ZonMw tijdlijn Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Palliatieve zorg nl-nl Wed, 12 Dec 2018 22:47:42 +0100 Wed, 12 Dec 2018 22:47:42 +0100 TYPO3 news-3329 Mon, 10 Dec 2018 09:44:05 +0100 Schrijf jouw innovatie in voor de Nationale Zorginnovatieprijs 2019 https://www.zorginnovatie.nl/nationale-zorginnovatieprijs-2019 Lijkt het jou leuk om jouw zorginnovatie te pitchen tegenover partners, startups, experts, zorginstellingen en financierders? Schrijf je nu in voor de Nationale Zorginnovatieprijs 2019 en maak kans op een geldbedrag van in totaal €15.000,- euro (€10.000,- voor de vakjuryprijs en €5.000,- voor de publieksprijs). Aanmelden kan tot en met 31 december 2018. news-3280 Tue, 27 Nov 2018 14:11:00 +0100 'Rouwsluiers' zitten persoonlijke verwerking van verlies in de weg https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/patienten-en-naastenparticipatie/rouwsluiers-zitten-persoonlijke-verwerking-van-verlies-in-de-weg/ Over wat een ‘normaal’ rouwproces is, bestaan veel onwrikbare opvattingen. Bijvoorbeeld dat het proces altijd volgens bepaalde fases verloopt. Of dat er een minimale én maximale periode voor zou staan. Jan van den Bout noemt dit ‘rouwsluiers’, omdat ze verhullen dat rouwen voor iedereen anders is. news-2769 Fri, 23 Nov 2018 09:21:00 +0100 Boekeditie Canon Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/boekeditie-canon-palliatieve-zorg/ De boekeditie van de digitale Canon palliatieve zorg is beschikbaar, waarin de veelal onbekende geschiedenis van de palliatieve zorg op een unieke wijze is geboekstaafd.


Eind 2016 verscheen de digitale Canon palliatieve zorg door VWS-staatssecretaris Martin van Rijn gelanceerd tijdens de opening van het 6e Nationaal Congres Palliatieve Zorg. In deze Canon, mogelijk gemaakt door het programma Palliantie. Meer dan zorg, wordt in 25 vensters de geschiedenis van de palliatieve zorg in de digitale etalage gezet. Op basis van de vele positieve reacties is nu een drukversie gemaakt. Dit unieke boek (96 pagina’s, rijk geïllustreerd) neemt u mee in een tijdreis door de geschiedenis van de palliatieve zorg. De Canon begint met de internationale geschiedenis van hospices, met namen als Cicely Saunders en Elisabeth Kübler-Ross. Daarna komen onder meer de pijnbestrijdingsrevolutie, de toenemende levensverwachting, de eerste initiatieven in Nederland, de opkomst van de euthanasiediscussie, de stichting Leendert Vriel, het Bijna-Thuis-huis in Nieuwkoop, de invloed van Aids, de rol van koningin Beatrix en de kinderpalliatieve zorg aan bod. En dat is nog maar een beperkte greep.

Bestellen

Bent u actief betrokken op de palliatieve zorg, dan is dit boek iets voor u en of uw organisatie.
Het gewenste aantal exemplaren kunt u bestellen via onderstaande link. Indien er vanuit uw organisatie (en andere organisaties) voldoende animo is, kan de vereniging het boek laten drukken en vindt begin november de verspreiding plaats. 

Boek bestellen

Mocht u de digitale Canon nog niet kennen, neem dan vooral een kijkje op: www.canonpalliatievezorg.nl

]]>
news-3255 Thu, 22 Nov 2018 13:30:00 +0100 Verbeterprogramma Palliatieve Zorg werkt nog steeds door in de praktijk https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/verbeterprogramma-palliatieve-zorg-werkt-nog-steeds-door-in-de-praktijk/ Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw heeft zorgorganisaties tussen 2012 en 2016 gestimuleerd om hun palliatieve zorg een jaar lang te verbeteren. Ruim 1 tot 5,5 jaar na de afronding van de projecten is de meerwaarde in de zorg nog steeds merkbaar. Patiënten krijgen vaker de benodigde zorg en zorgverleners werken beter samen, blijkt uit een peiling in medio 2018 door het Nivel.
In 2011 is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het landelijke ZonMw Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van start gegaan om de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren. In de loop van de volgende 4 jaren zijn 76 verbeterprojecten uitgevoerd. Zorgverleners gingen aan de slag met het implementeren van ‘Goede Voorbeelden’ in hun organisatie. ‘Goede Voorbeelden’ zijn bestaande werkwijzen, instrumenten of methoden die hun waarde in de praktijk hebben bewezen. Veel gekozen Goede Voorbeelden zijn: de methode Signalering in de palliatieve fase (voor symptomen in de palliatieve zorg), PaTz (een samenwerkingsvorm tussen huisartsen en de thuiszorg), de Zorgconsulent Palliatieve Fase (iemand die zorgverleners ondersteunt bij het verlenen van palliatieve zorg), en de Inspiratiecyclus STEM (voor betere communicatie over het naderende overlijden).

Meerwaarde nog steeds merkbaar 

In vrijwel alle projecten (95%) gebruiken zorgverleners het Goede Voorbeeld nog steeds, of in ieder geval elementen ervan. Patiënten en naasten krijgen daardoor zorg die beter is afgestemd op hun wensen en behoeften, aldus de contactpersonen. Daarnaast is er tussen de verschillende zorgverleners meer afstemming en meer samenwerking. Ook wordt beter gekeken naar de fysieke, psychische, sociale en spirituele behoeften van de patiënten en naasten.
De contactpersonen noemen verder dat zorgverleners nu meer met elkaar communiceren en de zorg tijdiger wordt ingezet. Nivel-onderzoeker Anke de Veer: ‘Dat de Goede Voorbeelden nog steeds worden gebruikt, is een opmerkelijk positief resultaat. Vaak dooft het gebruik van een werkwijze of hulpmiddel na de projectperiode uit. Hier zien we dat de zorgverleners zijn doorgegaan, ook al is het soms op een andere manier dan hoe ze aanvankelijk waren begonnen. De invoering van het Goede Voorbeeld heeft een ‘boost’ gegeven aan de palliatieve zorg in de betrokken organisaties. Dit is nog altijd merkbaar.’ 

Organisatie bepaalt continuering

Volgens de contactpersonen heeft het management veel invloed op het gebruik van het Goede Voorbeeld, op korte én op langere termijn. Gebruik wordt gestimuleerd als het management erachter staat en zorgt voor de financiële en personele randvoorwaarden. Opname van het Goede Voorbeeld in het bijscholingsaanbod helpt daarbij. Voor blijvend gebruik van het Goede Voorbeeld is het belangrijk dat een coördinator of andere kartrekker binnen de organisatie de verantwoordelijkheid op zich neemt voor continuering. Dit komt vaak onder druk te staan bij veel personeelsverloop.

