ZonMw tijdlijn Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Palliatieve zorg nl-nl Fri, 26 Apr 2019 00:29:58 +0200 Fri, 26 Apr 2019 00:29:58 +0200 TYPO3 news-3974 Thu, 25 Apr 2019 14:51:56 +0200 Palliatieve zorg in het verpleeghuis https://www.waardigheidentrots.nl/verslagen/themabijeenkomst-palliatieve-zorg-in-het-verpleeghuis/?utm_source=flexmail&utm_medium=e-mail&utm_campaign=nieuwsbriefwaardigheidentrots25042019&utm_content=palliatieve+zorg+in+het+verpleeghuis Elk verpleeghuis moet aandacht voor palliatieve zorg hebben. Vanzelfsprekend. Inmiddels is er veel kennis voorhanden. Maar hoe breng je dat vervolgens in de praktijk? Dat thema verdient het om op de kaart te worden gezet. De themabijeenkomst Palliatieve zorg op 8 april in Utrecht was een begin. ‘Het doel is kennis delen en bewustzijn creëren.’ news-3970 Thu, 25 Apr 2019 11:58:02 +0200 Praat mee over de wetenschapper in 2030 https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/praat-mee-over-de-wetenschapper-in-2030/ Het erkennen en waarderen van de wetenschapper in de toekomst dat is waarover we in gesprek gaan met (jonge) wetenschappers, universiteiten, financiers en maatschappelijke partners. Tijd voor nieuwe set competenties

Is de wetenschap toe aan vernieuwing? De maatschappij kijkt kritisch naar de waarde en het functioneren van de wetenschap. De erkenning en waardering van wetenschappers leunt zwaar op citaties en impactfactoren en wetenschappers ervaren grote tijds- en prestatiedruk op het gebied van onderzoek en onderwijs. Maar wat zegt het huidige systeem over hun bijdrage aan de wetenschap of aan de samenleving? Is het tijd voor een nieuwe set competenties voor de wetenschappers van morgen?

Praat mee

ZonMw en NWO organiseren op donderdag 23 mei 2019 in de Fokker Terminal in Den Haag de conferentie 'Evolutie of revolutie? Praat mee over de wetenschapper van 2030'. Wij nodigen u van harte uit, meld u aan en deel uw visie.

Praat ook mee online: #wetenschapper2030

 

]]>
news-3956 Tue, 23 Apr 2019 11:32:50 +0200 Filmpje: Anneke Francke over onderszoekslijn Tussen Weten en Doen https://youtu.be/AaY3_K7iUdU ‘Ondersteun mensen vooral bij het maken van keuzen’, vertelt Anneke Francke, hoogleraar Verpleging en Verzorging. Dit filmpje is een korte samenvatting van het 5e artikel, verschenen in onze artikelenreeks Tussen Weten en Doen. news-3955 Tue, 23 Apr 2019 11:19:30 +0200 ‘Ondersteun mensen vooral bij het maken van keuzen’ https://publicaties.zonmw.nl/tussen-weten-en-doen-ii/#c40448 Zelfmanagement kan ingewikkeld zijn. Zeker aan het einde van het leven of bij dementie. Online tools kunnen je hierbij helpen, vertelt Anneke Francke, hoogleraar Verpleging en Verzorging. Lees het 5e artikel, verschenen in onze artikelenreeks Tussen Weten en Doen. In deze reeks laten we zien hoe de onderzoeksresultaten jou - als verpleegkundige of verzorgende - helpen in je professioneel handelen. news-3867 Tue, 02 Apr 2019 12:16:59 +0200 Groen licht voor 3 projecten Geestelijke verzorging in de eerstelijn https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/groen-licht-voor-3-projecten-geestelijke-verzorging-in-de-eerstelijn/ Samenwerkend onder de naam PLOEG zijn drie projecten goedgekeurd, waarbij PLOEG staat voor Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke verzorging. Welke resultaten kunnen we uit deze projecten verwachten? ‘Spirituele zorg dichtbij huis’ (844001601)

De volgende producten komen in november 2021 volgens projectleider Hetty Zock:

  • Toolbox in de vorm van een (e-)werkboek of een website, waarmee succesvolle spirituele zorg door geestelijk verzorgers in de eerstelijns (palliatieve) setting vormgegeven kan worden.
  • Zorgkaart met locatie, partners en zorgsetting van bestaande praktijken van geestelijk verzorgers in de eerstelijns palliatieve setting.
  • Wetenschappelijk artikel voor geestelijk verzorgers over de zorgcontext van de onderzochte praktijken.
  • Rapport met eerste beschrijving van succesvolle geestelijke zorgpraktijken, gedefinieerd als organisaties met een bestaansduur langer dan 1 jaar en/of met veel gerapporteerde  positieve effecten.

‘Integratie GV eerste lijn vanuit drie multidisciplinaire praktijken’ (844001602)

De volgende producten komen in januari 2022 volgens projectleider Carlo Leget:

  • Een implementatietoolbox die gebruikt kan worden voor implementatie van spirituele zorg in de 1e lijn op basis van het kwaliteitskader palliatieve zorg en de nieuwe richtlijn spirituele zorg.
  • Verwijzingstool voor de zorgverleners in de eerste lijn. Daarmee kan gesignaleerd worden wanneer het passend is om zelf in gesprek te gaan of door te verwijzen.

‘In dialoog met je levensverhaal’ (844001603)

De volgende producten komen in maart 2022 volgens projectleider Sjaak Körver:

  • Een interventie voor het werken met levensverhalen.
  • Een beschrijving van de methodiek met een bijpassend werkboek en spel.
  • Opname van de methodiek in het initieel en postacademisch onderwijs voor geestelijk verzorgers.
  • Een aanzet tot de ontwikkeling van een landelijke dataset van geestelijke verzorging in de eerstelijns palliatieve zorg.
  • Wetenschappelijke artikelen en publicaties in vaktijdschriften in de eerstelijns palliatieve zorg.

Gezamenlijk zullen de drie projectleiders een handboek en een conferentie realiseren.

]]>
news-3866 Tue, 02 Apr 2019 11:51:16 +0200 Kwaliteitskader Palliatieve Zorg en Geestelijke verzorging https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-en-geestelijke-verzorging/ “De patiënt en diens naasten ervaren aandacht voor wat voor hen van betekenis is en ontvangen passende ondersteuning bij spirituele en existentiële vragen en behoeften”, zo luidt de standaard in het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Spiritualiteit en/of geestelijke verzorging speelt een belangrijke rol in hoe mensen omgaan met ziekte of kwetsbaarheid. Ook speelt het een rol in hoe mensen innerlijke rust ervaren en inzicht verwerven over wat van waarde is voor hun leven. De confrontatie met de dood en beperkingen op fysiek, psychisch en/of sociaal gebied hebben invloed op het ervaren van doel en betekenis van het leven. Vaak leidt deze confrontatie tot het opnieuw waarderen van het levensverhaal. Dit kan gepaard gaan met een spirituele worsteling of leiden tot een verrijking van het levensverhaal. Voor de meesten is het een combinatie van beide. De tijd en ruimte die iemand nodig heeft om de confrontatie met de dood en beperkingen onder ogen te zien en een plaats te geven in het leven, verschilt per individu.
Aandacht voor wat voor de patiënt van betekenis is, houdt volgens het kwaliteitskader in dat1 :

