Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat

'Thuis blijven tot aan het eind' is een wens van de meeste patiënten. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat een patiënt mantelzorg krijgt. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij moeten daarom zelf ook ondersteuning kunnen krijgen van mensen uit hun eigen sociale netwerk, van professionele thuiszorg en/of van georganiseerde vrijwilligers. Cruciaal is dat de ondersteuning van mantelzorgers tijdig ingezet wordt, om overbelasting, crisissituaties en ongewenste opnames te voorkomen. Dit is ook van belang voor de kwaliteit van leven, en uiteindelijk de kwaliteit van sterven van de zieke naaste. Tijdige ondersteuning van mantelzorgers is echter niet vanzelfsprekend. Mantelzorgers zijn vaak weinig zichtbaar voor hun omgeving. Zij moeten vaak ook over een drempel stappen om ondersteuning te vragen, bijvoorbeeld omdat ze de neiging hebben zichzelf weg te cijferen. Een andere barrière ligt aan de aanbodkant: organisaties van thuiszorgprofessionals en vrijwilligers hebben nog niet precies in beeld wat het scala aan ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase is. Belangrijk is dat hun aanbod aan ondersteuning voor mantelzorgers ‘op maat’ is: de ene mantelzorger is de andere niet. Het hoofddoel van dit project is bijdragen aan tijdige mantelzorgondersteuning op maat voor mantelzorgers van patiënten in de laatste levensfase (in dit project geoperationaliseerd als mensen met een levensverwachting van maximaal een jaar). Daaraan gerelateerde subdoelen zijn: 1. Meer inzicht in de diversiteit in achtergrondkenmerken van mantelzorgers en van de mantelzorg die in de laatste levensfase van patiënten wordt gegeven. Dit subdoel zullen we bereiken door in projectfase I bestaande gegevens te analyseren van de Longitudinal Aging Study Amsterdam; 2. Meer inzicht in profielen van mantelzorgers die zorg aan het einde van iemands leven geven, waarbij die profielen onderscheiden worden naar de diverse ondersteuningsbehoeften van de mantelzorgers. Dit subdoel zullen we bereiken in projectfase II door middel van Q-methodologisch onderzoek; 3. Thuiszorgprofessionals (verpleegkundigen en verzorgenden) en vrijwilligers zijn beter toegerust om tijdig mantelzorgondersteuning op maat te bieden. Dit subdoel wordt bereikt door in projectfase III een 'blended learning' programma voor thuiszorgprofessionals en vrijwilligers in te voeren en toe te passen in de praktijk. 4. Meer bekendheid en bewustzijn onder mantelzorgers zelf en bij het bredere publiek t.a.v. het belang van mantelzorg in de laatste levensfase en de mogelijkheden die er zijn om mantelzorgers te ondersteunen. Dit subdoel wordt gerealiseerd door in projectfase IV een publiekscampagne uit te voeren. In dit project werken organisaties van mantelzorgers (Mezzo), vrijwilligers en professionele thuiszorg (VPTZ en Actiz), ouderen/zorgvragers (PCOB/KBO), zorgprofessionals (V&VN) en onderzoekers (VUmc/VU en NIVEL) nauw samen. Gezamenlijk maken zij belangrijke stappen naar tijdige mantelzorgondersteuning op maat, evenals naar meer erkenning van mantelzorgers en herkenning van hun ondersteuningsbehoeften in de zorg in de laatste levensfase.