Gemotiveerde zorgverleners

De zorgverleners zélf spelen eveneens een rol bij de implementatie van het Goede Voorbeeld. Als zij de meerwaarde ervan zien, er enthousiast over zijn en elkaar steunen in het gebruik ervan, blijkt de kans op continuering groter. Anke de Veer: ‘Gemotiveerde zorgverleners zijn absoluut nodig, maar zij hebben de ondersteuning van de organisatie nodig om het ook in praktijk te kunnen én blijven brengen.’

Het onderzoek

Medio 2018 heeft het Nivel onderzocht in hoeverre de Goede Voorbeelden van de door ZonMw gesubsidieerde verbeterprojecten van 2011 tot 2016 geborgd waren, dus ruim 1 tot 5,5 jaar na afsluiting van projecten. Hiervoor zijn projectleiders en andere contactpersonen van de verbeterprojecten ondervraagd. Van 63 projecten hebben de contactpersonen gerespondeerd, dit komt neer op een respons van 83%.

Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg is mogelijk gemaakt door ZonMw.

Meer informatie

]]>
news-3199 Mon, 12 Nov 2018 08:26:50 +0100 Kamerbrief over focus op palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kamerbrief-over-focus-op-palliatieve-zorg/ Minister De Jonge (VWS) stuurt een brief aan de Tweede Kamer over aanpak voor betering van de palliatieve zorg. news-3132 Mon, 22 Oct 2018 10:35:27 +0200 Het gezicht van dementieonderzoek https://publicaties.zonmw.nl/het-gezicht-van-dementieonderzoek/interview-paul-jeroen-verkade/ ‘Met ons boek bieden wij een handvat om onderwerpen rondom advance care planning bespreekbaar te maken’, aldus Paul-Jeroen Verkade, regiomanager en casemanager dementie bij Geriant. news-2995 Thu, 13 Sep 2018 10:54:22 +0200 Vervolgproject: Onderwijs en Opleiden palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/vervolgproject-onderwijs-en-opleiden-palliatieve-zorg/ Het project Onderwijs en Opleiden Palliatieve zorg (O²PZ ) gaat binnenkort van start. Het is een vervolg op de ‘Kennissynthese Onderwijs Palliatieve Zorg’ en de ‘Uitwerking van de aanbevelingen Kennissynthese Onderwijs Palliatieve Zorg’. Het project O²PZ moet leiden tot landelijke regie en samenwerking tussen betrokken stakeholders. Daarnaast moet er een landelijk zichtbaar en toekomstgericht onderwijs- en opleidingsaanbod met een herkenbare plek in alle curricula voor alle professionele zorgverleners in de palliatieve zorg komen. Dit sluit tevens aan bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.

Het project focust zich op de volgende punten:

  1. Het vertalen en borgen van basiscompetenties uit het Onderwijsraamwerk 1.0 in de eindtermen van opleidingen
  2. Het ontwikkelen van een framework bij- en nascholing
  3. Een pilot met betrekking tot regionale knooppunten Onderwijs Opleiden Palliatieve Zorg

Het project O²PZ beoogt onder andere ‘inhoudelijke samenhang’ en ‘organisatorische samenhang’ te creëren tussen het onderwijs voor toekomstige zorgprofessionals op alle niveaus, en het bijscholen van zittende zorgprofessionals in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg. De kern van de ‘inhoudelijke samenhang’ wordt gevormd door twee programma’s; het Programma Onderwijs Palliatieve Zorg en het Programma bij- en nascholing van zorgprofessionals palliatieve zorg. De regie, die gevoerd wordt door de Programmaraad, Kwaliteitswerkgroep en de regionale knooppunten O²PZ, zorgt voor de ‘organisatorische samenhang’. 

Het gaat in het programma O²PZ enerzijds om het goed vormgeven van de organisatiestructuur en anderzijds om het gebruikmaken van de positieve energie en betrokkenheid in het veld bij onderwijs, opleiden en palliatieve zorg.

Meer informatie

Meer informatie over onderwijs in de palliatieve zorg.

]]>
news-2987 Wed, 12 Sep 2018 15:25:06 +0200 Netwerken Integrale Kindzorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/netwerken-integrale-kindzorg/ Alle 7 Netwerken Integrale Kindzorg zijn van start! Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen.

NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduurbeperkende- of levensbedreigende aandoening en de betrokken hulpverleners. Deze ondersteuning is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van de rust en balans in het gezin. Vanuit NIK is niet alleen aandacht voor het medische perspectief, maar juist ook voor de psychische, pedagogische, sociale en spirituele aspecten van het kind en gezin. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en het gezin.

Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, hulpverleners en (zorg-)organisaties. Zij kunnen bij het NIK terecht met vragen over bijvoorbeeld de organisatie van zorg en ondersteuning thuis, de onderlinge afstemming van alle betrokkenen, mogelijkheden voor onderwijs, zorg voor broertjes en zusjes, financiering en de juiste loketten in een gemeente. Naast het vervullen van een consultatiefunctie zet het NIK zich ook in voor het verbeteren van de samenwerking tussen de partijen in de 1e, 2e en 3e lijn en het vergroten van de deskundigheid van hulpverleners. De NIK hebben ook een signalerende functie. Zo worden best practices gedeeld en praktijkvoorbeelden die een lacune in de regelgeving of toepassing door zorgverzekeraars laten zien door de programmaleider gebundeld en teruggekoppeld aan het Praktijkpunt Palliatieve Zorg van VWS.

In het netwerk wordt samengewerkt met onder andere de academische ziekenhuizen, Kinder Comfort Teams, algemene ziekenhuizen, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, paramedici, kinderthuiszorg organisaties, ZZP kinderverpleegkundigen, verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen, maatschappelijk werkers, (ortho-)pedagogen, geestelijk verzorgers, rouw- en verliestherapeuten, apothekers, vrijwilligersorganisaties, consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen, het Centrum voor Thuisbeademing en het Centrum Jeugd en Gezin.

De NIK worden opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen door Stichting PAL in nauwe samenwerking met partijen in de regio’s. Met zeven netwerken is een landelijke dekking bereikt. De NIK zijn aangesloten bij het landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Elk NIK heeft een eigen website waarop ook de sociale kaart van de regio te vinden is. 

Meer informatie 

]]>
news-2986 Wed, 12 Sep 2018 15:17:31 +0200 Basiscompetenties palliatieve zorg voor verzorgenden en verpleegkundigen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/basiscompetenties-palliatieve-zorg-voor-verzorgenden-en-verpleegkundigen/ Publicatie Basiscompetenties palliatieve zorg voor verzorgenden en verpleegkundigen verschenen over het project: Ontwikkeling, evaluatie en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en MBO- verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuidoost-Brabant.

Er werden hierbij verschillende methoden gebruikt: een literatuurstudie en documentenanalyse, interviews met experts, professionals uit het veld en docenten, een enquête onder studenten en interviews met patiënten en nabestaanden. Aan dit project hebben zeven scholen meegewerkt: de Fontys hogeschool in Eindhoven, het ROC Summacollege in Eindhoven, het ROC Ter Aa in Helmond, ROC Gildeopleidingen in Roermond, het ROC Arcuscollege in Heerlen, de Zuyd Hogeschool in Heerlen en het ROC Leeuwenborgh in Maastricht.

De omschreven competenties zijn samen met het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (IKNL, 2017) richtinggevend voor het gebruik en ontwikkelen van leerinhoud en leermaterialen. De structuur en de wijze waarop deze inhoud wordt vormgegeven binnen de diverse opleidingen en scholen kan variëren. Aanbevolen wordt deze zo veel mogelijk te verweven in de bestaande curricula.

Bekijk de publicatie

Meer informatie

Project 'De ontwikkeling, evaluatie en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en mbo-verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuid oost Brabant'

]]>
news-2984 Wed, 12 Sep 2018 14:50:51 +0200 De Hexagon Tool: handig hulpmiddel voor je implementatieplan https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/implementatiepagina/de-hexagon-tool-handig-hulpmiddel-voor-je-implementatieplan/ Om de palliatieve zorg te verbeteren is niet alleen nieuwe kennis nodig, maar vooral ook het concrete gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om de implementatie van projectresultaten gedegen voor te bereiden. Bijvoorbeeld de Hexagon Tool. Hoe werkt die in de praktijk?  

]]>
news-2983 Wed, 12 Sep 2018 12:11:21 +0200 'Geen eenmalig gesprek, maar juist blijven communiceren' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/geen-eenmalig-gesprek-maar-juist-blijven-communiceren/ Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg. Dit kan besproken worden samen met familie en zorgverleners. Het kan nuttig zijn om eventuele voorkeuren vast te leggen. Maar het leven gaat verder en voorkeuren kunnen veranderen.

Advance care planning gaat dan ook niet om een eenmalig gesprek, maar om een langdurig proces van communicatie. Advance care planning is voor iedereen belangrijk. Als je gezond bent dan denk je er in algemene termen over. Als je gezondheid achteruit gaat of je wordt ziek, dan kunnen wensen en afspraken concreter worden. 

ACP en een verstandelijke beperking

Sommige mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf meedenken over ACP, anderen hebben hier steun bij nodig. Naasten, vaak ouders, broers of zussen, bieden deze steun meestal. Zij zijn gewend aan het (mee) beslissen voor een ander. Artsen proberen tijdig met hun patiënten met een verstandelijke beperking en hun naasten te praten over toekomstige medische zorg. Artsen voelen zich verantwoordelijk en vinden dit soort gesprekken moeilijk. Wat is het goede moment? Wat moet er besproken worden? Verzorgenden en verpleegkundigen kunnen aan deze trajecten een zinvolle bijdrage leveren.

Wat is al bekend?

Uit de review in het begin van het project bleek dat we weinig weten over ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het herkennen van de behoefte aan palliatieve zorg blijkt lastig. Professionals en naasten zijn onzeker over hun rol. Een goede werkrelatie tussen naasten en professionals blijkt heel helpend. Effecten van ACP voor mensen met een verstandelijke beperking zijn nooit aangetoond. Uit ons dossieronderzoek en interviews blijkt dat ACP pas in de laatste maanden van het leven wordt besproken. In bijeenkomsten met naasten en professionals (co-creatie) werd, voortbordurend op bestaande ACP modellen, een leidraad voor een ACP gesprek ontwikkeld. 

ACP training

Met bovenstaande kennis hebben we een ACP training ontwikkeld voor professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De groepen zijn gemengd, namelijk artsen, verpleegkundigen en verzorgenden en andere professionals zoals gedragswetenschappers. Zij worden in 2 sessies van elk 2 uur getraind in gespreksvoering, maar ook in kennis over advance care planning. Vóór de aanvang van de training kunnen de deelnemers zich voorbereiden door middel van de informatieklapper. Tussen de trainingen kan er geoefend worden in de praktijk en wordt daarop gereflecteerd. Na de training volgt nog een bijeenkomst waarin implementatie en borging binnen de organisatie wordt besproken. Er worden tips gegeven zoals ‘zoek een kartrekker‘ of  ‘stel zorgconsulenten aan‘, maar ook ‘zoek aansluiting bij netwerkorganisaties‘.

De training wordt als zinvol ervaren. Professionals waarderen het om samen getraind te worden. Doel is om een cultuur te scheppen waarin gepraat kan worden over toekomstige zorg. Waarin patiënt en naasten over de drempel geholpen worden om te bespreken wat ze graag willen, maar ook waar ze bang voor zijn. Op die manier kan toekomstige zorg beter worden afgestemd op de behoeften van patiënt en naasten. 

Meer informatie en contactgegevens

Koraal zal na het afronden van dit project optreden als eigenaar van de training. Belangstellenden kunnen contact opnemen met awagemans@koraalgroep.nl of avogel@koraalgroep.nl

]]>
news-2981 Wed, 12 Sep 2018 10:54:10 +0200 Gewenste zorg in de laatste levensfase https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gewenste-zorg-in-de-laatste-levensfase/ In de Westelijke Mijnstreek is in het verleden op basis van onderzoek bij de ketenpartners van het Netwerk Palliatieve Zorg een aantal knelpunten in de palliatieve zorg geconstateerd. Deze knelpunten vormden de aanleiding om palliatieve zorg in de Westelijke Mijnstreek anders te organiseren en te verbeteren.

Transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg

In de regionale proeftuin Anders Beter is vervolgens een Transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg (TZPZ) ontwikkeld met de projectnaam: ‘Gewenste zorg in de laatste levensfase’. Het Netwerk Palliatieve zorg Westelijke Mijnstreek (NPWM) en het Transmuraal Palliatief Advies Team hebben dit TZPZ ontwikkeld, in samenwerking met MCC Omnes, specialisten van Zuyderland Medisch Centrum, huisartsen van Meditta, apothekers, Huis voor de Zorg, Academische Werkplaats Ouderenzorg, IQ Healthcare en Zorgverzekeraar CZ Het project heeft als doel de ervaren kwaliteit van leven en van sterven en de ervaren kwaliteit van zorg te verbeteren.

