Patiënten moeten zo veel als mogelijk de regie krijgen en behouden op het zorgproces en de zorginhoud. In de zorgverlening moet recht worden gedaan aan het welbevinden van de patiënt op alle vier de dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel). Van belang is dat burgers kennis hebben van het begrip palliatieve zorg en van de (on)mogelijkheden van besluitvorming en zorg in de laatste levensfase. Het participeren van patiënten, ervaringsdeskundigen en/of mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek, net als de kans van slagen in de praktijk.
Over wat een ‘normaal’ rouwproces is, bestaan veel onwrikbare opvattingen. Bijvoorbeeld dat het proces altijd volgens bepaalde fases verloopt. Of dat er een minimale én maximale periode voor zou staan. Jan van den Bout noemt dit ‘rouwsluiers’, omdat ze verhullen dat rouwen voor iedereen anders is.
Het interview met Jan van den Bout
Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?
Lees het interview met Elmar Pels van Patientenfederatie Nederland
Ilona van der Heide, gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg in het Flevoziekenhuis en lid van het supportive care-team: ‘Sommige mensen kijken heel open naar het levenseinde. Maar anderen vinden het lastig erover te praten als de laatste fase in zicht komt. Het is dus belangrijk dat zorgverleners alert zijn op een palliatieve zorgvraag bij een patiënt.’
Interview met Ilona van der HeideEr is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Lees meer over dit project
Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.
Over Patiëntenparticipatie
Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld.
Lees meer over dit project
De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U.
Lees het artikel
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland stelt dat de patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers in de zorg passende aandacht moeten ervaren voor verlies en rouw. Op deze themapagina aandacht voor rouwzorg uit het kwaliteitskader.
Informatie over rouwzorgEen overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.
Projecten patiënten- en naastenparticipatieVia de 'Blijf op de hoogte' pagina kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief Palliatieve Zorg.
Meld u aan voor de nieuwsbrief‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Dit is het motto van de publiekscampagne over palliatieve zorg. De campagne is een samenwerking tussen het ministerie en PZNL. Waarom is deze campagne nodig? In dit artikel geven we achtergrondinformatie over de aanleiding, het doel en de ontwikkelde middelen.
Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.
Zorgbelang Groningen zet zich in om de stem van de patiënt te laten klinken in onderzoek en innovatie. Ook op het gebied van palliatieve zorg denken patiënten en naasten mee. Marieke Nanninga, projectleider participatie bij Zorgbelang Groningen, vertelt over de meerwaarde.
Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Programmamanager