ZonMw tijdlijn Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Palliatieve zorg nl-nl Wed, 04 Aug 2021 11:46:52 +0200 Wed, 04 Aug 2021 11:46:52 +0200 TYPO3 news-7439 Thu, 08 Jul 2021 06:00:00 +0200 Rouwzorg door verpleegkundigen bij naasten van een patiënt op de Intensive Care https://publicaties.zonmw.nl/verpleging-en-verzorging-beschrijven-van-praktijkvoorbeelden/#c83200 Wanneer iemand overlijdt op de Intensive Care is dat ingrijpend voor naasten. In het project Sterven en Rouw op de Intensive Care wordt een ‘goed voorbeeld’ uitgewerkt van hoe verpleegkundigen naasten kunnen bijstaan rond het overlijden van een dierbare op de IC. 'Aan de hand van ervaring in de dagelijkse praktijk, maar ook gebaseerd op bestaande onderzoeksresultaten hebben we gemerkt wat naasten helpt om de situatie beter te verwerken.’ news-7387 Thu, 17 Jun 2021 08:00:00 +0200 Meer bewustzijn over palliatieve zorg met publieksbijeenkomsten https://publicaties.zonmw.nl/resultaten-programma-palliantie-meer-dan-zorg/interviewreeks-palliantie/met-publieksbijeenkomsten-naar-een-groter-bewustzijn-over-palliatieve-zorg/ Veel ouderen weten niet wat palliatieve zorg is, en wat er allemaal wel en niet mogelijk is op dat gebied. Projectleider Annicka van der Plas doet onderzoek naar de inzet van publieksbijeenkomsten om het bewustzijn hierover te vergroten. Huisarts Inez Boekhout gaf er al een paar en is enthousiast: 'Er is veel winst te behalen met deze aanpak.' news-7388 Thu, 17 Jun 2021 08:00:00 +0200 Met SamenSpraak in gesprek over palliatieve zorg met mensen met een verstandelijke beperking https://publicaties.zonmw.nl/palliatieve-zorg-voor-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/met-samenspraak-in-gesprek-over-palliatieve-zorg-met-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/ Begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking vinden het belangrijk om wensen van hun cliënten over palliatieve zorg mee te nemen in het palliatieve zorgplan, maar moeilijk om hierover te praten. Met SamenSpraak, een fysieke doos met persoonlijke items van cliënten, openen cliënten en hun begeleiders makkelijker het gesprek over het levenseinde. news-7389 Thu, 17 Jun 2021 08:00:00 +0200 Levenseindezorg bij mensen met een verstandelijke beperking https://publicaties.zonmw.nl/palliatieve-zorg-voor-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/in-gesprek-met-marijke-tonino-over-levenseindezorg-bij-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/ Als arts voor verstandelijk gehandicapten en palliatief consulent weet Marijke Tonino goed hoe de laatste fase er bij mensen met een verstandelijke beperking uitziet in de praktijk. Ze vertelt over haar ervaringen en geeft een paar tips. news-7396 Thu, 17 Jun 2021 08:00:00 +0200 In gesprek met Mara Spit-Verdonschot van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland over palliatieve zorg https://publicaties.zonmw.nl/palliatieve-zorg-voor-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/in-gesprek-met-mara-spit-verdonschot-van-de-vereniging-gehandicaptenzorg-nederland/ De VGN is er voor organisaties die zorg bieden aan mensen met een (verstandelijke) beperking. Hoe zet de vereniging zich in voor palliatieve zorg bij deze doelgroep, en wat zijn uitdagingen? Mara Spit-Verdonschot is beleidsadviseur bij de VGN en vertelt erover. news-7397 Thu, 17 Jun 2021 08:00:00 +0200 Afscheidscolumn oud-voorzitter Palliantie Gerrit van der Wal https://publicaties.zonmw.nl/column-oud-voorzitter-palliantie-gerrit-van-der-wal/ Gerrit van der Wal blikt terug op 6,5 jaar voorzitterschap bij de programmacommissie. 'De palliatieve zorg transformeert zich van welwillend bezien buitenbeentje naar een geaccepteerd en gewoon (maar wel) bijzonder onderdeel van de zorg.' news-7351 Mon, 07 Jun 2021 05:50:00 +0200 Structurele inbedding van geestelijke verzorging in de thuissituatie https://publicaties.zonmw.nl/zingeving-en-geestelijke-verzorging-thuis/gesprekken-over-levensvragen-onderdeel-van-de-normale-zorg-thuis/ Hoe zorgen we dat geestelijke verzorging onderdeel wordt van de normale zorg in de thuissituatie? In een interview vertellen een actieonderzoeker en de coördinator van de netwerken Palliatieve Zorg in Friesland wat hun onderzoek oplevert voor de praktijk. 3 belangrijke thema’s binnen het onderzoek zijn bekostiging, professionalisering en de geestelijk verzorger als ondernemer. news-7337 Wed, 02 Jun 2021 11:00:00 +0200 Parel voor proactieve zorgplanning bij mensen met een verstandelijke beperking https://www.zonmw.nl/nl/actueel/parelprojecten/parel-voor-advance-care-planning-bij-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/ Mensen met een verstandelijke beperking beslissen graag, samen met hun naasten, mee over toekomstige zorg en zorg aan het levenseinde. Hoe praat je op tijd met deze doelgroep over hun zorgwensen en behoeften? Projectleider Anke de Veer, Annemieke Wagemans en teamleden ontvingen een Parel voor de ontwikkelde training en informatiematerialen om zorgverleners hierbij te helpen. news-7297 Mon, 31 May 2021 12:42:00 +0200 Start Kenniswerkplaats Zingeving en Geestelijke verzorging https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/start-kenniswerkplaats-zingeving-en-geestelijke-verzorging/ De Universiteit voor Humanistiek start samen met de Rijksuniversiteit Groningen, de Protestantse Theologische Universiteit en verschillende maatschappelijke en wetenschappelijke partners, een Kenniswerkplaats. De werkplaats is gericht op het vergroten van de aandacht voor zingeving en het professionaliseren van geestelijke verzorging thuis en is mogelijk gemaakt door het ZonMw-programma Zingeving en Geestelijke verzorging. Het project ‘Kenniswerkplaats Zingeving en Geestelijke verzorging’ richt zich op 3 doelen: het opbouwen van een kennisinfrastructuur, het starten van een leergemeenschap en het uitvoeren van effectonderzoek. Hiervoor worden de kennis en ervaring van allerlei relevante partijen samengebracht. Dit is van grote meerwaarde voor het in ontwikkeling zijnde veld van zingeving en geestelijke verzorging. Het project werkt aan het uitwisselen van onderzoek en kennis en ervaring uit de praktijk. Ook ontwikkelen onderzoekers en professionals verder samen hun kennis, stemmen ze dit op elkaar af en dragen ze dit over naar onderwijs en praktijk.

