ZonMw tijdlijn Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Palliatieve zorg nl-nl Thu, 20 Jun 2019 11:46:34 +0200 Thu, 20 Jun 2019 11:46:34 +0200 TYPO3 news-4144 Tue, 04 Jun 2019 10:31:30 +0200 Vouchers ‘Juiste Zorg Op de Juiste Plek’ beschikbaar https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/vouchers-juiste-zorg-op-de-juiste-plek-beschikbaar/ Vandaag gaat de voucherregeling van het ZonMw-programma 'Juiste Zorg Op de Juiste Plek' (JZOJP) open. Met een voucher kunnen regionale samenwerkingsverbanden expertise inhuren voor het verzamelen van data en het daarmee in kaart brengen van de stand van zaken en toekomstige ontwikkelingen op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn in de regio. Op basis van dit regiobeeld kunnen zij hun aanbod aan zorg, welzijn en ondersteuning verder ontwikkelen en nog beter aan laten sluiten op behoeftes van de mensen in de regio. Zorg voorkomen, verplaatsen en vervangen. Dat is de essentie van het ZonMw-programma 'Juiste Zorg Op de Juiste Plek' (JZOJP). Samen de zorg echt veranderen. Onnodig dure of overbodige zorg voorkomen. Zorg verplaatsen - naar dichter bij mensen thuis, in hun eigen vertrouwde leefomgeving. En zorg vervangen door nieuwe en andere vormen van zorg.

Voucherregeling

Het ZonMw-programma JZOJP is er voor startende en bestaande regionale samenwerkingsverbanden die mensen goed op elkaar afgestemde zorg, ondersteuning en welzijn (willen gaan) bieden. Het programma bestaat uit 4 instrumenten: 3 impulsen en 1 voucherregeling. Vanaf vandaag kunnen vouchers aangevraagd worden tot 9 juli. Met een voucher kunnen regionale samenwerkingsverbanden expertise inhuren voor het verzamelen van data en het daarmee in kaart brengen van de sociale en gezondheidssituatie van de bewoners van hun regio.

Subsidie en looptijd

De subsidie die met een voucher kan worden aangevraagd, bedraagt maximaal € 10.000,- en heeft een looptijd van maximaal 9 maanden. Een samenwerkingsverband kan maximaal 2 keer een voucher aanvragen; bijvoorbeeld een voor expertise en een voor data levering en bewerking. Na de zomer zal de regeling, mogelijk in aangepaste vorm, weer opengesteld worden.

Regiobeeld en regiovisie

Het organiseren van de juiste zorg op de juiste plek begint bij een helder beeld van de regio: Wat doen we goed in de regio en wat kan beter? Welke zorg heeft deze regio in de toekomst nodig en hoe anticiperen we daarop met elkaar? Dit gedeelde regiobeeld vormt de basis waarop een regiovisie wordt bepaald: hoe laten we in de toekomst de zorg- en ondersteuning beter aansluiten bij de behoefte van mensen. Vandaar uit maakt elke partij - vanuit zijn eigen verantwoordelijkheid - afspraken over de organisatie van zorg en ondersteuning. Dit resulteert in een gemeenschappelijke regionale opgave die maakt dat aanbieders en professionals de zorg zó organiseren dat de patiënt zich goed geholpen voelt in zijn dagelijks functioneren. En het geeft richting aan de inkoop door gemeenten, zorgverzekeraars en zorgkantoren.

Regiobeeld.nl

Met een JZOJP voucher kan een regionaal netwerk externe expertise inzetten voor het vaststellen van het regiobeeld, gericht op de dataverzameling en –analyse. Ook het toevoegen van op maat toegesneden data van dataleveranciers is daarbij een optie. Als ondersteuning bij het in kaart brengen van de regionale opgave heeft VWS door het RIVM een basisdataset laten ontwikkelen. Met behulp van deze interactieve website regiobeeld.nl kan inzicht worden verkregen in de stand van zaken en toekomstige ontwikkelingen op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn in de regio.

Meer informatie

 

]]>
news-4113 Tue, 28 May 2019 15:59:19 +0200 Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenparticipatie-in-de-palliatieve-zorg/ Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten. Patiënten kunnen op verschillende manieren worden betrokken bij onderzoek. Bijvoorbeeld door de inzet van patiëntvertegenwoordigers, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Maar hoe zit het met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase en naasten? Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Echter, onderzoekers  hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – “daar zijn ze te ziek voor” en “hun hoofd staat er nu vast niet naar”. En als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. 

Toolkit 

Ons project bestond uit drie delen: Deel 1 was gericht op de implementatie van patiëntenparticipatie in diverse projecten uit het programma Palliantie. Meer dan zorg. We hebben middels ‘Serious gaming met het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ gewerkt. Met deze hulpmiddelen zijn onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers aan de slag gegaan om patiëntenparticipatie in hun project te implementeren. Daarnaast hebben we, in samenwerking met Stichting Tools, trainingsbijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers georganiseerd. Parallel werd een drietal ‘participatie-Community of Practice’s ingericht waaraan onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers deelnamen om ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren. 

In deel 2 hebben we patiëntenparticipatie geëvalueerd. We wilden weten of, en in welke fasen van het project, patiëntenparticipatie impact had op de projecten en welke belemmerende en bevorderende factoren een rol speelden. 

In deel 3 hebben we ons gericht op kennisdeling. We hebben de toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ geschreven en gepresenteerd op een afsluitende conferentie. In de toolkit gaan we in op de meerwaarde van patiëntenparticipatie, de verschillende vormen en methodes om het toe te passen en beschrijven we persoonlijke ervaringen van zowel onderzoekers als patiëntvertegenwoordigers. 

Inzet kennis en ervaring

Nu dit project is afgerond, zijn we bezig met het breder inzetten van onze knowhow van participatie. We hebben een werkgroep Cliënt- en Burgerparticipatie ingericht binnen het Expertisecentrum Innovatieve Zorg en Technologie, Zuyd Hogeschool. We gebruiken de toolkit als basis om voor junior onderzoekers een toegankelijke en generieke handleiding te schrijven. We schrijven bovendien een handleiding voor docenten om de inzet van patiëntenparticipatie in het hbo-onderwijs breed (niet alleen met betrekking tot palliatieve zorg) te stimuleren. We werken met ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ binnen het CrossCare programma (Interreg, Europese Unie) om patiëntenparticipatie in de toepassing van eHealth en ICT te versterken. Dit doen we aan het begin van een project om participatie in te richten maar ook gaandeweg het project om participatie te evalueren en te versterken. We gebruiken de kennis en ervaring rondom participatie bovendien om voor burgerparticipatie een handleiding te maken en het participatiespel in te zetten bij het vorm geven van burgerparticipatie.

Meer informatie

Dit project is uitgevoerd door Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Burgerkracht Limburg en Zorgbelang Limburg in samenwerking met Koraal Groep, Nivel, MUMC, VUMC, Pharos, ErasmusMC, UMCG, RadboudUMC, Zorgbelang Gelderland, Parkinson Vereniging, IKNL en EIZT. 
Albine Moser (albine.moser@zuyd.nl)
Esther Stoffers (estherstoffers@burgerkrachtlimburg.nl)
 

]]>
news-4093 Mon, 27 May 2019 16:00:00 +0200 Kennisagenda onderzoeksprogramma klimaat en gezondheid https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kennisagenda-onderzoeksprogramma-klimaat-en-gezondheid/ Het klimaat verandert wereldwijd en ook in Nederland. Het veranderende klimaat in Nederland heeft al allerlei zichtbare gezondheidsgevolgen. Maatregelen om de effecten van klimaatverandering tegen te gaan, bieden kansen voor het bevorderen van de gezondheid, maar brengen mogelijk ook nieuwe risico’s met zich mee. In opdracht van ZonMw hebben het RIVM, de Universiteit Maastricht en Wageningen University & Research een kennisagenda opgesteld. Hierin staat welk onderzoek uitgevoerd moet worden om de gezondheidsrisico’s van klimaatverandering te beperken. Een samenhangende kennisagenda met brede focus is van belang om inzicht te krijgen in de gezondheidsrisico’s van klimaatverandering in Nederland, op korte en lange termijn. De kennisagenda klimaat en gezondheid pleit voor een integrale benadering van klimaatonderzoek, door samenwerking van verschillende beleidssectoren en de praktijk. Het toekomstige klimaatonderzoek moet ook helpen bij het prioriteren van maatregelen.

Prioriteiten kennisagenda

In de kennisagenda wordt voorgesteld om de volgende activiteiten te prioriteren in een toekomstig onderzoeksprogramma klimaat en gezondheid:

  • Analyseer de huidige en toekomstige gezondheidsrisico’s van klimaatverandering in samenhang met elkaar
  • Ontwikkel maatregelen om huidige en toekomstige gezondheidseffecten van klimaatverandering aan te pakken. Bepaal de meest effectieve mix van maatregelen om gezondheid te bevorderen en risico’s te minimaliseren en de maatregelen die op korte termijn genomen kunnen worden
  • Ontwikkel een systeem om gezondheidseffecten van klimaatverandering tijdig te herkennen en effecten van maatregelen te evalueren
  • Neem gezondheid standaard mee bij de evaluatie van klimaatmaatregelen (bijvoorbeeld in het kader van de Nationale Adaptatie Strategie en Klimaatwet), om ongewenste neveneffecten op de gezondheid te voorkomen en positieve neveneffecten te versterken

Klimaat en gezondheid

Klimaat en gezondheid zijn bekeken in samenhang met duurzaamheid, milieu en voeding. De gevolgen van klimaatverandering, zoals overstromingen, temperatuurveranderingen, droogte en waterbeschikbaarheid, hebben grote impact op de volksgezondheid, maatschappij en economie, zoals beschreven in de ‘Lancet Countdown on health and climate change’. Ook in Nederland treden een aantal verwachte ontwikkelingen nu al op, zoals een toename van allergieën en hittestress. Actie is nodig om de uitstoot van broeikasgassen te minimaliseren en de gevolgen voor de gezondheid en gezondheidssector te beperken.

