ZonMw tijdlijn Palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Palliatieve zorg nl-nl Mon, 21 Oct 2019 12:43:45 +0200 Mon, 21 Oct 2019 12:43:45 +0200 TYPO3 news-4725 Wed, 16 Oct 2019 13:07:54 +0200 Podcast Gender en gezondheid - #5 Mantelzorg en arbeid https://publicaties.zonmw.nl/podcast-gender-en-gezondheid/mantelzorg-en-arbeid/ ‘We verwachten tegenwoordig heel veel van vrouwen: niet alleen dat ze economisch zelfstandig zijn, maar ook dat ze voor anderen zorgen’, aldus Jet Bussemaker. Samen met Karin Proper van het RIVM spreekt zij over mantelzorg, arbeid en de verschillen daarbij tussen mannen en vrouwen. news-4679 Wed, 09 Oct 2019 14:33:58 +0200 De laatste levensfase kan lichter https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/afbeeldingen/Palliatieve_zorg/Artikel_De_laatste_levensfase_kan_lichter.pdf De ziekte van Parkinson verloopt bij iedereen anders. De laatste levensfase tijdig markeren kan het leven in die periode voor alle betrokkenen lichter maken. Ervaringsdeskundige Dorian van Amelsvoort en fysiotherapeut Trudy Bloem vertellen over hun ervaringen. Een ZonMw-artikel in het tijdschrift Pal voor U. news-4633 Tue, 01 Oct 2019 09:06:21 +0200 Uniek stripboek over mantelzorg in de laatste levensfase https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/uniek-stripboek-over-mantelzorg-in-de-laatste-levensfase/ Sinds 26 september ligt het boek ‘Naasten’ in de winkels. Het is een graphic novel, een beeldverhaal, over wat het voor mensen betekent om te zorgen voor iemand dichtbij die ernstig ziek is en binnenkort komt te overlijden. Het boekt verbeeldt mantelzorg in de laatste levensfase – gebaseerd op interviewonderzoek. In die fase ligt de focus vaak op de stervende, terwijl deze laatste fase ook voor de naaste familie en vrienden veel impact heeft.  Voor die impact is doorgaans minder aandacht. De tekeningen zijn aangrijpend, de verhalen zullen voor velen herkenbaar zijn. Dit beeldverhaal is een unieke samensmelting van de resultaten van het interviewonderzoek van Maaike Haan van het Radboudumc en het werk van twee tekenaars, Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen, afstuderende studenten van ArtEZ hogeschool voor de kunsten in Zwolle. Het boek is mogelijk gemaakt door het ZonMw-Palliantieproject 'De mantel der liefde verbeeld. De ontwikkeling van een graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase als bron voor publiekseducatie'.

Twee verhaallijnen

Het boek bevat een verhaallijn over kanker en een over COPD. Als lezer volg je afwisselend Geert die zorgt voor zijn vrouw met uitgezaaide kanker en Eva die zorgt voor haar vader met COPD. De verhalen van Geert en Eva illustreren hoe ingewikkeld en confronterend het soms kan zijn, hoeveel druk het kan geven om voor de laatste keer het goede te doen voor de ander – maar ook hoe liefdevol, mooi en dankbaar dit zorgen kan zijn.

