Implementatie richtlijn kinderpalliatieve zorg en zorgmodule met het individueel zorgplan
Projectomschrijving
Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor goede kinderpalliatieve zorg zijn duidelijke afspraken tussen de zorgverleners, ouders, patiënten en andere betrokkenen essentieel.
Doel
Het doel is het ontwikkelen van een individueel zorgplan (IZP), gebaseerd op de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel intensieve kindzorg. En het implementeren en evalueren van dit individuele zorgplan in academische centra.
Aanpak/werkwijze
Bij de start van het project begonnen we met het samenstellen van een werkgroep, welke we opsplitsten in 2 subgroepen: somatisch en psychosociaal. Door de sandwich methode ontwikkelden we hierna het IZP. De gehele groep gaf feedback en we integreerden het geheel tot een bruikbaar IZP. Gaandeweg het project ontstond tevens de gedachte een zakboekje te ontwikkelen, wat dient als invulhulp bij het IZP. Vervolgens implementeerden en evalueerden we het IZP in 5 kinderziekenhuizen.
Samenwerkingspartners
We testten het IZP in het Beatrix Kinderziekenhuis, het Emma Kinderziekenhuis, het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het Sophia Kinderziekenhuis en het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie.
Resultaten
In dit IZP is er aandacht voor symptoombehandeling, levenseindebeslissingen, advanced care planning, zelfmanagement, psychosociale aspecten en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg. We testten het IZP uitgebreid en succesvol in 5 kinderziekenhuizen. Uitkomst was dat het een mooi en volledig IZP is, met veel aandacht voor patiënt en omgeving. Ook kwam duidelijk naar voren dat voor optimale bruikbaarheid een volledig digitale versie noodzakelijk is. Het IZP kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor een kind, en aan hogere kwaliteit van die zorg.
Vervolg
Lees over de doorontwikkeling van het IZP in het vervolgproject 'De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan'.
Meer informatie
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financierden vanuit ons Verbeterprogramma Palliatieve Zorg onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Lees meer op ons thema kinderpalliatieve zorg.
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
In Nederland overlijden gemiddeld 1200 – 1500 kinderen jaarlijks aan de gevolgen van een ziekte en maken tussen 5000 en 7000 kinderen en hun gezinnen gebruik van enige vorm van palliatieve zorg. Een toenemend deel van palliatieve zorg vindt inmiddels ook thuis plaats. Palliatieve zorg is voor ieder kind uniek en ook complex. Voor de zorg van een individueel kind zijn duidelijke afspraken tussen de verschillende zorgprofessionals, disciplines en tussen zorgprofessionals, ouders en eventueel patiënten essentieel. Een individueel zorgplan met aandacht voor behandeling van symptomen, te verwachte symptomen, eventuele behandelingsbeperkingen en beslissingen rondom het levenseinde, advanced care planning, zelfmanagement en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg kan bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de zorg van een kind en aan hogere kwaliteit van die zorg. Deze aanvraag richt zich op 1. Het ontwikkelen van een individueel zorgplan voor kinderen in de palliatieve fase, gebaseerd op de Richtlijn kinderpalliatieve zorg, de Zorgmodule en het Kwaliteitsmodel Intensieve Kindzorg 2. Het bouwen van een digitaal formulier waarbij de verschillende elementen in het individueel zorgplan kunnen worden ingebouwd 3. Het implementeren en evalueren van dit individuele zorgplan in 2 academische centra (UMCG en AMC)