Maatregelen

De gevolgen voor de gezondheid van klimaatverandering in Nederland en van klimaatmitigatie- en adaptatiemaatregelen zijn echter vaak niet goed te kwantificeren of krijgen weinig aandacht. Actuele kennis is nodig over klimaatrisico’s om nu en in de toekomst de juiste beslissingen te kunnen nemen over in te zetten maatregelen. De klimaatmitigatiemaatregelen die uitgewerkt worden in het Klimaatakkoord richten zich vooral op reductie van CO2-uitstoot en niet op de mogelijke nevengevolgen voor de volksgezondheid. Klimaatadaptatiemaatregelen (zoals meer groen en water in de stad, klimaatbestendige bouw) bieden grote kansen voor het bevorderen van de gezondheid maar brengen mogelijk ook nieuwe risico’s met zich mee. Nederland kan zich hier op voorbereiden door samen met beleid en praktijk kennis te ontwikkelen. Alleen zo kunnen we de leefomgeving verbeteren en de volksgezondheid bevorderen.

Meer informatie

 

 

]]>
news-4103 Fri, 24 May 2019 12:29:59 +0200 De stem van patiënt en naasten verbetert kwaliteit onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/de-stem-van-patient-en-naasten-verbetert-kwaliteit-onderzoek/ Zorgbelang Groningen zet zich in om de stem van de patiënt te laten klinken in onderzoek en innovatie. Ook op het gebied van palliatieve zorg denken patiënten en naasten mee. Marieke Nanninga, projectleider participatie bij Zorgbelang Groningen, vertelt over de meerwaarde. ‘Ons motto is: verbetering en vernieuwing van zorg en ondersteuning realiseer je alleen met de mensen zelf. Dat geldt voor de zorgpraktijk, maar net zo goed voor onderzoek.’ Volgens Marieke Nanninga van Zorgbelang Groningen gaat het erom de leefwereld van mensen te verbinden met de wereld van professionals en wetenschappers. ‘Zo kun je samen aan kwaliteitsverbetering werken, op basis van wensen en behoeften van de mensen om wie het uiteindelijk gaat.’ In de palliatieve zorg is er volgens Nanninga al sprake van een behoorlijk goede aansluiting tussen onderzoek en praktijk. Veel projecten lopen immers via de netwerken palliatieve zorg, waarin alle betrokkenen samenwerken. Toch is expliciete aandacht voor het patiëntenperspectief nodig, vindt ze. ‘Samenwerking met patiënten en naasten in onderzoek komt steeds beter op gang, maar het gaat niet altijd zomaar van een leien dakje.’

Dankbaarheid laten doorklinken

Soms heeft dat met heel praktische belemmeringen te maken, zoals onvoldoende budget om een stevige inbreng van patiënten in de beginfase van een project te continueren in het vervolg. Dat gebeurde bijvoorbeeld in een van de Palliantie-projecten waarbij Zorgbelang Groningen betrokken was. Nanninga: ‘In dit project over zingeving hebben de onderzoekers ons en de klankbordgroep van Ligare laten meekijken met de vragenlijsten en het interviewschema. En met de folder met informatie voor deelnemers aan de studie. Dat heeft veel zinvolle aanpassingen opgeleverd, zoals de onderzoekers zelf ook hebben aangegeven.’ Het gaat om heel eenvoudige maar toch cruciale dingen, zoals de toon van een tekst, legt Nanninga uit. ‘We hebben meegegeven dat in een vragenlijst best wat dankbaarheid mag doorklinken. Mensen die in een moeilijke situatie zitten, besteden toch tijd en energie aan jouw vragen. En bij dit onderwerp raken die ook nog eens aan thema’s waarover ze misschien nog nooit echt met iemand hebben gepraat. Dat vraagt best wat van de respondenten.’ 

Het echte verhaal

Helaas, vertelt Nanninga, is het in dit project gebleven bij intensieve betrokkenheid in de beginfase. Dat was beslist geen onwil, zegt ze er meteen bij, maar een kwestie van ontoereikende budgetten. ‘Het zou mooi zijn geweest als ervaringsdeskundigen hadden kunnen aansluiten bij de projectgroep, zodat hun perspectief ook in de uitvoering van de studie een plek zou krijgen. En we hadden bijvoorbeeld graag zelf interviews afgenomen bij patiënten en naasten. Zeker bij een gevoelig thema als zingeving kunnen wij vanuit onze rol patiënten en naasten heel open bevragen en aansluiten bij waar iemand zelf mee bezig is en over wil vertellen. Niet alle onderzoekers vinden het makkelijk om heel open het gesprek aan te gaan.’ Overigens pleit Zorgbelang Groningen sowieso voor een grotere inzet op kwalitatief onderzoek bij meer gevoelige thema’s, aldus Nanninga. ‘Gesprekken leveren meer diepgang op dan alleen vragenlijsten, dit benadrukten de naasten uit de klankbordgroep ook.’ 

Echt luisteren naar de patiënt

Zorgbelang Groningen is betrokken bij de ontwikkeling van een zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving, een online hulpmiddel om grip te houden op je eigen gezondheidsdata, van behandeling tot onderzoeksuitslagen. Zo’n applicatie maakt het ook mogelijk de arts al voorafgaand aan een consult te laten weten welke vragen je hebt, licht Nanninga toe. Hoe belangrijk dat kan zijn voor een patiënt, hoorde ze laatst in een verhaal van een man met kanker. ‘Hij vertelde dat hij zich had voorgenomen niet nóg een chemo te doen. Maar eenmaal bij de arts had hij zich toch weer laten overhalen. Hij zei: als ik van tevoren had kunnen laten weten dat ik dat niet meer wilde, was het gesprek waarschijnlijk heel anders verlopen.’ Volgens Nanninga is het essentieel echt naar de patiënt te luisteren, zeker ook in de palliatieve zorg. ‘In de ontwikkeling van zo’n persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen wij ervaringen als van deze man heel goed inbrengen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek en innovatie 

  1. Ga open in gesprek met patiënten en naasten, neem de tijd en sluit goed aan bij waar mensen zelf in hun persoonlijke proces mee bezig zijn. Forceer niets; niet iedereen praat even gemakkelijk over diepere thema’s als zingeving.
  2. Betrek patiënten en naasten al vanaf het begin bij je project. Laat ze dus ook meedenken over je onderzoeksvragen, je projectopzet en de manier waarop je de informatie wilt ophalen.
  3. Blijf met elkaar leren, dus besteed veel aandacht aan een regelmatige terugkoppeling. Laat zien dat je wat met de inbreng van patiënten en naasten doet; dat houdt mensen gemotiveerd. En meld het ook als je even niets nieuws te melden. Zo maak je van je project geen black box.

Meer lezen

]]>
news-4102 Fri, 24 May 2019 12:07:51 +0200 Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenpanel-laat-onderzoek-beter-aansluiten-bij-behoeften/ Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie? In 2014 hadden de ZonMw-programma’s DoelmatigheidsOnderzoek en Goed Gebruik Geneesmiddelen de primeur: een panel van speciaal getrainde ervaringsdeskundigen werd betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Het idee was dat de indieners hun onderzoek zo beter konden laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten. Dat zou de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten moeten vergroten. Sinds enige tijd beoordeelt het panel ook de aanvragen die binnenkomen bij Palliantie. Zo komen de wensen en behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten centraal te staan, is de gedachte.

Relevante uitkomstmaten

Elmar Pels is adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland. Hij coördineert het panel met ongeveer 80 mensen die bij toerbeurt de aanvragen van zo’n tien ZonMw-programma’s beoordelen. Pels: ‘Patiëntenparticipatie heeft een belangrijke plek bij ZonMw. Projectaanvragers moeten steeds goed aangeven op welke manier ze patiënten in hun onderzoek willen betrekken. Leden uit het panel – voor elke subsidieronde een groepje van zo’n drie mensen; patiënten én mantelzorgers – lezen de aanvragen. Ze beoordelen die op relevantie, haalbaarheid en de inbreng van patiënten gedurende het onderzoek en kijken naar het nut van de resultaten voor patiënten en naasten. Kunnen patiënten bijvoorbeeld meedenken over de onderzoeksvraag? Welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers in hun studie? Gaat het ze bijvoorbeeld vooral om medische uitkomsten, of ook om zaken als de kwaliteit van leven of de tevredenheid van de patiënt? Dergelijke uitkomsten zijn voor patiënten vaak minstens zo relevant.’ Bij projecten rond palliatieve zorg is het perspectief van mantelzorgers en naasten onmisbaar, vindt Pels. ‘In de terugkoppeling op projectaanvragen zeggen panelleden vaak: stel deze vragen ook aan de familie.’

Meer baat voor de patiënt

De inbreng van patiënten kan onderzoekers behoeden voor het probleem dat zij onvoldoende deelnemers aan hun onderzoek weten te vinden. Pels: ‘Zeker als patiënten veel last hebben van hun aandoening, zitten ze waarschijnlijk niet te wachten op het invullen van twintig vragenlijsten en een reeks extra bezoeken aan het ziekenhuis.’ Op papier ziet een onderzoeksopzet er dan misschien goed doortimmerd uit, licht Pels toe, maar als de potentiële deelnemers uit de doelgroep om dit soort redenen afhaken, behaal je wetenschappelijk onvoldoende resultaat. Pels heeft als onderzoeker zelf ervaren hoe belangrijk het is om patiënten intensief te betrekken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. ‘Als wetenschapper moet je oppassen je niet te veel blind te staren op je eigen wetenschappelijke vragen. Door patiënten serieus te laten meewerken, kom je er achter dat de betrokkenen zelf soms helemaal niet op bepaalde uitkomsten zitten te wachten. Het gaat erom je onderzoek zo in te richten dat de patiënt uiteindelijk ook echt baat heeft van de nieuwe kennis.’

