Anne-Mei The is bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam. Als antropoloog doet ze veel onderzoek in de dagelijkse praktijk, waarover ze ook publiceert. Vooral de relationele dimensie is cruciaal in palliatieve zorg bij dementie, vindt zij.

Witte vlekken op de scans

Strikt genomen begint de palliatieve fase zodra de diagnose ‘dementie’ valt. Er is immers niets aan te doen en uiteindelijk ga je eraan dood. Toch is het nogal wat om het meteen zo te benoemen. Al was het maar omdat mensen – in elk geval met Alzheimer – na die diagnose vaak nog wel tien tot twaalf jaar te leven hebben. Anne-Mei The is niet per se tegen een vrij directe benadering. ‘Veel zorgverleners zijn resoluut: mensen hebben recht op een goed afscheid, dus wees maar gewoon eerlijk. Hoe langer je daarmee wacht, hoe moeilijker het wordt om het gesprek met elkaar te voeren, stellen zij.’ Maar in de praktijk komt na de diagnose dat gesprek amper tot stand, weet The. ‘De dokter zegt dat het Alzheimer is, meldt dat het ongeneeslijk is en begint een technische uitleg over die witte vlekken op de scans. Ik chargeer natuurlijk, maar meestal sta je na de diagnose geschokt buiten, met de allerbeste wensen van een dokter die je nooit meer ziet. Of je moet willen meedoen met die klinische trial waarover hij het ook nog even over had.’

Schrikbeeld van ontluistering

Het probleem met een diagnose is vooral dat het zo’n medisch concept is, zegt The. De dokter velt het spreekwoordelijke vonnis, maar puur medisch kan hij daar vervolgens weinig meer mee. ‘Bij dementie is de dood welbeschouwd niet eens zo interessant. Jij en je partner komen voor allerlei andere vraagstukken te staan, die een enorme impact hebben op je leven. Alles wordt anders en het enige wat je nog zeker weet is dat je langzaam achteruit zult gaan. Je moet nieuwe doelen stellen en je erop voorbereiden dat de relatie met je partner – of je dierbaren – zal veranderen.’ Natuurlijk, vertelt The er meteen bij, deze dingen spelen ook met andere heftige diagnoses, zoals een ongeneeslijke kanker. Maar bij dementie ben je toch ‘dubbel aan de beurt’, zegt ze. ‘We hebben bij dementie vooral het schrikbeeld van ontluistering, van het wegglijden in een zombie-achtige toestand. Helaas schrikken mensen daar vaak zo van terug dat ze zich amper nog laten zien bij iemand met dementie. Het label maakt je tot een tweederangsburger.’ 

Meerdere diagnosegesprekken

Mensen op dit alles voorbereiden is volgens The de kern van palliatieve zorg bij dementie. In Friesland heeft ze in een proeftuin ‘de sociale benadering van dementie’ uitgeprobeerd, waarin betrokkene en partner na de diagnose langere tijd begeleiding krijgen. The: ‘Ons model lijkt op dat van de palliatieve zorg, dus met verschillende dimensies. Bij ons zijn dat de medische, psychologische en relationele dimensie. Met name die laatste is cruciaal, vanwege de impact van de ziekte op de relatie met anderen, inclusief je partner. De diagnosegesprekken worden gevoerd door de specialist ouderengeneeskunde. Deze kan interventies uitzetten via een vertrouwenspersoon, die elke patiënt – en diens partner – ook krijgt.’ De pilot in Friesland krijgt nu een vervolg in acht andere regio’s, mede door een Kamerbreed ondersteunde motie van Vera Bergkamp (D66). The noemt de experimenten social trials, als tegenhanger van de medical trials in de geneeskunde. Gemeenten, zorgorganisaties en zorgkantoren gaan uitzoeken hoe je met maatschappelijke ondersteuning de levenskwaliteit verhoogt én zorgkosten bespaart. The: ‘Als er morgen een medicijn wordt gevonden dat Alzheimer een beetje vertraagt, zit het overmorgen in het basispakket. Wij willen aantonen dat een goede ondersteuning – zeker ook van mantelzorgers – mensen verder helpt. Zodat er een ook een soort psychosociale betaaltitel kan komen om deze steun structureel beschikbaar te maken.’

Praten over het leven

Veel mensen hebben de neiging om na de diagnose meteen alles vast te leggen. The snapt dat heel goed, maar de houvast die het biedt is goeddeels schijn. ‘Ik kan je op een briefje geven dat de grenzen van wat je zelf – of je partner – nog waardig vindt gaandeweg zullen verschuiven. In advance care planning gaat het me te veel om het managen van de ziekte en het vooraf vastleggen van levenseindebeslissingen. Ik zeg niet dat je dat niet moet doen, maar bij dementie zie ik toch meer in een soort permanent gesprek over het leven zelf. Dus in plaats van je dokter een wilsverklaring onder de neus te duwen, kun je beter investeren in een goede relatie met hem of haar. Dat betekent blijven praten over wat je voelt en wilt, zodat die dokter jou steeds beter leert kennen.’ Uiteindelijk, besluit The, gaat het om een soort paradigmawissel in het denken over dementie. Niet de destructieve ziekte zou centraal moeten staan, maar het – samen – leren leven met toenemende beperkingen. ‘Er kunnen een heleboel dingen nog wél. Daar zou het gesprek tussen alle betrokkenen vooral over moeten gaan.’

Drie gouden lessen voor ondersteuning en zorg bij dementie

Les 1) ‘Red’ mensen niet zomaar uit hun vertrouwde omgeving, ook al lijkt het misschien allemaal niet meer zo gezond en veilig. Ondersteun ze met het in stand houden van het eigen ‘systeem’, en sta ze heel concreet bij met wat nodig is om overeind te blijven.

Les 2) Zet in op ‘vanzelfhulp’. Doe niet in de eerste plaats wat de protocollen voorschrijven, maar handel ter plekke én op gevoel. Wie echt nabij is, in iemands dagelijkse leven, ziet ‘vanzelf’ wat een ander nodig heeft.

Les 3) Wees alert op de draagkracht van de mantelzorgers. ‘Het gaat niet om mij!’, zeggen zij vaak en lopen zichzelf intussen heel hard voorbij. Bied scholing over wat ze kunnen verwachten en zorg voor tijdige ondersteuning om te voorkomen dat zij er zelf aan onderdoor gaan.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juli 2018. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Meer lezen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website