Kennisinfrastructuur

Via de Kenniswerkplaats wordt de samenwerking tussen opleidings-, onderzoeks- en praktijkorganisaties rondom zingeving en geestelijke verzorging versterkt. Zij stellen samen een onderzoeksagenda op voor de geestelijke verzorging thuis, en ook voor andere beroepen die zorg verlenen rondom zingeving in de eerste lijn en het sociaal domein. Tegelijk komt er een centrale vindplaats voor allerlei kennis. De kennisinfrastructuur heeft een grote toegevoegde waarde omdat krachten worden gebundeld en kennis en ervaring van relevante partijen samen worden gebracht. De opbouw van deze kennisinfrastructuur is noodzakelijk om de professionalisering van de beroepsgroep Geestelijk Verzorgers en andere professionals en vrijwilligers duurzaam te ondersteunen.

Leergemeenschap

De leergemeenschap bestaat uit 10 leernetwerken die kennis en praktijken ontwikkelen rondom een thema dat relevant is voor de geestelijke verzorging thuis. De thema’s zijn: mensen met een beperking, morele nood bij medewerkers, interprofessioneel werken, geestelijke verzorging bij rampen, levensbeschouwelijke diversiteit, hoop bij GGZ-cliënten, kinderpalliatieve zorg, laaggeletterdheid en armoede, signaleren en verkennen van zingeving en maatschappelijk daklozen.

Effectonderzoek

Het onderzoek richt zich op de onderbouwing van de geestelijke verzorging thuis-praktijken in de 10 leernetwerken. Bovendien wordt ook gebruik gemaakt van bestaande data uit onderzoek naar geestelijke verzorging thuis, om behoeften van cliënten, interventies van geestelijk verzorgers en uitkomsten daarvan beter in kaart te brengen. Dit alles draagt bij aan meer inzicht in de praktijken van de geestelijke verzorging thuis en de opbrengsten daarvan voor de cliënten en de samenleving.

Betrokken partijen

De Universiteit voor Humanistiek is penvoerder, met voorzitter van de Kenniswerkplaats prof. dr. Gaby Jacobs en hoofdonderzoeker Carmen Schumann. Samen met de Protestantse Theologische Universiteit (universitair hoofddocent Erik Olsman) en de Rijksuniversiteit Groningen (adjunct hoogleraar Hanneke Muthert en hoofdonderzoeker Anja Visser-Nieraeth) vormt zij het kernteam van de Kenniswerkplaats. Daarnaast zijn er vele andere partijen betrokken: Stuurgroep GV Thuis, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ), Theological School of Theology, Universiteit Tilburg, Radboud Universiteit, Vrije Universiteit Amsterdam, Radboud UMC, Hogeschool Windesheim, Fontys Hogeschool Theologie en Levensbeschouwing, hogeschool VIAA, Leids Universitair Medisch Centrum, WMO Radar en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland  (V&VN). Er is nauwe samenwerking met Geestelijke Verzorgers in de praktijk en met andere professionals in de eerste lijn en het sociaal domein.

Meer informatie

]]>
news-7230 Mon, 03 May 2021 15:18:16 +0200 Implementatie special van Kwaliteit in Zorg (KiZ) verschenen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/implementatie-special-van-kwaliteit-in-zorg-kiz-verschenen/ De nieuwste special van Kwaliteit in Zorg (KiZ) staat in het teken van implementatie en biedt een vooruitblik op het European Implementation Event 2021. Effectieve interventies vinden vaak niet vanzelf hun weg naar de zorgpraktijk. We weten inmiddels dat actieve implementatie met kennis van zaken nodig is om praktijkverbetering tot stand te brengen of te versnellen. Implementatie zelf is een vakgebied geworden met een groeiende kennisbasis. En met steeds meer in implementatie gespecialiseerde professionals. 

