ZonMw tijdlijn Kinderen https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Kinderen nl-nl Wed, 29 Sep 2021 04:21:35 +0200 Wed, 29 Sep 2021 04:21:35 +0200 TYPO3 news-7700 Wed, 22 Sep 2021 08:00:00 +0200 Column nieuwe voorzitter Palliantie Pim van Gool https://publicaties.zonmw.nl/column-voorzitter-palliantie-pim-van-gool/ Pim van Gool vertelt hoe hij voor het eerst met palliatieve zorg in aanraking kwam, en hoe de kennis sindsdien is toegenomen. Hij kijkt vooruit op de plannen die liggen voor het programma Palliantie II. news-7650 Mon, 30 Aug 2021 12:00:00 +0200 Projectleidersbijeenkomst Palliantie 'Mooie resultaten! En nu?' https://publicaties.zonmw.nl/projectleidersbijeenkomst-palliantie-juni-2021/ Op 17 juni 2021 organiseerden we samen met consortium Propallia een projectleidersbijeenkomst over borgen en verspreiden van resultaten uit Palliantieprojecten. Met lezingen en workshops over effectief communiceren met je doelgroep, betrekken van zorgbestuurders en -managers en datasharing in de palliatieve zorg. Benieuwd? Lees nu het verslag en download de presentaties. news-7397 Thu, 17 Jun 2021 08:00:00 +0200 Afscheidscolumn oud-voorzitter Palliantie Gerrit van der Wal https://publicaties.zonmw.nl/column-oud-voorzitter-palliantie-gerrit-van-der-wal/ Gerrit van der Wal blikt terug op 6,5 jaar voorzitterschap bij de programmacommissie. 'De palliatieve zorg transformeert zich van welwillend bezien buitenbeentje naar een geaccepteerd en gewoon (maar wel) bijzonder onderdeel van de zorg.' news-6457 Wed, 04 Nov 2020 16:40:12 +0100 Training in ACP in de kindergeneeskunde blijkt heel waardevol https://publicaties.zonmw.nl/resultaten-programma-palliantie/kinderpalliatieve-zorg/#c69003 De doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling bij kinderen, en die van hun ouders, blijven onbesproken als zorgverleners het gesprek niet kunnen openen. Een speciale ACP-training is beschikbaar. Verpleegkundig specialist Laura Verweij- van den Oudenrijn: 'We voeren veel meer ACP-gesprekken dan vroeger, en de meerwaarde van de gesprekken is duidelijk zichtbaar.' news-5892 Sun, 05 Jul 2020 11:51:00 +0200 Vernieuwd projectenoverzicht palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/documenten/Thema_Palliatieve_Zorg/Digitale_projectenwaaier_Palliantie._Meer_dan_zorg.pdf Bekijk meer dan 70 projecten van het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' in onze projectenwaaier. Een handig overzicht met per project een korte omschrijving, de doelgroep en de resultaten. Zie direct welke projecten relevant zijn voor u. news-5573 Wed, 22 Apr 2020 07:00:00 +0200 Uitkomsten Palliantie projecten op Palliaweb https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/uitkomsten-palliantie-projecten-op-palliaweb/ ZonMw en PZNL werken samen aan het, voor een breed publiek, toegankelijk maken van de resultaten uit het Programma 'Palliantie. Meer dan zorg'. Het is immers belangrijk dat de uitkomsten hun weg vinden naar praktijk, onderwijs, beleid en/of verder onderzoek. Met deze samenwerking dragen beide organisaties bij aan het verspreiden van nieuwe initiatieven en onderzoek voor het palliatieve zorgveld. Resultaten

De projectleiders van afgeronde Palliantieprojecten worden door ZonMw benaderd met de vraag hun resultaten te delen op Palliaweb. De resultaten uit 4 Palliantie projecten staan op Palliaweb. De resultaten geven handvatten voor zorg aan verschillende doelgroepen zoals niet-westerse migranten, chronisch zieken en dak- en thuislozen. In de loop van dit jaar wordt de website aangevuld met meer projectresultaten op thema’s als Advance Care Planning, gezamenlijke besluitvorming, markering van de palliatieve fase en zingeving. De uitkomsten van de projecten hangen samen met de 10 dimensies uit het Kwaliteitskader Palliatieve zorg. Een overzicht van lopende Palliantie projecten is te vinden via de ZonMw website.

Informatie over de afgeronde projecten met bijbehorende uitkomsten en publicaties zijn te vinden via de ingang zorgpraktijk, binnen het thema Palliantieprojecten op Palliaweb. Daarnaast zijn de projecten ook gekoppeld aan inhoudelijke onderwerpen of thema’s op de website.

