Deactiveren van ICDs (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) in de laatste levensfase: een pilotstudie
Projectomschrijving
Richtlijnen bevelen aan om een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) te deactiveren en dit vroegtijdig met de patiënt te bespreken. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt.
Doel
We willen inzicht krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD, hoe vaak tot deactivatie is overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens vormen het voorwerk voor een landelijke studie en formele evaluatie van de huidige ICD-richtlijn in de nabije toekomst. Ook, op basis van de resultaten, het verbeteren van voorlichtingsmateriaal over besluitvorming over ICDs aan het levenseinde en ten aanzien van de begeleiding van naasten in ziekenhuizen.
Aanpak/werkwijze
Verschillende onderzoeksmethoden om inzicht te krijgen in zowel het verloop van besluitvorming, als ook ervaringen van patiënten en naasten bij deze besluitvorming. De studie bestond uit 3 deelstudies:
- dossieronderzoek van overleden ICD-patienten in ziekenhuizen
- focusgroepgesprekken met patiënten, naasten en zorgverleners betrokken bij de zorg aan patiënten met ICD
- vragenlijstonderzoek onder naasten van overleden ICD-patiënten over het verloop van de periode voorafgaand aan het overlijden met hun ervaringen
Resultaten
Uit dossieronderzoek en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, bleek dat ICDs in ongeveer 40-50% werden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers 1 of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden gaven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf. Een grote meerderheid van zorgverleners, patiënten en nabestaanden vond vroegtijdige communicatie over de rol van de ICD in de laatste levensfase belangrijk, maar zij ervaarden diverse barrières om dit daadwerkelijk te doen. Er was een grote behoefte onder ICD-dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde.
We ontwikkelden een patiëntenfolder over Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en schreven diverse wetenschappelijke artikelen. Alle resultaten zijn te vinden op Palliaweb.
Psycholoog en onderzoeker Rik Stoevelaar en ICD-drager Bram Sinnige vertellen over communicatie rond deactivering. 'Er zou elke 5 jaar een breed gesprek over het dragen van een ICD moeten plaatsvinden,' aldus Sinnige.
ZonMw en hartziekte
Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten. Wilt u meer informatie over hartziekten? Bekijk dan ons onderwerp Hart.
Producten
Auteur: Stoevelaar, Rik, Brinkman-Stoppelenburg, Arianne, Bhagwandien, Rohit E, van Bruchem-Visser, Rozemarijn L, Theuns, Dominic AMJ, van der Heide, Agnes, Rietjens, Judith AC
Magazine: European Journal of Cardiovascular Nursing
Link: http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1474515118777421
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, a. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6661715/
Auteur: Stoevelaar R, Coenen-Vrijhoeven A, Brinkman-Stoppelenburg A
Magazine: Cordiaal
Link: https://www.nvhvv.nl/wp-content/uploads/2017/10/Cordiaal_2018-2_Deactivatie-ICD.pdf
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6071218/
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, J.P. Coenen-Vrijhoeven, A. van Driel, L. van Erven, M.E. Lokker, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, A. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Auteur: R. Stoevleaar, A. Brinkman-Stoppelenburg, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Auteur: R. Stoevelaar
Auteur: R. Stoevelaar, A. van der Male, D.A.M.J. Theuns, A. Brinkman-Stoppelenburg, J.A.C. Rietjens
Auteur: R. Stoevelaar
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, A. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman-Stoppelenburg, A. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, M.E. Lokker, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Auteur: H. Nieuwenhuis
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
