Palliatieve zorg bij jongvolwassenen (AYA's) met kanker: met en voor de patiënt

In Nederland worden jaarlijks 2200 adolescenten en jongvolwassenen (AYA: Adolescents and Young Adults, 18-35 jaar) gediagnosticeerd met kanker. Circa 25% van hen geneest niet en krijgt op een zeker moment te maken met palliatieve zorg. Deze zorg vindt grotendeels thuis plaats en volgt vaak op een periode van oncologische behandeling in het ziekenhuis. Het doel van deze palliatieve zorg is met name het waarborgen van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven op alle deelgebieden die worden genoemd in de WHO-definitie van palliatieve zorg, zowel voor de patiënt als voor de informele zorgverlener(s) om hem/haar heen. Het AYA-platform van het UMC St Radboud heeft ziekenhuisbreed aandacht voor AYA’s met kanker. Zij wordt hierin geadviseerd door de AYA-taskforce, een denktank met AYA-patiënten en zorgprofessionals afkomstig van allerlei disciplines. Vanuit de AYA taskforce en voortbordurend op eerder eigen (pilot) onderzoek, is het verzoek gekomen om palliatieve zorg voor AYA’s te verbeteren en de overdracht van ziekenhuis naar de eerste lijn beter te structureren. Hierbij heeft een model waarbij de expertise van het ziekenhuisgebonden AYA-team de eerste lijnszorg in de thuissituatie kan versterken de voorkeur. Per 1 maart 2013 is een start gemaakt met de bouw van een nationaal AYA-platform, een netwerk waarin AYA-behandelaren verenigd zijn en expertise kunnen delen. Palliatieve zorg voor AYA’s is op meerdere fronten complex. Enerzijds krijgen zij te maken met specifieke, leeftijdsgebonden, problemen en andere sterfscenario’s dan oudere patiënten. Anderzijds hebben zij vaak het grootste deel van hun ziektegeschiedenis in het ziekenhuis doorgebracht waar expertise voor deze groep bestaat en een vertrouwensband is opgebouwd. De huisarts heeft geen ervaring met deze groep patienten (550/ jaar verdeeld over 10.000 huisartsen) en komt vaak pas in beeld op het moment dat er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn en de patiënt naar huis komt. De huisarts is soms niet voldoende op de hoogte van de ziektegeschiedenis en -context van de AYA. Door mobiliteit en verandering in sociale status hebben veel AYA’s bovendien niet dezelfde huisarts als in het recente verleden. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie in de laatste levensfase wordt hierdoor bemoeilijkt, alsmede het leveren van goede palliatieve zorg in de thuissituatie. Voor deze aanvraag maken we gebruik van het goede voorbeeld GEPLUSD traject: Gezamenlijk Eerder Plannen en Leren met het Utrecht Symptoom Dagboek. Een digitale versie van het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) zal worden geïmplementeerd binnen het AYA-platform. Het consequent meten van symptomen in de palliatieve fase met deze vragenlijst, geeft een goede indruk over de kwaliteit van palliatieve zorg in deze groep. Het USD is daarnaast tevens een handzaam evaluatie-instrument voor de meting van het effect van interventies in de dagelijkse praktijk in de thuissituatie. In het UMC St Radboud is al veel ervaring met Telemedicine binnen de palliatieve zorg, ook bij AYA’s. Vanuit de AYA’s zelf kwam het verzoek om een online dienst op te zetten in de palliatieve fase met professionals (vanuit het ziekenhuis). Door het inzetten van “zorg op afstand”, gebruikmakend van FaceTalk (beveiligde videoconferentie verbinding), kunnen de AYA’s vanuit de thuissituatie laagdrempelig contact leggen met de zorgverlener in het ziekenhuis. Vragen en klachten kunnen worden gedeeld en beleid kan vroegtijdig worden ingezet. Door een pro-actieve benadering (bijv. wekelijks contact) kan er vroeg op symptomen worden geanticipeerd. Dit voorkomt escalatie van symptomen en waarborgt daarmee dat de patiënt zo lang mogelijk thuis kan blijven en zo mogelijk ook thuis kan sterven. Uit het Telemedicine project is ervaring opgedaan om deze zorg samen met de eerste lijn goed te laten verlopen. Nieuw is de implementatie van USD in de palliatieve fase bij AYA’s. Zo kan bijvoorbeeld de transitie vanuit het ziekenhuis geleidelijker verlopen door gebruik te maken van zgn. “driehoeksgesprekken” (patiënt – huisarts – ziekenhuis) en daarmee een goede overdracht en continuïteit van zorg waarborgen. Resumerend, het structureel en serieel gebruik maken van het USD binnen het nationaal AYA-platform heeft de volgende doelen: 1. Vroegtijdig inventariseren van symptomen en klachten bij AYA’s in palliatieve fase 2. Expertise van het ziekenhuisgebonden AYA-team inzetten voor interventies in de eerste lijn 3. De eerste en tweede/derde lijnszorg vloeiend met elkaar laten communiceren en samenwerken 4. Het effect van interventies (bijv. aanpassing medicatie ) monitoren over de tijd 5. Het effect van Telemedicine op de kwaliteit van integrale palliatieve zorg bij AYA’s meten