Mobiele menu

Identificatie van en proactieve palliatieve zorg bij patiënten met COPD: een shared care project van longarts en huisarts

Projectomschrijving

Probleemstelling: Moeilijk voorspellen inzet palliatieve zorg bij mensen met COPD

Bij mensen met COPD vindt tijdige palliatieve zorg nauwelijks plaats. Dit komt onder andere doordat het moeilijk te voorspellen is hoe lang iemand nog te leven heeft. Het is daardoor voor de longarts onduidelijk op welk moment palliatieve zorg gestart zou moeten of kunnen worden naast de gebruikelijke zorg.

Doel: Ontwikkelen signalerings-hulpmiddel Propal-COPD

Deze studie richtte zich op mensen met COPD die in het ziekenhuis werden opgenomen met een longaanval (acute exacerbatie). We hebben een eenvoudig toe te passen signalerings-hulpmiddel ontwikkeld, de Propal-COPD. Longartsen en longverpleegkundigen kunnen hiermee bepalen of een patiënt zo kwetsbaar is dat palliatieve zorg gestart moeten worden, middels het betrekken van een gespecialiseerd palliatief consultatieteam. Aan deze teams wordt expliciet gevraagd een telefonische overdracht aan de huisarts te doen.

Resultaat: Meer einde leven afspraken vastgelegd en invloed ziekte verminderd

We zijn in 3 ziekenhuizen tijdige palliatieve zorg gestart bij de genoemde patiënten. In 3 controleziekenhuizen werd dit nog niet toegepast. Door de palliatieve zorg was er een veel groter percentage patiënten met wie einde leven afspraken waren besproken en vastgelegd (proactieve zorgplanning) en bleek de invloed van de ziekte op het dagelijks leven verminderd te zijn. Echter heeft vroegtijdige palliatieve zorg geen invloed op de kwaliteit van leven van patiënten met COPD.  De vragenlijst die was gebruikt om de kwaliteit van leven te meten, bleek echter lastig in te vullen door veel patiënten. We raden daarom aan in toekomstig onderzoek kwaliteit van leven op een andere manier te meten.

Verslagen


Eindverslag

Bij mensen met COPD vindt tijdige palliatieve zorg nauwelijks plaats. Dit komt doordat het moeilijk te voorspellen is hoe lang iemand nog te leven heeft. Het is daardoor voor de longarts onduidelijk op welk moment palliatieve zorg gestart zou moeten of kunnen worden naast de gebruikelijke zorg. In Prolong hebben we een eenvoudig hulpmiddel ontwikkeld waarmee longartsen kunnen bepalen of een patiënt zo kwetsbaar is dat palliatieve zorg gestart zou moeten worden bij mensen met COPD die opgenomen zijn met een longaanval.
We zijn in drie ziekenhuizen tijdige palliatieve zorg gestart bij zulke patiënten. In drie controleziekenhuizen werd dit nog niet toegepast. Door de palliatieve zorg was er een veel groter percentage patiënten met wie eindelevenafspraken waren besproken en vastgelegd, en bleek de invloed van de ziekte op het dagelijks leven verminderd te zijn. Op welbevinden vonden we geen invloed van het krijgen van palliatieve zorg.

PROLONG: Een gecontroleerd multi-center onderzoek naar de identificatie van patiënten met COPD met een slechte prognose en de implementatie van proactieve palliatieve zorg.