Palliaweb

In oktober 2019 lanceerde PZNL Palliaweb. De ambitie van deze website is om hét platform voor en door professionals te worden waar iedereen die in, aan of voor de palliatieve zorg werkt gemakkelijk bruikbare en actuele informatie kan vinden, die hem helpt zijn werk efficiënt, goed en wellicht beter uit te voeren.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Het ZonMw-programma 'Palliantie. Meer dan zorg' is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en diens naasten. Het stimuleert de ontwikkeling en verspreiding van kennis en faciliteert samenwerking tussen een groot aantal partijen. Het is onderdeel van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ), waarin tal van organisaties en zorgverleners zich verenigd hebben om zorg te dragen voor de realisering van de doelen van het NPPZ. Het programma loop van 2014-2020 en krijgt een vervolg.

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg april 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5572 Tue, 21 Apr 2020 08:30:00 +0200 Subsidieronde Palliantie 2018 & 2019 – onderzoek en praktijk https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/subsidieronde-palliantie-2018-2019-onderzoek-en-praktijk/ In april zijn 8 onderzoeken en 54 implementatietrajecten gehonoreerd om bestaande interventies in de palliatieve zorg verder te onderbouwen, door te ontwikkelen en te implementeren in de praktijk. De Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) gaan samen met onderzoekers aan de slag om de te onderzoeken interventie te implementeren in organisaties in het netwerk. Parallel aan deze implementatie vindt ook het onderzoek plaats. De meeste projecten hopen te kunnen starten in het najaar van 2020 en worden verspreid over het hele land uitgevoerd. Het onderzoek en de inzet van de interventies vindt onder andere plaats in de thuiszorg, hospices, ziekenhuizen, instellingen voor gehandicaptenzorg en verpleeghuizen.

Gehonoreerde projecten Palliantie ronde 2018/2019 onderzoek

2 gerelateerde subsidierondes zijn afgelopen jaar opengesteld. Deze rondes hadden betrekking op het verder onderbouwen, doorontwikkelen en implementeren van bestaande interventies in de praktijk. In de 1e subsidieronde konden onderzoeksorganisaties een subsidieaanvraag indienen voor onderzoek. In de 2e subsidieronde konden NPZ zich inschrijven voor deelname aan de onderzoeken. 54 van de 71 subsidieaanvragen van de NPZ en 8 van de 9 onderzoeken gaan van start. Hieronder staat in het kort de inhoud van de 8 onderzoeken beschreven en is te zien welke netwerken aan de onderzoeken deelnemen.

1. Gereedschapskist Aan de slag in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Combineren, implementeren en evalueren van bestaande instrumenten

Dit project wil zorgprofessionals en hun organisaties ondersteunen in het bieden van goede palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Dit gebeurt door de implementatie van een ‘gereedschapskist’ met bestaande instrumenten (in de zin van werkwijzen, methoden of tools).

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Groningen Centraal
  • Netwerk Palliatieve Zorg Heuvelland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Kop van Noord-Holland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord-Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Roermond e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda
  • Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek–Waterland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost-Utrecht

2. Psychosociale behoeften, intimiteit en seksualiteit in de laatste levensfase: implementatie van een gecombineerde gespreksinterventie door verpleegkundigen bij mensen met ongeneeslijke kanker

Dit project is gericht op structurele bespreking van psychosociale problemen, inclusief intimiteit en seksualiteit, bij patiënten met kanker in de laatste levensfase. In dit project wordt een gecombineerde gespreksinterventie geïmplementeerd, die bestaat uit de Lastmeter en het PLISSIT gespreksmodel.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Amstelland en Meerlanden
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden en Zuid Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord-Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Salland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Gelderland

3. Een betekenisvol leven: een actieonderzoek naar het implementeren van een hulpmiddel voor het verbeteren van knelpunten rond zingeving aan het levenseinde

In dit project wordt een laagdrempelige, geaccepteerde, haalbare en effectieve methode geïmplementeerd om zorgverleners in de palliatieve zorg te helpen zich te verbinden aan zingevingsonderwerpen van cliënten. Gekozen is voor de persoonsgerichte zorgbenadering voor de eerste detectie, door het toepassen van de Patiënt Dignity Question.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden en Zuid Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg regio Roosendaal – Bergen op Zoom – Tholen
  • Netwerk Palliatieve Zorg regio ’s-Hertogenbosch – Bommelerwaard

4. De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan

Dit project wil de kwaliteit en continuïteit van zorg voor ieder kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en zijn/haar familie verbeteren door middel van het doorontwikkelen en implementeren van het Individueel ZorgPlan (IZP) voor kinderen met palliatieve zorg.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Integrale Kindzorg Holland Rijnland
  • Netwerk Integrale Kindzorg Limburg en Zuidoost-Brabant
  • Netwerk Integrale Kindzorg Noord-Holland en Flevoland
  • Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost
  • Netwerk Integrale Kindzorg Utrecht
  • Netwerk Integrale Kindzorg Zuidoost
  • Netwerk Integrale Kindzorg Zuidwest

5. In gesprek met de burger: het vergroten van bewustwording van en kennis over palliatieve zorg via informatiebijeenkomsten

Dit project wil bereiken dat de publieksinformatiebijeenkomsten over palliatieve zorg bewustwording creëren bij de burger over het bestaan en de mogelijkheden van palliatieve zorg. Basis voor de interventie die dit project wil doorontwikkelen en onderzoeken zijn de informatiebijeenkomsten over palliatieve mogelijkheden. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen een variant van de interventie die wel en een variant die niet via de eigen huisarts verloopt.  

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Almere
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amstelland en Meerlanden
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden en Zuid Kennemerland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord en Oost Flevoland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noordwest Veluwe
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht Stad
  • Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek-Waterland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Utrecht

6. ON2 Oog voor Naasten en Nabestaanden: voor- en nazorg voor naasten rondom het ziekzijn en sterven van hun dierbare, met aandacht voor individuele behoeften, gezondheidsvaardigheden en cultuursensitieve communicatie

Dit project is gericht op gedragsverandering van zorgverleners zodat zorgverleners passende voor- en nazorg geven aan alle naasten van patiënten met een levensverkortende aandoening en kwetsbaarheid. Hiervoor zal de toolkit Oog voor Naasten worden doorontwikkeld, aangevuld en breed worden geïmplementeerd.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Almere
  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden
  • Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Holland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Noord en Oost Flevoland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek-Waterland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord

7. Implementatie SigMa-methodiek: samen op zoek naar instrumenten voor tijdig en nauwkeurig signaleren van veranderingen in de palliatieve fase bij verpleeghuisbewoners

Dit project implementeert de SigMa-Methodiek en de bijbehorende set instrumenten in verpleeghuizen met behulp van een train-de-trainer aanpak. De SigMa-methodiek is een methode voor het lokaal verbeteren van de palliatieve zorg in verpleeghuizen. Bij deze methodiek worden instrumenten geïmplementeerd die ondersteunen bij het tijdig en nauwkeuring signaleren van veranderingen in behoeften bij verpleeghuisbewoners.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Kop van Noord-Holland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek-Waterland

8. Implementatieonderzoek CURA: Laagdrempelige ondersteuning bij morele dilemma's in palliatieve zorg

In dit project wordt onderzocht hoe CURA effectief en duurzaam kan worden geïmplementeerd in verschillende organisaties. CURA is een instrument ter ondersteuning bij morele dilemma’s of lastige situaties in de zorgpraktijk. Het heeft als doel om zorgverleners in de palliatieve zorg op een laagdrempelige manier te ondersteunen in de omgang met morele dilemma’s.

Deelnemende netwerken:

  • Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen
  • Netwerk Palliatieve Zorg Eemland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Hoogeveen e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o.
  • Netwerk Palliatieve Zorg Salland
  • Netwerk Palliatieve Zorg Zaanstreek–Waterland

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg april 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5490 Thu, 26 Mar 2020 18:18:16 +0100 Extra geld voor creatieve oplossingen coronavirus (COVID-19) https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/extra-geld-voor-creatieve-oplossingen-coronavirus-covid-19/ Het ministerie van VWS stelt extra geld beschikbaar om creatieve oplossingen te faciliteren met betrekking tot het coronavirus (COVID-19). De pandemie heeft een grote impact op de zorg en samenleving. Op korte termijn zijn daarom oplossingen nodig voor praktische problemen in en buiten ziekenhuizen.

UPDATE 14-04-2020: deze regeling is inmiddels gesloten. Indienen is niet meer mogelijk.

Praktische uitdagingen

De komende weken en maanden leidt de coronacrisis tot allerlei praktische uitdagingen in de zorg en de samenleving. De vraag is hoe we in deze tijd goede zorg en ondersteuning kunnen blijven bieden. Praktische uitdagingen zijn bijvoorbeeld tekorten aan bepaalde materialen in ziekenhuizen, maar ook de zorg en ondersteuning aan kwetsbare mensen. Ook staan onze zorg- en hulpverleners voor de uitdaging om hun werk zo goed mogelijk te kunnen blijven doen.

Creatieve oplossingen

Creatieve oplossingen zijn nodig voor praktische technologische zaken in de (ziekenhuis)zorg, zoals medische hulpmiddelen. Anderzijds zijn er oplossingen nodig om kwetsbare groepen en hun zorg- en hulpverleners te helpen bij het bieden van de juiste zorg en ondersteuning.

Bedrijven of organisaties die een creatieve oplossing willen uitwerken of uitvoeren komen in aanmerking voor ofwel een startimpuls of een projectimpuls. Daarbij gaat het om oplossingen die buiten reguliere zorg- en welzijnsactiviteiten vallen. Een belangrijke voorwaarde voor deze projectimpuls is dat de creatieve oplossing voorziet in de behoefte van de doelgroep, zoals ziekenhuispersoneel. Dit moet blijken uit de samenstelling van het projectteam.

Financiële impuls aanvragen

Er zijn twee financiële impulsen beschikbaar.

  1. Een startimpuls van maximaal € 7.500,- (inclusief BTW). Deze impuls is bedoeld voor het uitwerken en eventueel toepassen of piloten van een idee.
  2. Een projectimpuls van € 7.500,- tot € 15.000,- (inclusief BTW). Belangrijke voorwaarde voor deze projectimpuls is dat de creatieve oplossing voorziet in de behoefte van de doelgroep.