Het TZPZ is in de vorm van een tweejarig project geïmplementeerd en geëvalueerd in deze regio. Hierbij waren tussen 2015 en 2017 20 huisartsen, 12 specialisten (oncologen, klinisch geriaters en longartsen) en 12 apotheken betrokken. 

Proces- en effectevaluatie

Gedurende het project is er door IQ Healthcare (Radboudumc) en de Academische Werkplaats Ouderenzorg van de Universiteit Maastricht een proces- en effectevaluatie uitgevoerd. Uit deze evaluatie bleek dat het zorgpad zeer positief wordt ervaren door naasten van patiënten. Men rapporteert een hoge mate van tevredenheid, een hogere kwaliteit van sterven, zeer betrokken huisartsen en een goede anticipatie op de veranderende zorgbehoeften van patiënten naarmate het levenseinde dichterbij komt.

Effecten

Huisartsen geven aan meer proactief te handelen na implementatie van het zorgpad. Er zijn ook statistisch significante verschillen in vergelijking met de controlegroep; bijvoorbeeld in het vroegtijdig signaleren van de laatste levensfase en het eerder starten met palliatieve zorg. Het zorggebruik in de huisartsenpraktijk en ook in het ziekenhuis verandert na implementatie van het zorgpad. Er wordt minder gebruik gemaakt van de lichtere, reguliere consulten en er is meer intensieve zorg (lange visites, communicatie, palliatieve zorg). Er zijn statistisch significant minder acute zorgcontacten op de Huisartsenpost en (niet statistisch significant) minder Spoedeisende Hulp bezoeken in het ziekenhuis. Geconcludeerd kan worden dat:

  • Het zorgpad is geïmplementeerd zoals in grote lijnen beoogd is.
  • De samenwerking in de keten tussen huisartsen, specialisten en apothekers door professionals als positief wordt ervaren.
  • Met patiënten vaker vroegtijdig en proactief over de laatste fase van het leven gesproken wordt. 
  • Meer proactief in plaats van reactief wordt gehandeld en geanticipeerd op de naderende dood.
  • Patiënt en naasten door het zorgpad meer ruimte ervaren om zich voor te bereiden op het levenseinde.

Voor meer informatie zie de website van Anders Beter.

]]>
news-2979 Wed, 12 Sep 2018 09:47:44 +0200 Workshop Pharos tijdens NCPZ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/workshop-pharos-tijdens-ncpz/ 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten'. Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van beschikbare voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben.

Dilemma's in migrantengezinnen

De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, zijn anders dan de heersende Nederlandse opvattingen. Ook sluit de verleende zorg niet altijd aan bij wat niet-westerse migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de mantelzorger en de zorgverlener.

In het project 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten' heeft Roukayya Oueslati (LUMC) onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen van Nederlanders met een migratieachtergrond. Zij sprak daar over met Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst. Pharos organiseerde in nauwe samenwerking met migrantenorganisaties NOOM, SIGN en SVG voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg. Ook zijn voorlichtingsfilms ontwikkeld in 4 talen: Papiaments, Kantonees, Turks en Berbers (allen met Nederlandse ondertiteling). En ten slotte is er onderwijs en nascholing ontwikkeld op mbo-, hbo- en wo-niveau over cultuursensitieve palliatieve zorg. Ook de films kunnen in het onderwijs gebruikt worden.

Workshop over interculturele palliatieve zorg tijdens NCPZ

Op 8 november (14.15-16.00 uur) organiseert Pharos een workshop tijdens het NCPZ. Aan de hand van korte fragmenten uit de voorlichtingsfilms bespreken we een aantal dilemma’s in migrantengezinnen. We laten zien dat die voortkomen uit botsende waarden en normen: zorgeloos leven versus het recht om te weten, pijnbestrijding versus een helder hoofd houden, autonomie (individuele beslissingen) versus familiebeslissingen (wij-cultuur) en zo lang mogelijk leven versus kwaliteit van leven. Daarnaast geeft de workshop praktische handvatten hoe hiermee om te gaan.

De workshop is bedoeld voor iedereen die werkzaam is in de palliatieve zorg: verzorgenden, verpleegkundigen, artsen en medisch specialisten, geestelijk verzorgers en andere geïnteresseerden.

De 3 workshopleiders zijn Gudule Boland, projectleider van 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten', Roukayya Oueslati, onderzoeker (LUMC) en docent (Haagse Hogeschool) en mevrouw Po Yee Leung, voorlichter in het project 'In gesprek over leven en dood'. Zij vertellen in de workshop over ervaringen, onderzoeksresultaten en praktische adviezen.

Meer informatie

Pharos is het Expertisecentrum Gezondheidsverschillen. Met als uitgangspunt ‘Gezondheid en kwaliteit van zorg voor iedereen’ zet Pharos kennis in om de grote gezondheidsverschillen terug te dringen, en de kwaliteit en toegankelijkheid van preventie, zorg en ondersteuning van laagopgeleiden, vluchtelingen en migranten te verbeteren.

Contactpersoon: Gudule Boland, g.boland@pharos.nl

]]>
news-2958 Fri, 07 Sep 2018 11:30:00 +0200 Oproep voor onderzoek naar 'voltooid leven' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/oproep-voor-onderzoek-naar-voltooid-leven/ ZonMw heeft een subsidieoproep geplaatst voor een onderzoek naar de omvang en omstandigheden van de groep mensen die hun leven als voltooid beschouwen. Dit onderzoek wordt al aangekondigd in het regeerakkoord en in de Nota Medische Ethiek die minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor de zomer aan de Tweede Kamer stuurde. De deadline voor deze subsidieoproep is 17 oktober 2018. Sinds de jaren negentig van de vorige eeuw wordt er een maatschappelijk debat gevoerd over mensen die hulp willen bij zelfdoding omdat zij hun leven als voltooid beschouwen. Begin 2016 kwam de commissie Schnabel met haar eindrapport 'Voltooid leven – over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten'. Dat rapport is onder meer gebaseerd op eerdere wetenschappelijke studies, gebundeld in de ZonMw kennissynthese 'Ouderen en het zelfgekozen levenseinde'.

Belangrijke kennis ontbreekt

De minister stelt in de Nota Medische Ethiek vast dat er voor een zorgvuldige afweging nog belangrijke kennis ontbreekt: 'Hoewel er dus diverse onderzoeken zijn uitgevoerd en er veel maatschappelijk debat plaatsvindt, ontbreekt het voor dit kabinet op onderdelen aan voldoende informatie om weloverwogen en transparant een richting te kunnen kiezen.' Het onderzoek dat nu via ZonMw in gang gezet wordt, moet in deze kennisbehoefte voorzien

Grootte van de groep

De commissie Schnabel ging er vanuit dat de meeste mensen die hun leven als voltooid beschouwen en daarom hulp wensen bij zelfdoding, een beroep kunnen doen op de euthanasiewet. Het betreft immers veelal oude mensen, bij wie vaak sprake is van een stapeling van medische klachten – en dat is in principe voldoende grond voor euthanasie.