Nog een stap verder

Pels merkt dat wetenschappers het participeren van patiënten in hun projecten steeds serieuzer nemen. ‘Vroeger zeiden onderzoekers soms: ik doe aan patiëntenparticipatie, want ze zitten als onderzoeksgroep in mijn studie. Deze interpretatie van ‘participatie’ kom je nu niet meer tegen. We krijgen nu serieuze antwoorden op de vragen die vanuit het panel aan de projectaanvragers worden gesteld. En steeds vaker zeggen onderzoekers: dit is belangrijk, dus we maken speciaal budget vrij voor patiëntenparticipatie in ons project. Bijvoorbeeld om patiënten te laten meedenken over de best passende onderzoeksmethode en de voor hen relevante uitkomstmaten. Of door ze te laten meeschrijven aan de informatiebrief voor potentiële deelnemers, zodat die beter aansluit bij de vragen waar patiënten mee zitten.’ Wat Pels betreft zou de participatie van patiënten nog een stap verder kunnen gaan. ‘Op dit moment zitten patiënten nog niet in alle programmacommissies van ZonMw. Dat zou wat mij betreft eigenlijk de standaard moeten worden. Zodat het patiëntenperspectief ook al in de onderzoeksprogrammering een plek kan krijgen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek 

  1. Betrek patiënten al vanaf het begin bij je projectopzet. Als je een aanvraag hebt geschreven en ze dan pas laat meelezen, loop je al achter de feiten aan. Toets ook je eerste ideeën en de vraagstelling, zodat je al aan het begin de plannen eventueel kunt bijstellen en aanscherpen. Zie ook deze handige toolkit uit het project ‘patientenparticipatie bij de projecten van palliantie’
  2. Lees ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’, een ZonMw-publicatie met tips, bloopers en de tien meest gebruikte smoezen om patiënten niet te laten participeren. 
  3. Laat je trainen over hoe je patiëntenparticipatie als onderzoeker kunt vormgeven. Ook patiëntenorganisaties kunnen zich laten scholen. Bijvoorbeeld door PGOsupport

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

 

]]>
news-4097 Fri, 24 May 2019 10:27:25 +0200 Subsidieronde voor de praktijk voor 9 subsidieaanvragen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/subsidieronde-voor-de-praktijk-voor-9-subsidieaanvragen/ In februari 2019 heeft het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg voor de subsidieronde ‘Palliantie ronde 2018/2019 onderzoek’ 21 subsidieaanvragen ontvangen. ZonMw heeft het voornemen om 9 subsidieaanvragen te honoreren. Hiervoor wordt eind juni 2019 een ‘subsidieronde voor de praktijk’ opengesteld. Deadline voor indiening voor de netwerken is 3 september 2019. Doel van deze ronde is het doorontwikkelen en/of implementeren van bestaande interventies. De onderwerpen zijn divers: van interventies bijvoorbeeld gericht op eigen regie en zelfmanagement, signalering en markering bij verschillende doelgroepen tot diversiteits-sensitieve zorg en zingeving.  Definitieve honorering vindt plaats wanneer er voldoende Netwerken Palliatieve Zorg de interventie willen implementeren en deel willen nemen aan het betreffende onderzoek. 

]]>
news-4096 Fri, 24 May 2019 10:09:37 +0200 7 Netwerken Integrale Kindzorg gerealiseerd https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/7-netwerken-integrale-kindzorg-gerealiseerd/ Nadat het eerste regionaal netwerk voor kinderpalliatieve zorg goede resultaten opleverde, is het project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’ erop gericht stapsgewijs nog 6 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) op te zetten in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Na 2,5 jaar is het project afgerond en zijn er 7 netwerken met een landelijke dekking. Wat was de opdracht?

Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. Elk NIK heeft de volgende opdracht: 
-    te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren
-    de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten
-    een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. 
Ouders en zorgprofessionals kunnen bij een NIK terecht met vragen over hoe zij de zorg thuis goed kunnen organiseren en welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn. Ook over de zorg voor broertjes en zusjes en over het financieren van de benodigde zorg, kan het NIK informatie geven. Vanaf 2018 zijn ruim 100 gezinnen geholpen met hun veelal complexe hulpvraag.

Verbeteren van de organisatie van zorg

In alle regio’s faciliteren de netwerkcoördinatoren van het NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Hierdoor hebben organisaties een gezicht gekregen en weet men beter van elkaar wie welke zorg en expertise biedt. Het gesprek over hoe de zorg voor kind en gezin kan verbeteren, is daardoor ook eenvoudiger te voeren. Een van de uitkomsten van die gesprekken is de verbetering van de ‘warme’ overdracht van ziekenhuis naar huis door de huisarts hier meer bij te betrekken.

Meer deskundigheid

Het vergroten van de deskundigheid wordt uiteraard  afgestemd op de behoeften van de netwerkleden. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek met een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de ‘Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften’-training (GIZ) aangeboden. Dit is een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen.

Signalerende functie

Het NIK heeft een belangrijke signalerende rol. Dat betekent dat goede voorbeelden én knelpunten worden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het gaat hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaren. Om die ervaringen actief op te halen organiseert elk NIK een spiegelgesprek met ouders. Deze gesprekken geven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deze informatie neemt het NIK mee in de activiteiten. 

Blik vooruit

Het NIK blijft zich in de regio’s inzetten om te komen tot betere organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind. Dat betekent dat de doelgroep van de NIK wordt verbreed: van gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte naar gezinnen met een ernstig of chronisch ziek kind. Een eerste stap hierin is reeds gezet door de aansluiting aan het project ‘Copiloten’ van de werkgroep ‘Wij zien je wel ’. Een ander belangrijke actie is het vergroten van de naamsbekendheid zodat ouders en (zorg)professionals de weg naar het NIK nog beter weten te vinden.  Op de website van het kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn  de netwerken te vinden. 

Meer informatie over:

]]>
news-4094 Fri, 24 May 2019 09:22:12 +0200 Kunst als middel om over mantelzorg in gesprek te komen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kunst-als-middel-om-over-mantelzorg-in-gesprek-te-komen/ De zorg en het leven van mantelzorgers blijven in de palliatieve fase vaak onzichtbaar. Kunst is een mooie ingang om hun perspectief invoelbaar en bespreekbaar te maken. Zo ontstaat aandacht voor en erkenning van zowel de geliefde patiënt als de mantelzorger. Hoe maak je het vaak onzichtbare werk van mantelzorgers in de palliatieve fase zichtbaar? Jelle van Gurp, universitair docent aan het Radboudumc, is bezig met een onconventionele methodiek: een op empirisch onderzoek gebaseerde graphic novel die het leven van mantelzorgers letterlijk verbeeldt en zo hun verhaal vertelt. Dat gebeurt in samenwerking met studenten van de hogeschool voor de kunsten Arnhem Enschede Zwolle (ArtEZ) in het Palliantie-project ‘De mantel der liefde verbeeld ’. Van Gurp: ‘Een graphic novel is een strip die een serieus verhaal in woord en beeld vertelt. Het is een mooie vorm die ook mensen aanspreekt die niet zo talig zijn ingesteld.’ Het verhaal gaat over twee mantelzorgers van wie de naasten in de palliatieve fase zijn. Eentje heeft te maken met een naaste met kanker, in de andere verhaallijn gaat het om de dochter van een patiënt met COPD. ‘De inhoud is mede voortgekomen uit interviews met mantelzorgers en patiënten. Dat laatste was belangrijk, om ook te weten hoe mensen in de palliatieve fase tegen mantelzorg aankijken.’

Naaste in de winkelwagen

Uit de interviews kwamen bepaalde morele aspecten naar voren die de mantelzorgrelatie mede bepalen. Van Gurp: ‘Mantelzorgers ervaren een appel. Dat appel wordt niet zozeer letterlijk gedaan, maar mensen hebben het gevoel: ik móét iets doen. En ik mag het niet verkeerd doen, want ik krijg geen herkansing.’ Het gevolg is dat mantelzorgers denken voortdurend aanwezig, beschikbaar en alert te moeten zijn. In de graphic novel wordt dat uitgebeeld in een scène waarin de beide mantelzorgers elkaar tegenkomen in de supermarkt. Allebei hebben ze hun stervende naaste in hun winkelwagentje. Van Gurp: ‘Die scène staat symbool voor wat mensen ons vertelden: ik neem mijn geliefde naaste als het ware altijd met me mee.’

Interactief theater 

De meeste patiënten willen graag thuis blijven tot het einde, en daarvoor is mantelzorg onmisbaar. Mantelzorgers zijn in de laatste levensfase van hun naaste vaak zwaar belast en moeten zelf ook ondersteuning kunnen krijgen. In het project ‘Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat ’  wordt met een toolkit, speciaal ontwikkeld voor de lokale setting, het aanbod aan mantelzorgers concreet gemaakt. Ook in dit project is kunst een ingang, vertelt Wilco Kruijswijk van MantelzorgNL. ‘Een optie is het interactieve theaterstuk ‘De Mantelzorgmonologen’ van Ceder Trainingen en Advies. Daarin komen een paar typische situaties naar voren en het publiek kan eigen ervaringen inbrengen. Die worden ook gespeeld, waarna het publiek kan reageren. Een krachtige vorm om dingen bespreekbaar te maken.’

Met elkaar in gesprek

Van Gurp en Kruijswijk zijn ervan overtuigd dat kunst kan bijdragen aan goede publieksvoorlichting over mantelzorg in de palliatieve fase. Van Gurp: ‘De resultaten van onderzoek kun je wel weer op een symposium voor vakgenoten presenteren, maar we bereiken meer als we nieuwe kennis vertalen naar vormen die meer mensen aanspreken.’ Er zijn plannen om van de graphic novel een expositie te maken, zodat zoveel mogelijk mensen de verhalen kunnen komen bekijken. En met elkaar in gesprek kunnen gaan over de dingen die zij beleven in hun situatie. Kruijswijk: ‘Kunst is bij uitstek geschikt om de gelaagdheid van situaties te verbeelden. In de wetenschap hebben we de neiging om dingen te versimpelen tot bijna rekenkundige eenheden. Maar met een oplossing als ‘x uur respijtzorg’ voor een mantelzorger, hef je een eventuele overbelasting niet vanzelfsprekend op. Iedereen is weer anders, dus het kan alleen maar maatwerk zijn, en daarvoor moet je mensen heel persoonlijk kunnen aanspreken.’