Alle in Nederland gevestigde rechtspersonen kunnen een offerte indienen die past binnen de kaders van deze regeling.

Meer informatie

Kijk voor meer informatie, de aanvraagprocedure en de voorwaarden op de pagina Creatieve oplossingen aanpak coronavirus (COVID-19).

]]>
news-5480 Tue, 24 Mar 2020 14:16:33 +0100 Informatie coronavirus op Palliaweb https://www.palliaweb.nl/corona/ Palliaweb biedt kennis en informatie over zorg aan patiënten met COVID-19 besmetting, verzameld op basis van overleg met landelijke experts in de 1e, 2e en 3e lijn. Volg deze pagina en blijf op de hoogte. news-5457 Tue, 17 Mar 2020 15:50:55 +0100 Gevolgen COVID-19 uitbraak voor subsidierondes ZonMw https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gevolgen-covid-19-uitbraak-voor-subsidierondes-zonmw/ De zeer uitzonderlijke situatie rondom de uitbraak van het coronavirus heeft gevolgen voor het proces rondom de subsidieaanvragen van ZonMw. Wij zien ons genoodzaakt tot het nemen van passende maatregelen om zo aan te sluiten bij de maatregelen van het kabinet. Wij hechten er aan om iedereen dezelfde kans te geven voor het indienen van aanvragen, het doen van onderzoek of mee te werken in commissies of als referent aan onze rondes. In de huidige situatie wordt er veel van onze aanvragers, projectleiders, commissieleden, referenten en project- en onderzoekdeelnemers gevraagd. Om hen te ontzien hebben wij onderstaande maatregelen genomen.

Bijeenkomsten

We hebben alle bijeenkomsten tot 1 juni afgelast. Het kan zijn dat een bijeenkomst is uitgesteld. Kijk voor de actuele datum op onze agenda.

Subsidieaanvragen

Nieuwe subsidierondes gaan niet open tot 13 april. Begin april wordt de situatie opnieuw beoordeeld en volgt een eventueel aanvullend besluit.
De indieningstermijn van alle openstaande subsidieoproepen met een deadline die valt tussen 17 maart tot en met 30 april is met 2 maanden verlengd. Hierop zijn echter ook enkele uitzonderingen. Kijk voor de juiste datum in de subsidieoproep in de subsidiekalender.

Lopend onderzoek

De indieningstermijn voor voortgangs- en eindverslagen wordt met 3 maanden verlengd. Waar nodig kan een budget neutrale verlenging worden aangevraagd. Heeft u hier vragen over? Neem dan contact op met de betrokken programmamanager.

Subsidierondes in samenwerking met NWO

Deze maatregelen zijn niet van toepassing op de Vernieuwingsimpuls, Rubicon en NWA subsidierondes. Voor deze programma’s gelden de NWO-maatregelen.

Interviewrondes en beoordelingsvergaderingen

Alle interviewvergaderingen vanaf 17 maart tot en met 30 april komen te vervallen en worden op een nader te bepalen moment opnieuw ingepland. Beoordelingsvergaderingen van al ingediende subsidieaanvragen zullen via skype of telefonisch doorgang vinden. Deze vergaderingen kunnen alleen doorgaan mits het benodigde quorum gehaald wordt.

Uitzonderingen

De genoemde maatregelen gelden niet voor de volgende programma’s:

  • De deadline van 17 maart 2020 voor indiening subsidieoproep voor het Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG) onderzoek blijft gehandhaafd.
  • De deadline van 7 april 2020 voor indiening subsidieoproep Veelbelovende zorg, die wordt uitgevoerd door het Zorginstituut, blijft gehandhaafd.
  • De oproep Inclusieversneller ZE&GG gaat zo spoedig als mogelijk open.

Actualiteit

Afhankelijk van de actuele ontwikkelingen kan het zijn dat er nog aanvullende maatregelen volgen. Begin april wordt besloten of de hierboven genoemde maatregelen ook voor mei en juni gelden.

Blijf op de hoogte van alle ontwikkelingen rondom het coronavirus.

]]>
news-5376 Sat, 15 Feb 2020 08:21:00 +0100 Kinderen melden pijn via app https://www.youtube.com/watch?v=dyCcs9mbW-c&feature=youtu.be Mooi resultaat uit het Palliantieproject 'Vermindering van pijn bij kinderen met kanker door gebruik van pijnmonitor via het internet'. In deze video van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie komt de app aan bod na 4 minuut 16. waar komt tekst

]]>
news-5211 Tue, 04 Feb 2020 08:29:00 +0100 ‘Integrale zorg voor kinderen is complex maatwerk’ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/integrale-zorg-voor-kinderen-is-complex-maatwerk/ Ondersteuning aan gezinnen waarin een kind een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening heeft, is per definitie maatwerk. Goede samenwerking en verbinding tussen de betrokken hulpverleners zijn daarbij onmisbaar. De 7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zorgen hiervoor. Samenwerking tussen hulpverleners organiseren, advies aan ouders, professionals en zorgorganisaties en een grotere kinderpalliatieve deskundigheid in de regio. Het zijn de 3 hoofddoelen van de 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), samenwerkingsverbanden van verschillende organisaties en disciplines rond de zorg voor ernstig zieke kinderen. Dat vertelt Carolien Huizinga, beleidsadviseur bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en leider van het ZonMw-project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’. In dat project is een landelijk dekkende structuur opgezet, met 1 netwerk voor elk werkveld van een academisch ziekenhuis. Overigens is de term ‘palliatief’ bewust weggelaten uit de afkorting, vertelt Huizinga. Niet alleen omdat die sommige ouders en hulpverleners afschrikt, maar ook omdat de ondersteuning door de netwerken wordt uitgebreid naar kinderen met een ernstige en/of chronische aandoening.

Rust en balans

Monique Christophe is coördinator van NIK Limburg & Zuidoost-Brabant. ‘De ondersteuning van de betreffende gezinnen – jaarlijks hebben in Nederland zo’n 5 tot 7 duizend kinderen palliatieve zorg nodig – is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van rust en balans. Elk netwerk heeft een sociale kaart, zodat we ouders kunnen informeren waar ze terecht kunnen. Mijn rol is om de verschillende organisaties en eenpitters te verbinden in het netwerk in onze regio.’ Tijdens bijeenkomsten leren mensen elkaar kennen en bespreken ze casussen. En er is deskundigheidsbevordering. Elk NIK heeft een online omgeving waarin deelnemers ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar leren. Christophe: ‘Naar buiten ben ik het gezicht van het netwerk. Ik ga persoonlijk bij organisaties langs en bezoek de potentiële netwerkdeelnemers op de werkvloer.’ Een NIK heeft een brede samenstelling, van mensen uit ziekenhuizen en kinderhospices tot revalidatieartsen, en van gespecialiseerde kinderverpleegkundigen, rouw- en verliesbegeleiders tot onderwijsconsulenten en JGZ-artsen.

Meer dan medisch

Een belangrijk verschil met de netwerken palliatieve zorg voor volwassenen is dat naast professionals ook ouders bij een NIK terecht kunnen. En waar volwassen patiënten vooral mensen met kanker zijn, hebben de betreffende kinderen meestal een zeldzame aandoening. Huizinga: ‘Steeds vaker krijgen deze kinderen zorg thuis. Hoe organiseer je dat het beste? Het gaat om het medische en verpleegkundige deel, maar vooral ook om de psychosociale ondersteuning. En niet alleen om zorg voor het kind, maar bijvoorbeeld ook voor eventuele broers en zussen.’ In alle gevallen is het complex maatwerk, aldus Huizinga, waarbij voor de meeste zorgverleners hulp aan deze kinderen en gezinnen niet hun core business is. Het delen van expertise en de onderlinge afstemming is cruciaal om kind en gezin op maat te helpen. En om de continuïteit te waarborgen.

Elkaar even bellen

Volgens Christophe verbeteren de korte lijnen binnen een NIK de samenwerking. ‘In het begin was er nog wel concurrentie voelbaar, waardoor organisaties niet of nauwelijks samenwerkten. Inmiddels is dat allemaal veranderd. Mensen kennen elkaar en bellen de ander makkelijker even. Ook verloopt de overdracht van tweede naar eerste lijn soepeler.’ Hoe de korte lijnen kunnen helpen, maakte Christophe onlangs nog mee bij een kind dat tamelijk onverwacht in het ziekenhuis overleed. ‘De ouders zaten met de handen in het haar. Via het NIK hebben we snel voor goede begeleiding kunnen zorgen.’ Een ander voorbeeld ging over een kind dat naar huis kwam om daar te sterven. ‘Er was geen gespecialiseerde kinderthuiszorg beschikbaar, maar we konden het zo organiseren dat de kinderarts in de ambulance meeging en dat de huisarts de morfinepomp thuis op zich nam.’

Integraal zorgplan

Het ZonMw-project heeft ervoor gezorgd dat het eerste netwerk uit een eerdere pilot in de regio Holland Rijnland, in de 6 andere regio’s navolging kreeg. Waar regionale organisaties elkaars naam aanvankelijk soms niet eens kenden, wordt nu overal veel intensiever samengewerkt. Toch is er volgens Huizinga en Christophe nog werk aan de winkel. Niet alle relevante hulpverleners zijn in elke regio al goed vertegenwoordigd. Ook gaat nog lang niet ieder kind vanuit het ziekenhuis met een integraal zorgplan naar huis. Christophe ziet het als een grote uitdaging het netwerk breder bekend te maken, bij ouders én hulpverleners. ‘Onze netwerkleden zijn daarvoor belangrijke ambassadeurs. Zelf zat ik laatst nog bij een refereeravond voor zo’n 70 kinderartsen. Die weten nu ook wat het NIK voor ze kan betekenen.’ Huizinga noemt als uitdaging om de zorg zo breed mogelijk te maken. ‘De focus is duidelijk al ruimer dan alleen maar medisch-verpleegkundig. Maar het uiteindelijke doel is een heuse multidisciplinaire, integrale aanpak.’

