Gereedschapskist Aan de slag in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.Combineren, implementeren en evalueren van bestaande instrumenten

Ook bij organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking moeten er mogelijkheden zijn voor goede palliatieve zorg. Dit is des te belangrijker, omdat de groep mensen met een verstandelijke beperking die lijdt aan allerlei chronische, uiteindelijk fatale aandoeningen groeit. Deze groep is extra kwetsbaar vanwege hun geringe mogelijkheden voor regie over hun leven en de geboden zorg. Veel organisaties in de verstandelijke gehandicaptenzorg (vgz) hebben echter geen palliatieve zorgbeleid. Toch zijn er voor deze sector aantoonbaar geschikte werkwijzen, methoden of tools (verder aangeduid onder de koepelterm ‘instrumenten’), die zorgprofessionals kunnen ondersteunen bij de palliatieve zorg. Bijvoorbeeld een werkboekje waarmee de cliënt zijn of haar wensen kan bespreken, een handreiking over besluitvorming in de palliatieve zorg, en een signaleringsmethodiek voor symptomen.

Vanuit het ZonMw-Verbeterprogramma Palliatieve Zorg (2011-2016) weten we hoe we instrumenten voor goede palliatieve zorg duurzaam kunnen implementeren in de zorg. Belangrijke pijlers voor succesvolle implementatie zijn: a. een bottom-up benadering waarbij we instrumenten kiezen en implementeren samen met de zorgprofessionals; b. voldoende ondersteuning en facilitering door het management vanuit een palliatieve zorgbeleid; c. aanwezige kartrekkers in de organisatie; d. samenwerking met een Netwerk Palliatieve Zorg.

Het onderhavige projectvoorstel borduurt voort op deze implementatiekennis. 7 instrumenten die aantoonbaar geschikt bleken voor toepassing in de vgz vormen samen een ‘Gereedschapskist’. Deze Gereedschapskist ontwikkelen we verder doordat we implementatiestrategieën voor het gebruik van de Gereedschapskist aanpassen aan de context van de deelnemende zorgorganisaties.

Doorontwikkeling gebeurt via actieonderzoek binnen elke organisatie. De actieonderzoeksgroepen op locatie bestaan uit een actieonderzoeker, een zorgprofessional die fungeert als ‘kartrekker’ op locatie, een cliënt(vertegenwoordiger), een leidinggevende professional, en een implementatiedeskundige. Samenwerkend en lerend werken zij aan verbetering van de palliatieve zorg. Elke zorgorganisatie start met de zelfevaluatie palliatieve zorg, die gebaseerd is op het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Hierdoor worden sterke punten van het palliatieve zorgbeleid zichtbaar, net als wat er beter kan. Op grond daarvan gaat de groep minimaal 2 instrumenten uit de Gereedschapskist implementeren. Het Nivel adviseert de actieonderzoeksgroep op locatie. Tijdens landelijke netwerkbijeenkomsten krijgen leden van de actieonderzoeksgroep scholing (onder andere in actieonderzoek, implementatie), wisselen ze ervaringen uit en leren van elkaar. Ervaringen uitwisselen gebeurt ook via een speciale, door het Nivel opgezette, projectwebsite.

Het Nivel verricht de 'overall-evaluatie' met als doel kennis verzamelen over:

1. De doorontwikkeling van de implementatiestrategieën van de Gereedschapskist in de vgz (procesevaluatie). Informatiebronnen zijn verslagen van het actieonderzoek, implementatieplannen, groepsinterviews met de actieonderzoeksgroepen, en overige informatiebronnen zoals overlegverslagen en het bijwonen van bijeenkomsten in de organisatie.
2. De door zorgprofessionals ervaren meerwaarde van de Gereedschapskist als het gaat om verbeteren van het palliatieve zorgbeleid in organisaties en het verbeteren van de palliatieve zorg, net als de factoren die deze beïnvloedt (effectevaluatie). De effectevaluatie bestaat uit een voor- en nameting met kwalitatieve en kwantitatieve dataverzamelingen onder zorgprofessionals.

De Zelfevaluatie palliatieve zorg aan het begin en aan het eind van het project geeft inzicht in het veranderde palliatieve zorgbeleid. Een voorgestructureerde vragenlijst voor zorgprofessionals geeft inzicht in de ervaren meerwaarde voor (a) het palliatieve zorgbeleid in de deelnemende organisaties, (b) de competenties van betrokken zorgprofessionals, en (c) de kwaliteit van zorg voor cliënten en naasten. Een extra vragenlijst bij nameting meet het gebruik van de Gereedschapskist en de factoren die dit beïnvloeden vanuit het perspectief van zorgprofessionals.

Het resultaat is implementatie van meerdere bestaande instrumenten, geschikt voor organisaties die palliatieve zorg bieden aan mensen met een verstandelijke beperking en daarmee ook meer aandacht voor (het verbeteren van) het palliatieve zorgbeleid in die organisaties. De uiteindelijke Gereedschapskist bestaat uit doorontwikkelde implementatiestrategieën voor de instrumenten met een aan de sector aangepaste handleiding voor gebruik van de Gereedschapskist. Gedurende het project informeren we het veld via artikelen in vakbladen, presentaties op congressen, en sociale media. De uitkomsten van de proces- en effectevaluatie rapporteren we in een wetenschappelijk artikel.