Drie gouden lessen voor de ondersteuning van mantelzorgers in de palliatieve fase 

  1. Probeer niet een soort ‘meetbare hoeveelheid belasting’ op te sporen. Kijk vooral naar welke ‘morele druk’ een mantelzorger ervaart. Wat is voor iemand de onderliggende waarde van de mantelzorg? Waar zit de druk én waar de positieve aspecten? Als de balans daartussen zoek is, is ondersteuning misschien gewenst.
  2. Mantelzorgers in de palliatieve fase kunnen soms zo meegesleept worden door de situatie, dat ze niet meer in de gaten hebben hoe het eigenlijk met henzelf gaat. Binnen iemands netwerk kunnen mensen afspreken dat af en toe expliciet te toetsen. Dus laat vrienden (of anderen) de vraag stellen hoe het nu met de mantelzorger zélf gaat.
  3. …maar laat deze vraag ook niet een verplicht nummer zijn. We leven in een cultuur waarin de vraag ‘Hoe gaat het?’ makkelijk gesteld is, en het antwoord ook al snel luidt: ‘Prima hoor!’ Wees je ervan bewust dat je als vraagsteller ook een serieuze verantwoordelijkheid hebt om iemand te ondersteunen die zegt: ‘Het gaat eigenlijk niet zo goed met mij.’

Het project 'Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat' biedt de ‘Mantelzorgmonologen’ een aantal keer gratis aan organisaties aan, die aandacht willen geven aan palliatieve zorg in hun regio. In combinatie met de toolkit kan met relatief weinig tijd een lokale of regionale publiekscampagne opgezet worden. Het gaat om organisaties als: steunpunten mantelzorg, welzijns- of thuiszorgorganisaties, ouderenorganisaties of vanuit een gemeente. Vragen of aanmeldingen kunnen via w.kruijswijk@mantelzorg.nl.

Meer lezen 

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

]]>
news-4089 Thu, 23 May 2019 13:53:54 +0200 Gezondheidszorgonderzoek in Europa https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gezondheidszorgonderzoek-in-europa/ Onderzoeksfinanciers in Europa zijn samen gekomen tot een Strategische onderzoeksagenda. Om de groeiende uitdagingen aan te kaarten op het gebied van gezondheidszorgsystemen, met name de onderzoeksgebieden die de komende jaren steeds belangrijker worden. Je kunt de conceptversie inzien en tot 28 juni feedback geven. Denk je mee? -    Bekijk de Strategische onderzoeksagenda (conceptversie)
-    Geef je feedback via deze vragenlijst

De Strategische onderzoeksagenda en de vragenlijst zijn afkomstig van het project TO-REACH. In alle EU-lidstaten wordt dezelfde vragenlijst gedeeld onder alle belanghebbenden, waaronder onderzoekers, andere betrokkenen in de gezondheidszorg, patiënten en geïnteresseerde burgers. Om die reden is de vragenlijst dan ook in het Engels. Je mag ook in het Nederlands antwoorden, als je dat fijner vindt.

Gezondheidszorgonderzoek in Europa

Veel van de vraagstukken binnen de gezondheidszorg zijn niet uniek voor Nederland. Maar de context per land is verschillend. Daarom werkt het niet om simpelweg verbeteringen te kopiëren. Het zou mooi zijn als we in Europees verband beter kunnen begrijpen en voorspellen hoe succesvolle innovaties elders kunnen worden toegepast.

TO-REACH project

Binnen het TO-REACH project werkt ZonMw samen met onderzoeksfinanciers in andere landen. We bekijken welke vraagstukken spelen en waar we gezamenlijk kunnen optrekken.

De centrale vraag van TO-REACH is: Hoe kunnen we efficiënter gebruik maken van succesvolle zorginnovaties uit andere landen? Het initiatief richt zich op de overdraagbaarheid (‘transferability’) van verbeteringen in de organisatie van zorg.

Dit is een Horizon 2020-gecoördineerde coördinatie- en ondersteuningsactie (CSA). ZonMw en Nivel doen hier aan mee, samen met overheids- en financieringsorganen uit 19 andere EU-lidstaten en niet EU-landen.

Meer informatie

Heb je vragen of wil je meer weten over TO-REACH? Neem dan contact op met ZonMw via KwaliteitvanZorg@zonmw.nl

-   aanmelden voor nieuwsbrief TO-REACH
-   Flyer TO-REACH
-   Filmpje TO-Reach

 

 

]]>
news-3996 Wed, 08 May 2019 14:32:00 +0200 12 mei - Dag van de Verpleging https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/kwaliteit-van-zorg/verpleging-en-verzorging/ Een dikke duim omhoog en een pluim voor alle verpleegkundigen! Dankzij jullie inzet, komen we samen met onderzoekers, docenten en beleidsmakers tot de juiste kennis, op de juiste plek. Niet alleen op de Dag van de Verpleging, maar het hele jaar door hebben jullie onze aandacht. Wil je meer weten over zelfmanagement of verpleegkundig leiderschap? Of benieuwd naar onderzoeksprojecten? Neem een kijkje op onze pagina Verpleging & Verzorging. news-4002 Wed, 08 May 2019 13:55:00 +0200 Hoe komen we tot kennis van en voor de verpleging? https://youtu.be/NihKT2xCjDY Onderzoekers, verpleegkundigen, verzorgenden, beleidsmakers en docenten werken samen in de onderzoeks(projecten) die wij financieren. Zo komen we tot kennis, waar jij als verpleegkundige of verzorgende écht wat mee kan. Wat doen we zoal? Bekijk het filmpje en je weet het binnen 2 minuten. news-3974 Thu, 25 Apr 2019 14:51:56 +0200 Palliatieve zorg in het verpleeghuis https://www.waardigheidentrots.nl/verslagen/themabijeenkomst-palliatieve-zorg-in-het-verpleeghuis/?utm_source=flexmail&utm_medium=e-mail&utm_campaign=nieuwsbriefwaardigheidentrots25042019&utm_content=palliatieve+zorg+in+het+verpleeghuis Elk verpleeghuis moet aandacht voor palliatieve zorg hebben. Vanzelfsprekend. Inmiddels is er veel kennis voorhanden. Maar hoe breng je dat vervolgens in de praktijk? Dat thema verdient het om op de kaart te worden gezet. De themabijeenkomst Palliatieve zorg op 8 april in Utrecht was een begin. ‘Het doel is kennis delen en bewustzijn creëren.’ news-3970 Thu, 25 Apr 2019 11:58:02 +0200 Praat mee over de wetenschapper in 2030 https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/praat-mee-over-de-wetenschapper-in-2030/ Het erkennen en waarderen van de wetenschapper in de toekomst dat is waarover we in gesprek gaan met (jonge) wetenschappers, universiteiten, financiers en maatschappelijke partners. Tijd voor nieuwe set competenties

Is de wetenschap toe aan vernieuwing? De maatschappij kijkt kritisch naar de waarde en het functioneren van de wetenschap. De erkenning en waardering van wetenschappers leunt zwaar op citaties en impactfactoren en wetenschappers ervaren grote tijds- en prestatiedruk op het gebied van onderzoek en onderwijs. Maar wat zegt het huidige systeem over hun bijdrage aan de wetenschap of aan de samenleving? Is het tijd voor een nieuwe set competenties voor de wetenschappers van morgen?

Praat mee

ZonMw en NWO organiseren op donderdag 23 mei 2019 in de Fokker Terminal in Den Haag de conferentie 'Evolutie of revolutie? Praat mee over de wetenschapper van 2030'. Wij nodigen u van harte uit, meld u aan en deel uw visie.

Praat ook mee online: #wetenschapper2030

 

]]>
news-3956 Tue, 23 Apr 2019 11:32:50 +0200 Filmpje: Anneke Francke over onderszoekslijn Tussen Weten en Doen https://youtu.be/AaY3_K7iUdU ‘Ondersteun mensen vooral bij het maken van keuzen’, vertelt Anneke Francke, hoogleraar Verpleging en Verzorging. Dit filmpje is een korte samenvatting van het 5e artikel, verschenen in onze artikelenreeks Tussen Weten en Doen. news-3955 Tue, 23 Apr 2019 11:19:30 +0200 ‘Ondersteun mensen vooral bij het maken van keuzen’ https://publicaties.zonmw.nl/tussen-weten-en-doen-ii/#c40448 Zelfmanagement kan ingewikkeld zijn. Zeker aan het einde van het leven of bij dementie. Online tools kunnen je hierbij helpen, vertelt Anneke Francke, hoogleraar Verpleging en Verzorging. Lees het 5e artikel, verschenen in onze artikelenreeks Tussen Weten en Doen. In deze reeks laten we zien hoe de onderzoeksresultaten jou - als verpleegkundige of verzorgende - helpen in je professioneel handelen. news-3867 Tue, 02 Apr 2019 12:16:59 +0200 Groen licht voor 3 projecten Geestelijke verzorging in de eerstelijn https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/groen-licht-voor-3-projecten-geestelijke-verzorging-in-de-eerstelijn/ Samenwerkend onder de naam PLOEG zijn drie projecten goedgekeurd, waarbij PLOEG staat voor Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke verzorging. Welke resultaten kunnen we uit deze projecten verwachten? ‘Spirituele zorg dichtbij huis’ (844001601)

De volgende producten komen in november 2021 volgens projectleider Hetty Zock:

  • Toolbox in de vorm van een (e-)werkboek of een website, waarmee succesvolle spirituele zorg door geestelijk verzorgers in de eerstelijns (palliatieve) setting vormgegeven kan worden.
  • Zorgkaart met locatie, partners en zorgsetting van bestaande praktijken van geestelijk verzorgers in de eerstelijns palliatieve setting.
  • Wetenschappelijk artikel voor geestelijk verzorgers over de zorgcontext van de onderzochte praktijken.
  • Rapport met eerste beschrijving van succesvolle geestelijke zorgpraktijken, gedefinieerd als organisaties met een bestaansduur langer dan 1 jaar en/of met veel gerapporteerde  positieve effecten.

