Mobiele menu

Pro-actieve palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening: ontwikkeling, invoering en evaluatie van een interventieprogramma

Projectomschrijving

Mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) krijgen nog vaak geen goede palliatieve zorg als ze levensbedreigend ziek zijn. Tijdens dit project ontwikkelden we een interventieprogramma voor hulpverleners werkzaam met mensen met EPA. Dit programma bestaat uit een toolkit, een trainingsmodule en een implementatiehandleiding.

Doel

We willen handvatten en structuur bieden om goede palliatieve zorg te bieden aan mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen en hun naasten.

Aanpak/werkwijze

We werkten nauw samen met vertegenwoordigers van cliënten, naasten en experts uit de geestelijke gezondheidszorg (ggz) en palliatieve zorg. Zij droegen bij aan de inhoud van het programma. De geestelijke gezondheidszorg organisaties Parnassia Groep (onder andere Antes, Brijder en Bavo Europoort), Tactus Verslavingszorg en Jellinek Utrecht voerden het interventieprogramma in. Bijna 70 hulpverleners uit de ambulante en (poli)klinische zorg namen deel aan de scholing. Ook trainden we een aantal kartrekkers binnen teams om de invoering van en het werken met het programma te stimuleren. We onderzochten met andere vragenlijsten, dossieronderzoek en interviews onderzochten het effect van het programma.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met ervaringsdeskundigen/patiëntvertegenwoordigers, naasten, GGZ-professionals, opleiders en experts op het terrein van de GGZ en de palliatieve zorg.

Resultaten

Na invoering van het interventieprogramma hadden de getrainde hulpverleners het gevoel beter in staat te zijn om goede palliatieve zorg te bieden. In de patiëntendossiers zagen we dat er meer aandacht was voor palliatieve zorg. Deze aandacht voor en kennis over goede palliatieve zorg droeg bij aan de bevordering van betere kwaliteit van leven in de laatste levensfase van mensen met EPA.

Vervolg

Er is een vervolgproject Proactieve palliatieve zorg bij mensen met psychische aandoeningen: naar optimale transmurale samenwerking.

ZonMw en palliatieve zorg voor mensen met een EPA

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken, ook voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Projectleider Berno van Meijel en verpleegkundig specialist GGZ en onderzoeker Karin den Boer vertellen over de ontwikkelde toolkit en scholing. Karin: 'Op tijd in gesprek gaan én het opstellen van proactieve behandelplannen brengt rust en zelfvertrouwen bij de hulpverleners.'

> Lees het interview

Afbeelding
Berno en Karin portretfoto's

Verslagen


Eindverslag

Mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) krijgen nog vaak geen goede palliatieve zorg als ze levensbedreigend ziek zijn. Tijdens dit project werd een interventieprogramma ontwikkeld voor hulpverleners werkzaam met mensen met EPA. Het biedt handvatten en structuur om goede palliatieve zorg te bieden aan de doelgroep en hun naasten. Gedurende alle fasen in het onderzoek werd nauw samengewerkt met een panel van vertegenwoordigers van cliënten, naasten, hulpverleners en experts uit de geestelijke gezondheidszorg (ggz) en palliatieve zorg (pz). Zij leverden een belangrijke bijdrage aan de inhoud van het interventieprogramma. Het interventieprogramma werd ingevoerd bij de volgende instellingen voor ggz en verslavingszorg: Parnassia Groep (Antes, Parnassia Den Haag, Brijder en Bavo Europoort), Tactus Verslavingszorg en Jellinek Utrecht. Bijna 70 verpleegkundigen, ggz-agogen, verzorgende, maatschappelijk werkers, sociotherapeuten, psychiaters en specialisten ouderengeneeskunde uit de ambulante en (poli)klinische zorg namen deel aan de scholing en brachten de werkwijze toe in de praktijk. Ook werden kartrekkers getraind. Door o.a. vragenlijsten, dossieronderzoek en interviews werd het effect van het interventieprogramma onderzocht. Na invoering van het interventieprogramma hadden de hulpverleners het gevoel beter in staat te zijn om goede palliatieve zorg te bieden. In de patiëntendossiers werd gezien dat er meer aandacht was voor palliatieve zorg. Aandacht voor én kennis over goede palliatieve zorg dragen bij aan de bevordering van betere kwaliteit van leven in de laatste levensfase bij de doelgroep.

Samenvatting van de aanvraag

Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) hebben een verhoogd risico op ziektes die gepaard gaan met een beperkte levensverwachting en een behoefte aan palliatieve zorg.

Dit project richt zich op ontwikkeling, invoering en evaluatie van een interventieprogramma op het terrein van palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. Het gehele project – vanaf het opstellen van deze subsidieaanvraag tot en met disseminatie, implementatie en borging – wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met stakeholders. In dit project zijn dat ervaringsdeskundigen/patiëntvertegenwoordigers, naasten, GGZ-professionals, opleiders en experts op het terrein van de GGZ en de palliatieve zorg.

We gebruiken hiervoor de methodiek van Experience-Based Co-Design (EBCD), die gekenmerkt wordt door betrokkenheid van alle relevante stakeholders in alle projectfasen en het gebruik van innovatieve onderzoeksmethoden. Innovatief in dit project zijn bijvoorbeeld online focusgroepen, evenals video-opnames van individuele interviews met stakeholders, die later ook weer als onderdeel van trainingsmateriaal worden gebruikt.

Het ontwikkelde interventieprogramma bevat handvatten en concrete interventies om bij mensen uit de doelgroep tijdig een behoefte aan palliatieve zorg te signaleren en vervolgens pro-actief - dat wil zeggen anticiperend op individuele zorgbehoeften en het voortschrijdende ziekteproces - palliatieve zorg in te zetten. We geven het definitieve inhoud van het interventieprogramma vorm op basis van de eerdere projectfasen (systematische literatuurstudie, online focusgroepen, interviews). Waar mogelijk sluiten we aan bij bestaande producten en best-practices, bijvoorbeeld de inzet van 'Zorgconsulenten Palliatieve Zorg' en richtlijnen voor somatische screening in de GGZ.

We zetten het interventieprogramma op maat in op het niveau van individuele cliënten, rekening houdend met variatie in kenmerken van cliënten en hun netwerk, en aansluitend bij individuele problemen en zorgbehoeften. De invoering vindt plaats in diverse GGZ-settings: GGZ-Ingeest, Parnassia Groep, Antes GGZ en Tactus Verslavingszorg. Voor de evaluatie gebruiken we vragenlijsten en kwalitatieve interviews met GGZ-professionals, dit in combinatie met analyse van individuele zorgdossiers/begeleidingsplannen van cliënten.

Doel van de evaluatie is om inzicht te krijgen in het invoeringsproces, evenals in de gevolgen van het interventieprogramma voor de competenties van deelnemende professionals en voor de kwaliteit van palliatieve zorg voor de doelgroep.

Verspreiding van het interventieprogramma en de daaraan verbonden training gebeurt zowel richting GGZ-praktijk als het onderwijs, via digitalisering en verspreiding van producten (interventieprogramma, training, implementatiehandleiding), informatiemateriaal dat wordt gedeeld binnen bestaande netwerken, publicaties, presentaties en e-Learning. Tevens faciliteren we de opname van de producten uit het voorliggende project in opleidingscurricula.

Borging van het interventieprogramma vindt plaats door continuering van het programma in de deelnemende GGZ-voorzieningen ook na afloop van het project. Borging van de in het project tot stand gebrachte samenwerkingsrelaties tussen professionals en experts uit enerzijds de hoek van de GGZ en anderzijds de palliatieve zorg, gebeurt door actieve participatie in Regionale Consortia Palliatieve Zorg. Dit alles vormt een belangrijke stap naar meer optimale pro-actieve palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. Meer kwaliteit van leven en uiteindelijk ook waardig sterven komen daardoor dichterbij voor mensen uit deze doelgroep.

Kenmerken

Projectnummer:
844001300
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. B.K.G. van Meijel
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc