Patiënten moeten zo veel mogelijk de regie krijgen op het zorgproces en de zorginhoud. Van belang is dat burgers weten wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. Participatie van patiënten, ervaringsdeskundigen en mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek en de kans van slagen in de praktijk.
Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?
Lees het interview met Elmar Pels van Patientenfederatie NederlandEr is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Lees meer over dit project
Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.
Over Patiëntenparticipatie
Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld.
Lees meer over dit project
De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U.
Lees het artikelEen overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.
Projecten patiënten- en naastenparticipatieAl 15 jaar zorgt Marja van Helden voor haar man. ‘Het is een eenzaam beroep. Zijn situatie heeft een grote impact op ons leven. Oprechte aandacht van zorgverleners is het allerbelangrijkste. Dat je ergens je ei kwijt kunt.'
Column van Willy Tiekstra, directeur-bestuurder WOEJ, met haar visie op mantelzorg in de palliatieve zorg. 'De fysieke en mentale belasting en daarmee het risico op overbelasting voor mantelzorgers is groot. Dat moet anders.'
Uit onderzoek van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en de Patiëntenfederatie blijkt dat veel mensen niet precies weten wat palliatieve zorg inhoudt. Ook beseffen veel mensen niet dat ze zelf in de palliatieve fase zitten. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl biedt ondersteuning aan patiënten en hun behandelaars. Met betrouwbare informatie, persoonlijke verhalen en hulp dichtbij huis.
In de nieuwe editie uit het magazine Pal voor U leest u ervaringsverhalen van naasten, en hoe zorgverleners ook hen kunnen ondersteunen in de palliatieve zorg. Zowel voor, tijdens als na het ziekbed van hun dierbare.
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