‘Integratie GV eerste lijn vanuit drie multidisciplinaire praktijken’ (844001602)

De volgende producten komen in januari 2022 volgens projectleider Carlo Leget:

  • Een implementatietoolbox die gebruikt kan worden voor implementatie van spirituele zorg in de 1e lijn op basis van het kwaliteitskader palliatieve zorg en de nieuwe richtlijn spirituele zorg.
  • Verwijzingstool voor de zorgverleners in de eerste lijn. Daarmee kan gesignaleerd worden wanneer het passend is om zelf in gesprek te gaan of door te verwijzen.

‘In dialoog met je levensverhaal’ (844001603)

De volgende producten komen in maart 2022 volgens projectleider Sjaak Körver:

  • Een interventie voor het werken met levensverhalen.
  • Een beschrijving van de methodiek met een bijpassend werkboek en spel.
  • Opname van de methodiek in het initieel en postacademisch onderwijs voor geestelijk verzorgers.
  • Een aanzet tot de ontwikkeling van een landelijke dataset van geestelijke verzorging in de eerstelijns palliatieve zorg.
  • Wetenschappelijke artikelen en publicaties in vaktijdschriften in de eerstelijns palliatieve zorg.

Gezamenlijk zullen de drie projectleiders een handboek en een conferentie realiseren.

]]>
news-3866 Tue, 02 Apr 2019 11:51:16 +0200 Kwaliteitskader Palliatieve Zorg en Geestelijke verzorging https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-en-geestelijke-verzorging/ “De patiënt en diens naasten ervaren aandacht voor wat voor hen van betekenis is en ontvangen passende ondersteuning bij spirituele en existentiële vragen en behoeften”, zo luidt de standaard in het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Spiritualiteit en/of geestelijke verzorging speelt een belangrijke rol in hoe mensen omgaan met ziekte of kwetsbaarheid. Ook speelt het een rol in hoe mensen innerlijke rust ervaren en inzicht verwerven over wat van waarde is voor hun leven. De confrontatie met de dood en beperkingen op fysiek, psychisch en/of sociaal gebied hebben invloed op het ervaren van doel en betekenis van het leven. Vaak leidt deze confrontatie tot het opnieuw waarderen van het levensverhaal. Dit kan gepaard gaan met een spirituele worsteling of leiden tot een verrijking van het levensverhaal. Voor de meesten is het een combinatie van beide. De tijd en ruimte die iemand nodig heeft om de confrontatie met de dood en beperkingen onder ogen te zien en een plaats te geven in het leven, verschilt per individu.
Aandacht voor wat voor de patiënt van betekenis is, houdt volgens het kwaliteitskader in dat1 :

  1. Aandacht voor spiritualiteit een fundamenteel onderdeel is van patiënt- en naastengerichte zorg, die recht doet aan de waardigheid van alle betrokkenen.
  2. De zorgverlener zich bewust is van eigen waarden en overtuigingen, erkent dat zijn eigen spiritualiteit deel uitmaakt van zijn professionele functioneren en zijn persoonlijke waarden, spirituele en existentiële overtuigingen niet oplegt aan patiënten, naasten of collega’s.
  3. Zorgverleners gerichte scholing hebben gevolgd, in staat zijn spirituele behoeften te signaleren en over (basis-)vaardigheden beschikken voor het verlenen van spirituele zorg.
  4. In de communicatie met de patiënt en diens naasten respect wordt getoond voor hun spirituele overtuigingen, uitingen en rituelen.
  5. De zorgverlener aandacht heeft voor het levensverhaal van de patiënt en in staat is om te herkennen waar de patiënt zin en betekenis aan ontleent of is kwijtgeraakt. De zorgverlener heeft aandacht voor de waarden, wensen en behoeften met betrekking tot het spiritueel welbevinden van de patiënt en diens naasten en inventariseert met welke aspecten zij willen dat zorgverleners rekening houden in de zorg die zij bieden.
  6. De zorgverlener aandacht heeft voor wat de patiënt en diens naasten raakt en beweegt in de confrontatie met ziekte en verlies, in staat is om spirituele nood of existentiële crisis te herkennen en deze, zo nodig met behulp van (gevalideerde) meetinstrumenten, nader in kaart te brengen. Onderwerpen die de patiënt en diens naasten bezig kunnen houden zijn onder meer:
  • angst, verdriet, berusting, boosheid en verzet in relatie tot het ervaren van zin en betekenis;
  • het zoeken naar betekenis in het verleden (levensverhaal), het heden (van betekenis zijn/of betekenis ervaren ook als je ziek bent) en de toekomst (afscheid en de dood);
  • existentiële- en zingevingsvragen, vragen over identiteit, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop,  liefde en vreugde, behoefte aan rituelen;
  • de meest waardevolle zaken voor een persoon zoals de relatie tot zichzelf, naasten, cultuur, ethiek en moraal en het leven zelf;
  • levensbeschouwelijke overwegingen en fundamenten; geloof, overtuiging, de relatie tot het zichzelf overstijgende of goddelijke en de natuur;
  • belemmeringen en risico’s voor spiritueel welbevinden.
    In overleg met de patiënt en diens naasten neemt de zorgverlener passende en preventieve maatregelen. Ongeacht waar de patiënt zich bevindt, wordt indien gewenst of nodig (onder meer in het geval van een crisissituatie) een expert ingeschakeld.
  1. De patiënt en diens naasten de ruimte krijgen voor het beleven van hun eigen levensbeschouwelijke overtuiging en voor wie zij in dit kader willen ontmoeten. Waar gewenst krijgen zij (professionele) ondersteuning bij voor hen belangrijke gebruiken en rituelen.
  2. In afstemming met de patiënt en diens naasten bepaald wordt wat met betrekking tot het spiritueel welbevinden en spirituele nood van de patiënt en diens naasten wordt opgenomen in het individuele zorgplan en onder de aandacht gebracht moet worden bij overdracht van zorg.

1 Waar in de criteria spiritueel staat, wordt ook religieus en zingeving bedoeld.

Projecten Palliantie op het domein van de spirituele dimensie

Het Palliantie programma draagt met 15 projecten bij aan het kwaliteitskader palliatieve zorg op het gebied van geestelijke verzorging ofwel spirituele dimensie.

Lopende projecten op het domein van spirituele dimensie

Naast de drie PLOEG-projecten die in oktober 2018 gehonoreerd zijn, lopen er nog enkele projecten uit Palliantie. Meer dan Zorg. op het domein van de spirituele dimensie:

‘Als niet alles is wat het lijkt: Praten met patiënten en naasten over zingeving en betekenisgeving’ (844001304)
Dit project wil de spirituele zorg meer inbedden in de reguliere zorg. Door middel van een digitale werkplaats kan multidisciplinaire zorg worden geïmplementeerd in het zorgproces en kunnen professionals geschoold worden. Daarnaast worden implementatiecoaches opgeleid die de spirituele dimensie in Nederland kunnen implementeren (afronding project op 1 april 2019).

‘Spirituele zorg en rituelen in de eerste lijn’ (844001309)
In dit project wordt een trainingsmodule voor ritueel handelen ontwikkeld waarmee huisartsen en verpleegkundigen toegerust worden om de spirituele dimensie van mensen in de palliatieve zorg die thuis verblijven te ontsluiten. Dit project heeft als doel om spiritualiteit concreet te maken en de verlegenheid over spiritualiteit weg te nemen (afronding project op 1 april 2019).

‘DIAMAND: DIaloog op basis van het Ars Moriendi model voor autochtone en Allochtone Nederlanders en mensen met Dementie’ (844001504)
Het doel van dit project is om patiënten, naasten en zorgverleners te ondersteunen om samen in gesprek te gaan over wat van waarde is, steun en kracht geeft, en welke keuze passen bij de palliatieve fase. Het veelgebruikte gespreksmodel, het ars moriendi model, wordt verfijnd en aangepast zodat het aansluit bij verschillende groepen patiënten en ook de toegang tot spirituele en ethische zorg verbeterd (afronding project op 1 juni 2021).

‘Doorontwikkeling van het goede voorbeeld 'Proactieve palliatieve Zorgplanning' naar 'Proactieve Pallatieve zorgplanning 2020' (844001515)
In dit project wordt het bestaande goede voorbeeld ‘Proactieve palliatieve zorgplanning’ doorontwikkeld. Het project ontwikkelt een hulpmiddel voor patiënten om het gesprek met de arts voor te bereiden. Voor zorgverleners ontwikkelt het project een training waarin ze vertrouwd raken met het herkennen en verkennen van zingevingsvragen (afronding project op 1 maart 2021).

Bron: Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

 


]]>
news-3839 Thu, 28 Mar 2019 14:11:21 +0100 Boek 'Met het einde in zicht' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/boek-met-het-einde-in-zicht/ In januari is het boek ‘Met het einde in zicht, communiceren in de palliatieve zorg’ verschenen. In dit boek staan 29 bijzondere verhalen van onder andere zorgverleners en patiënten. Willemjan Slort (huisarts en lid van de ZonMw commissie Palliantie. Meer dan zorg) en Jeroen Wapenaar hebben dit boek samengesteld en geschreven. Waar gaat het over? De globale inhoud

In 'Met het einde in zicht' staan verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma's. Dit geeft interessante inzichten in wat de beste manier van communiceren is met mensen met kanker of met mensen die te maken hebben met hartfalen, dementie of COPD. De verhalen uit de praktijk laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom geven alle vertellers ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren.

