken de toolkit als basis om voor junior onderzoekers een toegankelijke en generieke handleiding te schrijven. We schrijven bovendien een handleiding voor docenten om de inzet van patiëntenparticipatie in het hbo-onderwijs breed (niet alleen met betrekking tot palliatieve zorg) te stimuleren. We werken met ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ binnen het CrossCare programma (Interreg, Europese Unie) om patiëntenparticipatie in de toepassing van eHealth en ICT te versterken. Dit doen we aan het begin van een project om participatie in te richten maar ook gaandeweg het project om participatie te evalueren en te versterken. We gebruiken de kennis en ervaring rondom participatie bovendien om voor burgerparticipatie een handleiding te maken en het participatiespel in te zetten bij het vorm geven van burgerparticipatie.

Meer informatie

Dit project is uitgevoerd door Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Burgerkracht Limburg en Zorgbelang Limburg in samenwerking met Koraal Groep, Nivel, MUMC, VUMC, Pharos, ErasmusMC, UMCG, RadboudUMC, Zorgbelang Gelderland, Parkinson Vereniging, IKNL en EIZT. 
Albine Moser (albine.moser@zuyd.nl)
Esther Stoffers (estherstoffers@burgerkrachtlimburg.nl)
 

]]>
news-4103 Fri, 24 May 2019 12:29:59 +0200 De stem van patiënt en naasten verbetert kwaliteit onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/de-stem-van-patient-en-naasten-verbetert-kwaliteit-onderzoek/ Zorgbelang Groningen zet zich in om de stem van de patiënt te laten klinken in onderzoek en innovatie. Ook op het gebied van palliatieve zorg denken patiënten en naasten mee. Marieke Nanninga, projectleider participatie bij Zorgbelang Groningen, vertelt over de meerwaarde. ‘Ons motto is: verbetering en vernieuwing van zorg en ondersteuning realiseer je alleen met de mensen zelf. Dat geldt voor de zorgpraktijk, maar net zo goed voor onderzoek.’ Volgens Marieke Nanninga van Zorgbelang Groningen gaat het erom de leefwereld van mensen te verbinden met de wereld van professionals en wetenschappers. ‘Zo kun je samen aan kwaliteitsverbetering werken, op basis van wensen en behoeften van de mensen om wie het uiteindelijk gaat.’ In de palliatieve zorg is er volgens Nanninga al sprake van een behoorlijk goede aansluiting tussen onderzoek en praktijk. Veel projecten lopen immers via de netwerken palliatieve zorg, waarin alle betrokkenen samenwerken. Toch is expliciete aandacht voor het patiëntenperspectief nodig, vindt ze. ‘Samenwerking met patiënten en naasten in onderzoek komt steeds beter op gang, maar het gaat niet altijd zomaar van een leien dakje.’

Dankbaarheid laten doorklinken

Soms heeft dat met heel praktische belemmeringen te maken, zoals onvoldoende budget om een stevige inbreng van patiënten in de beginfase van een project te continueren in het vervolg. Dat gebeurde bijvoorbeeld in een van de Palliantie-projecten waarbij Zorgbelang Groningen betrokken was. Nanninga: ‘In dit project over zingeving hebben de onderzoekers ons en de klankbordgroep van Ligare laten meekijken met de vragenlijsten en het interviewschema. En met de folder met informatie voor deelnemers aan de studie. Dat heeft veel zinvolle aanpassingen opgeleverd, zoals de onderzoekers zelf ook hebben aangegeven.’ Het gaat om heel eenvoudige maar toch cruciale dingen, zoals de toon van een tekst, legt Nanninga uit. ‘We hebben meegegeven dat in een vragenlijst best wat dankbaarheid mag doorklinken. Mensen die in een moeilijke situatie zitten, besteden toch tijd en energie aan jouw vragen. En bij dit onderwerp raken die ook nog eens aan thema’s waarover ze misschien nog nooit echt met iemand hebben gepraat. Dat vraagt best wat van de respondenten.’ 

