Patiënten moeten zo veel mogelijk de regie krijgen op het zorgproces en de zorginhoud. Van belang is dat burgers weten wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. Participatie van patiënten, ervaringsdeskundigen en mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek en de kans van slagen in de praktijk.
Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?
Lees het interview met Elmar Pels van Patientenfederatie NederlandEr is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Lees meer over dit project
Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.
Over Patiëntenparticipatie
Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld.
Lees meer over dit project
De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U.
Lees het artikelEen overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.
Projecten patiënten- en naastenparticipatieIn de hectische zorg voor mensen met COVID-19 tijdens de eerste golf, konden families in veel ziekenhuizen niet meer bij hun zieke of stervende naaste komen. Het Amsterdam UMC zette een familiezorgteam op, met aandacht en tijd voor de vragen van naasten. Projectleider Mirjam de Vos, intensivist Thomas Cherpanath en medisch maatschappelijk werker Azziz Taâbani vertellen over hoe dit zorgteam werkt.
We hebben 2 kennissyntheses uitgezet over ondersteuning van professionals in de palliatieve zorg bij het omgaan met mentale belasting en over effectieve communicatie tussen zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hiermee willen we meer inzicht krijgen in wat we al weten over deze onderwerpen en wat er nog mist.
Veel mensen zorgen met liefde voor een naaste, ook al is dat soms zwaar. De nieuwe tool MantelzorgBalans helpt mantelzorgers de balans te (her)vinden tussen zorgtaken en andere activiteiten in hun leven. Zo bevat het oefeningen die helpen bij het nadenken over je eigen grenzen, maar ook verdiepende informatie over hoe je thuiszorg regelt.
Hoe betrek je naasten bij de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten? 'Voor het bieden van de best mogelijke palliatieve zorg is de naaste een cruciale bron van informatie,' vertelt palliatieverpleegkundige Noeska Schrijver. De Oog voor Naasten-methodiek helpt bij het aansluiten op hun behoeften.
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Hoe kan de ondersteuning van mantelzorgers van mensen in de palliatieve fase beter of anders? Verken dit en meer in deze videosessie, met Lieke Bos van MantelzorgNL en Sandrina Sangers van Agora.
Lees meer27 februari 2021 - 12.00-17.00 uur; 28 februari 2021 - 08.30-13.00 uur
Lees meerWe ervaren allemaal de groeiende vraag, veranderende praktijk en toenemende uitdagingen in de palliatieve zorg. Het 17e EAPC-congres richt zich op alle innovaties en verbeteringen in dit veld, met interessante, interactieve online sessies.
Lees meer