Patiënten moeten zo veel als mogelijk de regie krijgen en behouden op het zorgproces en de zorginhoud. In de zorgverlening moet recht worden gedaan aan het welbevinden van de patiënt op alle vier de dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel). Van belang is dat burgers kennis hebben van het begrip palliatieve zorg en van de (on)mogelijkheden van besluitvorming en zorg in de laatste levensfase. Het participeren van patiënten, ervaringsdeskundigen en/of mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek, net als de kans van slagen in de praktijk.

Uitgelicht

‘Rouwsluiers’ in de weg van persoonlijke verwerking verlies

Over wat een ‘normaal’ rouwproces is, bestaan veel onwrikbare opvattingen. Bijvoorbeeld dat het proces altijd volgens bepaalde fases verloopt. Of dat er een minimale én maximale periode voor zou staan. Jan van den Bout noemt dit ‘rouwsluiers’, omdat ze verhullen dat rouwen voor iedereen anders is. 

Het interview met Jan van den Bout

Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften

Elmar Pels

Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?

Lees het interview met Elmar Pels van Patientenfederatie Nederland

Rouw gaat ook over verlies aan identiteit

teamfoto met vier mensen

Ilona van der Heide, gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg in het Flevoziekenhuis en lid van het supportive care-team: ‘Sommige mensen kijken heel open naar het levenseinde. Maar anderen vinden het lastig erover te praten als de laatste fase in zicht komt. Het is dus belangrijk dat zorgverleners alert zijn op een palliatieve zorgvraag bij een patiënt.’

Interview met Ilona van der Heide

Oog hebben voor naasten van mensen met een levensbedreigende ziekte

Er is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.

Lees meer over dit project

Patiëntenparticipatie in palliatieve context

Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten. 

Over Patiëntenparticipatie

Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen

Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld. 

Lees meer over dit project

Inbreng patiënten wordt echt serieus genomen

De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U. 

Lees het artikel

Kwaliteitskader en rouwzorg

plaatje van het kwaliteitskader

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland stelt dat de patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers in de zorg passende aandacht moeten ervaren voor verlies en rouw. Op deze themapagina aandacht voor rouwzorg uit het kwaliteitskader. 

Informatie over rouwzorg

Projecten over patiënten-en naastenparticipatie

Een overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.

Projecten patiënten- en naastenparticipatie

Blijf op de hoogte

Via de 'Blijf op de hoogte' pagina kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief Palliatieve Zorg.

Meld u aan voor de nieuwsbrief

Actueel

Voorlichtingscampagne over palliatieve zorg

‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Dit is het motto van de publiekscampagne over palliatieve zorg. De campagne is een samenwerking tussen het ministerie en PZNL. Waarom is deze campagne nodig? In dit artikel geven we achtergrondinformatie over de aanleiding, het doel en de ontwikkelde middelen.

Credits: VWS
Nieuws

Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg

Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.

 

Nieuws

De stem van patiënt en naasten verbetert kwaliteit onderzoek

Zorgbelang Groningen zet zich in om de stem van de patiënt te laten klinken in onderzoek en innovatie. Ook op het gebied van palliatieve zorg denken patiënten en naasten mee. Marieke Nanninga, projectleider participatie bij Zorgbelang Groningen, vertelt over de meerwaarde.

Nieuws

Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften

Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?

Elmar Pels, adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland
Nieuws
Toon meer

Programma's

ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.

Toon alle programma's

ZonMw-publicaties

Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.

Toon alle publicaties

Agenda

Florence Nightingale Fair

De fair staat voor waardering, saamhorigheid, toegankelijkheid, verdieping en herkenning. Het is een evenement vóór en dóór de zorg waarbij de zorgverlener in het zonnetje wordt gezet.

Lees meer
Toon alle agenda-items

Contact

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website