In 2014 hadden ruim 40.000 Nederlanders een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) en dit aantal neemt fors toe. Een ICD heeft als doel vroegtijdig overlijden ten gevolge van hartritmestoornissen te voorkomen. De Nederlandse ICD-richtlijn (2013) beveelt aan om een ICD in de laatste levensfase van een patiënt te deactiveren. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt. Het stervensproces van de patiënt en het rouwproces van nabestaanden kan door ICD-shocks negatief worden beïnvloed. Besluitvorming over deactivatie van een ICD aan het levenseinde is echter complex voor zowel patiënten, naasten als zorgverleners. Patiënten zijn niet altijd op de hoogte van de mogelijkheid van deactivatie, en zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp om over te spreken. Ook is het op dit moment niet duidelijk hoe vaak bij patiënten in Nederland de ICD wordt uitgezet voorafgaand aan het overlijden en of dit gerelateerd is aan specifieke factoren zoals de plaats van overlijden, co-morbiditeit of leeftijd. Daarnaast is het niet duidelijk hoe de stervensfase verloopt indien de ICD niet gedeactiveerd is, bijvoorbeeld met betrekking tot ongewenste shocks en hoe deze ervaren worden door de patiënt en diens naasten. Doel van dit pilotproject is om inzicht te krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD in de praktijk, hoe vaak tot deactivatie wordt overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens zullen het voorwerk vormen voor een landelijke studie en formele evaluatie van de huidige ICD-richtlijn in de nabije toekomst. Ook kan op basis van de resultaten het voorlichtingsmateriaal over besluitvorming over ICD’s aan het levenseinde en ten aanzien van de begeleiding van naasten in de pilot ziekenhuizen indien nodig worden verbeterd. In dit pilotproject worden de volgende vraagstellingen beantwoord: 1) Hoe vaak en bij welke patiënten worden ICDs in de laatste levensfase wel en niet gedeactiveerd? 2) Hoe vindt besluitvorming over het al dan niet deactiveren van ICDs in de laatste levensfase plaats? (wie zijn erbij betrokken, rol van de betrokkenen, moment van besluitvorming, ervaringen betrokkenen) 3) Hoe vaak geeft een ICD shocks in de laatste maand van het leven, en hoe worden deze shocks door patiënten (volgens de naasten) en naasten ervaren? Data binnen dit pilotproject zullen verzameld worden onder patiënten, naasten en 1e-, 2e-, en 3e- lijns- zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten van het Erasmus MC in Rotterdam en het Albert Schweitzerziekenhuis in Dordrecht. Omdat besluitvorming over ICD’s in de laatste levensfase nog niet eerder onderzocht is in Nederland zal in dit pilotproject gebruik worden gemaakt van een verscheidenheid aan onderzoeksmethoden om zodoende goed inzicht te krijgen in zowel het huidige verloop van die besluitvorming als ook de ervaringen van patiënten en naasten met die besluitvorming. De studie bestaat derhalve uit 3 deelstudies (‘mixed methods approach’): Deelstudie 1 betreft een dossieronderzoek van 575 overleden ICD-patiënten uit beide ziekenhuizen; gegevens van patiënten uit het Erasmus MC worden aangevuld met behulp van de Erasmus MC ICD-database. Gegevens uit deelstudie 1 worden gebruikt in de voorbereiding van studie 2 en 3. In deelstudie 2 zullen 9 focusgroepen worden gehouden onder patiënten, naasten en zorgverleners betrokken bij de zorg aan patiënten met een ICD. Als laatste zal in deelstudie 3 een vragenlijst verstuurd worden naar naasten van 375 overleden ICD-patiënten om een beeld te krijgen van het verloop van de periode voorafgaand aan het overlijden en van de ervaringen van de naasten hiermee. De resultaten van alle deelstudies worden besproken in een klankbord bijeenkomst met zorgverleners, onderzoekers, patiënten en naasten. Op basis hiervan worden aanbevelingen geformuleerd voor een nationaal evaluatieonderzoek van de Nederlandse ICD-richtlijn. Deze aanvraag is een gezamenlijke inspanning van relevante stakeholders op het gebied van palliatieve zorg in de cardiologie, in het bijzonder met betrekking tot de rol van de ICD daarin. De projectgroep bestaat uit meer dan 10 personen met wetenschappelijke en zorginhoudelijke expertise in de palliatieve zorg, cardiologie, verpleegkunde, ouderengeneeskunde, huisartsgeneeskunde, en ICD-techniek. Ook hebben we vertegenwoordiging van de ICD-patiënten groep (Stichting ICD-dragers Nederland), de beroepsvereniging voor hart- en vaatverpleegkundigen (NVHVV), de ICD-richtlijn commissie en het IKNL.