Het echte verhaal

Helaas, vertelt Nanninga, is het in dit project gebleven bij intensieve betrokkenheid in de beginfase. Dat was beslist geen onwil, zegt ze er meteen bij, maar een kwestie van ontoereikende budgetten. ‘Het zou mooi zijn geweest als ervaringsdeskundigen hadden kunnen aansluiten bij de projectgroep, zodat hun perspectief ook in de uitvoering van de studie een plek zou krijgen. En we hadden bijvoorbeeld graag zelf interviews afgenomen bij patiënten en naasten. Zeker bij een gevoelig thema als zingeving kunnen wij vanuit onze rol patiënten en naasten heel open bevragen en aansluiten bij waar iemand zelf mee bezig is en over wil vertellen. Niet alle onderzoekers vinden het makkelijk om heel open het gesprek aan te gaan.’ Overigens pleit Zorgbelang Groningen sowieso voor een grotere inzet op kwalitatief onderzoek bij meer gevoelige thema’s, aldus Nanninga. ‘Gesprekken leveren meer diepgang op dan alleen vragenlijsten, dit benadrukten de naasten uit de klankbordgroep ook.’ 

Echt luisteren naar de patiënt

Zorgbelang Groningen is betrokken bij de ontwikkeling van een zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving, een online hulpmiddel om grip te houden op je eigen gezondheidsdata, van behandeling tot onderzoeksuitslagen. Zo’n applicatie maakt het ook mogelijk de arts al voorafgaand aan een consult te laten weten welke vragen je hebt, licht Nanninga toe. Hoe belangrijk dat kan zijn voor een patiënt, hoorde ze laatst in een verhaal van een man met kanker. ‘Hij vertelde dat hij zich had voorgenomen niet nóg een chemo te doen. Maar eenmaal bij de arts had hij zich toch weer laten overhalen. Hij zei: als ik van tevoren had kunnen laten weten dat ik dat niet meer wilde, was het gesprek waarschijnlijk heel anders verlopen.’ Volgens Nanninga is het essentieel echt naar de patiënt te luisteren, zeker ook in de palliatieve zorg. ‘In de ontwikkeling van zo’n persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen wij ervaringen als van deze man heel goed inbrengen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek en innovatie 

  1. Ga open in gesprek met patiënten en naasten, neem de tijd en sluit goed aan bij waar mensen zelf in hun persoonlijke proces mee bezig zijn. Forceer niets; niet iedereen praat even gemakkelijk over diepere thema’s als zingeving.
  2. Betrek patiënten en naasten al vanaf het begin bij je project. Laat ze dus ook meedenken over je onderzoeksvragen, je projectopzet en de manier waarop je de informatie wilt ophalen.
  3. Blijf met elkaar leren, dus besteed veel aandacht aan een regelmatige terugkoppeling. Laat zien dat je wat met de inbreng van patiënten en naasten doet; dat houdt mensen gemotiveerd. En meld het ook als je even niets nieuws te melden. Zo maak je van je project geen black box.

Meer lezen

]]>
news-4102 Fri, 24 May 2019 12:07:51 +0200 Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenpanel-laat-onderzoek-beter-aansluiten-bij-behoeften/ Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie? In 2014 hadden de ZonMw-programma’s DoelmatigheidsOnderzoek en Goed Gebruik Geneesmiddelen de primeur: een panel van speciaal getrainde ervaringsdeskundigen werd betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Het idee was dat de indieners hun onderzoek zo beter konden laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten. Dat zou de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten moeten vergroten. Sinds enige tijd beoordeelt het panel ook de aanvragen die binnenkomen bij Palliantie. Zo komen de wensen en behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten centraal te staan, is de gedachte.

Relevante uitkomstmaten

Elmar Pels is adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland. Hij coördineert het panel met ongeveer 80 mensen die bij toerbeurt de aanvragen van zo’n tien ZonMw-programma’s beoordelen. Pels: ‘Patiëntenparticipatie heeft een belangrijke plek bij ZonMw. Projectaanvragers moeten steeds goed aangeven op welke manier ze patiënten in hun onderzoek willen betrekken. Leden uit het panel – voor elke subsidieronde een groepje van zo’n drie mensen; patiënten én mantelzorgers – lezen de aanvragen. Ze beoordelen die op relevantie, haalbaarheid en de inbreng van patiënten gedurende het onderzoek en kijken naar het nut van de resultaten voor patiënten en naasten. Kunnen patiënten bijvoorbeeld meedenken over de onderzoeksvraag? Welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers in hun studie? Gaat het ze bijvoorbeeld vooral om medische uitkomsten, of ook om zaken als de kwaliteit van leven of de tevredenheid van de patiënt? Dergelijke uitkomsten zijn voor patiënten vaak minstens zo relevant.’ Bij projecten rond palliatieve zorg is het perspectief van mantelzorgers en naasten onmisbaar, vindt Pels. ‘In de terugkoppeling op projectaanvragen zeggen panelleden vaak: stel deze vragen ook aan de familie.’

Meer baat voor de patiënt

De inbreng van patiënten kan onderzoekers behoeden voor het probleem dat zij onvoldoende deelnemers aan hun onderzoek weten te vinden. Pels: ‘Zeker als patiënten veel last hebben van hun aandoening, zitten ze waarschijnlijk niet te wachten op het invullen van twintig vragenlijsten en een reeks extra bezoeken aan het ziekenhuis.’ Op papier ziet een onderzoeksopzet er dan misschien goed doortimmerd uit, licht Pels toe, maar als de potentiële deelnemers uit de doelgroep om dit soort redenen afhaken, behaal je wetenschappelijk onvoldoende resultaat. Pels heeft als onderzoeker zelf ervaren hoe belangrijk het is om patiënten intensief te betrekken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. ‘Als wetenschapper moet je oppassen je niet te veel blind te staren op je eigen wetenschappelijke vragen. Door patiënten serieus te laten meewerken, kom je er achter dat de betrokkenen zelf soms helemaal niet op bepaalde uitkomsten zitten te wachten. Het gaat erom je onderzoek zo in te richten dat de patiënt uiteindelijk ook echt baat heeft van de nieuwe kennis.’

Nog een stap verder

Pels merkt dat wetenschappers het participeren van patiënten in hun projecten steeds serieuzer nemen. ‘Vroeger zeiden onderzoekers soms: ik doe aan patiëntenparticipatie, want ze zitten als onderzoeksgroep in mijn studie. Deze interpretatie van ‘participatie’ kom je nu niet meer tegen. We krijgen nu serieuze antwoorden op de vragen die vanuit het panel aan de projectaanvragers worden gesteld. En steeds vaker zeggen onderzoekers: dit is belangrijk, dus we maken speciaal budget vrij voor patiëntenparticipatie in ons project. Bijvoorbeeld om patiënten te laten meedenken over de best passende onderzoeksmethode en de voor hen relevante uitkomstmaten. Of door ze te laten meeschrijven aan de informatiebrief voor potentiële deelnemers, zodat die beter aansluit bij de vragen waar patiënten mee zitten.’ Wat Pels betreft zou de participatie van patiënten nog een stap verder kunnen gaan. ‘Op dit moment zitten patiënten nog niet in alle programmacommissies van ZonMw. Dat zou wat mij betreft eigenlijk de standaard moeten worden. Zodat het patiëntenperspectief ook al in de onderzoeksprogrammering een plek kan krijgen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek 

  1. Betrek patiënten al vanaf het begin bij je projectopzet. Als je een aanvraag hebt geschreven en ze dan pas laat meelezen, loop je al achter de feiten aan. Toets ook je eerste ideeën en de vraagstelling, zodat je al aan het begin de plannen eventueel kunt bijstellen en aanscherpen. Zie ook deze handige toolkit uit het project ‘patientenparticipatie bij de projecten van palliantie’
  2. Lees ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’, een ZonMw-publicatie met tips, bloopers en de tien meest gebruikte smoezen om patiënten niet te laten participeren. 
  3. Laat je trainen over hoe je patiëntenparticipatie als onderzoeker kunt vormgeven. Ook patiëntenorganisaties kunnen zich laten scholen. Bijvoorbeeld door PGOsupport

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

 