Omdat er nooit specifiek naar gezocht is, is nog onduidelijk hoe groot de groep mensen is die, in de formulering van de subsidieoproep 'hun leven als voltooid beschouwen en die als gevolg daarvan een persisterende doodswens hebben die buiten de reikwijdte van de bestaande euthanasiewetgeving lijkt te vallen.' Ook is er nog te weinig bekend over de omstandigheden en achtergronden van deze mensen.

Actieve doodswens

De Nota Medische Ethiek benoemt twee groepen mensen met zo'n persisterende doodswens omdat ze hun leven als voltooid beschouwen. Deze twee groepen komen ook terug  in de vraagstelling van de subsidieoproep. Allereerst gaat het om mensen met een 'actieve doodswens': zij zijn bereid om in actie te komen of actief hulp te zoeken om hun leven te (laten) beëindigen. De minister vervolgt: 'Daarnaast heb ik mij verstaan met de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra. Op haar verzoek zal, aanvullend aan het genoemde onderzoek, ook de omvang en omstandigheden worden onderzocht van de groep mensen die hun leven als voltooid beschouwen en als gevolg daarvan een persisterende stervenswens hebben, maar nog niet klaar zijn om daar actief vervolg aan te geven.'

Over de subsidieoproep

Groepen of consortia van onderzoekers die mee willen doen aan dit onderzoek, kunnen tot 17 oktober 2018 een voorstel indienen. Deze voorstellen worden beoordeeld door een begeleidingscommissie onder voorzitterschap van sociaal geneeskundige en voormalig inspecteur-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg prof. dr. Gerrit van der Wal. De overige commissieleden zijn: prof. dr. Inez de Beaufort (Medische Ethiek Erasmus MC Rotterdam), prof. dr. Govert den Harthogh (Ethiek, Universiteit van Amsterdam), prof. dr. Johan Legemaate (Gezondheidsrecht,  Universiteit van Amsterdam), Laurent de Vries (bestuurder Viattence) en dr. Sara Dekking (waarnemer ministerie van VWS). De uitkomsten van het onderzoek moeten eind volgend jaar bij de begeleidingscommissie liggen.

Contactpersoon

Voor vragen kunt u contact opnemen met Martijn da Costa (+31 70 349 50 87 of voltooidleven@zonmw.nl).

Meer informatie

]]>
news-2935 Tue, 04 Sep 2018 09:30:00 +0200 Internationale coalitie wil versnelling Open Access https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/internationale-coalitie-wil-versnelling-open-access/ Vanaf 1 januari 2020 zijn resultaten van onderzoek voor iedereen beschikbaar in Open Access tijdschriften en Open Access platforms. Dit is de kern van het plan dat vandaag door de cOAlition S, een internationale groep van onderzoeksfinanciers, waaronder NWO en ZonMw, bekend wordt gemaakt. Het doel is versnelling van de transitie naar Open Access. Het initiatief voor het versnellingsplan werd genomen door Robert-Jan Smits, special envoy Open Access bij de Europese Commissie. En wordt onderschreven door een brede coalitie van nationale en Europese onderzoeksfinanciers uit Frankrijk, Groot-Brittannië, Zweden, Noorwegen, Oostenrijk, Ierland, Luxemburg, Polen, Slovenië en Nederland. De Europese Commissie geeft aan het plan van harte te ondersteunen. Ook de European Research Council (ERC) onderschrijft het plan.

Betaalmuur

Met dit gezamenlijke initiatief wordt de internationale druk op de uitgevers opgevoerd om hun business model definitief om te gooien en Open Access over de volle breedte mogelijk te maken. Stan Gielen, voorzitter NWO: ‘Wetenschap hoort niet achter een betaalmuur, maar moet voor iedereen vrij toegankelijk zijn.’  Jeroen Geurts, voorzitter ZonMw: ‘Bij gezondheidsonderzoek hebben we ook te maken met patiënten en zorgprofessionals. Vrije toegang tot onderzoeksresultaten is voor deze groepen belangrijk.’ Naast NWO en ZonMw onderschrijven ook de VSNU, de KNAW en het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap het belang van de stappen die nu gezet worden.

Full Open Access in de praktijk

Belangrijkste consequentie van het plan is dat alle publicaties die voortkomen uit financiering van NWO, ZonMw en de andere onderzoeksfinanciers per 1 januari 2020 gepubliceerd moeten worden in volledig Open Access tijdschriften. Het publiceren in hybride tijdschriften die volgens het oude abonnementenmodel werken maar wel de mogelijkheid bieden om artikelen Open Access te maken, wordt gedurende een overgangsperiode van 2 jaar toegestaan tot eind 2021. Wel op voorwaarde dat daar het soort contracten onderligt dat de VSNU namens de gezamenlijke universiteiten met de uitgevers sluit. In disciplines waar onvoldoende mogelijkheden tot Open Access bestaan, zullen de organisaties initiatieven nemen en steunen zodat die mogelijkheden ook daar ontstaan. ‘De universiteiten zijn verheugd met deze maatregel, het is een duidelijke steun voor de onderhandelingen die wij met de uitgevers hierover voeren,’ aldus VSNU-voorzitter Pieter Duisenberg.

Meer informatie:

  • Nieuwsbericht + Plan S van NWO
  • Over Open Access op onze website
  • Voor informatie over Open Access publiceren kunnen onderzoekers de website van VSNU raadplegen .
  • In het eerder verschenen nieuwsbericht over het VWS-advies over Open Access publiceren in de gezondheidszorg 
  • in het eerder verschenen nieuwsbericht over de aanbieding van het Nationaal Plan Open Science


]]>
news-2909 Mon, 27 Aug 2018 09:46:03 +0200 ‘Verpleegkundigen moeten gesprek over levenseinde voeren’ https://www.nursing.nl/verpleegkundigen-moeten-gesprek-over-levenseinde-voeren/ Het is belangrijk dat verpleegkundigen het gesprek met hun patiënten aangaan over het levenseinde, omdat dit de kwaliteit van leven verhoogt. Dit stelt Bianca Buurman, hoogleraar Acute Ouderenzorg bij het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. ‘Het is niet alleen de taak van de arts.’  

]]>
news-2786 Tue, 24 Jul 2018 10:15:57 +0200 Jaarprijzen Palliatieve Zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/jaarprijzen-palliatieve-zorg/ Traditiegetrouw worden tijdens het Amsterdam Symposium on Palliative Care de Jaarprijzen Palliatieve Zorg Onderzoek en Impact uitgereikt.

