Patiënten moeten zo veel mogelijk de regie krijgen op het zorgproces en de zorginhoud. Van belang is dat burgers weten wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. Participatie van patiënten, ervaringsdeskundigen en mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek en de kans van slagen in de praktijk.
Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?
Lees het interview met Elmar Pels van Patientenfederatie NederlandEr is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Lees meer over dit project
Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.
Over Patiëntenparticipatie
Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld.
Lees meer over dit project
De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U.
Lees het artikelEen overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.
Projecten patiënten- en naastenparticipatieBekijk meer dan 70 projecten van het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' in onze projectenwaaier. Een handig overzicht met per project een korte omschrijving, de doelgroep en de resultaten. Zie direct welke projecten relevant zijn voor u.
ZonMw en PZNL werken samen aan het, voor een breed publiek, toegankelijk maken van de resultaten uit het Programma 'Palliantie. Meer dan zorg'. Het is immers belangrijk dat de uitkomsten hun weg vinden naar praktijk, onderwijs, beleid en/of verder onderzoek. Met deze samenwerking dragen beide organisaties bij aan het verspreiden van nieuwe initiatieven en onderzoek voor het palliatieve zorgveld.
In april zijn 8 onderzoeken en 54 implementatietrajecten gehonoreerd om bestaande interventies in de palliatieve zorg verder te onderbouwen, door te ontwikkelen en te implementeren in de praktijk. De Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) gaan samen met onderzoekers aan de slag om de te onderzoeken interventie te implementeren in organisaties in het netwerk. Parallel aan deze implementatie vindt ook het onderzoek plaats.
Nadenken over de eigen wensen voor toekomstige zorg en behandeling. De nieuwe keuzehulp op Thuisarts.nl helpt mensen hierbij en maakt het makkelijker om dit te bespreken met naasten en de behandelend (huis)arts. De keuzehulp is ontwikkeld door onderzoekers van het Erasmus MC in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en diverse patiëntenorganisaties.
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Het 8e NCPZ wordt georganiseerd door Palliactief, in samenwerking met ZonMw.
Lees meerVanwege de pandemie met het Coronavirus is dit evenement uitgesteld van 1 en 2 oktober 2020 naar 27 en 28 mei 2021. Pre-conference activiteiten zijn op 26 mei 2021.
Lees meer