Verwachtingen rond mantelzorg

Mantelzorg is een belangrijk maatschappelijk thema. Vaak gebruiken we een term als ‘overbelast’ in relatie tot mantelzorgers. Daarbij past de gedachte dat die ‘last’ moet worden weggenomen of opgelost. Het interviewonderzoek van Maaike Haan roept echter de vraag op of dat wel mogelijk en altijd wenselijk is. Uit haar interviews met mantelzorgers blijkt namelijk dat mantelzorgers voortdurend het gevoel hebben dat ze beschikbaar moeten zijn voor de ander en de zorg en het regelen maar moeilijk los kunnen laten. Daarin spelen allerlei verwachtingen mee; over wat hoort en wat goed is om te doen voor je stervende naaste. Vanuit liefde bijvoorbeeld, of omdat je ouders vroeger voor jou zorgden, of omdat je nog maar één kans hebt om iets voor de ander te doen – ook als je eigenlijk doodmoe bent. Deze gedachte laat mantelzorgers nooit los. Even weggaan uit de situatie is dan ook niet per se de oplossing. Ook de hulp van professionals die zorgtaken overnemen neemt dat gevoel vaak niet weg. En misschien hoeft dat ook niet altijd: het zorgen kan voor sommigen belangrijk of waardevol zijn. Het is nodig om meer zicht te krijgen op wat een mantelzorger vanbinnen drijft, zodat de omgeving dat beter begrijpt en daar rekening mee kan houden.   

Ervaringen via strips zichtbaar maken

 ‘Naasten’ is niet bedoeld als informatief boek of handleiding ‘zo zorg je voor iemand’. Het wil een inkijk geven in wat het voor mantelzorgers kan betekenen om te zorgen voor iemand die binnenkort komt te overlijden. Het boek past binnen de beweging van ‘graphic medicine’, waarin men via strips ideeën en ervaringen van ziekte en gezondheid meer zichtbaar, begrijpelijk en bespreekbaar probeert te maken in onderwijs en patiëntenzorg.

Treffend beeldverhaal

‘Naasten’ was voor de tekenaars de meesterproef, het afstudeerproject. Melanie en Niek namen ieder één verhaallijn voor hun rekening. Twee verschillende stijlen, die samensmelten tot één treffend beeldverhaal over levensgebeurtenissen waarmee we vroeg of laat allemaal te maken krijgen.

Meer informatie

 

 

]]>
news-4629 Fri, 27 Sep 2019 13:38:21 +0200 Primeur: Wensenboekje https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/primeur-wensenboekje/ Zit je in de laatste levensfase? En heb je nog wensen? Schrijf deze dan op! Wanneer wensen worden opgeschreven, komen deze namelijk vaker uit. Er is vaak meer mogelijk dan wanneer dit niet is gedaan, ook omdat de naasten zich actief gaan inzetten om wensen uit te laten komen. De Netwerken Palliatieve Zorg Twente hebben hiervoor het ‘Wensenboekje’ ontwikkeld. Met het boekje is er nadrukkelijk aandacht voor het vroegtijdig bespreekbaar maken van de laatste levensfase en de wensen die iemand nog heeft. De Netwerken Palliatieve Zorg Twente hebben dit boekje kunnen ontwikkelen, mede door een financiële bijdrage van Enscheday4Quality.

Mooiste Wensenboekje van Nederland

Uit onderzoek blijkt dat als wensen worden opgeschreven, wensen vaker uitkomen dan wanneer dit niet gebeurt. Er is vaak meer mogelijk dan verwacht als de wensen maar bekend zijn. Recent is er door de netwerken het ‘Wensenboekje’ ontwikkeld. Gerda Kievitsbosch (coördinator) trots: 'Volgens ons is dit het mooiste Wensenboekje van Nederland, met schrijfruimte voor wensen en weetjes, maar ook met praktische tips en vragen die je kan gebruiken bij je gesprek met de arts bijvoorbeeld.' Het boekje is gratis en bedoeld om patiënten, naasten en hulpverleners te helpen bij het in gesprek gaan over wat belangrijk is voor hen in de laatste levensfase.  

Over het boekje

  • Voor wie? - Dit boekje is bedoeld voor iedereen die wil nadenken over de laatste levensfase. Dat kan bijvoorbeeld zijn omdat iemand een ongeneeslijke en/of chronische ziekte heeft die achteruitgaat. Of omdat iemand bepaalde ervaringen heeft.
  • Wat biedt het boekje? - Handvatten, inspiratie voor gesprekken, tips en hopelijk structuur, rust en inzicht.
  • Waar vind ik het boekje? - Een digitale versie van het boekje is te vinden op de website van Netwerken Palliatieve Zorg.
  • Een (gratis) gedrukt boekje kan aangevraagd worden door een mail te sturen naar NPZTwente@hotmail.com onder vermelding van Wensenboekje en uw naam en adres.

Aandacht voor Palliatieve zorg

Aandacht voor het vroegtijdig bespreekbaar maken van het levenseinde – dat is 1 van de doelen van de Netwerken Palliatieve Zorg Twente. De netwerken zijn in het kader van hun 15-jarig bestaan dit jaar in september gestart met een bewustwordingscampagne ‘Zie mij… en mijn levenseinde’. Tijdens deze campagne worden ook 2 publieksavonden georganiseerd op 1 en 16 oktober – hierover volgt snel meer informatie. Houd de website van de netwerken in de gaten voor meer informatie.

 

]]>
news-4612 Wed, 25 Sep 2019 13:51:18 +0200 Actieonderzoekers over ervaringen met implementatie https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/actieonderzoekers-over-ervaringen-met-implementatie/ Het verbeteren van de transmurale samenwerking in de palliatieve zorg. Dat is het doel van het project ‘Transmurale samenwerking palliatieve zorg in de regio Zuidwest-Nederland’. Andrée van der Ark en Marijanne Engel, beiden als actieonderzoeker verbonden aan dit project, vertellen over hun ervaringen met de implementatie van verbeteracties rond transmurale samenwerking. Bottom-up

‘In elk van de 7 deelnemende netwerken wordt een leer- en verbetertraject uitgevoerd op het gebied van transmurale samenwerking in de palliatieve zorg. Netwerken hebben gekozen voor een traject rond transmurale consultatie, transmurale overdracht of een transmuraal zorgpad. Dat gebeurt bottom-up: de praktijk heeft zelf de leiding. Wij als actieonderzoekers sluiten daarbij aan, observeren, analyseren, koppelen terug en doen aanvullend onderzoek. We sturen niet bewust, maar hebben wel soms een sturende invloed. Bijvoorbeeld door terugkoppeling van verzamelde data, wat invloed heeft op het proces.’ Marijanne en Andrée merken dat dit goed werkt. ‘Als je als onderzoeker teveel de rol van de projectleider inneemt, dan verschuift het eigenaarschap en gaan mensen naar jou kijken. Het is juist bij transmurale samenwerking belangrijk dat het proces gedragen wordt door alle deelnemers.’

CFIR-methode

Andrée geeft aan dat ze de CFIR-methode gebruiken, ofwel het ‘Consolidated Framework for Implementation Research’. Hiermee worden belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie in kaart gebracht. ‘Dit helpt ons om onze bevindingen in het project te structureren. Wij gebruiken deze tool in het project echter vooral voor het onderzoek. De implementatiestrategieën in de verbetertrajecten komen namelijk voort uit de praktijk. De projectgroep bedenkt zelf welke strategie op dat moment relevant is.’

Verschillende strategieën

De onderzoekers zien dat de eerste fasen van het implementatieproces nogal eens door elkaar lopen en dat de implementatiestrategieën niet altijd heel bewust worden ingezet. Wel worden er verschillende typen implementatiestrategieën ingezet.’ Marijanne: ‘Vanuit mezelf is de neiging groot om te informeren. Je wilt informatie geven waardoor men ziet hoe een bepaald knelpunt opgelost kan worden. Maar wij merken dat informeren alleen niet voldoende is om mensen mee te krijgen. Motiverende strategieën zijn ook nodig. Daarbij is het enorm belangrijk wie de informatie geeft: het werkt bijvoorbeeld beter als een zorgverlener vertelt over zijn ervaringen met een interventie, dan dat wij als onderzoekers erover vertellen. Ook timing is belangrijk: als een paar zorgverleners enthousiast zijn, kan het opeens gaan rollen’.