Onderwerpen die onder andere aan bod komen:

- hoe verschillend mensen omgaan met hun ernstige ziekte;
- wat je als hulpverlener kunt bijdragen zodat de patiënt weloverwogen keuzes kan maken;
- hoe mensen met een niet-westerse migratieachtergrond communiceren over het levenseinde;
- checklists met bespreekpunten.

Bestellen

Het is boek is te bestellen via uitgeverij Lannoo, bol.com (5% studentenkorting) of te koop in de boekhandel.

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

]]>
news-3828 Mon, 25 Mar 2019 15:52:32 +0100 Spirituele zorg helpt mensen vragen stellen over de diepere drijfveren https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/spirituele-zorg-helpt-mensen-vragen-stellen-over-de-diepere-drijfveren/ Ondersteunen bij het zoeken naar krachtbronnen. En woorden helpen geven voor de drijfveren achter iemands levensverhaal. Volgens Joep van de Geer is dat waar geestelijk verzorgers goed in zijn. Als kennismakelaar laat hij deze inzichten overal in Nederland landen. Niet alleen in de palliatieve zorg. Eén dag in de week is Joep van de Geer geestelijk verzorger in de academische hospice Demeter in Bilthoven. Wat hij daar ervaart, neemt hij de rest van de week mee in zijn rol als kennismakelaar zingeving, spiritualiteit en geestelijke verzorging bij Agora. Hij promoveerde op een onderzoek naar scholing van artsen en verpleegkundigen op het gebied van spirituele zorg. Daaruit bleek onder meer dat de geestelijk verzorger minder goed op de hoogte is van het werk van artsen, en daardoor in de bij- en nascholing van die beroepsgroep minder goed aansluit op hun dagelijkse praktijk. Vanuit Demeter, gelieerd aan UMC Utrecht, zit Van de Geer ook in een onderzoeksgroep die op dit soort uitdagingen antwoorden zoekt. Zodat geestelijke verzorging een steviger plek kan krijgen.

De existentiële kwesties

De meerwaarde van spirituele zorg in de palliatieve zorg ligt voor Van de Geer met name in het helpen zoeken naar krachtbronnen van de patiënt. En naar de diepere drijfveren achter iemands levensverhaal. ‘Heeft iemand nog toegang tot zijn of haar krachtbronnen? Kan hij of zij de confrontatie met het eigen levenseinde aan?’ Van de Geer denkt als spiritueel consulent mee in multidisciplinaire overleggen. ‘Ik ondersteun de andere disciplines aan tafel, vooral artsen en verpleegkundigen, bij de vraag hoe zij aandacht kunnen schenken aan levensvragen van mensen. Dus aan existentiële kwesties waar patiënt en naasten mee kunnen zitten.’

Zin ervaren, niet ‘geven’

Spiritualiteit is voor Van de Geer een essentieel concept. ‘Die term is niet zweverig; alles wat jou inspireert raakt aan jouw spiritualiteit. Ik vind het een beter woord dan “zingeving”. Probeer het maar eens, “zin geven”. Je erváárt zin, je verliest zin, je ontdekt zin! Het gaat dus om de ervaringskant van zin, niet de handelingskant ervan; dat “geven”.’ Als geestelijk verzorger stel je vragen die hier ruimte voor creëren, zegt Van de Geer. Dat betekent soms ook ‘vertragen’, dus niet te snel doorschieten in handelen. Als kennismakelaar neemt hij dit soort inzichten ook mee het land in. ‘Mijn rol is om initiatieven en ontwikkelingen in de praktijk breder te laten landen in de multidisciplinaire zorgpraktijk. En in onderwijs en onderzoek. Ik let erop dat de basismethodiek uit de richtlijn op alle plekken wordt gevolgd. Zodat teams niet overal weer anders werken.’

Niet alleen in palliatieve zorg

Een belangrijke opdracht is het opzetten van een ondersteuningsstructuur voor de thuissituatie of de eerste lijn. Van de Geer: ‘Professionals – van huisarts tot thuiszorgmedewerker – moeten getraind worden om levensvragen te signaleren. En te herkennen wanneer iemand hierin vastloopt en er misschien een geestelijk verzorger nodig is.’ Die structuur bestaat voor de palliatieve zorg al met Agora, de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland, Stichting Fibula, de PaTz-groepen. Een voorbeeld is de consortia van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg en het programma Palliantie. Maar volgens Van de Geer is het belangrijk de focus voor de geestelijke verzorging breder te trekken. ‘Daarom schakel ik ook met een brancheorganisatie als Sociaal Werk Nederland, de Vereniging van Geestelijk VerZorgers, het Nederlands Huisartsen Genootschap en ouderenbond KBO-PCOB. Het gaat immers niet alleen om palliatieve patiënten, maar ook om andere groepen met levensvragen..’

Aandacht voor wat ons inspireert

Voor verschillende doelgroepen van spirituele zorg is het zogeheten ABC-model (Aandacht, Begeleiding, Complexiteit/Crisis) uit de palliatieve zorg bruikbaar. ‘Het is belangrijk om vanuit de ondersteuningsstructuur scholing te organiseren voor zorgprofessionals om in de praktijk het ABC-schema te kunnen toepassen en te weten wanneer doorverwijzing aangewezen is. Als we ABC weten te integreren in de zorg én het sociaal domein, kunnen we met elkaar meer aandacht geven aan wat ons allemaal werkelijk inspireert.’


Drie gouden lessen voor geestelijk verzorgers in de palliatieve zorg

  1. Ga zelfbewuster samenwerken met artsen en verdiep je in hun praktijk. Loop een dag mee en bouw aan je relaties. En voer eens samen een gesprek met patiënt.
  2. Beperk je niet alleen tot palliatieve zorg!
  3. Volg de ‘Masterclass spiritualiteit in de palliatieve zorg’ van Joep, met onder anderen Carlo Leget, Saskia Theunissen, Erhard Weiher en telkens nieuwe gastdocenten.

Meer lezen

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

 

 

]]>
news-3826 Mon, 25 Mar 2019 15:31:09 +0100 Geestelijk verzorgers kunnen meer tijd en aandacht geven https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/geestelijk-verzorgers-kunnen-meer-tijd-en-aandacht-geven/ Geestelijk verzorgers in de palliatieve zorg kunnen in de eerste lijn bijdragen aan de kwaliteit van leven van patiënten en/of hun naasten. Onder de noemer PLOEG starten drie projecten die deze zorg verder kunnen verbeteren. De drie projectleiders Hetty Zock, Sjaak Körver en Carlo Leget over aandacht voor de spirituele dimensie. Voor spirituele behoeften bij patiënten in de palliatieve fase is niet altijd aandacht. Uit een kennissynthese van oktober 2017 bleek dat zingeving en religie belangrijk zijn voor de meeste ernstig zieke patiënten en hun families, onder andere in de omgang met de ziekte. De kennissynthese stond mede aan de basis van een subsidieoproep van ZonMw in februari 2018 over geestelijke verzorging in de eerste lijn. Voor deze zorg is van overheidswege extra geld beschikbaar gekomen. Onder de verzamelnaam PLOEG – Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke verzorging – starten nu drie samenhangende projecten rond dit thema.

Aandacht voor de langere termijn

Prof. dr. Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek en bijzonder hoogleraar palliatieve zorg aan de Universiteit voor Humanistiek: ‘Zingeving is cruciaal binnen de palliatieve zorg. Patiënten zijn niet alleen bang voor pijn of benauwdheid, maar stellen zich ook de vraag: hoe sluit ik mijn leven af? Doorgaans ben je daar als mens niet zo mee bezig. In de palliatieve fase is het belangrijk dat juist wel te doen.’ Prof. dr. Hetty Zock, bijzonder hoogleraar levensbeschouwing en geestelijke volksgezondheid aan de Rijksuniversiteit Groningen: ‘Spirituele zorg is bij uitstek menswaardige zorg. Geestelijk verzorgers zijn goed in de “latende modus”. Dus in dingen níét meer doen. Heel belangrijk in een fase waarin artsen – maar ook naasten – er soms juist nog een schepje bovenop willen doen.’ Dr. Sjaak Körver, directeur van het Universitaire Centrum voor Geestelijke Verzorging in Tilburg: ‘Spirituele zorg heeft veel aandacht voor de langere termijn, dus meer dan de dingen die bij een medische behandeling van dag tot dag spelen. Waar leidt dit alles toe? Voor dat soort vragen heeft de geestelijke verzorger vaak meer aandacht dan de arts of verpleegkundige.’

Woorden of rituelen

Het werk vraagt om specifieke competenties. Volgens Leget kan de geestelijk verzorger goed luisteren én woorden vinden voor iemands vragen. Zock: ‘Dat kunnen woorden zijn uit de bijbel, maar een lied van André Hazes kan ook.’ Volgens Körver zijn geestelijk verzorgers extra gevoelig voor de vraag achter de vraag: ‘Praten over pijn kan een manier zijn om een existentiële kwestie aan de orde te stellen, iets waarvoor mensen vaak moeilijk woorden vinden. Zo’n achterliggende behoefte moet je goed kunnen aanvoelen.’ Vanuit de spirituele dimensie kijk je naar de hele mens, benadrukt het drietal eensgezind. Leget: ‘Het hoeft trouwens niet altijd met woorden, het kan ook heel goed met rituelen.’

Betere kwaliteit van leven

De PLOEG-projecten onderzoeken of interventies door geestelijk verzorgers de kwaliteit van leven van patiënten en/of naasten verbeteren. Zock werkt aan een toolbox voor spirituele zorg in de eerstelijns palliatieve zorg. ‘We brengen best practices in kaart door geestelijk verzorgers te interviewen. Via analyse achterhalen we wat maakt dat iets werkt, zodat we deze praktijken in de toolbox goed onderbouwd kunnen aanbevelen.’ Leget ontwikkelt met huisartsenpraktijken en geestelijk verzorgers een verwijzingstool. ‘Om goed te verwijzen moet je ook antennes ontwikkelen wanneer iemand behoefte heeft aan een goed gesprek, een therapie of misschien eerder gewoon een knuffel.’ Körver onderzoekt de levensverhalenmethodiek door een interventie te ontwikkelen met zes of zeven gesprekken. ‘Die interventie implementeren we via de netwerken palliatieve zorg en vervolgens onderzoeken we de effecten. Door de methodiek te vertalen naar een spelvorm, willen we deze ook geschikt maken voor groepen met andere cognitieve vaardigheden.’