Drie gouden lessen voor samenwerking in de palliatieve fase 

  1. Kijk verder dan de medische aspecten en ontwikkel een brede blik. Richt je dus vooral ook buiten je eigen organisatie. Focus bovendien niet alleen op het kind zelf, maar ook op het gezin en de andere mensen om het kind heen.
  2.  Realiseer je dat professionals in de regio elkaar vaak nog niet zo goed kennen als je misschien verwacht. Investeer dus in de beginfase van de samenwerking in uitwisseling van wat partners (elkaar) te bieden hebben.
  3. Wees als netwerk creatief en laat je niet weerhouden door belemmeringen in de systemen en de financiering. Als je samenwerkt, blijkt er vaak meer mogelijk dan je denkt!

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5231 Wed, 29 Jan 2020 14:44:00 +0100 Start inventarisatie Advance Care Planning https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/start-inventarisatie-advance-care-planning/ In opdracht van ZonMw gaat het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) inzicht geven in de stand van zaken en de benodigde vervolgstappen in Advance Care Planning (ACP)-gerelateerde projecten. Met deze opdracht willen we een overzicht van ACP in Nederland bereiken en inzicht geven in de waarde en toepasbaarheid van ontwikkelde interventies. Advance Care Planning

ZonMw stimuleert onderzoek waarin ACP centraal staat. Hieronder verstaan wij projecten die gaan over proactieve zorgplanning en markering, beide essenties van het Kwaliteitskader palliatieve zorg (2017). De veelheid aan ACP-gerelateerde projecten maakt een overzicht van en inzicht in de waarde en toepasbaarheid van ontwikkelde interventies van belang.

Inhoud inventarisatie

Het Nivel voert een inventarisatie uit en geeft in een overzicht een beschrijving van:

  • kansrijke interventies en methodieken bij lopende en afgesloten projecten
  • organisatorische randvoorwaarden voor landelijke implementatie en borging   
  • meetinstrumenten voor de inzet van ACP bij de patiënten en naasten en de daarbij gebruikte uitkomstmaten.

Handleiding

Tevens ontwikkelt het Nivel een handleiding voor het implementeren van al in te zetten interventies door zorgverleners. Deze handleiding zal bestaan uit geschikte tools binnen de diverse settings, gespreksmomenten en samenwerkingsafspraken tussen zorgverleners en specifieke doelgroepen.

Oplevering

De geplande oplevering van de inventarisatie is in de zomer van 2020.

Meer informatie

]]>
news-4943 Wed, 27 Nov 2019 15:27:12 +0100 Handreiking Kindercardiologie & Kinderpalliatieve Zorg https://www.kinderpalliatief.nl/professionals/kennis/detail-prof/handreiking-kindercardiologie-kinderpalliatieve-zorg Kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart- en vaataandoening hebben veelal een verkorte levensverwachting en behoeven, volgens de WHO-definitie, comfortzorg/ kinderpalliatieve zorg. Een landelijke werkgroep van kindercardiologen heeft daarom een handreiking speciaal voor deze doelgroep ontwikkeld. news-4096 Fri, 24 May 2019 10:09:37 +0200 7 Netwerken Integrale Kindzorg gerealiseerd https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/7-netwerken-integrale-kindzorg-gerealiseerd/ Nadat het eerste regionaal netwerk voor kinderpalliatieve zorg goede resultaten opleverde, is het project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’ erop gericht stapsgewijs nog 6 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) op te zetten in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Na 2,5 jaar is het project afgerond en zijn er 7 netwerken met een landelijke dekking. Wat was de opdracht?

Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. Elk NIK heeft de volgende opdracht: 
-    te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren
-    de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten
-    een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. 
Ouders en zorgprofessionals kunnen bij een NIK terecht met vragen over hoe zij de zorg thuis goed kunnen organiseren en welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn. Ook over de zorg voor broertjes en zusjes en over het financieren van de benodigde zorg, kan het NIK informatie geven. Vanaf 2018 zijn ruim 100 gezinnen geholpen met hun veelal complexe hulpvraag.

Verbeteren van de organisatie van zorg

In alle regio’s faciliteren de netwerkcoördinatoren van het NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Hierdoor hebben organisaties een gezicht gekregen en weet men beter van elkaar wie welke zorg en expertise biedt. Het gesprek over hoe de zorg voor kind en gezin kan verbeteren, is daardoor ook eenvoudiger te voeren. Een van de uitkomsten van die gesprekken is de verbetering van de ‘warme’ overdracht van ziekenhuis naar huis door de huisarts hier meer bij te betrekken.

Meer deskundigheid

Het vergroten van de deskundigheid wordt uiteraard  afgestemd op de behoeften van de netwerkleden. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek met een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de ‘Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften’-training (GIZ) aangeboden. Dit is een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen.