  1. Aandacht voor spiritualiteit een fundamenteel onderdeel is van patiënt- en naastengerichte zorg, die recht doet aan de waardigheid van alle betrokkenen.
  2. De zorgverlener zich bewust is van eigen waarden en overtuigingen, erkent dat zijn eigen spiritualiteit deel uitmaakt van zijn professionele functioneren en zijn persoonlijke waarden, spirituele en existentiële overtuigingen niet oplegt aan patiënten, naasten of collega’s.
  3. Zorgverleners gerichte scholing hebben gevolgd, in staat zijn spirituele behoeften te signaleren en over (basis-)vaardigheden beschikken voor het verlenen van spirituele zorg.
  4. In de communicatie met de patiënt en diens naasten respect wordt getoond voor hun spirituele overtuigingen, uitingen en rituelen.
  5. De zorgverlener aandacht heeft voor het levensverhaal van de patiënt en in staat is om te herkennen waar de patiënt zin en betekenis aan ontleent of is kwijtgeraakt. De zorgverlener heeft aandacht voor de waarden, wensen en behoeften met betrekking tot het spiritueel welbevinden van de patiënt en diens naasten en inventariseert met welke aspecten zij willen dat zorgverleners rekening houden in de zorg die zij bieden.
  6. De zorgverlener aandacht heeft voor wat de patiënt en diens naasten raakt en beweegt in de confrontatie met ziekte en verlies, in staat is om spirituele nood of existentiële crisis te herkennen en deze, zo nodig met behulp van (gevalideerde) meetinstrumenten, nader in kaart te brengen. Onderwerpen die de patiënt en diens naasten bezig kunnen houden zijn onder meer:
  • angst, verdriet, berusting, boosheid en verzet in relatie tot het ervaren van zin en betekenis;
  • het zoeken naar betekenis in het verleden (levensverhaal), het heden (van betekenis zijn/of betekenis ervaren ook als je ziek bent) en de toekomst (afscheid en de dood);
  • existentiële- en zingevingsvragen, vragen over identiteit, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop,  liefde en vreugde, behoefte aan rituelen;
  • de meest waardevolle zaken voor een persoon zoals de relatie tot zichzelf, naasten, cultuur, ethiek en moraal en het leven zelf;
  • levensbeschouwelijke overwegingen en fundamenten; geloof, overtuiging, de relatie tot het zichzelf overstijgende of goddelijke en de natuur;
  • belemmeringen en risico’s voor spiritueel welbevinden.
    In overleg met de patiënt en diens naasten neemt de zorgverlener passende en preventieve maatregelen. Ongeacht waar de patiënt zich bevindt, wordt indien gewenst of nodig (onder meer in het geval van een crisissituatie) een expert ingeschakeld.
  1. De patiënt en diens naasten de ruimte krijgen voor het beleven van hun eigen levensbeschouwelijke overtuiging en voor wie zij in dit kader willen ontmoeten. Waar gewenst krijgen zij (professionele) ondersteuning bij voor hen belangrijke gebruiken en rituelen.
  2. In afstemming met de patiënt en diens naasten bepaald wordt wat met betrekking tot het spiritueel welbevinden en spirituele nood van de patiënt en diens naasten wordt opgenomen in het individuele zorgplan en onder de aandacht gebracht moet worden bij overdracht van zorg.

1 Waar in de criteria spiritueel staat, wordt ook religieus en zingeving bedoeld.

Projecten Palliantie op het domein van de spirituele dimensie

Het Palliantie programma draagt met 15 projecten bij aan het kwaliteitskader palliatieve zorg op het gebied van geestelijke verzorging ofwel spirituele dimensie.

Lopende projecten op het domein van spirituele dimensie

Naast de drie PLOEG-projecten die in oktober 2018 gehonoreerd zijn, lopen er nog enkele projecten uit Palliantie. Meer dan Zorg. op het domein van de spirituele dimensie:

‘Als niet alles is wat het lijkt: Praten met patiënten en naasten over zingeving en betekenisgeving’ (844001304)
Dit project wil de spirituele zorg meer inbedden in de reguliere zorg. Door middel van een digitale werkplaats kan multidisciplinaire zorg worden geïmplementeerd in het zorgproces en kunnen professionals geschoold worden. Daarnaast worden implementatiecoaches opgeleid die de spirituele dimensie in Nederland kunnen implementeren (afronding project op 1 april 2019).

‘Spirituele zorg en rituelen in de eerste lijn’ (844001309)
In dit project wordt een trainingsmodule voor ritueel handelen ontwikkeld waarmee huisartsen en verpleegkundigen toegerust worden om de spirituele dimensie van mensen in de palliatieve zorg die thuis verblijven te ontsluiten. Dit project heeft als doel om spiritualiteit concreet te maken en de verlegenheid over spiritualiteit weg te nemen (afronding project op 1 april 2019).

‘DIAMAND: DIaloog op basis van het Ars Moriendi model voor autochtone en Allochtone Nederlanders en mensen met Dementie’ (844001504)
Het doel van dit project is om patiënten, naasten en zorgverleners te ondersteunen om samen in gesprek te gaan over wat van waarde is, steun en kracht geeft, en welke keuze passen bij de palliatieve fase. Het veelgebruikte gespreksmodel, het ars moriendi model, wordt verfijnd en aangepast zodat het aansluit bij verschillende groepen patiënten en ook de toegang tot spirituele en ethische zorg verbeterd (afronding project op 1 juni 2021).

‘Doorontwikkeling van het goede voorbeeld 'Proactieve palliatieve Zorgplanning' naar 'Proactieve Pallatieve zorgplanning 2020' (844001515)
In dit project wordt het bestaande goede voorbeeld ‘Proactieve palliatieve zorgplanning’ doorontwikkeld. Het project ontwikkelt een hulpmiddel voor patiënten om het gesprek met de arts voor te bereiden. Voor zorgverleners ontwikkelt het project een training waarin ze vertrouwd raken met het herkennen en verkennen van zingevingsvragen (afronding project op 1 maart 2021).

Bron: Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

 


]]>
news-3839 Thu, 28 Mar 2019 14:11:21 +0100 Boek 'Met het einde in zicht' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/boek-met-het-einde-in-zicht/ In januari is het boek ‘Met het einde in zicht, communiceren in de palliatieve zorg’ verschenen. In dit boek staan 29 bijzondere verhalen van onder andere zorgverleners en patiënten. Willemjan Slort (huisarts en lid van de ZonMw commissie Palliantie. Meer dan zorg) en Jeroen Wapenaar hebben dit boek samengesteld en geschreven. Waar gaat het over? De globale inhoud

In 'Met het einde in zicht' staan verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma's. Dit geeft interessante inzichten in wat de beste manier van communiceren is met mensen met kanker of met mensen die te maken hebben met hartfalen, dementie of COPD. De verhalen uit de praktijk laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom geven alle vertellers ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren.

Onderwerpen die onder andere aan bod komen:

- hoe verschillend mensen omgaan met hun ernstige ziekte;
- wat je als hulpverlener kunt bijdragen zodat de patiënt weloverwogen keuzes kan maken;
- hoe mensen met een niet-westerse migratieachtergrond communiceren over het levenseinde;
- checklists met bespreekpunten.

Bestellen

Het is boek is te bestellen via uitgeverij Lannoo, bol.com (5% studentenkorting) of te koop in de boekhandel.

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

]]>
news-3828 Mon, 25 Mar 2019 15:52:32 +0100 Spirituele zorg helpt mensen vragen stellen over de diepere drijfveren https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/spirituele-zorg-helpt-mensen-vragen-stellen-over-de-diepere-drijfveren/ Ondersteunen bij het zoeken naar krachtbronnen. En woorden helpen geven voor de drijfveren achter iemands levensverhaal. Volgens Joep van de Geer is dat waar geestelijk verzorgers goed in zijn. Als kennismakelaar laat hij deze inzichten overal in Nederland landen. Niet alleen in de palliatieve zorg. Eén dag in de week is Joep van de Geer geestelijk verzorger in de academische hospice Demeter in Bilthoven. Wat hij daar ervaart, neemt hij de rest van de week mee in zijn rol als kennismakelaar zingeving, spiritualiteit en geestelijke verzorging bij Agora. Hij promoveerde op een onderzoek naar scholing van artsen en verpleegkundigen op het gebied van spirituele zorg. Daaruit bleek onder meer dat de geestelijk verzorger minder goed op de hoogte is van het werk van artsen, en daardoor in de bij- en nascholing van die beroepsgroep minder goed aansluit op hun dagelijkse praktijk. Vanuit Demeter, gelieerd aan UMC Utrecht, zit Van de Geer ook in een onderzoeksgroep die op dit soort uitdagingen antwoorden zoekt. Zodat geestelijke verzorging een steviger plek kan krijgen.

De existentiële kwesties

De meerwaarde van spirituele zorg in de palliatieve zorg ligt voor Van de Geer met name in het helpen zoeken naar krachtbronnen van de patiënt. En naar de diepere drijfveren achter iemands levensverhaal. ‘Heeft iemand nog toegang tot zijn of haar krachtbronnen? Kan hij of zij de confrontatie met het eigen levenseinde aan?’ Van de Geer denkt als spiritueel consulent mee in multidisciplinaire overleggen. ‘Ik ondersteun de andere disciplines aan tafel, vooral artsen en verpleegkundigen, bij de vraag hoe zij aandacht kunnen schenken aan levensvragen van mensen. Dus aan existentiële kwesties waar patiënt en naasten mee kunnen zitten.’

Zin ervaren, niet ‘geven’

Spiritualiteit is voor Van de Geer een essentieel concept. ‘Die term is niet zweverig; alles wat jou inspireert raakt aan jouw spiritualiteit. Ik vind het een beter woord dan “zingeving”. Probeer het maar eens, “zin geven”. Je erváárt zin, je verliest zin, je ontdekt zin! Het gaat dus om de ervaringskant van zin, niet de handelingskant ervan; dat “geven”.’ Als geestelijk verzorger stel je vragen die hier ruimte voor creëren, zegt Van de Geer. Dat betekent soms ook ‘vertragen’, dus niet te snel doorschieten in handelen. Als kennismakelaar neemt hij dit soort inzichten ook mee het land in. ‘Mijn rol is om initiatieven en ontwikkelingen in de praktijk breder te laten landen in de multidisciplinaire zorgpraktijk. En in onderwijs en onderzoek. Ik let erop dat de basismethodiek uit de richtlijn op alle plekken wordt gevolgd. Zodat teams niet overal weer anders werken.’

Niet alleen in palliatieve zorg

Een belangrijke opdracht is het opzetten van een ondersteuningsstructuur voor de thuissituatie of de eerste lijn. Van de Geer: ‘Professionals – van huisarts tot thuiszorgmedewerker – moeten getraind worden om levensvragen te signaleren. En te herkennen wanneer iemand hierin vastloopt en er misschien een geestelijk verzorger nodig is.’ Die structuur bestaat voor de palliatieve zorg al met Agora, de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland, Stichting Fibula, de PaTz-groepen. Een voorbeeld is de consortia van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg en het programma Palliantie. Maar volgens Van de Geer is het belangrijk de focus voor de geestelijke verzorging breder te trekken. ‘Daarom schakel ik ook met een brancheorganisatie als Sociaal Werk Nederland, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers, het Nederlands Huisartsen Genootschap en ouderenbond KBO-PCOB. Het gaat immers niet alleen om palliatieve patiënten, maar ook om andere groepen met levensvragen..’

Aandacht voor wat ons inspireert

Voor verschillende doelgroepen van spirituele zorg is het zogeheten ABC-model (Aandacht, Begeleiding, Complexiteit/Crisis) uit de palliatieve zorg bruikbaar. ‘Het is belangrijk om vanuit de ondersteuningsstructuur scholing te organiseren voor zorgprofessionals om in de praktijk het ABC-schema te kunnen toepassen en te weten wanneer doorverwijzing aangewezen is. Als we ABC weten te integreren in de zorg én het sociaal domein, kunnen we met elkaar meer aandacht geven aan wat ons allemaal werkelijk inspireert.’


Drie gouden lessen voor geestelijk verzorgers in de palliatieve zorg

  1. Ga zelfbewuster samenwerken met artsen en verdiep je in hun praktijk. Loop een dag mee en bouw aan je relaties. En voer eens samen een gesprek met patiënt.
  2. Beperk je niet alleen tot palliatieve zorg!
  3. Volg de ‘Masterclass spiritualiteit in de palliatieve zorg’ van Joep, met onder anderen Carlo Leget, Saskia Theunissen, Erhard Weiher en telkens nieuwe gastdocenten.

Meer lezen

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

 

]]>
news-3826 Mon, 25 Mar 2019 15:31:09 +0100 Geestelijk verzorgers kunnen meer tijd en aandacht geven https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/geestelijk-verzorgers-kunnen-meer-tijd-en-aandacht-geven/ Geestelijk verzorgers in de palliatieve zorg kunnen in de eerste lijn bijdragen aan de kwaliteit van leven van patiënten en/of hun naasten. Onder de noemer PLOEG starten drie projecten die deze zorg verder kunnen verbeteren. De drie projectleiders Hetty Zock, Sjaak Körver en Carlo Leget over aandacht voor de spirituele dimensie. Voor spirituele behoeften bij patiënten in de palliatieve fase is niet altijd aandacht. Uit een kennissynthese van oktober 2017 bleek dat zingeving en religie belangrijk zijn voor de meeste ernstig zieke patiënten en hun families, onder andere in de omgang met de ziekte. De kennissynthese stond mede aan de basis van een subsidieoproep van ZonMw in februari 2018 over geestelijke verzorging in de eerste lijn. Voor deze zorg is van overheidswege extra geld beschikbaar gekomen. Onder de verzamelnaam PLOEG – Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke verzorging – starten nu drie samenhangende projecten rond dit thema.

Aandacht voor de langere termijn

Prof. dr. Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek en bijzonder hoogleraar palliatieve zorg aan de Universiteit voor Humanistiek: ‘Zingeving is cruciaal binnen de palliatieve zorg. Patiënten zijn niet alleen bang voor pijn of benauwdheid, maar stellen zich ook de vraag: hoe sluit ik mijn leven af? Doorgaans ben je daar als mens niet zo mee bezig. In de palliatieve fase is het belangrijk dat juist wel te doen.’ Prof. dr. Hetty Zock, bijzonder hoogleraar levensbeschouwing en geestelijke volksgezondheid aan de Rijksuniversiteit Groningen: ‘Spirituele zorg is bij uitstek menswaardige zorg. Geestelijk verzorgers zijn goed in de “latende modus”. Dus in dingen níét meer doen. Heel belangrijk in een fase waarin artsen – maar ook naasten – er soms juist nog een schepje bovenop willen doen.’ Dr. Sjaak Körver, directeur van het Universitaire Centrum voor Geestelijke Verzorging in Tilburg: ‘Spirituele zorg heeft veel aandacht voor de langere termijn, dus meer dan de dingen die bij een medische behandeling van dag tot dag spelen. Waar leidt dit alles toe? Voor dat soort vragen heeft de geestelijke verzorger vaak meer aandacht dan de arts of verpleegkundige.’

Woorden of rituelen

Het werk vraagt om specifieke competenties. Volgens Leget kan de geestelijk verzorger goed luisteren én woorden vinden voor iemands vragen. Zock: ‘Dat kunnen woorden zijn uit de bijbel, maar een lied van André Hazes kan ook.’ Volgens Körver zijn geestelijk verzorgers extra gevoelig voor de vraag achter de vraag: ‘Praten over pijn kan een manier zijn om een existentiële kwestie aan de orde te stellen, iets waarvoor mensen vaak moeilijk woorden vinden. Zo’n achterliggende behoefte moet je goed kunnen aanvoelen.’ Vanuit de spirituele dimensie kijk je naar de hele mens, benadrukt het drietal eensgezind. Leget: ‘Het hoeft trouwens niet altijd met woorden, het kan ook heel goed met rituelen.’

Betere kwaliteit van leven

De PLOEG-projecten onderzoeken of interventies door geestelijk verzorgers de kwaliteit van leven van patiënten en/of naasten verbeteren. Zock werkt aan een toolbox voor spirituele zorg in de eerstelijns palliatieve zorg. ‘We brengen best practices in kaart door geestelijk verzorgers te interviewen. Via analyse achterhalen we wat maakt dat iets werkt, zodat we deze praktijken in de toolbox goed onderbouwd kunnen aanbevelen.’ Leget ontwikkelt met huisartsenpraktijken en geestelijk verzorgers een verwijzingstool. ‘Om goed te verwijzen moet je ook antennes ontwikkelen wanneer iemand behoefte heeft aan een goed gesprek, een therapie of misschien eerder gewoon een knuffel.’ Körver onderzoekt de levensverhalenmethodiek door een interventie te ontwikkelen met zes of zeven gesprekken. ‘Die interventie implementeren we via de netwerken palliatieve zorg en vervolgens onderzoeken we de effecten. Door de methodiek te vertalen naar een spelvorm, willen we deze ook geschikt maken voor groepen met andere cognitieve vaardigheden.’

Ook elders relevant

Volgens de geïnterviewden draagt hun werk straks ook bij aan de geestelijke verzorging in andere sectoren. Körver: ‘Overal waar zingevingsvragen spelen kan spirituele zorg meerwaarde hebben, van jeugdhulpverlening tot defensie. Onze resultaten zijn misschien niet één op één te gebruiken, maar de werkzame principes kunnen zeker relevant zijn voor andere sectoren dan de gezondheidszorg.’


Drie gouden lessen voor zorgverleners over herkennen van zingevingsvragen

  1. Durf te “vertragen” in je gesprek en ook even stil te staan. En: erken het verlies van de ander. Mensen krijgen vaak te horen dat ze door moeten gaan, sterk moeten zijn. Ze hebben daar vaak last van, omdat ze dan denken niet stil te ‘mogen’ staan bij wat ze verliezen of al verloren zijn.
  2. Deel expliciet met patiënten wat je zelf bij hen – of hun naasten – waarneemt, én wat jou daarbij raakt.
  3. Er moet vaak nog zó veel, dat het lastig is rust te vinden voor een gesprek. Zeg aan het begin: ‘De volgende vijf minuten heb ik alle tijd van de wereld voor jou!’ Het is een paradox, maar zo laat je een innerlijke houding zien die nodig is om het verhaal van de ander te horen.

