Mobiele menu

Beter Thuis met Dementie: doorontwikkeling en effectonderzoek van een innovatief programma voor mantelzorgers en hun naaste.

Projectomschrijving

Beter Thuis met Dementie is een cursus voor mensen die samenwonen met iemand met dementie. Zij leren tijdens de cursus alles wat te maken heeft met het zorgen voor en leven met iemand met dementie. Deze cursus wordt gegeven op een vakantielocatie waar zij samen met hun partner en maximaal vijf andere koppels van maandag tot vrijdag logeren. Het belangrijkste wat we wilden weten was of deelnemers een betere kwaliteit van leven kregen als mantelzorger. Dit bleek gemiddeld niet te verbeteren maar als de groep die onderzocht werd uitgesplitst werd naar geslacht en opleidingsniveau bleken mannen en mensen met een relatief lage opleiding hier wel duidelijk van te profiteren. Verder bleek dat deelnemers zich door de cursus minder belemmerd voelen door lichamelijke of psychische klachten. Uit de reacties van deelnemers bij de terugkom bijeenkomsten bleek dat ze de meesten er veel aan hadden gehad maar iedereen op een verschillende manier. Ze kregen door de cursus meer kennis van dementie, meer acceptatie van de ziekte van hun partner, konden beter omgaan met de veranderingen in het gedrag van hun partner (waardoor minder psychologische stress en minder negatieve gevoelens) en waren beter geïnformeerd over faciliteiten en voorzieningen. Bovendien profiteerden ze ook van het intensieve lotgenotencontact.

Deze reacties hebben ervoor gezorgd dat we door zijn gegaan met het geven van de cursus na het afronden van het onderzoek. Iedereen die samenwoont met iemand met dementie en woont in een gemeente die bereid is een cursusweek te betalen voor zijn inwoners kan meedoen met de cursus. Verder zijn we begonnen een avondcursus met ongeveer dezelfde inhoud te geven aan mensen met een ouder met dementie. Het onderzoek heeft bijgedragen aan een doelstelling van Memorabel omdat het een innovatieve vorm van dienstverlening is. Verder is het grensdoorbrekende zorg omdat professionals die in verpleeghuizen werken aan mantelzorgers die thuis voor iemand zorgen kennis overbrengen en het is daardoor ook een nieuwe vorm van afstemming tussen formele en informele zorg.

Bekijk hier een filmpje over Beter Thuis met Dementie (Youtube).

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Achtergrond: Het overheidsbeleid is er op gericht het aantal mensen dat moet worden opgenomen in een verzorgings- en verpleeghuis terug te dringen. Tevens neemt het absolute aantal mensen met een dementiesyndroom toe. Dit betekent dat veel meer mensen dan voorheen voor een naaste met een dementiesyndroom moeten zorgen. Zij zijn hier echter niet op voorbereid of in geschoold en hebben, indien het de partner betreft, vaak zelf ook al gezondheidsklachten en zijn dus kwetsbaarder. Overbelasting van de partner kan allerlei ongewenste gevolgen hebben zoals psychische klachten (depressie) bij de mantelzorger, ontspoorde zorg of versnelde opname in een verpleeghuis. Ondersteuning voor de mantelzorger is vaak ontoereikend: men is onbekend met het aanbod, er zijn onbedoelde drempels of het aanbod sluit niet aan bij de behoefte: men wordt wel gesteund maar niet geschoold. Doel: Verder ontwikkelen, uitvoeren en onderzoeken van een in Australië opgezette en onderzochte intensieve scholing van mantelzorgers (samenwonend met degene met dementie) die hen voorbereidt op de veranderingen en problemen die gaan komen. Deze scholing bleek daar als effect te hebben dat psychische klachten van de mantelzorger verminderden en dat opname in een verpleeghuis later plaatsvond (bleek dus kosteneffectief). Onderzocht zal worden of een dergelijke scholing in Nederland hetzelfde effect heeft. Verder zal de inhoud van de cursus geëvalueerd en eventueel aangepast worden om de doelmatigheid te vergroten. Ook zal gekeken worden of deze scholing aangepast kan worden voor andere (sub) doelgroepen. Design: gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek: deelnemers worden gerandomiseerd naar twee groepen van 100 koppels: de interventiegroep en een groep gebruikelijke zorg. De primaire uitkomstmaat voor de mantelzorger is ervaren belasting, secundaire uitkomstmaten zijn ervaren gezondheid, gebruik van zorg, gebruik psychofarmaca, en angst- en depressieve klachten. De primaire uitkomstmaat voor degene met dementie is de hoeveelheid en ernst van neuropsychiatrische symptomen. Secundaire uitkomstmaten zijn: zelfstandigheid, zorg gebruik en gebruik van voorzieningen, agitatie en cognitie. Dit zal gemeten worden tijdens de cursusweek of, voor de controle groep, bij instroom in het onderzoek en na drie en zes maanden. Voor deelnemers aan het onderzoek wordt het afnemen van de meetinstrumenten tijdens de terugkomdagen gedaan. Interventie: Het betreft een acht daagse cursus die de mantelzorger samen met de patiënt doorloopt. Deze vindt plaats in een vakantieoord samen met ongeveer zes andere koppels. Degene met dementie krijgt een eigen programma en de tijd tussen de lessen wordt gevuld met ontspanning. De mantelzorger krijgt een uitgebreid les programma dat ongeveer veertien thema’s beslaat: tegengaan van sociale isolatie, medische aspecten van dementie, planning voor de toekomst, verandering van rol binnen de relatie, reminiscentie en oriëntatie, communicatie, assertiviteit, therapeutisch gebruik van activiteiten, vereenvoudiging organisatie van werk in huis en veiligheid, verpleegkundige vaardigheden, lichamelijke fitheid, voeding, zorgen voor jezelf en voorlichting over wat voor faciliteiten er zijn in de regio. Na de cursusweek zal maandelijks telefonisch contact opgenomen worden en na drie en na zes maanden zal een terugkomdag worden georganiseerd. Het hele programma zal zes maanden beslaan. Inbreng ervaringsdeskundigen: Bij het opstellen van het projectidee waren al cliënten betrokken. Verder zullen cliënten plaatsnemen in de stuurgroep en ook in de projectgroep die het Australische programma omzet in een Nederlandse versie. Verder zal een pilot week worden gehouden waarbij evaluatie en inbreng van de deelnemers belangrijk zal zijn bij de vaststelling van het definitieve programma voor het onderzoek. Tijdens de terugkomdagen zullen focusgroepen worden georganiseerd om de inhoud van de cursus te evalueren met als doel bij de implementatie van het aanbod in reguliere zorg een zo’n optimaal mogelijk programma te kunnen aanbieden. Implementatie: Al in een vroeg stadium van het project is contact gezocht met potentiele verwijzers, de gemeente Rotterdam, een zorgverzekeraar en Zorgimpuls (advies en begeleiding eerstelijnszorgverleners) om - in samenspraak met de zorginstelling die de initiatief nemer is van het programma- mogelijkheden tot implementatie te verkennen als het programma effectief blijkt te zijn. Ook is al contact gelegd met het kenniscentrum Vilans over hun rol bij implementatie.

Kenmerken

Projectnummer:
733050601
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. E.G. Birkenhäger
Verantwoordelijke organisatie:
Laurens