Sneak preview

Vandaag is er een speciaal nummer van het blad Kwaliteit in Zorg (KiZ) verschenen dat geheel in het teken staat van implementatie. Het nummer is een sneak preview van het European Implementation Event op 27 en 28 mei 2021. De EIE2021 biedt een rijk en veelzijdig programma waarin implementatieonderzoek en praktijkervaringen uit meerdere landen, sectoren, omgeving en disciplines aan bod komen. Maar liefst drie keynote speakers waaronder Dr. Erik Gerritsen en professor Jet Bussemaker geven inzicht in de ontwikkelingen rondom implementatie.

Verder bevat het blad een artikel over het Nederlands Implementatie Collectief (NIC) en een artikel over jonge implementatieprofessionals (early career) en hun situatie en behoeften. Ook schrijft KiZ-lid Barbara van der Linden in haar blog over de sessies waar zij naar uit kijkt tijdens de EIE. Tenslotte is er ook een artikel opgenomen over het Zorg Evaluatie en Gepast Gebruik programma in Nederland. De organisatoren vertellen hoe dit belangrijk, op implementatie gerichte, programma is opgezet. Interessant voor iedereen die Implementatie een warm hart toedraagt.

Meer informatie, lezen en inschrijven

]]>
news-7193 Thu, 22 Apr 2021 15:19:09 +0200 Verschijning uitgave: Goed gebruik geneesmiddelen in de huisartsgeneeskunde https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/verschijning-uitgave-goed-gebruik-geneesmiddelen-in-de-huisartsgeneeskunde/ Tijdens het congres Goed Gebruik Geneesmiddelen, dat plaatsvond op 15 en 16 april 2021, heeft Véronique Timmerhuis, algemeen directeur ZonMw, het eerste exemplaar van een speciale ZonMw-editie van Huisarts & Wetenschap (H&W) uitgereikt aan Jako Burgers van het Nederlands Huisartsen Genootschap. De uitgave ‘Goed gebruik geneesmiddelen in de huisartsgeneeskunde’ gaat als bijlage mee met de mei-editie van H&W en valt bij alle huisartsen in Nederland op de deurmat. De bijlage belicht huisartsgeneeskundig onderzoek, met name naar geneesmiddelen. In deze uitgave is de voortgang en resultaten van een aantal ZonMw-projecten voor huisartsen op een rijtje gezet. Daarnaast bevat de uitgave een helder en compleet overzicht van de verschillende ZonMw-projecten op het gebied van hart- en vaatziekten, metabole aandoeningen, astma/COPD, psychische problematiek, palliatieve zorg, kinderen en geneesmiddelen in het algemeen die relevant zijn voor de huisartsenzorg.
Er is divers onderzoek gaande en tal van nieuwe onderzoeken gaan van start. Die onderzoeken hebben ook grondige input nodig vanuit de huisartsenpraktijk.

Hoogleraar Huisartsgeneeskunde Marjolein Berger: ‘Dit is precies wat er nodig is: snel,
efficiënt en op grote schaal krachten bundelen om kennis te vergaren die ertoe doet en
toe te passen in de praktijk.’

ZonMw laat hiermee zien een betrouwbare partner te zijn voor de huisartsgeneeskunde en erkent het belang van goed, onafhankelijk onderzoek in de huisartsenzorg. Die visie uit zich in ondersteuning van en subsidies voor tal van onderzoeken. Voor de huisartsgeneeskunde doet ZonMw dat met programmasubsidies zoals Goed Gebruik Geneesmiddelen, Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde, en Palliantie. Gesubsidieerde onderzoeken bestrijken een breed terrein: van een astma-app voor adolescenten tot geneesmiddelengebruik door laaggeletterden en het afbouwen van benzo’s. En dat is nog maar het topje van de ijsberg.

Meer informatie

Uitgave: Goed gebruik geneesmiddelen in de huisartsgeneeskunde

Bekijk het volledige verslag van het Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen

]]>
news-7187 Thu, 22 Apr 2021 09:00:00 +0200 Een fijne dag voor elke verpleeghuisbewoner https://publicaties.zonmw.nl/palliatieve-zorg-in-het-verpleeghuis-de-verzorgende/ Wie als verzorgende in het verpleeghuis werkt, heeft dagelijks te maken met bewoners in hun laatste levensfase. Daarbij staat iemand een fijne dag bezorgen vooral centraal. Hoe pak je dat aan? En hoe werken we samen aan verdere professionalisering en versterking van verzorgenden hierin? Verzorgende Mariëlle Verstegen en Anja Guldemond van V&VN vertellen. news-7188 Thu, 22 Apr 2021 08:00:00 +0200 Samen leven toevoegen aan de dagen https://publicaties.zonmw.nl/palliatieve-zorg-in-het-verpleeghuis-de-specialist-ouderengeneeskunde/ Palliatieve zorg is per definitie multidisciplinair, met in het verpleeghuis een belangrijke rol voor de specialist ouderengeneeskunde. Hoe werk je binnen de verpleeghuiszorg samen aan de bekwaamheid bij alle betrokken zorgprofessionals? Specialist Rogier van Deijck, beleidsadviseur Inge van der Stelt van Verenso en projectleider palliatieve zorg Désirée Meertens van verpleeghuisorganisatie De Zorggroep gaan hierop in. news-7178 Wed, 21 Apr 2021 17:00:00 +0200 Praktijkkennis van helpenden en verzorgenden verbetert palliatieve zorg in het verpleeghuis https://publicaties.zonmw.nl/resultaten-programma-palliantie-meer-dan-zorg/interviewreeks-palliantie/sigma-praktijkkennis-verbetert-palliatieve-zorg-in-het-verpleeghuis/ Met de SigMa-methodiek kiezen helpenden en verzorgenden zelf passende instrumenten voor het signaleren van veranderingen in de situatie van verpleeghuisbewoners. Dit project zoekt samen met hen uit hoe deze methodiek uitpakt in de praktijk en hoe daarmee de signalerende rol van deze beroepsgroep versterkt kan worden. news-7156 Wed, 21 Apr 2021 08:30:00 +0200 Update subsidieoproep symptoombehandeling in de palliatieve fase https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/update-subsidieoproep-symptoombehandeling-in-de-palliatieve-fase/ Begin maart 2021 ontvingen we 5 subsidieaanvragen voor de subsidieronde van Palliantie II. De aanvragen richten zich op onderzoek naar de effectiviteit van bestaande interventies voor symptoombehandeling bij patiënten in de palliatieve fase. Dat kunnen bijvoorbeeld interventies zijn voor de behandeling van pijn of een delier.
Adequate interventies kunnen veel lijden van patiënten besparen. De belasting van patiënten in de palliatieve fase is namelijk groot, onder andere door de grote hoeveelheden medicatie die zij innemen. Met een betere onderbouwing voor het inzetten van interventies voor symptoombehandeling, kunnen zorgprofessionals op passsende en veilige wijze de symptoomlast tot een voor de patiënt acceptabel niveau verlagen. En kunnen zij meer rekening houden met het welbevinden van de patiënt in de palliatieve fase.

Voorbeelden van interventies

De behandeling van fysieke en/of psychische symptomen bij patiënten in de palliatieve fase kan bestaan uit niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventies. Voorbeelden hiervan zijn het toedienen van medicijnen, of het inzetten van een behandeling zoals radiotherapie, om symptomen te verlichten.

Hoe verder?

De komende periode gaan externe referenten en een onafhankelijk patiëntenpanel de 5 ingediende subsidieaanvragen beoordelen. Hierna geeft de commissie van Palliantie II een advies over de 5 ingediende aanvragen aan het ZonMw-bestuur. In de zomer van 2021 maken we bekend welke subsidieaanvragen subsidie toegekend krijgen.

Meer informatie

]]>
news-7158 Mon, 19 Apr 2021 08:43:00 +0200 Coronaonderzoek: een jaar wetenschappelijke topsport in feiten en cijfers https://covid19.zonmw.nl Vandaag lanceert ZonMw een themawebsite over haar werk in de coronacrisis. Bestuursvoorzitter Jeroen Geurts en directeur Véronique Timmerhuis vertellen over een jaar wetenschappelijke topsport. De website bevat ook feiten en cijfers en drie cases van projectleiders van ons COVID-19 programma. news-7161 Fri, 16 Apr 2021 14:56:32 +0200 Nieuw onderwijsplatform voor verankering palliatieve zorg in zorgopleidingen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nieuw-onderwijsplatform-voor-verankering-palliatieve-zorg-in-zorgopleidingen/ Op 15 april lanceerden PZNL en O²PZ het landelijke Onderwijsplatform Palliatieve Zorg. Daarmee wordt een belangrijke stap gezet in de richting van meer kennis van palliatieve zorg bij iedere zorgverlener – en uiteindelijk betere zorg voor de patiënt.
Het onderwijsplatform biedt opleiders en docenten concrete handvatten om palliatieve zorg nog beter in hun onderwijs te verankeren. (Aankomend) zorgverleners vinden er het compleetste overzicht van bij- en nascholingen over palliatieve zorg. Het is voor iedereen vrij toegankelijk en is te vinden op Palliaweb.nl.

Palliatieve zorg onvoldoende ingebed in huidige onderwijs

Nagenoeg elke zorgverlener krijgt in de praktijk met mensen in de palliatieve fase te maken. De zorg voor hen is erop gericht optimaal bij te dragen aan de kwaliteit van leven en is onderdeel van de reguliere (medische) zorg. Van de tijdige inzet van palliatieve zorg is aangetoond dat het de kwaliteit van leven en de tevredenheid over de kwaliteit van zorg van patiënten en hun naasten verbetert. Toch komt palliatieve zorg in het huidige onderwijs aan medici, verpleegkundigen en andere zorgverleners nog onvoldoende aan bod en bestaat er geen structurele inbedding van palliatieve zorg in het onderwijs. Nog altijd ligt de focus bij opleidingen op het genezen van patiënten en dreigt de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase onderbelicht te raken.

Compleetste overzicht scholingen en onderwijsmaterialen

Het programma Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg (O²PZ) heeft als missie om hier verandering in te brengen. Om palliatieve zorg beter in het onderwijs te verankeren initieerde O²PZ de ontwikkeling van een onderwijsplatform voor palliatieve zorg. Door in een vroeg stadium de krachten te bundelen met Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en het nieuwe Onderwijsplatform Palliatieve Zorg onder te brengen op Palliaweb, kon de bestaande toolbox met onderwijsmaterialen op Palliaweb - ontwikkeld met projectuitkomsten van Pasemeco en Edupal - worden verrijkt en wordt versnippering tegengegaan. Hierdoor is nu het meest complete overzicht voor scholingen en onderwijsmaterialen gerealiseerd. Opleiders en docenten van mbo-niveau tot wo+ vinden hier diverse onderwijsmaterialen, zodat zij structureel aandacht kunnen geven aan palliatieve zorg. En (aankomend) zorgverleners vinden op het platform een overzicht van alle bij- en nascholingen op het gebied van palliatieve zorg.

