Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uit de ervaringen in het eerste jaar dat de cursusweken werden gegeven bleek dat de inhoud goed aansloot bij de behoefte aan kennis van de mantelzorgers. De deelnemers vonden de cursus over het algemeen intensief en leerzaam, maar omdat er verder helemaal voor ze gezorgd werd en het contact met lotgenoten vaak als heel positief werd ervaren kregen ze vaak toch een vakantiegevoel. Bij de terugkombijeenkomsten werd onder andere als positief benoemd: beter begrip van wat dementie inhoud, beter om kunnen gaan met weerstand van hun partner, informatie hoe je je partner nog zo veel mogelijk zelf kan laten doen, leren van elkaar en de cursusmap die ze krijgen met samenvattingen van alle workshops. Als verbeterpunten gaf men aan dat het programma voor de partner met dementie verder uitgewerkt zou moeten worden. Workshops die zich daarvoor leenden werden gegeven met alle deelnemers samen en dit werd ook prettig gevonden.

De instroom van deelnemers bleef erg wisselend. Er is veel tijd en energie besteed aan het werven van deelnemers door middel van het benaderen van verwijzers zoals casemanagers dementie en huisartsen en door het rechtstreeks benaderen van deelnemers onder andere door het bezoeken van Alzheimer cafés en een artikel in het AD. Hierdoor werd uiteindelijk het beoogde aantal deelnemers bijna (140 in plaats van 144) gehaald. In totaal worden in het kader van het onderzoek 16 cursusweken gegeven waarvan er nu 15 zijn afgerond. De wetenschappelijke analyse kan starten als de laatste groep na zes maanden nog een laatste keer de vragenlijsten heeft ingevuld.

Wat betreft de logistiek hebben we gemerkt dat de cursus ook goed in ruime midweek kan worden uitgevoerd: van maandag begin van de middag tot vrijdag eind van de ochtend. Er kunnen twee workshops van een tot anderhalf uur per dagdeel gegeven worden dus er is voldoende tijd voor de 16 workshops waar de cursus uit bestaat. Door deze verandering kon een ruime bed & breakfast worden gehuurd met zes kamers met eigen douche en extra ruimte om de workshops te geven. Deze locatie is veel prettiger en ook goedkoper waardoor de kans dat het financieel haalbaar is om de cursus voort te zetten groter is.

Hoewel er nog geen wetenschappelijke uitkomsten zijn van het onderzoek lijkt het -afgaande op de reacties van de deelnemers bij de terugkombijeenkomsten- een positief effect te hebben. Als we stoppen met de interventie na de onderzoeksfase gaat de expertise en de naamsbekendheid grotendeels verloren. Daarom is gezocht naar financiële middelen om de cursus in ieder geval in 2018 aan te bieden. Dit is gelukt: de gemeente Rotterdam financiert in principe voor 25 echtparen de cursus en het Zilveren Kruis voor nog eens 24 paren, ongeacht hun woonplaats of verzekering. Verder financiert het Fonds Achterstandswijken Rotterdam voor 18 echtparen met een lage sociaaleconomische status of een migratieachtergrond de cursus, die dan gegeven wordt in de wijk, zonder logies. Voor de langere termijn (2019-2024) wordt een aanvraag in het kader van de NZA-beleidsregel voorbereid. Hierdoor kunnen we doorgaan met het geven van de cursus in afwachting van de wetenschappelijke analyses en een meer structurele financiering.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project bevindt zich aan het eind van de uitvoeringsfase. We hebben 140 van de beoogde 144 echtparen geïncludeerd en we zijn gestopt met werven voor het onderzoek. Van de interventie groep moeten nog drie echtparen de cursusweek volgen, deze week volgt binnenkort. De follow up metingen vinden na drie en zes maanden plaats. Voor de interventiegroep doen we dit in de vorm van terugkombijeenkomsten waar de deelnemers naast het invullen van vragenlijsten ook gevraagd wordt naar feedback op de cursus. Hierbij werd onder andere als positief benoemd: beter begrip van wat dementie inhoudt, beter om kunnen gaan met weerstand van hun partner, informatie hoe je je partner nog zo veel mogelijk zelf kan laten doen, leren van elkaar en de cursusmap die ze krijgen met samenvattingen van alle workshops. Als verbeterpunten gaf men aan dat het programma voor de partner met dementie verder uitgewerkt zou moeten worden. Workshops die zich daarvoor leenden werden gegeven met alle deelnemers samen en dit werd ook prettig gevonden. Verder werd hen gevraagd wat ze maximaal voor de cursus over hadden gehad als eigen bijdrage. Hoewel men het moeilijk vond om dit achteraf aan te geven gaf men gemiddeld aan 200 euro eigen bijdrage redelijk te vinden. Bij deze terugkombijeenkomsten vonden de meeste deelnemers het ook leuk hun medecursisten weer te zien, hoewel sommigen deze bijeenkomsten daarvoor niet nodig hadden gehad en zelf contact hadden gehouden.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond: Het overheidsbeleid is er op gericht het aantal mensen dat moet worden opgenomen in een verzorgings- en verpleeghuis terug te dringen. Tevens neemt het absolute aantal mensen met een dementiesyndroom toe. Dit betekent dat veel meer mensen dan voorheen voor een naaste met een dementiesyndroom moeten zorgen. Zij zijn hier echter niet op voorbereid of in geschoold en hebben, indien het de partner betreft, vaak zelf ook al gezondheidsklachten en zijn dus kwetsbaarder. Overbelasting van de partner kan allerlei ongewenste gevolgen hebben zoals psychische klachten (depressie) bij de mantelzorger, ontspoorde zorg of versnelde opname in een verpleeghuis. Ondersteuning voor de mantelzorger is vaak ontoereikend: men is onbekend met het aanbod, er zijn onbedoelde drempels of het aanbod sluit niet aan bij de behoefte: men wordt wel gesteund maar niet geschoold.

