Patiënten moeten zo veel als mogelijk de regie krijgen en behouden op het zorgproces en de zorginhoud. In de zorgverlening moet recht worden gedaan aan het welbevinden van de patiënt op alle vier de dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel). Van belang is dat burgers kennis hebben van het begrip palliatieve zorg en van de (on)mogelijkheden van besluitvorming en zorg in de laatste levensfase. Het participeren van patiënten, ervaringsdeskundigen en/of mantelzorgers in onderzoek vergroot de relevantie van het onderzoek, net als de kans van slagen in de praktijk.

Uitgelicht

‘Rouwsluiers’ in de weg van persoonlijke verwerking verlies

Over wat een ‘normaal’ rouwproces is, bestaan veel onwrikbare opvattingen. Bijvoorbeeld dat het proces altijd volgens bepaalde fases verloopt. Of dat er een minimale én maximale periode voor zou staan. Jan van den Bout noemt dit ‘rouwsluiers’, omdat ze verhullen dat rouwen voor iedereen anders is. 

Het interview met Jan van den Bout

Rouw gaat ook over verlies aan identiteit

teamfoto met vier mensen

Ilona van der Heide, gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg in het Flevoziekenhuis en lid van het supportive care-team: ‘Sommige mensen kijken heel open naar het levenseinde. Maar anderen vinden het lastig erover te praten als de laatste fase in zicht komt. Het is dus belangrijk dat zorgverleners alert zijn op een palliatieve zorgvraag bij een patiënt.’

Interview met Ilona van der Heide

Oog hebben voor naasten van mensen met een levensbedreigende ziekte

Er is geen gemeenschappelijk beeld over wat goede zorg voor naasten tijdens het ziekteproces van hun familielid en goede zorg na het overlijden inhoudt. In het project Oog voor naasten worden handreikingen ontwikkeld voor zorgverleners en naasten over voor- en nazorg. De handreikingen richten zich in eerste instantie op naasten in ziekenhuizen en verpleeghuizen.

Lees meer over dit project

Projecten over patiënten-en naastenparticipatie

Een overzicht met projecten op het gebied van patiënten en naastenparticipatie die vanuit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg worden gefinancierd.

Projecten patiënten- en naastenparticipatie

Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen

Aandacht voor gevoelens van verlies, voor en na het overlijden van een kind, is een onmisbaar onderdeel van goede palliatieve zorg. Dit project wil de verliesbegeleiding door professionals beter laten aansluiten bij de behoeften van ouders. Daarvoor wordt een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’ ontwikkeld. 

Lees meer over dit project

Blijf op de hoogte

Via de 'Blijf op de hoogte' pagina kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief Palliatieve Zorg.

Meld u aan voor de nieuwsbrief

Inbreng patiënten wordt echt serieus genomen

De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U. 

Lees het artikel

Toolkit Patiëntenparticipatie in Palliatieve Zorg

tekening van een hand

Deze toolkit levert een bijdrage aan het meer betrekken van mensen in de palliatieve levensfase, hun mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers in onderwijs-, onderzoeks-, en praktijkprojecten. In de toolkit informatie over de meerwaarde, opbrengst, verschillende werkvormen en methodes en persoonlijke ervaringen. Het resultaat uit het ZonMw- Palliantieproject 'Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie'. 

Naar de toolkit

Kwaliteitskader en rouwzorg

plaatje van het kwaliteitskader

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland stelt dat de patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers in de zorg passende aandacht moeten ervaren voor verlies en rouw. Op deze themapagina aandacht voor rouwzorg uit het kwaliteitskader. 

Informatie over rouwzorg

Actueel

Volg via RSS

Visuele routekaart in de maak voor patiëntenparticipatie in onderzoek

Ervaringsdeskundigen mee laten doen in onderzoek is nog lang niet vanzelfsprekend. Maar er is al veel kennis en ervaring in huis hoe je dat kunt doen. Om het onderzoekers die met ervaringsdeskundigen in hun project aan de slag willen gemakkelijk te maken, wordt een visuele routekaart gemaakt. Deze routekaart komt beschikbaar op www.participatiekompas.nl.

Nieuws

De Hexagon Tool: handig hulpmiddel voor je implementatieplan

Om de palliatieve zorg te verbeteren is niet alleen nieuwe kennis nodig, maar vooral ook het concrete gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om de implementatie van projectresultaten gedegen voor te bereiden. Bijvoorbeeld de Hexagon Tool. Hoe werkt die in de praktijk?

Pagina

Nivel onderzoekt de borging van Goede Voorbeelden

Het Nivel voert deze zomer een inventarisatie van het Verbeterprogramma Palliatieve zorg uit. Deze inventarisatie geeft inzicht in de lange termijn implementatie, borging, randvoorwaarden en de ervaren meerwaarde van het programma.

Nieuws
Laad meer tijdlijn items Toon meer

Programma's

ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.

Toon alle programma's

ZonMw-publicaties

Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.

Toon alle publicaties

Contact

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website