]]>
news-7137 Mon, 12 Apr 2021 11:22:11 +0200 8 medewerkers van zorgorganisatie Evean zijn CURA-ambassadeur geworden https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/8-medewerkers-van-zorgorganisatie-evean-zijn-cura-ambassadeur-geworden/ news-7065 Mon, 22 Mar 2021 09:00:00 +0100 Handreiking voor implementeren Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 2.0 https://www.o2pz.nl/actueel/nieuwsartikelen/1906965.aspx?t=Handreiking-Geneeskundig-Specialisten-geeft-handvatten-voor-implementatie-raamwerk Past palliatieve zorg in uw curriculum of opleidingsplan? En op welke manier? In deze handreiking vindt u kaders en handvatten die helpen bij antwoord op deze vragen. De handreiking is een bijlage bij het Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 2.0 voor het WO+. news-7055 Thu, 18 Mar 2021 16:00:00 +0100 Oproep: presenteer uw scholing palliatieve zorg in de compleetste catalogus van Nederland https://www.aanbiedersonderwijspalliatievezorg.nl/aanbieden-bij-en-nascholing/ Bent u aanbieder van een bij-/nascholing in palliatieve zorg? Help dan mee om het compleetste overzicht van scholingen in de palliatieve zorg te maken en bied uw scholing kosteloos aan. Vanaf april brengt Palliaweb al het aanbod bijeen op het Onderwijsplatform Palliatieve Zorg. news-6951 Mon, 08 Mar 2021 08:00:00 +0100 Professionalising data stewardship with competences, training and education https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/professionalising-data-stewardship-with-competences-training-and-education/ As part of the National Programme Open Science (NPOS), the 'Professionalising data stewardship in the Netherlands' report was recently published. This report provides arguments for urgent decisions and activities to ensure adequate data steward capacity in the Netherlands, in order to realise the ambitions for Open Science. How are Open Science and FAIR data connected?

The Dutch National Programme Open Science (NPOS) has defined 3 key areas:

  • Open Access: making all research output (articles etc.) accessible for everyone without costs
  • FAIR data: making all research data FAIR: Findable, Accessible, Interoperable and Reusable
  • citizen science: promoting the involvement of citizens in science programmes

Within the key area of ‘FAIR data’ the current report focuses on the people who can help to turn FAIR data into reality - namely data stewards.

What is a data steward?

Data stewardship is a catch-all term for numerous support functions, roles and activities with respect to creating, maintaining and using research data. The core responsibilities and tasks vary from policy advising and consultancy, to operational, and technical, ICT-related tasks. Unfortunately, a data steward is not yet uniformly defined as most descriptions originate from the fast evolving landscape of Open Science, research data management and FAIR data, and thus share its newness and fuzziness.

In this report data stewardship is defined as 'the responsible planning and executing of all actions on digital data before, during and after a research project, with the aim of optimising the usability, reusability and reproducibility of the resulting data' (definition put forward by DTL).

Why do we need more data stewards?

In the past years it has become clear that there is a large need for and shortage of individuals with data stewardship expertise. Furthermore, a lack of formal education and training, a lack of awareness and recognition amongst researchers and the absence of a coordinated approach all hamper the professionalisation and expansion of this profession.

How many data stewards do we need where in the organisation and with what competences?

Each research-performing institute should ask these questions. This report helps to build the foundation to answer them. It provides an overview of the current situation of data stewardship in the Netherlands. It gives specific recommendations to multiple stakeholders, so that they can move forward with advancing FAIR data stewardship in their organisation. Furthermore, it draws attention to the urgent need for nationally coordinated implementation.

What next steps can organisations take?

In the report it is recommended that:

  • the defined data stewardship and research software engineer competences will be consolidated and implemented
  • the corresponding job profiles should be formalised via national job classification systems
  • tailored training programmes matching the required competences should be defined, developed and delivered
  • a data steward skills tool should be built, which then serves as a single point of reference for up-to-date information on competences, job profiles, and training opportunities, and allows for (self-)assessment and identification of career development options

The recommendations in the report are specifically tailored to the following stakeholders in the Netherlands:

  • local research organisations, such as universities, university medical centres, universities of applied sciences, and their board members, deans and HR managers
  • umbrella organisations, such as VSNU, NFU and VH and similar representative organisations
  • research-funding organisations, such as ZonMw and NWO
  • representatives of the researcher communities, such as PNN, the networking organisation for PhD candidates, and the local Open Science communities
  • service-providing, networking and training organisations, such as DTL, SURF, LCRDM, Health-RI, and RDNL

Over 30 representatives from numerous organisations participated and endorse the report

The NPOS-F project team consisted of over 30 representatives of multiple Dutch universities, university medical centres, universities of applied sciences and service providers. In addition, major stakeholders speaking for diverse organisations such as VSNU, VH, NFU, PNN, SURF and ZonMw were involved in this project. Thanks to active involvement of these partners and the practical applicability of the recommendations, the team is convinced that the necessary decisions and activities to ensure adequate data steward capacity in the Netherlands will be implemented in the near future.

