Projectomschrijving

Aanleiding

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, ook soms in gevallen waarin dat geen realistisch doel is, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en oncologen hebben als ze starten met een nieuwe lijn chemotherapie en of deze doelen gehaald worden. Bovengenoemde kennislacune kan de gezamenlijke besluitvorming nadelig beïnvloeden.

Doel

Meer inzicht krijgen in de doelen die patiënten met uitgezaaide longkanker en hun oncologen hebben bij het starten met een systemische behandeling. Een dergelijke behandeling is gericht op het verlichten van symptomen, het behouden of verbeteren van kwaliteit van leven en/of het verlengen van overleving. Deze kan echter ook ernstige bijwerkingen hebben.

Werkwijze

We hebben onderzocht hoeverre doelen worden behaald volgens patiënten, nabestaanden en oncologen en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Hiervoor voerden we een vragenlijstonderzoek uit onder patiënten en naasten van patiënten die overleden gedurende het onderzoek en onder oncologen.

Resultaten

Doelen van patiënten en oncologen werden vaker niet dan wel behaald. Toch vonden de meeste patiënten en artsen achteraf dat starten met de behandeling de juiste keuze was. Patiënten en oncologen vonden het belangrijk íéts te doen en geen eventuele kansen te missen.
Ook naasten vonden achteraf gezien dat doelen van patiënten vaker niet dan wel werden behaald. De meesten waren echter wel tevreden met de keuze, vaak omdat ‘alles was geprobeerd’ of ‘omdat het de keuze van de patiënt’ was. Toch gaven zij in meer dan de helft van de gevallen ook negatieve aspecten aan, zoals ‘bijwerkingen’ en ‘de behandeling is uiteindelijk niet aangeslagen’.

We ontwikkelden een scholing voor zorgverleners en factsheets voor publiek, patiënten en oncologen. Met behulp van deze materialen kunnen patiënten en artsen in de toekomst bewuster een behandelkeuze maken.

Onze scholing, factsheets en handleiding zijn te vinden op Palliaweb.

Context

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Interview

Een nieuwe factsheet zet de belangrijkste redenen voor patiënten om te kiezen voor behandeling op een rij. Voor verpleegkundig specialist José Bos was dit een eyeopener: 'Sommige patiënten gaan voor behandeling omdat ze hun familie niet willen teleurstellen, terwijl ze zelf niet meer kunnen. Ik ben hier nu alerter op.'

> Lees het interview

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website