De Jaarprijs wordt uitgereikt aan het beste wetenschappelijk artikel gepubliceerd in het afgelopen jaar en de Jaarprijs Impact wordt toegekend aan het product of instrument dat naar de mening van de jury de meeste potentie heeft om de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren. Aan beide prijzen is een geldbedrag van € 2000,- verbonden voor respectievelijk studiereis/congresbezoek en implementatie van het product/instrument. Aanmelden kan tot 1 september a.s.

]]>
news-2767 Wed, 18 Jul 2018 14:06:00 +0200 Nivel onderzoekt de borging van Goede Voorbeelden https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nivel-onderzoekt-de-borging-van-goede-voorbeelden/ Het Nivel voert deze zomer een inventarisatie van het Verbeterprogramma Palliatieve zorg uit. Deze inventarisatie geeft inzicht in de lange termijn implementatie, borging, randvoorwaarden en de ervaren meerwaarde van het programma.

In de eindrapportages van de 76 uitgevoerde projecten van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg stonden vaak heldere intenties om de implementatie af te ronden en het gebruik van het goede voorbeeld in de instellingen te borgen. De projectleiders hebben destijds aangegeven dat 1 jaar voor het implementeren van Goede Voorbeelden te kort was. Lees het evaluatieverslag.

De programmacommissie Palliantie wil weten of de implementatie en borging inmiddels is gelukt, wat stimulerend is geweest en welke eventuele knelpunten er zijn geweest. De resultaten wil zij gebruiken om de plannen voor komende subsidieronde en een eventueel toekomstig programma te onderbouwen en vorm te geven.

De resultaten van het Nivel onderzoek komen in een openbaar digitaal rapport en bieden leerpunten voor anderen die een methodiek of materiaal willen implementeren en borgen in de zorg.

]]>
news-2727 Mon, 09 Jul 2018 16:07:24 +0200 Kabinet stelt medisch-ethische agenda voor de komende jaren vast https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2018/07/06/kabinet-stelt-medisch-ethische-agenda-voor-de-komende-jaren-vast Met de Nota Medische Ethiek geeft het kabinet invulling aan de uitwerking van het regeerakkoord. In de nota, die aan de Tweede Kamer is gestuurd, wordt voor 3 overkoepelende thema’s – vraagstukken rond het begin van het leven, medisch-wetenschappelijk onderzoek en vraagstukken rond het einde van het leven – de agenda voor de komende jaren geschetst.  

]]>
news-2618 Tue, 19 Jun 2018 13:32:33 +0200 Film Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson https://youtu.be/8W02j6fzd3g Hoe ga je om met mensen met de ziekte Parkinson in de laatste levensfase? Nabestaanden, mantelzorgers en mensen met de ziekte van Parkinson hebben tips gegeven en deze zijn vertaald naar 8 praktische adviezen in de video 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'. Doel was om inzicht te krijgen in deze fase waarvoor tot op heden nog weinig aandacht is. Naast het ophalen van informatie is er ook gevraagd: als u een tip mag geven aan iemand die in soortgelijke situatie zit/zat, wat zou deze dan zijn? Al deze tips zijn geclusterd en vormgegeven in 8 praktische adviezen welke verwoord en te zien zijn in bijgevoegd video. We hopen dat deze film bijdraagt om met elkaar in gesprek te gaan over de late fase met mensen met de ziekte van Parkinson!

 

]]>
news-2541 Thu, 31 May 2018 16:00:00 +0200 Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/toolkit-patientenparticipatie-in-de-palliatieve-zorg-onderzoeks-onderwijs-en-praktijkprojecten/ De toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ is het resultaat van het onderzoeksproject met de werktitel ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’, een samenwerking van Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronische ziekten, Zorgbelang Limburg en Huis voor de Zorg. Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’

Het project met de werktitel ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ is door ZonMw gefinancierd toegepast onderzoek en vond plaats in de periode april 2016 tot juni 2018. Het project richtte zich op het duurzaam versterken van betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs en in de praktijk in de palliatieve context. We hebben met 10 projecten samengewerkt die in de eerste subsidieronde van het ZonMw programma ‘Palliantie. Meer dan Zorg’ gehonoreerd werden. Deze projecten zijn verbonden aan een aantal Expertisecentra Palliatieve Zorg. 

Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg

Patiëntenparticipatie kan op allerlei vlakken worden toegepast, zoals onderzoek, onderwijs, praktijk en beleid. Dat gebeurt door de inzet van talloze belangenbehartigers, patiëntenorganisaties, landelijke en regionale belangenbehartigers die op allerlei manier vorm geven aan patiëntenparticipatie. Om participatie te bevorderen zijn er allerlei tools ontwikkeld en wordt kennis breed ter beschikking gesteld. Ook bij en met kwetsbare doelgroepen zoals mensen in de palliatieve levensfase en mantelzorgers. 

Maar hoe zit het nu met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase? Het publieke taboe op de dood maakt dat er ook onvoldoende samen gesproken wordt over de inrichting van zorg rondom de dood. Door mensen in de palliatieve levensfase, mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers te betrekken open je de dialoog met onderzoekers, professionals en met de samenleving. En zijn er voldoende aanknopingspunten om de zorg voor mensen in de palliatieve levensfase wezenlijk te verbeteren.

Toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’

We hopen met deze toolkit een bijdrage te leveren aan het meer betrekken van mensen in de palliatieve levensfase, hun mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers door uitgebreid in te gaan op de meerwaarde, de opbrengst, de verschillende vormen en methodes en door verschillende persoonlijke ervaringen te beschrijven. Deze toolkit bestaat uit 5 onderdelen: een uitgebreide inleiding over patiëntenparticipatie (onderdeel 1); de hulpmiddelen ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatie- matrix’ (onderdeel 2); een inspiratienota om Expertisecentra Palliatieve Zorg te stimuleren beleid t.a.v. patiëntenparticipatie te ontwikkelen (onderdeel 3), een handleiding om onderzoekers toe te rusten patiëntenparticipatie in hun projecten toe te passen (onderdeel 4) en tot slot, een mooi portrettenboek waarin 17 portretten van patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers hun persoonlijke ervaringen delen (onderdeel 5). 

Deze toolkit is zowel in PDF als in (beperkte) gedrukte versie verkrijgbaar.

Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten

Meer informatie

Wilt u meer weten over het onderzoek, de resultaten of de coaching van onderzoekers m.b.t. patiëntenparticipatie? Neem contact op met:

Albine Moser, Lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Zuyd Hogeschool, albine.moser@zuyd.nl of

Esther Stoffers, Zorgbelang Limburg/Huis voor de Zorg
estoffers@zorgbelanglimburg.nl / esther.stoffers@huisvoordezorg.nl 

]]>
news-2543 Thu, 31 May 2018 12:29:34 +0200 Zorgen over proefpersoon-informatie, infrastructuur en toekomstbestendigheid bij evaluatie WMO https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zorgen-over-proefpersoon-informatie-infrastructuur-en-toekomstbestendigheid-bij-evaluatie-wmo/ In 2017 werd de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) voor de derde keer geëvalueerd. Hoofddoel van de WMO is het bieden van voldoende bescherming aan proefpersonen tegen risico’s en bezwaren van deelname aan wetenschappelijk onderzoek zonder de vooruitgang van de medische wetenschap onnodig te belemmeren. Uit het evaluatieonderzoek komt naar voren dat zich bij de algemene werking van de WMO geen grote problemen voordoen. Met deze conclusie wordt de lijn doorgetrokken die ook in de vorige 2 wetsevaluaties (2004 en 2012) naar voren kwam. Wel worden op basis van het evaluatieonderzoek 32 aanbevelingen gedaan. Daarvan zijn degene die betrekking hebben op de ‘infrastructuur’, in het bijzonder de toerusting en financiering van de medisch-ethische toetsingscommissies (METC’s) en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek CCMO, het meest urgent.

Schriftelijke informatie proefpersonen ongeschikt

De schriftelijke informatie die proefpersonen uitgereikt krijgen voordat ze toestemming geven, is ongeschikt om potentiële onderzoeksdeelnemers goed te kunnen informeren. Dit is één van de meest opvallende aanbevelingen. De informatie is vaak veel te lang en het taalniveau te hoog. De onderzoekers bevelen onder andere aan dat de toetsingscommissies er (nog) beter op toezien dat de WMO op dit punt wordt nageleefd.

Onduidelijkheid rond reikwijdte

Een ander probleem is dat de vorige evaluaties van de WMO geen verandering hebben kunnen brengen in de problemen rond de reikwijdte van de WMO: valt bijvoorbeeld het biobankonderzoek (langdurige bewaring van lichaamsmateriaal voor toekomstige onderzoeksprojecten) onder de wet? Op korte termijn is de oplossing voor dit probleem gelegen in het opstellen van richtlijnen door de CCMO. Op de lange termijn mogelijk in de uitbreiding van de reikwijdte van de WMO tot andere vormen van medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Toetsingssysteem onder druk

Een knelpunt van geheel andere orde is dat sprake blijkt van een toenemende werkdruk op de toetsingscommissies en hun secretariaten. Dit roept de vraag op of er wel voldoende menskracht en middelen zijn om het toetsingssysteem draaiende te houden. Over het toezicht op de naleving van de WMO wordt geconstateerd dat de 2 toezichthouders op de uitvoering van de wet – de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en de CCMO – niet optimaal vorm geven aan hun toezichthoudende taak. Bij het toezicht door de IGJ gaat het met name om het toezicht op de CCMO, bij de CCMO gaat het om het toezicht op de METC’s.

Toekomstbestendigheid

Door het opvolgen van de aanbevelingen kan het functioneren van de WMO nog verder verbeteren. Maar door veranderingen in het medisch-wetenschappelijk onderzoek, zoals een toename van onderzoek met gegevens en lichaamsmateriaal, én de ontwikkelingen op het terrein van de EU-regelgeving, is er reden tot zorg over de toekomstbestendigheid van de wet en het huidige toetsingssysteem. In de evaluatie rijst alles bijeengenomen het beeld op van een systeem dat zich steeds moeizamer laat aanpassen aan die ontwikkelingen. De wetgever zou er daarom goed aan doen onderzoek te starten naar de houdbaarheid van het toetsingssysteem op de lange termijn.

Het evaluatieonderzoek

Het evaluatieonderzoek richt zich niet alleen op de algemene werking van de wet, maar ook op een aantal deelthema’s. Die betreffen de reikwijdte van de wet, het informed consent-vereiste, het functioneren van de medisch-ethische toetsingscommissies (METC’s), de proefpersonenverzekering en het toezicht op de naleving van de wet. De wetsevaluatie is uitgezet en begeleid door ZonMw in opdracht van het ministerie van VWS. De wetsevaluatie is uitgevoerd door een multidisciplinaire onderzoekgroep van de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC/UvA, de afdeling Medische Ethiek van het Erasmus MC en Pro Facto.

Meer weten?

•    Publicatie Derde evaluatie Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen
•    ZonMw-project Derde evaluatie van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen
•    ZonMw-programma Evaluatie Regelgeving

]]>
news-2519 Fri, 25 May 2018 13:43:26 +0200 Participatie ervaringsdeskundige bij Goed Gebruik Hulpmiddelenzorg https://www.youtube.com/watch?v=tHvdYPDkKjQ Door ervaringsdeskundigen te betrekken, vergroten onderzoekers de kans dat resultaten goed aansluiten op de dagelijkse praktijk. Zo kunnen projectresultaten eerder en met meer succes worden toegepast. Aan het woord is Jos Dekkers, lid van onze programmacommissie.  

]]>
news-2512 Thu, 24 May 2018 11:18:13 +0200 Voorlichtingfilms In gesprek over leven en dood https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/in-gesprek-over-leven-en-dood/ Mooi resultaat uit het ZonMw-palliantieproject 'In gesprek over leven en dood': Pharos heeft nieuwe voorlichtingsfilms gemaakt. De films ondersteunen migranten, voorlichters en zorgverleners in gesprekken in de laatste levensfase. De films zijn beschikbaar in Papiamento, Kantonees (met ondertiteling in het Mandarijn), Turks en Berbers.  

]]>
news-2489 Tue, 22 May 2018 09:29:56 +0200 Palliatieve zorg in ANW-uren: problemen in kaart http://holosbulletin.nl/2018/04/03/palliatieve-zorg-in-anw-uren-problemen-in-kaart/ Ondanks pogingen om de palliatieve huisartsen spoedzorg in de avond‐, nacht‐ en weekenduren (ANW) te verbeteren, zijn er signalen dat de kwaliteit achterblijft. Onbekend is echter of dit door patiënten, mantelzorgers en professionals ook zo wordt ervaren en of er regionale palliatieve spoedzorg ‘best practices’ zijn waarvan geleerd kan worden.  

]]>
news-2474 Tue, 15 May 2018 15:22:30 +0200 Kamerbrief over verbetering palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kamerbrief-over-verbetering-palliatieve-zorg/ Minister De Jonge (VWS) informeert de Tweede Kamer over verbetering van de palliatieve zorg. Een aantal passages uit de kamerbrief over het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg. Inzet extra middelen regeerakkoord

De afgelopen 4 jaar is de nodige aandacht gegeven aan de palliatieve zorg via het Nationaal Programma Palliatieve zorg. Het grootste deel van de middelen is besteed aan het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg. Het programma heeft al veel opgeleverd, hetgeen samengevat is in de managementrapportage 2017. De extra middelen uit het regeerakkoord wil de minister zoveel mogelijk inzetten voor de nieuwe ontwikkelingen en voor het oplossen van knelpunten die aanvullend zijn op het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg. 