NPOS, ZonMw, Open Science and FAIR data

This end report of the NPOS-F project team ‘Professionalising data stewardship’ is part of the NPOS FAIR data programme line. Authors of the report are representatives of DTL (Dutch Techcentre for Lifesciences), DANS (Data Archiving and Networked Services), Maastricht University, GO FAIR Foundation, ZonMw and LCRDM (National Coordination Point Research Data Management).

ZonMw aims at improving the scientific and social impact of research output, including research data. To gain impact from research data, one must be able to reuse them for verification of research findings, or for future research. To this end, ZonMw requires researchers to perform research data management and stewardship (RDM), and to share their data to contribute to future, innovative research. ZonMw’s procedures for RDM aim at creating data that are findable, accessible, interoperable and reusable (FAIR), and high quality research projects.

More information

 

 

 

 

 

]]>
news-6981 Mon, 08 Mar 2021 06:00:00 +0100 Nieuwe richtlijn decubitus https://publicaties.zonmw.nl/kwaliteitsverbetering-in-de-vv/nieuwe-richtlijn-decubitus/ De richtlijn decubitus uit 2011 is in nauwe samenwerking met beroeps- en patiëntenverenigingen en inhoudelijk en methodologisch adviseurs aangepast. Deze keer geen dik boekwerk, maar informatie die echt specifiek is voor doorligwonden én relevant is voor verpleegkundigen en verzorgenden. Verpleegkundig specialist Erik de Laat vertelt wat er nog wél in de richtlijn staat. news-6906 Tue, 09 Feb 2021 16:39:19 +0100 Alles over onderwijs in palliatieve zorg op één platform https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/alles-over-onderwijs-in-palliatieve-zorg-op-een-platform/ Palliaweb en O2PZ slaan handen ineen: zij werken samen aan vernieuwing van het onderwijsplatform op Palliaweb.nl. Deze krachtenbundeling helpt docenten bij het optimaliseren van hun onderwijs. En (toekomstige) zorgverleners om betere keuzes te maken in hun zoektocht naar onderwijs en bij- of nascholingen over palliatieve zorg. Op donderdag 4 februari jl. tekenden Wim Polderman, directeur Instituut voor Onderwijs en Opleiden van het VUmc, en Saskia Teunissen, bestuurder PZNL, de formele samenwerkingsovereenkomst.

Wat gaat er gebeuren?

De vernieuwing van het huidige aanbod voor het onderwijs op Palliaweb bestaat uit verschillende activiteiten, ingestoken vanuit 2 onderwijsdoelgroepen. Dat zijn zorgprofessionals die hun competenties op het gebied van palliatieve zorg willen vergroten en opleiders/docenten die hun onderwijs willen vernieuwen. Zo sluit de informatie meer aan op de behoefte van deze doelgroepen en is het voor de bezoeker duidelijker wat er allemaal is. De huidige toolbox met onderwijsmaterialen en de catalogus met bij- en nascholingen wordt completer en makkelijker toepasbaar voor de bezoekers. Op 15 april 2021 wordt het Palliaweb-O2PZ-platform gelanceerd tijdens het symposium Onderwijs Palliatieve Zorg.

Versnippering onderwijs palliatieve zorg tegengaan

Marijke Dericks-Issing, programmamanager van O2PZ, is blij met de samenwerking: 'Het is onze missie om versnippering op gebied van onderwijs over palliatieve zorg tegen te gaan. Palliaweb beheert onder meer de onderwijsmaterialen die tot stand kwamen in andere onderwijsprojecten Pasemeco en Edupal. Wij hebben de kennis en expertise om de meerwaarde van die onderwijsmaterialen te vergroten. Onze samenwerking is dus echt een aanwinst voor onderwijs over palliatieve zorg in Nederland.'

Ook voor Palliaweb, een initiatief van coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) is de samenwerking een logische stap. 'Het zoeken en delen van opleidingen en onderwijsmaterialen wordt op een krachtige manier samengebracht en continu geactualiseerd. Daarmee vormt Palliaweb een waardevolle bron voor iedereen die onderwijs over palliatieve zorg wil invullen, geven of krijgen,' zegt Marjolein Verkammen, onderwijskundige en senior adviseur bij PZNL.

Wat is Palliaweb?

Palliaweb is een digitaal platform voor en door professionals in de palliatieve zorg. Het voorziet in bruikbare en actuele informatie uit betrouwbare bron.

> Ga naar palliaweb.nl

Wat is O2PZ?

Het project O2PZ, gefinancierd door ZonMw, zet zich in voor goed onderwijs op het gebied van palliatieve zorg. Het richt zich op landelijke regie en samenwerking tussen betrokken stakeholders in het onderwijs over palliatieve zorg. Ook werkt het project aan een landelijk zichtbaar en toekomstgericht onderwijs- en opleidingsaanbod met een herkenbare plek in alle curricula voor alle zorgprofessionals in de palliatieve zorg.