 

Doel: Verder ontwikkelen, uitvoeren en onderzoeken van een in Australië opgezette en onderzochte intensieve scholing van mantelzorgers (samenwonend met degene met dementie) die hen voorbereidt op de veranderingen en problemen die gaan komen. Deze scholing bleek daar als effect te hebben dat psychische klachten van de mantelzorger verminderden en dat opname in een verpleeghuis later plaatsvond (bleek dus kosteneffectief). Onderzocht zal worden of een dergelijke scholing in Nederland hetzelfde effect heeft. Verder zal de inhoud van de cursus geëvalueerd en eventueel aangepast worden om de doelmatigheid te vergroten. Ook zal gekeken worden of deze scholing aangepast kan worden voor andere (sub) doelgroepen.

 

Design: gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek: deelnemers worden gerandomiseerd naar twee groepen van 100 koppels: de interventiegroep en een groep gebruikelijke zorg. De primaire uitkomstmaat voor de mantelzorger is ervaren belasting, secundaire uitkomstmaten zijn ervaren gezondheid, gebruik van zorg, gebruik psychofarmaca, en angst- en depressieve klachten. De primaire uitkomstmaat voor degene met dementie is de hoeveelheid en ernst van neuropsychiatrische symptomen. Secundaire uitkomstmaten zijn: zelfstandigheid, zorg gebruik en gebruik van voorzieningen, agitatie en cognitie. Dit zal gemeten worden tijdens de cursusweek of, voor de controle groep, bij instroom in het onderzoek en na drie en zes maanden. Voor deelnemers aan het onderzoek wordt het afnemen van de meetinstrumenten tijdens de terugkomdagen gedaan.

 

Interventie: Het betreft een acht daagse cursus die de mantelzorger samen met de patiënt doorloopt. Deze vindt plaats in een vakantieoord samen met ongeveer zes andere koppels. Degene met dementie krijgt een eigen programma en de tijd tussen de lessen wordt gevuld met ontspanning. De mantelzorger krijgt een uitgebreid les programma dat ongeveer veertien thema’s beslaat: tegengaan van sociale isolatie, medische aspecten van dementie, planning voor de toekomst, verandering van rol binnen de relatie, reminiscentie en oriëntatie, communicatie, assertiviteit, therapeutisch gebruik van activiteiten, vereenvoudiging organisatie van werk in huis en veiligheid, verpleegkundige vaardigheden, lichamelijke fitheid, voeding, zorgen voor jezelf en voorlichting over wat voor faciliteiten er zijn in de regio. Na de cursusweek zal maandelijks telefonisch contact opgenomen worden en na drie en na zes maanden zal een terugkomdag worden georganiseerd. Het hele programma zal zes maanden beslaan.

 

Inbreng ervaringsdeskundigen: Bij het opstellen van het projectidee waren al cliënten betrokken. Verder zullen cliënten plaatsnemen in de stuurgroep en ook in de projectgroep die het Australische programma omzet in een Nederlandse versie. Verder zal een pilot week worden gehouden waarbij evaluatie en inbreng van de deelnemers belangrijk zal zijn bij de vaststelling van het definitieve programma voor het onderzoek. Tijdens de terugkomdagen zullen focusgroepen worden georganiseerd om de inhoud van de cursus te evalueren met als doel bij de implementatie van het aanbod in reguliere zorg een zo’n optimaal mogelijk programma te kunnen aanbieden.

 

Implementatie: Al in een vroeg stadium van het project is contact gezocht met potentiele verwijzers, de gemeente Rotterdam, een zorgverzekeraar en Zorgimpuls (advies en begeleiding eerstelijnszorgverleners) om - in samenspraak met de zorginstelling die de initiatief nemer is van het programma- mogelijkheden tot implementatie te verkennen als het programma effectief blijkt te zijn. Ook is al contact gelegd met het kenniscentrum Vilans over hun rol bij implementatie.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website