]]>
news-4094 Fri, 24 May 2019 09:22:12 +0200 Kunst als middel om over mantelzorg in gesprek te komen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kunst-als-middel-om-over-mantelzorg-in-gesprek-te-komen/ De zorg en het leven van mantelzorgers blijven in de palliatieve fase vaak onzichtbaar. Kunst is een mooie ingang om hun perspectief invoelbaar en bespreekbaar te maken. Zo ontstaat aandacht voor en erkenning van zowel de geliefde patiënt als de mantelzorger. Hoe maak je het vaak onzichtbare werk van mantelzorgers in de palliatieve fase zichtbaar? Jelle van Gurp, universitair docent aan het Radboudumc, is bezig met een onconventionele methodiek: een op empirisch onderzoek gebaseerde graphic novel die het leven van mantelzorgers letterlijk verbeeldt en zo hun verhaal vertelt. Dat gebeurt in samenwerking met studenten van de hogeschool voor de kunsten Arnhem Enschede Zwolle (ArtEZ) in het Palliantie-project ‘De mantel der liefde verbeeld ’. Van Gurp: ‘Een graphic novel is een strip die een serieus verhaal in woord en beeld vertelt. Het is een mooie vorm die ook mensen aanspreekt die niet zo talig zijn ingesteld.’ Het verhaal gaat over twee mantelzorgers van wie de naasten in de palliatieve fase zijn. Eentje heeft te maken met een naaste met kanker, in de andere verhaallijn gaat het om de dochter van een patiënt met COPD. ‘De inhoud is mede voortgekomen uit interviews met mantelzorgers en patiënten. Dat laatste was belangrijk, om ook te weten hoe mensen in de palliatieve fase tegen mantelzorg aankijken.’

Naaste in de winkelwagen

Uit de interviews kwamen bepaalde morele aspecten naar voren die de mantelzorgrelatie mede bepalen. Van Gurp: ‘Mantelzorgers ervaren een appel. Dat appel wordt niet zozeer letterlijk gedaan, maar mensen hebben het gevoel: ik móét iets doen. En ik mag het niet verkeerd doen, want ik krijg geen herkansing.’ Het gevolg is dat mantelzorgers denken voortdurend aanwezig, beschikbaar en alert te moeten zijn. In de graphic novel wordt dat uitgebeeld in een scène waarin de beide mantelzorgers elkaar tegenkomen in de supermarkt. Allebei hebben ze hun stervende naaste in hun winkelwagentje. Van Gurp: ‘Die scène staat symbool voor wat mensen ons vertelden: ik neem mijn geliefde naaste als het ware altijd met me mee.’

Interactief theater 

De meeste patiënten willen graag thuis blijven tot het einde, en daarvoor is mantelzorg onmisbaar. Mantelzorgers zijn in de laatste levensfase van hun naaste vaak zwaar belast en moeten zelf ook ondersteuning kunnen krijgen. In het project ‘Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat ’  wordt met een toolkit, speciaal ontwikkeld voor de lokale setting, het aanbod aan mantelzorgers concreet gemaakt. Ook in dit project is kunst een ingang, vertelt Wilco Kruijswijk van MantelzorgNL. ‘Een optie is het interactieve theaterstuk ‘De Mantelzorgmonologen’ van Ceder Trainingen en Advies. Daarin komen een paar typische situaties naar voren en het publiek kan eigen ervaringen inbrengen. Die worden ook gespeeld, waarna het publiek kan reageren. Een krachtige vorm om dingen bespreekbaar te maken.’

Met elkaar in gesprek

Van Gurp en Kruijswijk zijn ervan overtuigd dat kunst kan bijdragen aan goede publieksvoorlichting over mantelzorg in de palliatieve fase. Van Gurp: ‘De resultaten van onderzoek kun je wel weer op een symposium voor vakgenoten presenteren, maar we bereiken meer als we nieuwe kennis vertalen naar vormen die meer mensen aanspreken.’ Er zijn plannen om van de graphic novel een expositie te maken, zodat zoveel mogelijk mensen de verhalen kunnen komen bekijken. En met elkaar in gesprek kunnen gaan over de dingen die zij beleven in hun situatie. Kruijswijk: ‘Kunst is bij uitstek geschikt om de gelaagdheid van situaties te verbeelden. In de wetenschap hebben we de neiging om dingen te versimpelen tot bijna rekenkundige eenheden. Maar met een oplossing als ‘x uur respijtzorg’ voor een mantelzorger, hef je een eventuele overbelasting niet vanzelfsprekend op. Iedereen is weer anders, dus het kan alleen maar maatwerk zijn, en daarvoor moet je mensen heel persoonlijk kunnen aanspreken.’

Drie gouden lessen voor de ondersteuning van mantelzorgers in de palliatieve fase 

  1. Probeer niet een soort ‘meetbare hoeveelheid belasting’ op te sporen. Kijk vooral naar welke ‘morele druk’ een mantelzorger ervaart. Wat is voor iemand de onderliggende waarde van de mantelzorg? Waar zit de druk én waar de positieve aspecten? Als de balans daartussen zoek is, is ondersteuning misschien gewenst.
  2. Mantelzorgers in de palliatieve fase kunnen soms zo meegesleept worden door de situatie, dat ze niet meer in de gaten hebben hoe het eigenlijk met henzelf gaat. Binnen iemands netwerk kunnen mensen afspreken dat af en toe expliciet te toetsen. Dus laat vrienden (of anderen) de vraag stellen hoe het nu met de mantelzorger zélf gaat.
  3. …maar laat deze vraag ook niet een verplicht nummer zijn. We leven in een cultuur waarin de vraag ‘Hoe gaat het?’ makkelijk gesteld is, en het antwoord ook al snel luidt: ‘Prima hoor!’ Wees je ervan bewust dat je als vraagsteller ook een serieuze verantwoordelijkheid hebt om iemand te ondersteunen die zegt: ‘Het gaat eigenlijk niet zo goed met mij.’

Het project 'Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat' biedt de ‘Mantelzorgmonologen’ een aantal keer gratis aan organisaties aan, die aandacht willen geven aan palliatieve zorg in hun regio. In combinatie met de toolkit kan met relatief weinig tijd een lokale of regionale publiekscampagne opgezet worden. Het gaat om organisaties als: steunpunten mantelzorg, welzijns- of thuiszorgorganisaties, ouderenorganisaties of vanuit een gemeente. Vragen of aanmeldingen kunnen via w.kruijswijk@mantelzorg.nl.

Meer lezen 

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

]]>
news-3839 Thu, 28 Mar 2019 14:11:21 +0100 Boek 'Met het einde in zicht' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/boek-met-het-einde-in-zicht/ In januari is het boek ‘Met het einde in zicht, communiceren in de palliatieve zorg’ verschenen. In dit boek staan 29 bijzondere verhalen van onder andere zorgverleners en patiënten. Willemjan Slort (huisarts en lid van de ZonMw commissie Palliantie. Meer dan zorg) en Jeroen Wapenaar hebben dit boek samengesteld en geschreven. Waar gaat het over? De globale inhoud

In 'Met het einde in zicht' staan verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma's. Dit geeft interessante inzichten in wat de beste manier van communiceren is met mensen met kanker of met mensen die te maken hebben met hartfalen, dementie of COPD. De verhalen uit de praktijk laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom geven alle vertellers ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren.

Onderwerpen die onder andere aan bod komen:

- hoe verschillend mensen omgaan met hun ernstige ziekte;
- wat je als hulpverlener kunt bijdragen zodat de patiënt weloverwogen keuzes kan maken;
- hoe mensen met een niet-westerse migratieachtergrond communiceren over het levenseinde;
- checklists met bespreekpunten.

Bestellen

Het is boek is te bestellen via uitgeverij Lannoo, bol.com (5% studentenkorting) of te koop in de boekhandel.

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

]]>
news-3429 Fri, 11 Jan 2019 11:01:16 +0100 Artsen doen te veel in de laatste levensfase van patiënten https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/artsen-doen-te-veel-in-laatste-levensfase-van-patienten~b0076b4e/ Patiënten in Nederland ontvangen in de laatste fase van hun leven talrijke overbodige medische interventies. Zij slikken medicijnen die geen enkele zin meer hebben en ondergaan handelingen die gericht zijn op genezing, ook als genezing niet meer mogelijk is.