> Bekijk de projectpagina
> Ga naar o2pz.nl

]]>
news-6860 Thu, 04 Feb 2021 08:00:00 +0100 Zingeving extra relevant in de coronacrisis https://publicaties.zonmw.nl/resultaten-programma-palliantie-meer-dan-zorg/interviewreeks-palliantie/zingeving-extra-relevant-tijdens-de-coronacrisis/ Mensen met een beperkte levensverwachting, zoals bewoners van verpleeghuizen, hebben vaak veel zingevingsvragen. Die stellen ze alleen lang niet altijd. Hoe ga je daar als professional mee om? In dit interview vertellen projectleider Michael Echteld en netwerkcoördinator Joceline Kranenburg over een hulpmiddel hiervoor: de 'Patient Dignity Question'. news-6868 Thu, 04 Feb 2021 07:54:25 +0100 Zingevingsvragen in de eerstelijnszorg https://publicaties.zonmw.nl/nog-onvoldoende-besef-dat-in-zingeving-een-zorgbehoefte-van-ouders-kan-liggen/ Hoe kun je zingevingsvragen herkennen en bespreekbaar maken? En wat zijn bronnen van zingeving van ouders die thuis zorgen voor een ernstig ziek kind? In een interview vertellen 2 actieonderzoekers en een beleidsadviseur bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg over wat hun onderzoek hieraan bijdraagt. news-6867 Wed, 03 Feb 2021 11:05:50 +0100 Interviewreeks palliatieve zorg en rouwverwerking in coronatijden https://publicaties.zonmw.nl/interviewreeks-coronaprojecten-over-palliatieve-zorg-en-rouwverwerking/ De coronacrisis heeft een grote impact op mensen in hun laatste levensfase en degenen om hen heen. Hoe kunnen we hen toch goede zorg en ondersteuning bieden, binnen de grenzen van de maatregelen? Projectleiders van 5 nieuwe projecten vertellen over hun onderzoek naar antwoorden op deze vraag. news-6866 Wed, 03 Feb 2021 09:20:17 +0100 De inzet van een familiezorgteam tijdens de coronacrisis https://publicaties.zonmw.nl/familiezorgteam-tijdens-de-coronacrisis/ In de hectische zorg voor mensen met COVID-19 tijdens de eerste golf, konden families in veel ziekenhuizen niet meer bij hun zieke of stervende naaste komen. Het Amsterdam UMC zette een familiezorgteam op, met aandacht en tijd voor de vragen van naasten. Projectleider Mirjam de Vos, intensivist Thomas Cherpanath en medisch maatschappelijk werker Azziz Taâbani vertellen over hoe dit zorgteam werkt. news-6863 Tue, 02 Feb 2021 19:18:44 +0100 Leidraad proactieve zorgplanning beschikbaar https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/leidraad-proactieve-zorgplanning-beschikbaar/ In het najaar 2020 is voor zorgverleners een leidraad gepubliceerd over proactieve zorgplanning (Advance Care Planning) naar aanleiding van de coronapandemie. De leidraad biedt een helder overzicht van stappen om tot individuele behandelwensen en -grenzen te komen. Dit is gerealiseerd door het NHG, Verenso, NVAVG, V&VN, Patiëntenfederatie Nederland, FMS en LAEGO, in samenwerking met PZNL.

Hoe werkt de leidraad?

Als de gezondheid van een patiënt met COVID-19 ineens snel achteruitgaat, willen zorgverleners - vaak met spoed - weten wat de behandelwensen en -grenzen van de patiënt zijn. Hoe zorg je dat dit goed geregeld is? De leidraad biedt een helder overzicht van de stappen die in het proces van proactieve zorgplanning (Advance Care Planning, ACP) doorlopen worden. Zoals links naar eerder ontwikkelde algemene én COVID-specifieke leidraden voor het identificeren van mensen met een kwetsbare gezondheid. En voor het aangaan van gesprekken over persoonlijke doelen, voorkeuren en beperkingen, en de medische haalbaarheid ervan.

Nieuw ontwikkeld is het breed gedragen digitaal invulformulier, waarin zorgverleners wensen en behoeften kunnen worden vastgelegd   om met andere zorgverleners te delen. Zodat zorgverleners ook in urgente situaties als de COVID-19-pandemie de juiste zorg op de juiste plek kunnen bieden.

Aansluiting bij opdracht VWS

De ontwikkeling van deze leidraad sluit aan op de opdracht van het ministerie van VWS aan de Directeuren van Publieke Gezondheid in april 2020 om te komen tot een regionale aanpak voor zorg aan kwetsbare patiënten in verband met COVID-19. De leidraad geeft invulling aan de rol van proactieve zorgplanning in deze aanpak. Het bouwt voort op reeds ontwikkelde leidraden en toolkits van wetenschappelijke verenigingen met informatie over specifieke patiëntengroepen.

Ook bruikbaar ná de huidige pandemie

De initiatiefnemers van de leidraad benadrukken dat deze ook na de huidige pandemie bruikbaar is: ‘Het belang van proactieve zorgplanning en goede overdracht beperkt zich niet tot deze COVID-19-pandemie.’

Lees de leidraad

> Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2021. Wilt u onze nieuwsbrief ontvangen? Meld u nu aan.

]]>
news-6862 Tue, 02 Feb 2021 19:10:16 +0100 2 kennissyntheses gestart: evenwichtige zorgverlener en effectieve communicatie https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/2-kennissyntheses-gestart-evenwichtige-zorgverlener-en-effectieve-communicatie/ We hebben 2 kennissyntheses uitgezet over ondersteuning van professionals in de palliatieve zorg bij het omgaan met mentale belasting en over effectieve communicatie tussen zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hiermee willen we meer inzicht krijgen in wat we al weten over deze onderwerpen en wat er nog mist. De evenwichtige zorgverlener in de palliatieve zorg

Om hoogwaardige palliatieve zorg te geven, is het belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van de emotionele impact die het geven van palliatieve zorg op henzelf kan hebben. Volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) dienen zij te reflecteren op hun eigen handelen en oog te hebben voor hun persoonlijke balans. Voor henzelf en voor hun collega’s.