Signalerende functie

Het NIK heeft een belangrijke signalerende rol. Dat betekent dat goede voorbeelden én knelpunten worden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het gaat hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaren. Om die ervaringen actief op te halen organiseert elk NIK een spiegelgesprek met ouders. Deze gesprekken geven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deze informatie neemt het NIK mee in de activiteiten. 

Blik vooruit

Het NIK blijft zich in de regio’s inzetten om te komen tot betere organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind. Dat betekent dat de doelgroep van de NIK wordt verbreed: van gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte naar gezinnen met een ernstig of chronisch ziek kind. Een eerste stap hierin is reeds gezet door de aansluiting aan het project ‘Copiloten’ van de werkgroep ‘Wij zien je wel ’. Een ander belangrijke actie is het vergroten van de naamsbekendheid zodat ouders en (zorg)professionals de weg naar het NIK nog beter weten te vinden.  Op de website van het kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn  de netwerken te vinden. 

Meer informatie over:

]]>
news-3199 Mon, 12 Nov 2018 08:26:50 +0100 Kamerbrief over focus op palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kamerbrief-over-focus-op-palliatieve-zorg/ Minister De Jonge (VWS) stuurt een brief aan de Tweede Kamer over aanpak voor betering van de palliatieve zorg. news-2987 Wed, 12 Sep 2018 15:25:06 +0200 Netwerken Integrale Kindzorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/netwerken-integrale-kindzorg/ Alle 7 Netwerken Integrale Kindzorg zijn van start! Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen.

NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduurbeperkende- of levensbedreigende aandoening en de betrokken hulpverleners. Deze ondersteuning is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van de rust en balans in het gezin. Vanuit NIK is niet alleen aandacht voor het medische perspectief, maar juist ook voor de psychische, pedagogische, sociale en spirituele aspecten van het kind en gezin. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en het gezin.

Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, hulpverleners en (zorg-)organisaties. Zij kunnen bij het NIK terecht met vragen over bijvoorbeeld de organisatie van zorg en ondersteuning thuis, de onderlinge afstemming van alle betrokkenen, mogelijkheden voor onderwijs, zorg voor broertjes en zusjes, financiering en de juiste loketten in een gemeente. Naast het vervullen van een consultatiefunctie zet het NIK zich ook in voor het verbeteren van de samenwerking tussen de partijen in de 1e, 2e en 3e lijn en het vergroten van de deskundigheid van hulpverleners. De NIK hebben ook een signalerende functie. Zo worden best practices gedeeld en praktijkvoorbeelden die een lacune in de regelgeving of toepassing door zorgverzekeraars laten zien door de programmaleider gebundeld en teruggekoppeld aan het Praktijkpunt Palliatieve Zorg van VWS.

In het netwerk wordt samengewerkt met onder andere de academische ziekenhuizen, Kinder Comfort Teams, algemene ziekenhuizen, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, paramedici, kinderthuiszorg organisaties, ZZP kinderverpleegkundigen, verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen, maatschappelijk werkers, (ortho-)pedagogen, geestelijk verzorgers, rouw- en verliestherapeuten, apothekers, vrijwilligersorganisaties, consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen, het Centrum voor Thuisbeademing en het Centrum Jeugd en Gezin.

De NIK worden opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen door Stichting PAL in nauwe samenwerking met partijen in de regio’s. Met zeven netwerken is een landelijke dekking bereikt. De NIK zijn aangesloten bij het landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Elk NIK heeft een eigen website waarop ook de sociale kaart van de regio te vinden is. 

Meer informatie 

]]>
news-2984 Wed, 12 Sep 2018 14:50:51 +0200 De Hexagon Tool: handig hulpmiddel voor je implementatieplan https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/implementatiepagina/de-hexagon-tool-handig-hulpmiddel-voor-je-implementatieplan/ Om de palliatieve zorg te verbeteren is niet alleen nieuwe kennis nodig, maar vooral ook het concrete gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om de implementatie van projectresultaten gedegen voor te bereiden. Bijvoorbeeld de Hexagon Tool. Hoe werkt die in de praktijk?  

]]>
news-2489 Tue, 22 May 2018 09:29:56 +0200 Palliatieve zorg in ANW-uren: problemen in kaart http://holosbulletin.nl/2018/04/03/palliatieve-zorg-in-anw-uren-problemen-in-kaart/ Ondanks pogingen om de palliatieve huisartsen spoedzorg in de avond‐, nacht‐ en weekenduren (ANW) te verbeteren, zijn er signalen dat de kwaliteit achterblijft. Onbekend is echter of dit door patiënten, mantelzorgers en professionals ook zo wordt ervaren en of er regionale palliatieve spoedzorg ‘best practices’ zijn waarvan geleerd kan worden.  

]]>
news-2465 Tue, 15 May 2018 09:53:08 +0200 Meer geld en aandacht voor palliatieve zorg https://www.zorgvisie.nl/meer-geld-en-aandacht-voor-palliatieve-zorg/ Het kabinet trekt 8 miljoen euro extra uit voor de palliatieve zorg. Een deel wordt besteed aan de implementatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg. Ook wordt aandacht gegeven aan bewustwording bij het bredere publiek.  