Geestelijke verzorging

Op het gebied van de geestelijke verzorging zijn veel nieuwe initiatieven gaande en gepland. Het ZonMw-programma Palliantie heeft in 2017 een kennissynthese over geestelijke verzorging laten uitvoeren en in maart 2018 een call uitgezet ter verbetering van geestelijke verzorging in de eerste lijn. De pilots die dat op moet leveren hebben tot doel te onderzoeken in hoeverre het inzetten van interventies door geestelijk verzorgers in de palliatieve zorg in de eerstelijn toegevoegde waarde heeft voor de kwaliteit van leven van patiënten en/of hun naasten. De pilots kunnen ook gaan over het verbeteren van de integratie van geestelijke zorg in de palliatieve zorg in de eerstelijn. Na de zomer informeert de minister de Tweede Kamer welke projecten geselecteerd zijn. 

Palliatieve sedatie en consultatieteams

De minister heeft tijdens de AO van 25 januari toegezegd terug te komen op de stijging van het aantal gevallen van palliatieve sedatie en de inschakeling van consultatieteams. In het ZonMw-programma Palliatie loopt het gehonoreerd project ‘Palliatieve sedatie: hoe nu verder?’ met als doel het achterhalen wat de oorzaak is van deze stijging en voorstellen te doen voor hoe richtlijnen en betrokkenen in de praktijk daarop moeten reageren. Het project loopt tot 1 juni 2021. 

Vervolg

De minister wil het Nationaal Programma Palliatieve Zorg ook na 2020 voortzetten. Naar aanleiding van de motie van de leden Dik-Faber en Van der Staaij is dit ook zo besproken in de stuurgroep palliatieve zorg van 22 maart 2018. De stuurgroep is voornemens om deze zomer stil te staan bij wat er tot nu toe bereikt is en wat de accenten van een toekomstig programma zouden kunnen zijn (inclusief het mogelijke vervolg op het ZonMw programma Palliantie). Vanuit de structurele extra middelen voor palliatieve zorg zullen naar verwachting na 2020 voldoende middelen resteren om een dergelijk vervolg mogelijk te maken. In de eerstvolgende brief na de zomer informeert de minister de Tweede Kamer. 

Meer informatie

]]>
news-2473 Tue, 15 May 2018 15:15:50 +0200 Palliantieprojecten gericht op verpleging en verzorging https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/projecten-gericht-op-verpleegkundigen/ Een overzicht van alle projecten die zich richten op verpleegkundigen en of verzorgenden binnen het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg. news-2465 Tue, 15 May 2018 09:53:08 +0200 Meer geld en aandacht voor palliatieve zorg https://www.zorgvisie.nl/meer-geld-en-aandacht-voor-palliatieve-zorg/ Het kabinet trekt 8 miljoen euro extra uit voor de palliatieve zorg. Een deel wordt besteed aan de implementatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg. Ook wordt aandacht gegeven aan bewustwording bij het bredere publiek.  

]]>
news-2449 Tue, 08 May 2018 13:57:56 +0200 Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht https://zorgenz.nl/actueel/cooperatie-palliatieve-zorg-nederland-opgericht/ Recent is de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht. Deze ‘werkplaats’ richt zich op het verbinden van partijen in de palliatieve zorg en het bundelen van kennis. De ambitie is het mogelijk te maken dat iedereen op zijn/haar gewenste plek en gewenste omstandigheden kan overlijden. Initiatiefnemers en tevens leden zijn Fibula en INKL. Stichting PaTz is eveneens lid.  

]]>
news-2427 Wed, 02 May 2018 19:28:46 +0200 Onderzoeksplaatsen beschikbaar voor wetenschappers met een vluchtelingenstatus https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/onderzoeksplaatsen-beschikbaar-voor-wetenschappers-met-een-vluchtelingenstatus/ Wetenschappers die hun vaderland ontvlucht zijn en in Nederland hun wetenschappelijke carrière willen voortzetten hebben de mogelijkheid om een eenjarige aanstelling te krijgen. Via het nieuwe pilotprogramma Vluchtelingen in de wetenschap maakt NWO de financiering hiervan mogelijk. De wetenschappers moeten een masterdiploma hebben of reeds gepromoveerd zijn en daarnaast in het bezit zijn van een vluchtelingenstatus in Nederland. De pilot is ontwikkeld in samenspraak met De Jonge Akademie, de KNAW en de Stichting voor Vluchteling-Studenten UAF. Projectleiders van reeds gestarte onderzoeksprojecten (NWO of ZonMw) kunnen een aanvraag indienen.

Voortzetten wetenschappelijke carrière

Sigmund Freud en Albert Einstein. Deze belangrijke wetenschappers hebben gemeen dat ze noodgedwongen uit hun land van oorsprong moesten vluchten. In een ander land vonden ze een veilige haven waar ze hun onderzoek konden opbouwen of voortzetten. Ook nu zijn er wetenschappers die als vluchteling in Nederland verblijven. Het voortzetten van hun wetenschappelijke carrière is niet vanzelfsprekend omdat ze tegen obstakels aanlopen zoals taal, een andere werkcultuur of beperkte ruimte om een netwerk op te bouwen.

Indienen vanaf 17 mei, deadline op 13 september

Een projectleider van een lopend onderzoeksproject dat reeds gefinancierd wordt door NWO of ZonMw kan de aanvraag indienen. Hiermee vraagt de projectleider extra financiering voor de eenjarige aanstelling van een junior of senior onderzoeker met een aantoonbare vluchtelingenstatus (verblijfsvergunning voor bepaalde tijd asiel (Type III) verkregen op of na 1 januari 2013). In totaal is een budget van €750.000 beschikbaar voor de pilot, waarmee 8 - 15 aanvragen gehonoreerd kunnen worden. 

Belangstelling?

Kandidaten kunnen hun interesse voor de oproep bekend maken door een interesseformulier in te vullen. Deze gegevens worden gedeeld met de instellingen en geïnteresseerden in de oproep om te kunnen zoeken naar geschikte kandidaten voor lopende onderzoeksprojecten of projectleiders. Daarnaast bent u van harte welkom op de informatiebijeenkomst op 2 juni vanaf 14:00 uur in Utrecht. Kandidaten - zowel vluchtelingen met een wetenschappelijke achtergrond als projectleiders van een lopend onderzoeksproject – krijgen daar meer informatie over de nieuwe oproep en de betrokken organisaties.

Meer informatie


]]>