Hospice Balade: speciale zorg bij mensen met een verstandelijke beperking

Een regulier hospice, waar mensen in alle rust verblijven, is voor mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking meestal niet de beste plek. Zeker als ze zich moeilijk kunnen uiten of bijvoorbeeld gedragsproblemen hebben, is speciale begeleiding nodig. Linda Tielen is teamleider van Hospice Balade in Waalwijk, 1 van de 2 hospices in Nederland dat gespecialiseerd is in de opvang van deze groep. Van de 6 Balade-plekken zijn er gemiddeld zo’n 4 bezet door mensen met een verstandelijke beperking, naast mensen met psychiatrische problemen of dementie. Tielen: ‘In een regulier hospice houden mensen zelf de regie, maar onze cliënten kunnen dat meestal niet. Al onze medewerkers komen uit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze kijken met een verpleegkundige én een agogische blik. Met hun kennis en ervaring kunnen ze bepaald gedrag beter lezen.’ Iemand die niet kan zeggen dat ie bang is of pijn heeft, uit zich daarover soms op heel andere manieren, licht Tielen toe. De mensen van Balade weten hoe ze daarmee kunnen omgaan. 

Tielen schetst een ander belangrijk verschil. ‘In een regulier hospice leven mensen vooral op hun eigen kamer, samen met hun naasten. Bij ons zoeken bewoners elkaar juist veel op in de gezamenlijke huiskamer. Vaak omdat ze het gewend zijn vanuit het woonhuis waar ze jarenlang hebben geleefd. Maar ook om elkaars nabijheid te zoeken en zich veiliger te voelen.’ Balade besteedt veel aandacht aan de begeleiding van familie en andere naasten. Voor de familie is het toch wel heftig als hun dierbare naar een hospice gaat, vertelt Tielen. Voor de begeleiding van hun rouwproces zijn een gedragswetenschapper en een geestelijk verzorger beschikbaar. Naast het verdriet en het rouwen, ziet Tielen bij mensen soms ook een ‘emmertje overlopen’ van alles wat ze al die jaren hebben meegemaakt. ‘Ze hebben het gevoel dat ze tijdenlang tegen heel veel dingen hebben moeten opboksen. We luisteren dus vooral ook veel, naar de verhalen waar mensen vol van zitten.’ 

Natuurlijk sterven mensen al jaren ook gewoon thuis, ofwel in hun instelling, vervolgt Tielen. ‘Dat gaat vaak prima, maar in een hospice als het onze kun je toch meer bieden. Denk aan uitgebreidere pijnbestrijding waarvoor verpleegkundige zorg nodig is. Maar zeker ook de specifieke zorg die complex gedrag soms vergt.’ Balade ontvangt cliënten uit heel Noord-Brabant. Hoe gaat het elders in het land? Volgens Tielen is palliatieve zorg binnen de gehandicaptenzorg lang onderbelicht geweest. Inmiddels komen er steeds meer woonhuizen met palliatieve bedden. Ook scholen medewerkers zich bij, zodat ze tijdig over de zorg in de laatste levensfase kunnen beginnen. Binnen Prisma, de organisatie waarvan Balade deel uitmaakt, is een team van palliatief consulenten actief. Dat staat woonhuizen met raad en daad bij. Tielen: ‘Het zou mooi zijn als er in Nederland meer hospicevoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking zouden komen. Maar belangrijker nog is dat we in onze sector de kennis en ervaring op dit terrein meer gaan delen. Collega’s zijn in elk geval altijd welkom om eens een kijkje bij ons te komen nemen.’

Hospice Balade heeft plek voor 6 volwassen bewoners. Het zorgkantoor vergoedt ook plaatsingen vanuit andere zorgorganisaties in Noord-Brabant. Voor kinderen in de palliatieve fase verzorgt Balade ‘respijtzorg’. Een kind logeert dan een paar dagen in het hospice, zodat ouders even tot zichzelf kunnen komen. Op 22 september 2017 lanceerde het Kennisplein Gehandicaptensector een speciaal themadeel over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Kijk op de website van zorgorganisatie Prisma of in de brochure voor meer informatie over Hospice Balade.

Bij mensen met een verstandelijke beperking, die in de palliatieve fase, is het soms een extra uitdaging om te zorgen dat zij zorg en ondersteuning krijgen die passen bij hun wensen en behoeften. Daarom investeren we vanuit ons programma Palliantie in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.