]]>
news-2449 Tue, 08 May 2018 13:57:56 +0200 Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht https://zorgenz.nl/actueel/cooperatie-palliatieve-zorg-nederland-opgericht/ Recent is de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht. Deze ‘werkplaats’ richt zich op het verbinden van partijen in de palliatieve zorg en het bundelen van kennis. De ambitie is het mogelijk te maken dat iedereen op zijn/haar gewenste plek en gewenste omstandigheden kan overlijden. Initiatiefnemers en tevens leden zijn Fibula en INKL. Stichting PaTz is eveneens lid.  

]]>
news-1543 Wed, 06 Sep 2017 10:09:31 +0200 Jongeren betrekken bij onderzoek: Hoe doe je dat? https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/jongeren-betrekken-bij-onderzoek-hoe-doe-je-dat/ Om onderzoek en zorg beter aan te laten sluiten bij de behoeften van jongeren en ouders, is hun betrokkenheid noodzakelijk. Maar hoe organiseer je deze structurele betrokkenheid? news-1351 Thu, 06 Jul 2017 08:58:36 +0200 Q&A's palliatieve zorg voor professionals https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/qas-palliatieve-zorg-voor-professionals/ Voor professionals die werkzaam zijn binnen de palliatieve zorg zijn door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Q&A’s ontwikkeld. De vragen en antwoorden zijn mede gebaseerd op de vragen die binnenkomen bij het praktijkteam palliatieve zorg. news-1205 Wed, 24 May 2017 14:49:55 +0200 Het landschap van de palliatieve zorg http://www.stichtingfibula.nl/Netwerken-Palliatieve-Zorg/Landschap-palliatieve-zorg Er zijn vele organisaties werkzaam in de palliatieve zorg in Nederland. Allen hebben een eigen taak en verantwoordelijkheid in de ondersteuning van patiënten, naasten of zorgverleners. De organisaties werken op vier niveaus: lokaal, regionaal, bovenregionaal en landelijk. De infographic “Het landschap van palliatieve zorg” laat zien hoe al deze partijen zich tot elkaar verhouden.  

]]>
news-1040 Wed, 05 Apr 2017 16:23:45 +0200 Website Nationaal Programma Palliatieve Zorg is live http://www.nationaalprogrammapalliatievezorg.nl/ Met dit platform biedt Agora inzicht in alle onderdelen van het NPPZ: activiteiten van de overheid, het programma Palliantie. Meer dan Zorg van ZonMw en informatie van de 7 consortia palliatieve zorg. U vindt er compacte informatie met doorverwijzingen naar broninformatie op onder andere websites van de Rijksoverheid en ZonMw. Met dit platform biedt Agora inzicht in alle onderdelen van het NPPZ: activiteiten van de overheid, het programma Palliantie. Meer dan Zorg van ZonMw en informatie van de 7 consortia palliatieve zorg. U vindt er compacte informatie met doorverwijzingen naar broninformatie op onder andere websites van de Rijksoverheid en ZonMw.

 

]]>
news-4935 Mon, 25 Jan 2016 16:39:00 +0100 Het begint met het bericht: uw kind zal niet volwassen worden https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/kinderen/het-begint-met-het-bericht-uw-kind-zal-niet-volwassen-worden/ Palliatieve zorg voor kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Alleen al de veerkracht van kinderen maakt de palliatieve fase soms erg grillig. Meggi Schuiling (PAL) en André Potters (Mappa Mondo) over de uitdagingen voor de zorgverlening. news-4932 Thu, 21 Jan 2016 11:26:00 +0100 Als je kind niet lang te leven heeft https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/kinderen/als-je-kind-niet-lang-te-leven-heeft/ De 8-jarige Noa heeft een energiestofwisselingsziekte. Het is een progressieve aandoening waar nog geen medicijn voor is. Noa zal niet volwassen worden. Wat doet dat met een gezin? Zijn moeder Mike Zeelen vertelt erover. news-4934 Wed, 13 Jan 2016 16:31:00 +0100 Aanpak begeleiding van kinderen en jeugd in de laatste levensfase https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/kinderen/begeleiding-van-kinderen/ Begeleiding van kinderen die het laatste gedeelte van hun leven tegemoet gaan, is niet protocollair te omschrijven. Bij ieder kind is het anders; ook hun ontwikkelingsniveau of de gezinscultuur waarin zij zijn opgegroeid spelen mee. news-4936 Wed, 06 Jan 2016 16:43:00 +0100 Column Eduard Verhagen https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/kinderen/palliatieve-zorg-voor-kinderen/ ‘Ik ervaar dagelijks dat de werkelijkheid van de kinderpalliatieve zorg nog ver afstaat van de palliatieve zorg die voor volwassenen beschikbaar is. Kinderpalliatieve zorg is pas sinds enkele jaren ècht in ontwikkeling’ schrijft Eduard Verhagen in zijn column.