Ook elders relevant

Volgens de geïnterviewden draagt hun werk straks ook bij aan de geestelijke verzorging in andere sectoren. Körver: ‘Overal waar zingevingsvragen spelen kan spirituele zorg meerwaarde hebben, van jeugdhulpverlening tot defensie. Onze resultaten zijn misschien niet één op één te gebruiken, maar de werkzame principes kunnen zeker relevant zijn voor andere sectoren dan de gezondheidszorg.’


Drie gouden lessen voor zorgverleners over herkennen van zingevingsvragen

  1. Durf te “vertragen” in je gesprek en ook even stil te staan. En: erken het verlies van de ander. Mensen krijgen vaak te horen dat ze door moeten gaan, sterk moeten zijn. Ze hebben daar vaak last van, omdat ze dan denken niet stil te ‘mogen’ staan bij wat ze verliezen of al verloren zijn.
  2. Deel expliciet met patiënten wat je zelf bij hen – of hun naasten – waarneemt, én wat jou daarbij raakt.
  3. Er moet vaak nog zó veel, dat het lastig is rust te vinden voor een gesprek. Zeg aan het begin: ‘De volgende vijf minuten heb ik alle tijd van de wereld voor jou!’ Het is een paradox, maar zo laat je een innerlijke houding zien die nodig is om het verhaal van de ander te horen.

Meer lezen

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

 

]]>
news-3822 Mon, 25 Mar 2019 11:29:28 +0100 Programma voor geestelijke verzorging https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/programma-voor-geestelijke-verzorging/ Vanaf 1 januari 2019 stelt het ministerie van VWS 8 miljoen euro beschikbaar (looptijd 2019-2021) voor een programma over geestelijke verzorging. Gezien het aantal projecten over geestelijk verzorgers en de spirituele dimensie van palliatieve zorg is het ZonMw programma Palliantie hier nauw bij betrokken. Een deel van dat budget zal dan ook via dit programma worden uitgezet.  

Op 13 december 2018 heeft het Ministerie van VWS aan ZonMw de opdracht gegeven om een opzet te maken voor een programma over geestelijke zorg. Deze opdracht komt voort uit een brief van het ministerie aan de Tweede Kamer van 8 oktober 2018. In die brief stelt minister Hugo de Jonge dat hij de bereikbaarheid en financiering van geestelijke verzorging in de thuissituatie wil verbeteren. In de brief aan ZonMw verzoekt de minister om een programma met een brede aanpak op te stellen.

Drie onderdelen

De brede aanpak bestaat uit drie onderdelen:

  • de verdere ontwikkeling van geestelijke verzorging en begeleiding, aansluitend op Signalement Zingeving in de zorg (ZonMw, 2017) en de Kennissynthese onderzoek geestelijke verzorging in de palliatieve zorg (ZonMw, 2016). Hij vraagt om een brede inzet op gebieden als kwaliteit, onderzoek, bekendheid en onderwijs. Het gaat om meerdere beroepsgroepen zoals geestelijk verzorgers, zorgverleners, sociaal werkers en vrijwilligers.
  • onderzoek met als doel duidelijk te krijgen wat de nieuwe activiteiten van de Netwerken Palliatieve Zorg  opleveren in termen van betere ondersteuning voor mensen bij inschakeling van geestelijk verzorgers op het juiste moment.
  • advies over mogelijke toekomstige structurele bekostigingsstructuren voor de geestelijke verzorging in de eerste lijn (naar aanleiding van de motie van Dijkstra en Dik-Faber).

De opzet voor het programma over geestelijke verzorging bevat actiepunten op korte termijn om hiermee een breder programma in het najaar aan het ministerie te kunnen aanbieden.

Uitwerking

Bij de uitwerking vraagt de minister aandacht voor de volgende aspecten: programmatische aanpak; veel ruimte voor implementatie; samenwerking met andere partijen als voorwaarde voor subsidietoekenningen; zorgen dat nieuwe dataverzamelingen opgeslagen, vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn; aandacht voor monitoring en evaluatie van het programma en aandacht voor risico’s op staatssteun. De looptijd van het programma is van 2019 tot en met 2021. Het indicatieve budget is in totaal 8 miljoen euro. ZonMw heeft een commissie benoemd om deze opdracht uit te werken en het programma uit te voeren.

Lees meer over Palliatieve Zorg op onze themapagina

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

]]>
news-3540 Thu, 31 Jan 2019 10:46:05 +0100 Zelfmanagementondersteuning bij ongeneeslijke kanker https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zelfmanagementondersteuning-bij-ongeneeslijke-kanker/ Patiënten met ongeneeslijke kanker zijn veelal kwetsbaar. Vaak is sprake van allerlei lichamelijke, psychosociale en existentiële problemen. Zelfmanagement is van belang om hier goed mee om te gaan in het dagelijks leven. De onderzoeksprogramma's NurseSMS en ICT4PAL willen onder meer de toegang tot palliatieve zorg bij ongeneeslijke kanker makkelijker maken. Zowel voor de patiënt als voor de mantelzorger.

NurseSMS

In samenwerking met gespecialiseerd verpleegkundigen, werkzaam als casemanager palliatieve zorg, is een interventieprotocol ontwikkeld. Het protocol heeft volop aandacht voor het omgaan met pijn, vermoeidheid, angst en somberheid. De face-to-face begeleiding wordt gecombineerd met palliatieve (eHealth)modules, zoals Oncokompas.

ICT4PAL

In dit programma is Oncokompas verder doorontwikkeld voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun partners. Dit online zelfmanagement hulpmiddel brengt de kwaliteit van leven in kaart, verstrekt gepersonaliseerde informatie en ondersteunt bij het krijgen van palliatieve zorg. Momenteel worden er twee gerandomiseerde trials uitgevoerd naar de (kosten)effectiviteit: één gericht op patiënten, de ander op partners.

Mobile learning module

Naast Oncokompas voor patiënten en mantelzorgers, wordt in ICT4PAL ook het onderwijs over palliatieve zorg verrijkt met LearnPAL. Dit is een mobile learning module voor studenten verpleegkunde, psychologie, (bio)medische- en gezondheidswetenschappen. 

Meer informatie

]]>
news-3531 Tue, 29 Jan 2019 15:51:33 +0100 Subsidieregeling inzet geestelijk verzorgers van kracht https://www.agora.nl/Nieuws/subsidieregeling-inzet-geestelijk-verzorgers-van-kracht Op 15 januari 2019 is een subsidieregeling gepubliceerd in de Staatscourant. Deze regeling maakt het mogelijk om geestelijk verzorgers in de thuissituatie in te zetten. Het ministerie van VWS heeft een uitnodiging verstuurd aan de netwerken palliatieve zorg om deze subsidie aan te vragen met daarbij uitleg over de aanvraagprocedure. Kijk voor meer informatie op de website van Agora. news-3452 Tue, 15 Jan 2019 11:46:58 +0100 ZonMw actief tijdens de e-healthweek 2019 https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-actief-tijdens-de-e-healthweek-2019/ Van 21 tot 26 januari is de landelijke e-healthweek. Met meer dan 200 activiteiten door het hele land kan het grote publiek zien en ervaren welke mogelijkheden er zijn en hoe e-health kan worden ingezet. ZonMw organiseert twee activiteiten op het gebied van dementie en sport. Met e-health, digitale ondersteuning in de zorg, krijgen mensen makkelijker toegang tot zorg en meer inzicht in hun gezondheid. ZonMw draagt daar aan bij door onderzoek en het stimuleren van de implementatie en wij zijn dan ook van harte hoofdpartner van de e-healthweek.

Sessies ‘dementie’ en ‘sport’

Op maandag 21 januari organiseren we twee sessies op de openingsmanifestatie ICT&Health. In de sessie 'E-health voor sport én zorg' gaan we kijken wat de zorg kan leren van innovaties uit de sport. Slimme tools voor lichaamshydratie of krachtmetingen, hoe kunnen we deze toepassen in de zorg? Daarnaast organiseren we de sessie 'Dementie innovaties, gebruik ze!' Er zijn veel e-health applicaties voor dementie. Samen met de deelnemers gaan we ons buigen over de belangrijke vraag: hoe kunnen we er samen voor zorgen dat meer mensen met dementie en hun naasten deze technologie ook kunnen gebruiken?

E-health in ZonMw projecten

E-health is bij ZonMw in veel programma’s te vinden. De focus is onderzoek naar e-health en het gebruik ervan in de praktijk. Zo onderzochten we het gebruik van een app voor mensen met separatieangst, deden we onderzoek naar de mogelijkheden voor thuisrevalidatie, werd er een zelfmanagement methodiek ontwikkeld voor mensen met autisme en onderzochten we de inzet van een tabletcoach. Een selectie van deze en meer mooie projecten en projectresultaten hebben wij verzameld op onze speciale e-healthweek pagina.

