Patiënten moeten zo veel als mogelijk de regie krijgen en behouden op het zorgproces en de zorginhoud. In de zorgverlening moet recht worden gedaan aan het welbevinden van de patiënt op alle vier de dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel). Van belang is dat burgers kennis hebben van het begrip palliatieve zorg en van de (on)mogelijkheden van besluitvorming en zorg in de laatste levensfase. Het participeren van patiënten, ervaringsdeskundigen en/of mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek, net als de kans van slagen in de praktijk.
Over wat een ‘normaal’ rouwproces is, bestaan veel onwrikbare opvattingen. Bijvoorbeeld dat het proces altijd volgens bepaalde fases verloopt. Of dat er een minimale én maximale periode voor zou staan. Jan van den Bout noemt dit ‘rouwsluiers’, omdat ze verhullen dat rouwen voor iedereen anders is.
Het interview met Jan van den Bout
Ilona van der Heide, gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg in het Flevoziekenhuis en lid van het supportive care-team: ‘Sommige mensen kijken heel open naar het levenseinde. Maar anderen vinden het lastig erover te praten als de laatste fase in zicht komt. Het is dus belangrijk dat zorgverleners alert zijn op een palliatieve zorgvraag bij een patiënt.’
Interview met Ilona van der HeideEr is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Lees meer over dit projectEen overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.
Projecten patiënten- en naastenparticipatie
Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld.
Lees meer over dit projectVia de 'Blijf op de hoogte' pagina kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief Palliatieve Zorg.
Meld u aan voor de nieuwsbrief
De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U.
Lees het artikel
Deze toolkit levert een bijdrage aan het meer betrekken van mensen in de palliatieve levensfase, hun mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers in onderwijs-, onderzoeks-, en praktijkprojecten. In de toolkit informatie over de meerwaarde, opbrengst, verschillende werkvormen en methodes en persoonlijke ervaringen. Het resultaat uit het ZonMw- Palliantieproject 'Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie'.
Naar de toolkit
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland stelt dat de patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers in de zorg passende aandacht moeten ervaren voor verlies en rouw. Op deze themapagina aandacht voor rouwzorg uit het kwaliteitskader.
Informatie over rouwzorgIn januari is het boek ‘Met het einde in zicht, communiceren in de palliatieve zorg’ verschenen. In dit boek staan 29 bijzondere verhalen van onder andere zorgverleners en patiënten. Willemjan Slort (huisarts en lid van de ZonMw commissie Palliantie. Meer dan zorg) en Jeroen Wapenaar hebben dit boek samengesteld en geschreven. Waar gaat het over?
Patiënten in Nederland ontvangen in de laatste fase van hun leven talrijke overbodige medische interventies. Zij slikken medicijnen die geen enkele zin meer hebben en ondergaan handelingen die gericht zijn op genezing, ook als genezing niet meer mogelijk is.
Minister De Jonge (VWS) stuurt een brief aan de Tweede Kamer over aanpak voor betering van de palliatieve zorg.
kamerbrief-over-focus-op-palliatieve-zorg.pdf (288 KB)
Ervaringsdeskundigen mee laten doen in onderzoek is nog lang niet vanzelfsprekend. Maar er is al veel kennis en ervaring in huis hoe je dat kunt doen. Om het onderzoekers die met ervaringsdeskundigen in hun project aan de slag willen gemakkelijk te maken, wordt een visuele routekaart gemaakt. Deze routekaart komt beschikbaar op www.participatiekompas.nl.
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Programmasecretaris