Meer lezen

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

]]>
news-3822 Mon, 25 Mar 2019 11:29:28 +0100 Programma voor geestelijke verzorging https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/programma-voor-geestelijke-verzorging/ Vanaf 1 januari 2019 stelt het ministerie van VWS 8 miljoen euro beschikbaar (looptijd 2019-2021) voor een programma over geestelijke verzorging. Gezien het aantal projecten over geestelijk verzorgers en de spirituele dimensie van palliatieve zorg is het ZonMw programma Palliantie hier nauw bij betrokken. Een deel van dat budget zal dan ook via dit programma worden uitgezet.  

Op 13 december 2018 heeft het Ministerie van VWS aan ZonMw de opdracht gegeven om een opzet te maken voor een programma over geestelijke zorg. Deze opdracht komt voort uit een brief van het ministerie aan de Tweede Kamer van 8 oktober 2018. In die brief stelt minister Hugo de Jonge dat hij de bereikbaarheid en financiering van geestelijke verzorging in de thuissituatie wil verbeteren. In de brief aan ZonMw verzoekt de minister om een programma met een brede aanpak op te stellen.

Drie onderdelen

De brede aanpak bestaat uit drie onderdelen:

  • de verdere ontwikkeling van geestelijke verzorging en begeleiding, aansluitend op Signalement Zingeving in de zorg (ZonMw, 2017) en de Kennissynthese onderzoek geestelijke verzorging in de palliatieve zorg (ZonMw, 2016). Hij vraagt om een brede inzet op gebieden als kwaliteit, onderzoek, bekendheid en onderwijs. Het gaat om meerdere beroepsgroepen zoals geestelijk verzorgers, zorgverleners, sociaal werkers en vrijwilligers.
  • onderzoek met als doel duidelijk te krijgen wat de nieuwe activiteiten van de Netwerken Palliatieve Zorg  opleveren in termen van betere ondersteuning voor mensen bij inschakeling van geestelijk verzorgers op het juiste moment.
  • advies over mogelijke toekomstige structurele bekostigingsstructuren voor de geestelijke verzorging in de eerste lijn (naar aanleiding van de motie van Dijkstra en Dik-Faber).

De opzet voor het programma over geestelijke verzorging bevat actiepunten op korte termijn om hiermee een breder programma in het najaar aan het ministerie te kunnen aanbieden.

Uitwerking

Bij de uitwerking vraagt de minister aandacht voor de volgende aspecten: programmatische aanpak; veel ruimte voor implementatie; samenwerking met andere partijen als voorwaarde voor subsidietoekenningen; zorgen dat nieuwe dataverzamelingen opgeslagen, vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn; aandacht voor monitoring en evaluatie van het programma en aandacht voor risico’s op staatssteun. De looptijd van het programma is van 2019 tot en met 2021. Het indicatieve budget is in totaal 8 miljoen euro. ZonMw heeft een commissie benoemd om deze opdracht uit te werken en het programma uit te voeren.

Lees meer over Palliatieve Zorg op onze themapagina

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

]]>
news-3540 Thu, 31 Jan 2019 10:46:05 +0100 Zelfmanagementondersteuning bij ongeneeslijke kanker https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zelfmanagementondersteuning-bij-ongeneeslijke-kanker/ Patiënten met ongeneeslijke kanker zijn veelal kwetsbaar. Vaak is sprake van allerlei lichamelijke, psychosociale en existentiële problemen. Zelfmanagement is van belang om hier goed mee om te gaan in het dagelijks leven. De onderzoeksprogramma's NurseSMS en ICT4PAL willen onder meer de toegang tot palliatieve zorg bij ongeneeslijke kanker makkelijker maken. Zowel voor de patiënt als voor de mantelzorger.

NurseSMS

In samenwerking met gespecialiseerd verpleegkundigen, werkzaam als casemanager palliatieve zorg, is een interventieprotocol ontwikkeld. Het protocol heeft volop aandacht voor het omgaan met pijn, vermoeidheid, angst en somberheid. De face-to-face begeleiding wordt gecombineerd met palliatieve (eHealth)modules, zoals Oncokompas.

ICT4PAL

In dit programma is Oncokompas verder doorontwikkeld voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun partners. Dit online zelfmanagement hulpmiddel brengt de kwaliteit van leven in kaart, verstrekt gepersonaliseerde informatie en ondersteunt bij het krijgen van palliatieve zorg. Momenteel worden er twee gerandomiseerde trials uitgevoerd naar de (kosten)effectiviteit: één gericht op patiënten, de ander op partners.

Mobile learning module

Naast Oncokompas voor patiënten en mantelzorgers, wordt in ICT4PAL ook het onderwijs over palliatieve zorg verrijkt met LearnPAL. Dit is een mobile learning module voor studenten verpleegkunde, psychologie, (bio)medische- en gezondheidswetenschappen. 

Meer informatie

]]>
news-3531 Tue, 29 Jan 2019 15:51:33 +0100 Subsidieregeling inzet geestelijk verzorgers van kracht https://www.agora.nl/Nieuws/subsidieregeling-inzet-geestelijk-verzorgers-van-kracht Op 15 januari 2019 is een subsidieregeling gepubliceerd in de Staatscourant. Deze regeling maakt het mogelijk om geestelijk verzorgers in de thuissituatie in te zetten. Het ministerie van VWS heeft een uitnodiging verstuurd aan de netwerken palliatieve zorg om deze subsidie aan te vragen met daarbij uitleg over de aanvraagprocedure. Kijk voor meer informatie op de website van Agora. news-3452 Tue, 15 Jan 2019 11:46:58 +0100 ZonMw actief tijdens de e-healthweek 2019 https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-actief-tijdens-de-e-healthweek-2019/ Van 21 tot 26 januari is de landelijke e-healthweek. Met meer dan 200 activiteiten door het hele land kan het grote publiek zien en ervaren welke mogelijkheden er zijn en hoe e-health kan worden ingezet. ZonMw organiseert twee activiteiten op het gebied van dementie en sport. Met e-health, digitale ondersteuning in de zorg, krijgen mensen makkelijker toegang tot zorg en meer inzicht in hun gezondheid. ZonMw draagt daar aan bij door onderzoek en het stimuleren van de implementatie en wij zijn dan ook van harte hoofdpartner van de e-healthweek.

Sessies ‘dementie’ en ‘sport’

Op maandag 21 januari organiseren we twee sessies op de openingsmanifestatie ICT&Health. In de sessie 'E-health voor sport én zorg' gaan we kijken wat de zorg kan leren van innovaties uit de sport. Slimme tools voor lichaamshydratie of krachtmetingen, hoe kunnen we deze toepassen in de zorg? Daarnaast organiseren we de sessie 'Dementie innovaties, gebruik ze!' Er zijn veel e-health applicaties voor dementie. Samen met de deelnemers gaan we ons buigen over de belangrijke vraag: hoe kunnen we er samen voor zorgen dat meer mensen met dementie en hun naasten deze technologie ook kunnen gebruiken?

E-health in ZonMw projecten

E-health is bij ZonMw in veel programma’s te vinden. De focus is onderzoek naar e-health en het gebruik ervan in de praktijk. Zo onderzochten we het gebruik van een app voor mensen met separatieangst, deden we onderzoek naar de mogelijkheden voor thuisrevalidatie, werd er een zelfmanagement methodiek ontwikkeld voor mensen met autisme en onderzochten we de inzet van een tabletcoach. Een selectie van deze en meer mooie projecten en projectresultaten hebben wij verzameld op onze speciale e-healthweek pagina.

Meer informatie

ZonMw en de e-healthweek
Activiteiten e-healthweek

 

]]>
news-3430 Fri, 11 Jan 2019 11:05:26 +0100 Update PalliArts: het palliatief formularium is toegevoegd https://www.iknl.nl/over-iknl/nieuws/nieuws-detail/2018/12/03/update-palliarts-het-palliatief-formularium-is-toegevoegd PalliArts, de app die zorgverleners overzichtelijke en actuele regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg biedt, is uitgebreid met het palliatief formularium. Dit formularium is een praktische leidraad voor een snelle oriëntatie op de medicamenteuze therapie. Het gaat in op behandeling van veelvoorkomende klachten in de palliatieve fase. news-3429 Fri, 11 Jan 2019 11:01:16 +0100 Artsen doen te veel in de laatste levensfase van patiënten https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/artsen-doen-te-veel-in-laatste-levensfase-van-patienten~b0076b4e/ Patiënten in Nederland ontvangen in de laatste fase van hun leven talrijke overbodige medische interventies. Zij slikken medicijnen die geen enkele zin meer hebben en ondergaan handelingen die gericht zijn op genezing, ook als genezing niet meer mogelijk is. news-3353 Thu, 13 Dec 2018 14:29:05 +0100 Tips voor onderzoekers: sekse en gender integreren in onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tips-voor-onderzoekers-sekse-en-gender-integreren-in-onderzoek/ Om iedereen even goede zorg te kunnen bieden, moet de gezondheidszorg rekening houden met verschillen die er zijn tussen mensen. Een voorbeeld daarvan zijn de verschillen tussen mannen en vrouwen. Voor subsidieaanvragers hebben we daarom tips en tools verzameld over hoe in gezondheidsonderzoek goed aandacht te besteden aan deze verschillen. Aandacht voor verschillen tussen mannen en vrouwen in gezondheidsonderzoek komt de kwaliteit van onderzoek ten goede. Zo weet je bijvoorbeeld beter of mannen en vrouwen dezelfde risico’s lopen op een ziekte en of een behandeling goed aansluit bij zowel mannen als vrouwen. Daarbij maken we onderscheid tussen sekse en gender.

Sekse

Sekse verwijst naar een set van biologische eigenschappen van mensen en dieren. Het wordt vooral geassocieerd met fysieke en fysiologische kenmerken, waaronder chromosomen, gen-expressie, hormoonniveaus en -functies, en reproductieve/seksuele anatomie. Sekse wordt over het algemeen onderverdeeld in man of vrouw, maar er is een variatie in de biologische eigenschappen die sekse omvatten en hoe die aspecten tot uiting komen.

Gender

Gender verwijst naar de sociaal geconstrueerde rollen, gedrag, uitingen en identiteiten van meisjes, vrouwen, jongens, mannen en genderdiverse mensen. Het beïnvloedt hoe mensen zichzelf en anderen zien, hoe zij zich gedragen en met elkaar omgaan, en de verdeling van macht en middelen in een samenleving. Gender wordt over het algemeen neergezet als een binair concept (mannelijk en vrouwelijk), maar er is een grote verscheidenheid in hoe individuele mensen en groepen gender begrijpen, ervaren en uiten.

Tips

Om onderzoekers te ondersteunen met het meenemen van man-vrouwverschillen in hun onderzoeksvraag, hebben we tips en tools verzameld op deze pagina: www.zonmw.nl/faqgender. Je vindt hier onder andere informatie over de relevantie van sekse en gender, en hoe het mee te nemen in de probleemstelling en bij het maken van een plan van aanpak. Meer informatie over gender bij ZonMw: www.zonmw.nl/gender

Bron infographic: Canadian Institutes of Health Research

]]>
news-3280 Tue, 27 Nov 2018 14:11:00 +0100 'Rouwsluiers' zitten persoonlijke verwerking van verlies in de weg https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/patienten-en-naastenparticipatie/rouwsluiers-zitten-persoonlijke-verwerking-van-verlies-in-de-weg/ Over wat een ‘normaal’ rouwproces is, bestaan veel onwrikbare opvattingen. Bijvoorbeeld dat het proces altijd volgens bepaalde fases verloopt. Of dat er een minimale én maximale periode voor zou staan. Jan van den Bout noemt dit ‘rouwsluiers’, omdat ze verhullen dat rouwen voor iedereen anders is. news-2769 Fri, 23 Nov 2018 09:21:00 +0100 Boekeditie Canon Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/boekeditie-canon-palliatieve-zorg/ De boekeditie van de digitale Canon palliatieve zorg is beschikbaar, waarin de veelal onbekende geschiedenis van de palliatieve zorg op een unieke wijze is geboekstaafd.


Eind 2016 verscheen de digitale Canon palliatieve zorg door VWS-staatssecretaris Martin van Rijn gelanceerd tijdens de opening van het 6e Nationaal Congres Palliatieve Zorg. In deze Canon, mogelijk gemaakt door het programma Palliantie. Meer dan zorg, wordt in 25 vensters de geschiedenis van de palliatieve zorg in de digitale etalage gezet. Op basis van de vele positieve reacties is nu een drukversie gemaakt. Dit unieke boek (96 pagina’s, rijk geïllustreerd) neemt u mee in een tijdreis door de geschiedenis van de palliatieve zorg. De Canon begint met de internationale geschiedenis van hospices, met namen als Cicely Saunders en Elisabeth Kübler-Ross. Daarna komen onder meer de pijnbestrijdingsrevolutie, de toenemende levensverwachting, de eerste initiatieven in Nederland, de opkomst van de euthanasiediscussie, de stichting Leendert Vriel, het Bijna-Thuis-huis in Nieuwkoop, de invloed van Aids, de rol van koningin Beatrix en de kinderpalliatieve zorg aan bod. En dat is nog maar een beperkte greep.

Bestellen

Bent u actief betrokken op de palliatieve zorg, dan is dit boek iets voor u en of uw organisatie.
Het gewenste aantal exemplaren kunt u bestellen via onderstaande link. Indien er vanuit uw organisatie (en andere organisaties) voldoende animo is, kan de vereniging het boek laten drukken en vindt begin november de verspreiding plaats. 

Boek bestellen

Mocht u de digitale Canon nog niet kennen, neem dan vooral een kijkje op: www.canonpalliatievezorg.nl

]]>
news-3255 Thu, 22 Nov 2018 13:30:00 +0100 Verbeterprogramma Palliatieve Zorg werkt nog steeds door in de praktijk https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/verbeterprogramma-palliatieve-zorg-werkt-nog-steeds-door-in-de-praktijk/ Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw heeft zorgorganisaties tussen 2012 en 2016 gestimuleerd om hun palliatieve zorg een jaar lang te verbeteren. Ruim 1 tot 5,5 jaar na de afronding van de projecten is de meerwaarde in de zorg nog steeds merkbaar. Patiënten krijgen vaker de benodigde zorg en zorgverleners werken beter samen, blijkt uit een peiling in medio 2018 door het Nivel.
In 2011 is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het landelijke ZonMw Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van start gegaan om de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren. In de loop van de volgende 4 jaren zijn 76 verbeterprojecten uitgevoerd. Zorgverleners gingen aan de slag met het implementeren van ‘Goede Voorbeelden’ in hun organisatie. ‘Goede Voorbeelden’ zijn bestaande werkwijzen, instrumenten of methoden die hun waarde in de praktijk hebben bewezen. Veel gekozen Goede Voorbeelden zijn: de methode Signalering in de palliatieve fase (voor symptomen in de palliatieve zorg), PaTz (een samenwerkingsvorm tussen huisartsen en de thuiszorg), de Zorgconsulent Palliatieve Fase (iemand die zorgverleners ondersteunt bij het verlenen van palliatieve zorg), en de Inspiratiecyclus STEM (voor betere communicatie over het naderende overlijden).

Meerwaarde nog steeds merkbaar 

In vrijwel alle projecten (95%) gebruiken zorgverleners het Goede Voorbeeld nog steeds, of in ieder geval elementen ervan. Patiënten en naasten krijgen daardoor zorg die beter is afgestemd op hun wensen en behoeften, aldus de contactpersonen. Daarnaast is er tussen de verschillende zorgverleners meer afstemming en meer samenwerking. Ook wordt beter gekeken naar de fysieke, psychische, sociale en spirituele behoeften van de patiënten en naasten.
De contactpersonen noemen verder dat zorgverleners nu meer met elkaar communiceren en de zorg tijdiger wordt ingezet. Nivel-onderzoeker Anke de Veer: ‘Dat de Goede Voorbeelden nog steeds worden gebruikt, is een opmerkelijk positief resultaat. Vaak dooft het gebruik van een werkwijze of hulpmiddel na de projectperiode uit. Hier zien we dat de zorgverleners zijn doorgegaan, ook al is het soms op een andere manier dan hoe ze aanvankelijk waren begonnen. De invoering van het Goede Voorbeeld heeft een ‘boost’ gegeven aan de palliatieve zorg in de betrokken organisaties. Dit is nog altijd merkbaar.’ 

Organisatie bepaalt continuering

Volgens de contactpersonen heeft het management veel invloed op het gebruik van het Goede Voorbeeld, op korte én op langere termijn. Gebruik wordt gestimuleerd als het management erachter staat en zorgt voor de financiële en personele randvoorwaarden. Opname van het Goede Voorbeeld in het bijscholingsaanbod helpt daarbij. Voor blijvend gebruik van het Goede Voorbeeld is het belangrijk dat een coördinator of andere kartrekker binnen de organisatie de verantwoordelijkheid op zich neemt voor continuering. Dit komt vaak onder druk te staan bij veel personeelsverloop.

Gemotiveerde zorgverleners

De zorgverleners zélf spelen eveneens een rol bij de implementatie van het Goede Voorbeeld. Als zij de meerwaarde ervan zien, er enthousiast over zijn en elkaar steunen in het gebruik ervan, blijkt de kans op continuering groter. Anke de Veer: ‘Gemotiveerde zorgverleners zijn absoluut nodig, maar zij hebben de ondersteuning van de organisatie nodig om het ook in praktijk te kunnen én blijven brengen.’

Het onderzoek

Medio 2018 heeft het Nivel onderzocht in hoeverre de Goede Voorbeelden van de door ZonMw gesubsidieerde verbeterprojecten van 2011 tot 2016 geborgd waren, dus ruim 1 tot 5,5 jaar na afsluiting van projecten. Hiervoor zijn projectleiders en andere contactpersonen van de verbeterprojecten ondervraagd. Van 63 projecten hebben de contactpersonen gerespondeerd, dit komt neer op een respons van 83%.

Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg is mogelijk gemaakt door ZonMw.

Meer informatie

]]>
news-3199 Mon, 12 Nov 2018 08:26:50 +0100 Kamerbrief over focus op palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kamerbrief-over-focus-op-palliatieve-zorg/ Minister De Jonge (VWS) stuurt een brief aan de Tweede Kamer over aanpak voor betering van de palliatieve zorg. news-3132 Mon, 22 Oct 2018 10:35:27 +0200 Het gezicht van dementieonderzoek https://publicaties.zonmw.nl/het-gezicht-van-dementieonderzoek/interview-paul-jeroen-verkade/ ‘Met ons boek bieden wij een handvat om onderwerpen rondom advance care planning bespreekbaar te maken’, aldus Paul-Jeroen Verkade, regiomanager en casemanager dementie bij Geriant. news-2995 Thu, 13 Sep 2018 10:54:22 +0200 Vervolgproject: Onderwijs en Opleiden palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/vervolgproject-onderwijs-en-opleiden-palliatieve-zorg/ Het project Onderwijs en Opleiden Palliatieve zorg (O²PZ ) gaat binnenkort van start. Het is een vervolg op de ‘Kennissynthese Onderwijs Palliatieve Zorg’ en de ‘Uitwerking van de aanbevelingen Kennissynthese Onderwijs Palliatieve Zorg’. Het project O²PZ moet leiden tot landelijke regie en samenwerking tussen betrokken stakeholders. Daarnaast moet er een landelijk zichtbaar en toekomstgericht onderwijs- en opleidingsaanbod met een herkenbare plek in alle curricula voor alle professionele zorgverleners in de palliatieve zorg komen. Dit sluit tevens aan bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.

Het project focust zich op de volgende punten:

  1. Het vertalen en borgen van basiscompetenties uit het Onderwijsraamwerk 1.0 in de eindtermen van opleidingen
  2. Het ontwikkelen van een framework bij- en nascholing
  3. Een pilot met betrekking tot regionale knooppunten Onderwijs Opleiden Palliatieve Zorg

Het project O²PZ beoogt onder andere ‘inhoudelijke samenhang’ en ‘organisatorische samenhang’ te creëren tussen het onderwijs voor toekomstige zorgprofessionals op alle niveaus, en het bijscholen van zittende zorgprofessionals in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg. De kern van de ‘inhoudelijke samenhang’ wordt gevormd door twee programma’s; het Programma Onderwijs Palliatieve Zorg en het Programma bij- en nascholing van zorgprofessionals palliatieve zorg. De regie, die gevoerd wordt door de Programmaraad, Kwaliteitswerkgroep en de regionale knooppunten O²PZ, zorgt voor de ‘organisatorische samenhang’. 

Het gaat in het programma O²PZ enerzijds om het goed vormgeven van de organisatiestructuur en anderzijds om het gebruikmaken van de positieve energie en betrokkenheid in het veld bij onderwijs, opleiden en palliatieve zorg.

Meer informatie

Meer informatie over onderwijs in de palliatieve zorg.

]]>
news-2987 Wed, 12 Sep 2018 15:25:06 +0200 Netwerken Integrale Kindzorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/netwerken-integrale-kindzorg/ Alle 7 Netwerken Integrale Kindzorg zijn van start! Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen.

NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduurbeperkende- of levensbedreigende aandoening en de betrokken hulpverleners. Deze ondersteuning is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van de rust en balans in het gezin. Vanuit NIK is niet alleen aandacht voor het medische perspectief, maar juist ook voor de psychische, pedagogische, sociale en spirituele aspecten van het kind en gezin. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en het gezin.

Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, hulpverleners en (zorg-)organisaties. Zij kunnen bij het NIK terecht met vragen over bijvoorbeeld de organisatie van zorg en ondersteuning thuis, de onderlinge afstemming van alle betrokkenen, mogelijkheden voor onderwijs, zorg voor broertjes en zusjes, financiering en de juiste loketten in een gemeente. Naast het vervullen van een consultatiefunctie zet het NIK zich ook in voor het verbeteren van de samenwerking tussen de partijen in de 1e, 2e en 3e lijn en het vergroten van de deskundigheid van hulpverleners. De NIK hebben ook een signalerende functie. Zo worden best practices gedeeld en praktijkvoorbeelden die een lacune in de regelgeving of toepassing door zorgverzekeraars laten zien door de programmaleider gebundeld en teruggekoppeld aan het Praktijkpunt Palliatieve Zorg van VWS.

In het netwerk wordt samengewerkt met onder andere de academische ziekenhuizen, Kinder Comfort Teams, algemene ziekenhuizen, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, paramedici, kinderthuiszorg organisaties, ZZP kinderverpleegkundigen, verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen, maatschappelijk werkers, (ortho-)pedagogen, geestelijk verzorgers, rouw- en verliestherapeuten, apothekers, vrijwilligersorganisaties, consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen, het Centrum voor Thuisbeademing en het Centrum Jeugd en Gezin.

De NIK worden opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen door Stichting PAL in nauwe samenwerking met partijen in de regio’s. Met zeven netwerken is een landelijke dekking bereikt. De NIK zijn aangesloten bij het landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Elk NIK heeft een eigen website waarop ook de sociale kaart van de regio te vinden is. 

Meer informatie 

]]>
news-2986 Wed, 12 Sep 2018 15:17:31 +0200 Basiscompetenties palliatieve zorg voor verzorgenden en verpleegkundigen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/basiscompetenties-palliatieve-zorg-voor-verzorgenden-en-verpleegkundigen/ Publicatie Basiscompetenties palliatieve zorg voor verzorgenden en verpleegkundigen verschenen over het project: Ontwikkeling, evaluatie en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en MBO- verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuidoost-Brabant.

Er werden hierbij verschillende methoden gebruikt: een literatuurstudie en documentenanalyse, interviews met experts, professionals uit het veld en docenten, een enquête onder studenten en interviews met patiënten en nabestaanden. Aan dit project hebben zeven scholen meegewerkt: de Fontys hogeschool in Eindhoven, het ROC Summacollege in Eindhoven, het ROC Ter Aa in Helmond, ROC Gildeopleidingen in Roermond, het ROC Arcuscollege in Heerlen, de Zuyd Hogeschool in Heerlen en het ROC Leeuwenborgh in Maastricht.

De omschreven competenties zijn samen met het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (IKNL, 2017) richtinggevend voor het gebruik en ontwikkelen van leerinhoud en leermaterialen. De structuur en de wijze waarop deze inhoud wordt vormgegeven binnen de diverse opleidingen en scholen kan variëren. Aanbevolen wordt deze zo veel mogelijk te verweven in de bestaande curricula.

Bekijk de publicatie

Meer informatie

Project 'De ontwikkeling, evaluatie en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en mbo-verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuid oost Brabant'

]]>
news-2984 Wed, 12 Sep 2018 14:50:51 +0200 De Hexagon Tool: handig hulpmiddel voor je implementatieplan https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/implementatiepagina/de-hexagon-tool-handig-hulpmiddel-voor-je-implementatieplan/ Om de palliatieve zorg te verbeteren is niet alleen nieuwe kennis nodig, maar vooral ook het concrete gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om de implementatie van projectresultaten gedegen voor te bereiden. Bijvoorbeeld de Hexagon Tool. Hoe werkt die in de praktijk?  

]]>
news-2983 Wed, 12 Sep 2018 12:11:21 +0200 'Geen eenmalig gesprek, maar juist blijven communiceren' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/geen-eenmalig-gesprek-maar-juist-blijven-communiceren/ Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg. Dit kan besproken worden samen met familie en zorgverleners. Het kan nuttig zijn om eventuele voorkeuren vast te leggen. Maar het leven gaat verder en voorkeuren kunnen veranderen.

Advance care planning gaat dan ook niet om een eenmalig gesprek, maar om een langdurig proces van communicatie. Advance care planning is voor iedereen belangrijk. Als je gezond bent dan denk je er in algemene termen over. Als je gezondheid achteruit gaat of je wordt ziek, dan kunnen wensen en afspraken concreter worden. 

ACP en een verstandelijke beperking

Sommige mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf meedenken over ACP, anderen hebben hier steun bij nodig. Naasten, vaak ouders, broers of zussen, bieden deze steun meestal. Zij zijn gewend aan het (mee) beslissen voor een ander. Artsen proberen tijdig met hun patiënten met een verstandelijke beperking en hun naasten te praten over toekomstige medische zorg. Artsen voelen zich verantwoordelijk en vinden dit soort gesprekken moeilijk. Wat is het goede moment? Wat moet er besproken worden? Verzorgenden en verpleegkundigen kunnen aan deze trajecten een zinvolle bijdrage leveren.

Wat is al bekend?

Uit de review in het begin van het project bleek dat we weinig weten over ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het herkennen van de behoefte aan palliatieve zorg blijkt lastig. Professionals en naasten zijn onzeker over hun rol. Een goede werkrelatie tussen naasten en professionals blijkt heel helpend. Effecten van ACP voor mensen met een verstandelijke beperking zijn nooit aangetoond. Uit ons dossieronderzoek en interviews blijkt dat ACP pas in de laatste maanden van het leven wordt besproken. In bijeenkomsten met naasten en professionals (co-creatie) werd, voortbordurend op bestaande ACP modellen, een leidraad voor een ACP gesprek ontwikkeld. 

ACP training

Met bovenstaande kennis hebben we een ACP training ontwikkeld voor professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De groepen zijn gemengd, namelijk artsen, verpleegkundigen en verzorgenden en andere professionals zoals gedragswetenschappers. Zij worden in 2 sessies van elk 2 uur getraind in gespreksvoering, maar ook in kennis over advance care planning. Vóór de aanvang van de training kunnen de deelnemers zich voorbereiden door middel van de informatieklapper. Tussen de trainingen kan er geoefend worden in de praktijk en wordt daarop gereflecteerd. Na de training volgt nog een bijeenkomst waarin implementatie en borging binnen de organisatie wordt besproken. Er worden tips gegeven zoals ‘zoek een kartrekker‘ of  ‘stel zorgconsulenten aan‘, maar ook ‘zoek aansluiting bij netwerkorganisaties‘.

De training wordt als zinvol ervaren. Professionals waarderen het om samen getraind te worden. Doel is om een cultuur te scheppen waarin gepraat kan worden over toekomstige zorg. Waarin patiënt en naasten over de drempel geholpen worden om te bespreken wat ze graag willen, maar ook waar ze bang voor zijn. Op die manier kan toekomstige zorg beter worden afgestemd op de behoeften van patiënt en naasten. 

Meer informatie en contactgegevens

Koraal zal na het afronden van dit project optreden als eigenaar van de training. Belangstellenden kunnen contact opnemen met awagemans@koraalgroep.nl of avogel@koraalgroep.nl

]]>
news-2981 Wed, 12 Sep 2018 10:54:10 +0200 Gewenste zorg in de laatste levensfase https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gewenste-zorg-in-de-laatste-levensfase/ In de Westelijke Mijnstreek is in het verleden op basis van onderzoek bij de ketenpartners van het Netwerk Palliatieve Zorg een aantal knelpunten in de palliatieve zorg geconstateerd. Deze knelpunten vormden de aanleiding om palliatieve zorg in de Westelijke Mijnstreek anders te organiseren en te verbeteren.

Transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg

In de regionale proeftuin Anders Beter is vervolgens een Transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg (TZPZ) ontwikkeld met de projectnaam: ‘Gewenste zorg in de laatste levensfase’. Het Netwerk Palliatieve zorg Westelijke Mijnstreek (NPWM) en het Transmuraal Palliatief Advies Team hebben dit TZPZ ontwikkeld, in samenwerking met MCC Omnes, specialisten van Zuyderland Medisch Centrum, huisartsen van Meditta, apothekers, Huis voor de Zorg, Academische Werkplaats Ouderenzorg, IQ Healthcare en Zorgverzekeraar CZ Het project heeft als doel de ervaren kwaliteit van leven en van sterven en de ervaren kwaliteit van zorg te verbeteren.

Het TZPZ is in de vorm van een tweejarig project geïmplementeerd en geëvalueerd in deze regio. Hierbij waren tussen 2015 en 2017 20 huisartsen, 12 specialisten (oncologen, klinisch geriaters en longartsen) en 12 apotheken betrokken. 

Proces- en effectevaluatie

Gedurende het project is er door IQ Healthcare (Radboudumc) en de Academische Werkplaats Ouderenzorg van de Universiteit Maastricht een proces- en effectevaluatie uitgevoerd. Uit deze evaluatie bleek dat het zorgpad zeer positief wordt ervaren door naasten van patiënten. Men rapporteert een hoge mate van tevredenheid, een hogere kwaliteit van sterven, zeer betrokken huisartsen en een goede anticipatie op de veranderende zorgbehoeften van patiënten naarmate het levenseinde dichterbij komt.

Effecten

Huisartsen geven aan meer proactief te handelen na implementatie van het zorgpad. Er zijn ook statistisch significante verschillen in vergelijking met de controlegroep; bijvoorbeeld in het vroegtijdig signaleren van de laatste levensfase en het eerder starten met palliatieve zorg. Het zorggebruik in de huisartsenpraktijk en ook in het ziekenhuis verandert na implementatie van het zorgpad. Er wordt minder gebruik gemaakt van de lichtere, reguliere consulten en er is meer intensieve zorg (lange visites, communicatie, palliatieve zorg). Er zijn statistisch significant minder acute zorgcontacten op de Huisartsenpost en (niet statistisch significant) minder Spoedeisende Hulp bezoeken in het ziekenhuis. Geconcludeerd kan worden dat:

  • Het zorgpad is geïmplementeerd zoals in grote lijnen beoogd is.
  • De samenwerking in de keten tussen huisartsen, specialisten en apothekers door professionals als positief wordt ervaren.
  • Met patiënten vaker vroegtijdig en proactief over de laatste fase van het leven gesproken wordt. 
  • Meer proactief in plaats van reactief wordt gehandeld en geanticipeerd op de naderende dood.
  • Patiënt en naasten door het zorgpad meer ruimte ervaren om zich voor te bereiden op het levenseinde.

Voor meer informatie zie de website van Anders Beter.

]]>
news-2979 Wed, 12 Sep 2018 09:47:44 +0200 Workshop Pharos tijdens NCPZ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/workshop-pharos-tijdens-ncpz/ 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten'. Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van beschikbare voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben.

Dilemma's in migrantengezinnen

De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, zijn anders dan de heersende Nederlandse opvattingen. Ook sluit de verleende zorg niet altijd aan bij wat niet-westerse migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de mantelzorger en de zorgverlener.

In het project 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten' heeft Roukayya Oueslati (LUMC) onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen van Nederlanders met een migratieachtergrond. Zij sprak daar over met Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst. Pharos organiseerde in nauwe samenwerking met migrantenorganisaties NOOM, SIGN en SVG voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg. Ook zijn voorlichtingsfilms ontwikkeld in 4 talen: Papiaments, Kantonees, Turks en Berbers (allen met Nederlandse ondertiteling). En ten slotte is er onderwijs en nascholing ontwikkeld op mbo-, hbo- en wo-niveau over cultuursensitieve palliatieve zorg. Ook de films kunnen in het onderwijs gebruikt worden.

Workshop over interculturele palliatieve zorg tijdens NCPZ

Op 8 november (14.15-16.00 uur) organiseert Pharos een workshop tijdens het NCPZ. Aan de hand van korte fragmenten uit de voorlichtingsfilms bespreken we een aantal dilemma’s in migrantengezinnen. We laten zien dat die voortkomen uit botsende waarden en normen: zorgeloos leven versus het recht om te weten, pijnbestrijding versus een helder hoofd houden, autonomie (individuele beslissingen) versus familiebeslissingen (wij-cultuur) en zo lang mogelijk leven versus kwaliteit van leven. Daarnaast geeft de workshop praktische handvatten hoe hiermee om te gaan.

De workshop is bedoeld voor iedereen die werkzaam is in de palliatieve zorg: verzorgenden, verpleegkundigen, artsen en medisch specialisten, geestelijk verzorgers en andere geïnteresseerden.

De 3 workshopleiders zijn Gudule Boland, projectleider van 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten', Roukayya Oueslati, onderzoeker (LUMC) en docent (Haagse Hogeschool) en mevrouw Po Yee Leung, voorlichter in het project 'In gesprek over leven en dood'. Zij vertellen in de workshop over ervaringen, onderzoeksresultaten en praktische adviezen.

Meer informatie

Pharos is het Expertisecentrum Gezondheidsverschillen. Met als uitgangspunt ‘Gezondheid en kwaliteit van zorg voor iedereen’ zet Pharos kennis in om de grote gezondheidsverschillen terug te dringen, en de kwaliteit en toegankelijkheid van preventie, zorg en ondersteuning van laagopgeleiden, vluchtelingen en migranten te verbeteren.

Contactpersoon: Gudule Boland, g.boland@pharos.nl

]]>
news-2958 Fri, 07 Sep 2018 11:30:00 +0200 Oproep voor onderzoek naar 'voltooid leven' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/oproep-voor-onderzoek-naar-voltooid-leven/ ZonMw heeft een subsidieoproep geplaatst voor een onderzoek naar de omvang en omstandigheden van de groep mensen die hun leven als voltooid beschouwen. Dit onderzoek wordt al aangekondigd in het regeerakkoord en in de Nota Medische Ethiek die minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor de zomer aan de Tweede Kamer stuurde. De deadline voor deze subsidieoproep is 17 oktober 2018. Sinds de jaren negentig van de vorige eeuw wordt er een maatschappelijk debat gevoerd over mensen die hulp willen bij zelfdoding omdat zij hun leven als voltooid beschouwen. Begin 2016 kwam de commissie Schnabel met haar eindrapport 'Voltooid leven – over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten'. Dat rapport is onder meer gebaseerd op eerdere wetenschappelijke studies, gebundeld in de ZonMw kennissynthese 'Ouderen en het zelfgekozen levenseinde'.

Belangrijke kennis ontbreekt

De minister stelt in de Nota Medische Ethiek vast dat er voor een zorgvuldige afweging nog belangrijke kennis ontbreekt: 'Hoewel er dus diverse onderzoeken zijn uitgevoerd en er veel maatschappelijk debat plaatsvindt, ontbreekt het voor dit kabinet op onderdelen aan voldoende informatie om weloverwogen en transparant een richting te kunnen kiezen.' Het onderzoek dat nu via ZonMw in gang gezet wordt, moet in deze kennisbehoefte voorzien

Grootte van de groep

De commissie Schnabel ging er vanuit dat de meeste mensen die hun leven als voltooid beschouwen en daarom hulp wensen bij zelfdoding, een beroep kunnen doen op de euthanasiewet. Het betreft immers veelal oude mensen, bij wie vaak sprake is van een stapeling van medische klachten – en dat is in principe voldoende grond voor euthanasie.

Omdat er nooit specifiek naar gezocht is, is nog onduidelijk hoe groot de groep mensen is die, in de formulering van de subsidieoproep 'hun leven als voltooid beschouwen en die als gevolg daarvan een persisterende doodswens hebben die buiten de reikwijdte van de bestaande euthanasiewetgeving lijkt te vallen.' Ook is er nog te weinig bekend over de omstandigheden en achtergronden van deze mensen.

Actieve doodswens

De Nota Medische Ethiek benoemt twee groepen mensen met zo'n persisterende doodswens omdat ze hun leven als voltooid beschouwen. Deze twee groepen komen ook terug  in de vraagstelling van de subsidieoproep. Allereerst gaat het om mensen met een 'actieve doodswens': zij zijn bereid om in actie te komen of actief hulp te zoeken om hun leven te (laten) beëindigen. De minister vervolgt: 'Daarnaast heb ik mij verstaan met de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra. Op haar verzoek zal, aanvullend aan het genoemde onderzoek, ook de omvang en omstandigheden worden onderzocht van de groep mensen die hun leven als voltooid beschouwen en als gevolg daarvan een persisterende stervenswens hebben, maar nog niet klaar zijn om daar actief vervolg aan te geven.'

Over de subsidieoproep

Groepen of consortia van onderzoekers die mee willen doen aan dit onderzoek, kunnen tot 17 oktober 2018 een voorstel indienen. Deze voorstellen worden beoordeeld door een begeleidingscommissie onder voorzitterschap van sociaal geneeskundige en voormalig inspecteur-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg prof. dr. Gerrit van der Wal. De overige commissieleden zijn: prof. dr. Inez de Beaufort (Medische Ethiek Erasmus MC Rotterdam), prof. dr. Govert den Harthogh (Ethiek, Universiteit van Amsterdam), prof. dr. Johan Legemaate (Gezondheidsrecht,  Universiteit van Amsterdam), Laurent de Vries (bestuurder Viattence) en dr. Sara Dekking (waarnemer ministerie van VWS). De uitkomsten van het onderzoek moeten eind volgend jaar bij de begeleidingscommissie liggen.

Contactpersoon

Voor vragen kunt u contact opnemen met Martijn da Costa (+31 70 349 50 87 of voltooidleven@zonmw.nl).

Meer informatie

]]>
news-2935 Tue, 04 Sep 2018 09:30:00 +0200 Internationale coalitie wil versnelling Open Access https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/internationale-coalitie-wil-versnelling-open-access/ Vanaf 1 januari 2020 zijn resultaten van onderzoek voor iedereen beschikbaar in Open Access tijdschriften en Open Access platforms. Dit is de kern van het plan dat vandaag door de cOAlition S, een internationale groep van onderzoeksfinanciers, waaronder NWO en ZonMw, bekend wordt gemaakt. Het doel is versnelling van de transitie naar Open Access. Het initiatief voor het versnellingsplan werd genomen door Robert-Jan Smits, special envoy Open Access bij de Europese Commissie. En wordt onderschreven door een brede coalitie van nationale en Europese onderzoeksfinanciers uit Frankrijk, Groot-Brittannië, Zweden, Noorwegen, Oostenrijk, Ierland, Luxemburg, Polen, Slovenië en Nederland. De Europese Commissie geeft aan het plan van harte te ondersteunen. Ook de European Research Council (ERC) onderschrijft het plan.

Betaalmuur

Met dit gezamenlijke initiatief wordt de internationale druk op de uitgevers opgevoerd om hun business model definitief om te gooien en Open Access over de volle breedte mogelijk te maken. Stan Gielen, voorzitter NWO: ‘Wetenschap hoort niet achter een betaalmuur, maar moet voor iedereen vrij toegankelijk zijn.’  Jeroen Geurts, voorzitter ZonMw: ‘Bij gezondheidsonderzoek hebben we ook te maken met patiënten en zorgprofessionals. Vrije toegang tot onderzoeksresultaten is voor deze groepen belangrijk.’ Naast NWO en ZonMw onderschrijven ook de VSNU, de KNAW en het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap het belang van de stappen die nu gezet worden.

Full Open Access in de praktijk

Belangrijkste consequentie van het plan is dat alle publicaties die voortkomen uit financiering van NWO, ZonMw en de andere onderzoeksfinanciers per 1 januari 2020 gepubliceerd moeten worden in volledig Open Access tijdschriften. Het publiceren in hybride tijdschriften die volgens het oude abonnementenmodel werken maar wel de mogelijkheid bieden om artikelen Open Access te maken, wordt gedurende een overgangsperiode van 2 jaar toegestaan tot eind 2021. Wel op voorwaarde dat daar het soort contracten onderligt dat de VSNU namens de gezamenlijke universiteiten met de uitgevers sluit. In disciplines waar onvoldoende mogelijkheden tot Open Access bestaan, zullen de organisaties initiatieven nemen en steunen zodat die mogelijkheden ook daar ontstaan. ‘De universiteiten zijn verheugd met deze maatregel, het is een duidelijke steun voor de onderhandelingen die wij met de uitgevers hierover voeren,’ aldus VSNU-voorzitter Pieter Duisenberg.

Meer informatie:

  • Nieuwsbericht + Plan S van NWO
  • Over Open Access op onze website
  • Voor informatie over Open Access publiceren kunnen onderzoekers de website van VSNU raadplegen .
  • In het eerder verschenen nieuwsbericht over het VWS-advies over Open Access publiceren in de gezondheidszorg 
  • in het eerder verschenen nieuwsbericht over de aanbieding van het Nationaal Plan Open Science


]]>