Meer informatie

ZonMw en de e-healthweek
Activiteiten e-healthweek

 

]]>
news-3430 Fri, 11 Jan 2019 11:05:26 +0100 Update PalliArts: het palliatief formularium is toegevoegd https://www.iknl.nl/over-iknl/nieuws/nieuws-detail/2018/12/03/update-palliarts-het-palliatief-formularium-is-toegevoegd PalliArts, de app die zorgverleners overzichtelijke en actuele regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg biedt, is uitgebreid met het palliatief formularium. Dit formularium is een praktische leidraad voor een snelle oriëntatie op de medicamenteuze therapie. Het gaat in op behandeling van veelvoorkomende klachten in de palliatieve fase. news-3429 Fri, 11 Jan 2019 11:01:16 +0100 Artsen doen te veel in de laatste levensfase van patiënten https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/artsen-doen-te-veel-in-laatste-levensfase-van-patienten~b0076b4e/ Patiënten in Nederland ontvangen in de laatste fase van hun leven talrijke overbodige medische interventies. Zij slikken medicijnen die geen enkele zin meer hebben en ondergaan handelingen die gericht zijn op genezing, ook als genezing niet meer mogelijk is. news-3353 Thu, 13 Dec 2018 14:29:05 +0100 Tips voor onderzoekers: sekse en gender integreren in onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tips-voor-onderzoekers-sekse-en-gender-integreren-in-onderzoek/ Om iedereen even goede zorg te kunnen bieden, moet de gezondheidszorg rekening houden met verschillen die er zijn tussen mensen. Een voorbeeld daarvan zijn de verschillen tussen mannen en vrouwen. Voor subsidieaanvragers hebben we daarom tips en tools verzameld over hoe in gezondheidsonderzoek goed aandacht te besteden aan deze verschillen. Aandacht voor verschillen tussen mannen en vrouwen in gezondheidsonderzoek komt de kwaliteit van onderzoek ten goede. Zo weet je bijvoorbeeld beter of mannen en vrouwen dezelfde risico’s lopen op een ziekte en of een behandeling goed aansluit bij zowel mannen als vrouwen. Daarbij maken we onderscheid tussen sekse en gender.

Sekse

Sekse verwijst naar een set van biologische eigenschappen van mensen en dieren. Het wordt vooral geassocieerd met fysieke en fysiologische kenmerken, waaronder chromosomen, gen-expressie, hormoonniveaus en -functies, en reproductieve/seksuele anatomie. Sekse wordt over het algemeen onderverdeeld in man of vrouw, maar er is een variatie in de biologische eigenschappen die sekse omvatten en hoe die aspecten tot uiting komen.

Gender

Gender verwijst naar de sociaal geconstrueerde rollen, gedrag, uitingen en identiteiten van meisjes, vrouwen, jongens, mannen en genderdiverse mensen. Het beïnvloedt hoe mensen zichzelf en anderen zien, hoe zij zich gedragen en met elkaar omgaan, en de verdeling van macht en middelen in een samenleving. Gender wordt over het algemeen neergezet als een binair concept (mannelijk en vrouwelijk), maar er is een grote verscheidenheid in hoe individuele mensen en groepen gender begrijpen, ervaren en uiten.

Tips

Om onderzoekers te ondersteunen met het meenemen van man-vrouwverschillen in hun onderzoeksvraag, hebben we tips en tools verzameld op deze pagina: www.zonmw.nl/faqgender. Je vindt hier onder andere informatie over de relevantie van sekse en gender, en hoe het mee te nemen in de probleemstelling en bij het maken van een plan van aanpak. Meer informatie over gender bij ZonMw: www.zonmw.nl/gender

Bron infographic: Canadian Institutes of Health Research

]]>
news-3280 Tue, 27 Nov 2018 14:11:00 +0100 'Rouwsluiers' zitten persoonlijke verwerking van verlies in de weg https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/patienten-en-naastenparticipatie/rouwsluiers-zitten-persoonlijke-verwerking-van-verlies-in-de-weg/ Over wat een ‘normaal’ rouwproces is, bestaan veel onwrikbare opvattingen. Bijvoorbeeld dat het proces altijd volgens bepaalde fases verloopt. Of dat er een minimale én maximale periode voor zou staan. Jan van den Bout noemt dit ‘rouwsluiers’, omdat ze verhullen dat rouwen voor iedereen anders is. news-2769 Fri, 23 Nov 2018 09:21:00 +0100 Boekeditie Canon Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/boekeditie-canon-palliatieve-zorg/ De boekeditie van de digitale Canon palliatieve zorg is beschikbaar, waarin de veelal onbekende geschiedenis van de palliatieve zorg op een unieke wijze is geboekstaafd.


Eind 2016 verscheen de digitale Canon palliatieve zorg door VWS-staatssecretaris Martin van Rijn gelanceerd tijdens de opening van het 6e Nationaal Congres Palliatieve Zorg. In deze Canon, mogelijk gemaakt door het programma Palliantie. Meer dan zorg, wordt in 25 vensters de geschiedenis van de palliatieve zorg in de digitale etalage gezet. Op basis van de vele positieve reacties is nu een drukversie gemaakt. Dit unieke boek (96 pagina’s, rijk geïllustreerd) neemt u mee in een tijdreis door de geschiedenis van de palliatieve zorg. De Canon begint met de internationale geschiedenis van hospices, met namen als Cicely Saunders en Elisabeth Kübler-Ross. Daarna komen onder meer de pijnbestrijdingsrevolutie, de toenemende levensverwachting, de eerste initiatieven in Nederland, de opkomst van de euthanasiediscussie, de stichting Leendert Vriel, het Bijna-Thuis-huis in Nieuwkoop, de invloed van Aids, de rol van koningin Beatrix en de kinderpalliatieve zorg aan bod. En dat is nog maar een beperkte greep.

Bestellen

Bent u actief betrokken op de palliatieve zorg, dan is dit boek iets voor u en of uw organisatie.
Het gewenste aantal exemplaren kunt u bestellen via onderstaande link. Indien er vanuit uw organisatie (en andere organisaties) voldoende animo is, kan de vereniging het boek laten drukken en vindt begin november de verspreiding plaats. 

Boek bestellen

Mocht u de digitale Canon nog niet kennen, neem dan vooral een kijkje op: www.canonpalliatievezorg.nl

]]>
news-3255 Thu, 22 Nov 2018 13:30:00 +0100 Verbeterprogramma Palliatieve Zorg werkt nog steeds door in de praktijk https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/verbeterprogramma-palliatieve-zorg-werkt-nog-steeds-door-in-de-praktijk/ Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw heeft zorgorganisaties tussen 2012 en 2016 gestimuleerd om hun palliatieve zorg een jaar lang te verbeteren. Ruim 1 tot 5,5 jaar na de afronding van de projecten is de meerwaarde in de zorg nog steeds merkbaar. Patiënten krijgen vaker de benodigde zorg en zorgverleners werken beter samen, blijkt uit een peiling in medio 2018 door het Nivel.
In 2011 is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het landelijke ZonMw Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van start gegaan om de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren. In de loop van de volgende 4 jaren zijn 76 verbeterprojecten uitgevoerd. Zorgverleners gingen aan de slag met het implementeren van ‘Goede Voorbeelden’ in hun organisatie. ‘Goede Voorbeelden’ zijn bestaande werkwijzen, instrumenten of methoden die hun waarde in de praktijk hebben bewezen. Veel gekozen Goede Voorbeelden zijn: de methode Signalering in de palliatieve fase (voor symptomen in de palliatieve zorg), PaTz (een samenwerkingsvorm tussen huisartsen en de thuiszorg), de Zorgconsulent Palliatieve Fase (iemand die zorgverleners ondersteunt bij het verlenen van palliatieve zorg), en de Inspiratiecyclus STEM (voor betere communicatie over het naderende overlijden).

Meerwaarde nog steeds merkbaar 

In vrijwel alle projecten (95%) gebruiken zorgverleners het Goede Voorbeeld nog steeds, of in ieder geval elementen ervan. Patiënten en naasten krijgen daardoor zorg die beter is afgestemd op hun wensen en behoeften, aldus de contactpersonen. Daarnaast is er tussen de verschillende zorgverleners meer afstemming en meer samenwerking. Ook wordt beter gekeken naar de fysieke, psychische, sociale en spirituele behoeften van de patiënten en naasten.
De contactpersonen noemen verder dat zorgverleners nu meer met elkaar communiceren en de zorg tijdiger wordt ingezet. Nivel-onderzoeker Anke de Veer: ‘Dat de Goede Voorbeelden nog steeds worden gebruikt, is een opmerkelijk positief resultaat. Vaak dooft het gebruik van een werkwijze of hulpmiddel na de projectperiode uit. Hier zien we dat de zorgverleners zijn doorgegaan, ook al is het soms op een andere manier dan hoe ze aanvankelijk waren begonnen. De invoering van het Goede Voorbeeld heeft een ‘boost’ gegeven aan de palliatieve zorg in de betrokken organisaties. Dit is nog altijd merkbaar.’ 

Organisatie bepaalt continuering

Volgens de contactpersonen heeft het management veel invloed op het gebruik van het Goede Voorbeeld, op korte én op langere termijn. Gebruik wordt gestimuleerd als het management erachter staat en zorgt voor de financiële en personele randvoorwaarden. Opname van het Goede Voorbeeld in het bijscholingsaanbod helpt daarbij. Voor blijvend gebruik van het Goede Voorbeeld is het belangrijk dat een coördinator of andere kartrekker binnen de organisatie de verantwoordelijkheid op zich neemt voor continuering. Dit komt vaak onder druk te staan bij veel personeelsverloop.

Gemotiveerde zorgverleners

De zorgverleners zélf spelen eveneens een rol bij de implementatie van het Goede Voorbeeld. Als zij de meerwaarde ervan zien, er enthousiast over zijn en elkaar steunen in het gebruik ervan, blijkt de kans op continuering groter. Anke de Veer: ‘Gemotiveerde zorgverleners zijn absoluut nodig, maar zij hebben de ondersteuning van de organisatie nodig om het ook in praktijk te kunnen én blijven brengen.’

Het onderzoek

Medio 2018 heeft het Nivel onderzocht in hoeverre de Goede Voorbeelden van de door ZonMw gesubsidieerde verbeterprojecten van 2011 tot 2016 geborgd waren, dus ruim 1 tot 5,5 jaar na afsluiting van projecten. Hiervoor zijn projectleiders en andere contactpersonen van de verbeterprojecten ondervraagd. Van 63 projecten hebben de contactpersonen gerespondeerd, dit komt neer op een respons van 83%.

Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg is mogelijk gemaakt door ZonMw.

Meer informatie

]]>