Hoe kunnen we professionals in de palliatieve zorg optimaal ondersteunen met de mentale belasting bij deze zorg, zodat ze in evenwicht blijven? Dat is tot nu toe onderbelicht gebleven. Een breed samengestelde projectgroep, onder leiding van Suzanne Metselaar (Amsterdam UMC), gaat aan de slag met het bundelen van kennis over dit onderwerp. Op basis hiervan stellen zij aanbevelingen op voor praktijk en onderzoek.

Effectieve communicatie met patiënt en naasten

Het is belangrijk om palliatieve zorg af te stemmen op de behoeften en wensen van de patiënt en hun naasten. Toch is het niet vanzelfsprekend dat zorgverleners in hun communicatie met patiënten en hun naasten de juiste informatie boven tafel halen, dat dit tijdig gebeurt én dat patiënt en naasten zich voldoende uitgenodigd en veilig voelen om steeds hun zorgen, behoeften en wensen kenbaar te maken. Alleen als de communicatie tussen zorgverlener en patiënt en naasten aan deze punten voldoet, kan er sprake zijn van goede gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning. En dat resulteert uiteindelijk in passende zorg in de laatste levensfase.

Kortom: hoe communiceer je als zorgverlener effectief met patiënt en naasten? En welke interventies of goede voorbeelden zijn er bijvoorbeeld al en wat is aan te bevelen om verder te ontwikkelen? Om hier meer zicht op te krijgen, maar ook op wat er nog nodig is, voert Stichting PalZon een kennissynthese uit over dit onderwerp.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2021. Wilt u onze nieuwsbrief ontvangen? Meld u nu aan.

]]>
news-6861 Tue, 02 Feb 2021 18:52:03 +0100 'DEDICATED' blijven in tijden van COVID-19 https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/dedicated-blijven-in-tijden-van-covid-19/ Aan het begin van de COVID-19-pandemie werd snel duidelijk dat de ouderenzorg hard getroffen zou worden. Niet alleen het virus zelf, maar ook de coronamaatregelen hebben veel impact op kwetsbare ouderen, zoals mensen met dementie. En op hun naasten en zorgverleners. Project DEDICATED, dat zich richt op het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met dementie, ging aan de slag met een speciale handreiking met tips. Schrijnende situaties in thuis- en verpleeghuiszorg

Projectpartners uit de thuiszorg en verpleeghuiszorg hadden – en hebben – hun handen vol aan het managen van de, soms schrijnende, situaties. Naasten die geen of niet naar wens afscheid kunnen nemen van een familielid met dementie. Thuiswonenden met dementie die plotsklaps hun routine en waardevolle dagbesteding verliezen. Verpleeghuisbewoners met dementie die in quarantaine zitten en geen familiebezoek ontvangen. Zorgverleners die lastige gesprekken moeten voeren via beeldbellen of met beschermende kleding aan waarin ze moeilijk herkenbaar zijn en moeilijk contact kunnen maken met mensen met dementie.

Goede palliatieve zorg in coronatijd

Meer van deze schrijnende verhalen verschenen in het voorjaar van 2020 via de (sociale) media, kennisinstituten en beroepsverenigingen. In deze situaties is het moeilijk om voor mensen met dementie een prettige laatste levensfase te realiseren. Een centrale vraag die de onderzoekers van DEDICATED graag wilden beantwoorden was: hoe kunnen wij zorgverleners in deze tijd helpen om goede palliatieve zorg te verlenen aan deze doelgroep?

Concrete tips

Op basis van een literatuurstudie formuleerden de onderzoekers praktische aanbevelingen voor de palliatieve zorgverlening aan mensen met dementie tijdens de coronacrisis. De aanbevelingen richten zich vooral op verpleegkundigen en verzorgenden. Een concrete tip is bijvoorbeeld: voer op tijd een gesprek over welke wensen en doelen cliënten hebben bij toekomstige zorg en behandeling. Zo voorkom je ongewenste opnames en behandelingen. Ook is het goed om negatieve termen te vermijden, zoals ‘crisis’ of ‘isolatie’, om angst bij mensen met dementie te verminderen. Een andere tip is om cliënten te blijven stimuleren om te bewegen en om creatief mee te denken over alledaagse activiteiten (binnenshuis). De onderzoekers adviseren verder extra aandacht te creëren voor een vredig sterfbed en daarbij passende levenseinderituelen waar naasten bij betrokken zijn, ondanks mogelijke beperkingen.

Digitale handreiking

De onderzoekers vatten de belangrijkste aanbevelingen samen in een digitale handreiking. Die handreiking is breed verspreid: bijvoorbeeld via de projectpartners V&VN en Vilans. Zowel zorgverleners als managers, onderwijskundigen en andere professionals reageerden positief. De onderzoekers nemen de handreiking op als één van de praktische hulpmiddelen binnen de overkoepelende DEDICATED-werkwijze die zij momenteel ontwikkelen.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2021. Wilt u onze nieuwsbrief ontvangen? Meld u nu aan.

]]>