Samenvatting:
Achtergrond:
Proactieve palliatieve zorg is nog niet erg gebruikelijk bij patiënten met COPD. Belangrijke barrières zijn de identificatie van patiënten met COPD met een slechtte prognose en de organisatie van proactieve palliatieve zorg specifiek voor de COPD-patiënt. Recentelijk is een set van indicatoren ontwikkeld om patiënten met COPD te identificeren die na een ziekenhuisopname vanwege een acute exacerbatie een verhoogd risico lopen op heropname of overlijden. Alleen na identificatie van deze patiënten met een slechte prognose kan een multidisciplinaire aanpak van proactieve palliatieve zorg starten, waarbij naast de gebruikelijke zorg door de longarts expliciete aandacht voor de kwaliteit van het resterende leven plaatsvindt.
Methode/design:
De PROLONG studie is een prospectieve gecontroleerde multi-center studie waaraan 6 ziekenhuizen deelnemen. Drie ziekenhuizen zijn geselecteerd voor de interventieconditie vanwege de aanwezigheid van een palliatief consultteam; de andere ziekenhuizen vormen de controleconditie. De onderzoekspopulatie bestaat uit patiënten met COPD en hun belangrijkste mantelzorger. Patiënten worden geincludeerd gedurende ziekenhuisopname vanwege een acute exacerbatie (AECOPD). Alle patiënten ontvangen standaardzorg van de longarts. Daarnaast zullen díe patiënten in de interventieconditie die voldoen aan twee of meer criteria van de set van indicatoren voor proactieve palliatieve zorg aanvullend regelmatige consulten hebben met een consulent palliatieve zorg. De doelen van de PROLONG studie zijn: 1) het onderzoeken van het discriminerend vermogen van de voorgestelde set van indicatoren (indicatorenstudie) en 2) het onderzoeken van de effecten van proactieve palliatieve zorg op de kwaliteit van leven van de patiënten en hun mantelzorgers (interventiestudie). De primaire uitkomstmaat van de indicatorenstudie is duur van overleving. De primaire uitkomstmaat van de interventiestudie is verandering in kwaliteit van leven gemeten met de St George Respiratory Questionnaire (SGRQ) drie maanden na de inclusie.
Discussie:
De PROLONG studie kan leiden tot beter begrip van het startmoment en de effectiviteit van proactieve palliatieve zorg. Innovatieve aspecten van de PROLONG studie zijn het gebruik van een set van indicatoren voor proactieve palliatieve zorg, de actieve betrokkenheid van een palliatief consultteam en het gebruik van een individueel op de patiënt toegesneden proactief palliatief zorgplan.

Samenvatting van de aanvraag

Nog steeds blijft palliatieve zorg veelal beperkt tot de terminale fase en heeft het door de WHO verspreide zorgmodel waarin een vroegere inzet van palliatieve zorg wordt nagestreefd nog weinig navolging in de praktijk gehad. Momenteel loopt er een eerder door ZonMw gehonoreerd onderzoek waarin huisartsen wordt geleerd om hun palliatieve patiënten eerder te identificeren en een proactief zorgplan op te stellen en uit te voeren. In dit project willen we dieper ingaan op patiënten met ernstige stadia van COPD. Deze veel voorkomende aandoening veroorzaakt in de laatste levensmaanden minstens zoveel problemen als longkanker, maar palliatieve zorg bij deze groep patiënten is niet gebruikelijk. Omdat de meeste COPD-patiënten voor deze aandoening onder behandeling zijn bij de longarts, willen we longartsen trainen om deze patiënten tijdig te identificeren en om vervolgens, tezamen met de huisarts een proactief behandelplan op te stellen en uit te voeren. Onderdeel daarvan maken informatie-uitwisseling, taakverdeling en kennisuitwisseling uit, waarbij beiden op de hoogte zijn van de wensen van de patiënt. We verwachten dat op die manier het percentage COPD-patiënten bij wie tijdig een palliatief traject wordt ingezet stijgt, dat de kwaliteit van hun resterende leven stijgt, en dat er minder ongeplande ziekenhuisopnames en acute consulten zullen plaatsvinden. Het effect van deze interventie willen we onderzoeken in een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek met ziekenhuizen als clusters en als onderzoekspopulatie longartsen, longverpleegkundigen, huisartsen, patiënten en hun mantelzorgers.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11510016
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2012
2017
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. Y.M.P. Engels
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc