Patiënten moeten zo veel mogelijk de regie krijgen op het zorgproces en de zorginhoud. Van belang is dat burgers weten wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. Participatie van patiënten, ervaringsdeskundigen en mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek en de kans van slagen in de praktijk.
Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?
Lees het interview met Elmar Pels van Patientenfederatie NederlandEr is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Lees meer over dit project
Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.
Over Patiëntenparticipatie
Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld.
Lees meer over dit project
De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U.
Lees het artikelEen overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.
Projecten patiënten- en naastenparticipatieHoe betrek je naasten bij de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten? 'Voor het bieden van de best mogelijke palliatieve zorg is de naaste een cruciale bron van informatie,' vertelt palliatieverpleegkundige Noeska Schrijver. De Oog voor Naasten-methodiek helpt bij het aansluiten op hun behoeften.
De Patiëntenfederatie onderzocht in hoeverre patiënten en naasten praten over het levenseinde met hun huisarts of praktijkondersteuner. Uit het onderzoek blijkt onder meer dat de meeste mensen die hierover praten, dit als positief ervaren en vinden dat het iets oplevert. Lees meer hierover in het rapport.
Naasten zijn onlosmakelijk verbonden met de patiënt. Hoe kunnen wij hen helpen te helpen? Naasten vertellen over hun ervaringen met zorgverleners in de video van het lectoraat @EricaWitkamp. Bekijk de livestream van Erica's openbare les op 13 november: https://t.co/xTDIq3r6Oa. pic.twitter.com/fxkPzAwFDs
— Kenniscentrum Zorginnovatie (@KCZorginnovatie) November 2, 2020
Bekijk meer dan 70 projecten van het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' in onze projectenwaaier. Een handig overzicht met per project een korte omschrijving, de doelgroep en de resultaten. Zie direct welke projecten relevant zijn voor u.
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Vanwege de pandemie met het Coronavirus is dit evenement uitgesteld van 1 en 2 oktober 2020 naar 27 en 28 mei 2021. Pre-conference activiteiten zijn op 26 mei 2021.
Lees meer