Eigen verantwoordelijkheid

Op de vraag wat goed werkt, antwoordt Andrée: ‘Je ziet duidelijk dat  als mensen zelf aan de slag gaan en verantwoordelijkheden krijgen, het eigenaarschap groeit. Indien dit niet gebeurt, dan is er meer terughoudendheid.’

Dossieronderzoek

Marijanne: ‘In één van de netwerken voeren wij momenteel een dossieronderzoek uit. Dit helpt om in de betreffende keten zaken in beweging te zetten. Er wordt met dit dossieronderzoek goed gekeken naar wat er niet goed loopt.’ Het inzicht in verbeterpunten vergroot volgens Marijanne de motivatie om aan de slag om deze zaken te verbeteren. ‘Het was voor mij verrassend om te zien dat je met een dossieronderzoek zoveel impact kunt hebben.’

Klein beginnen

In een ander netwerk zagen ze juist dat een heel kleine aanpak om mee te starten ook kan werken. In dat netwerk koos men ervoor om klein te beginnen, met weinig registratielast, om zo de start laagdrempelig te maken. ‘Als hiermee positieve ervaringen worden opgedaan, kunnen grotere stappen gezet worden,’ aldus de onderzoekers.

Draagvlak

Andrée en Marijanne benoemen tot slot dat het belangrijk is dat alle relevante partijen vanaf het begin betrokken zijn. ‘Onderschat de benodigde tijdsinvestering daarvoor niet. Draagvlak creëren duurt langer dan je verwacht. Ook de stap naar concretisering wordt vaak onderschat. Van het kiezen van een interventie naar de daadwerkelijke aanpak, vraagt dat mensen zich meer gaan verdiepen en er knopen worden doorgehakt.’

Meer informatie

 

]]>
news-4568 Wed, 25 Sep 2019 13:24:00 +0200 Start programma Zingeving en Geestelijke verzorging https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/start-programma-zingeving-en-geestelijke-verzorging/ De minister van VWS heeft begin 2019 subsidie beschikbaar gesteld aan de netwerken Palliatieve Zorg voor de inzet van geestelijk verzorgers in de thuissituatie. Met het ZonMw-programma Zingeving en Geestelijke verzorging wordt de verdere ontwikkeling van aandacht voor zingeving en inzet van geestelijke verzorgers ondersteund. Doel

Het doel van het programma is inzicht te verschaffen in hoe aandacht voor zingeving in de thuissituatie ingebed kan worden, waarbij rekening wordt gehouden met mogelijkheden van professionals en behoeften van de zorgvrager. Bovendien wordt duidelijk hoe deze aandacht ervaren wordt door de mensen die geestelijke verzorging krijgen en de betrokken zorgprofessionals, vrijwilligers en mantelzorgers.

Actieonderzoek

Zingeving en Geestelijke verzorging is een praktijkgericht programma voor kennisontwikkeling en –implementatie van inzet van geestelijke verzorging in de thuissituatie en aandacht voor zingeving door andere professionals en naasten. De uitvoering is direct gestart in 2019 waarbij er voorrang wordt gegeven aan het opstarten van het actieonderzoek. De overige 4 actiepunten staan beschreven in de Outline.

Matchmaking

In september 2019 heeft een matchmaking-bijeenkomst plaatsgevonden tussen geselecteerde actieonderzoekers en projectleiders Geestelijke verzorging thuis. Zij kunnen gezamenlijk een subsidieaanvraag indienen op de oproep die op dit moment openstaat. In het najaar wordt de definitieve programmatekst geschreven.

Meer informatie

 

]]>
news-4567 Wed, 25 Sep 2019 11:09:00 +0200 Vervolg ZonMw-programma Palliantie https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/vervolg-zonmw-programma-palliantie/ De minister van VWS heeft afgelopen juni in een opdrachtbrief aan ZonMw bevestigd het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' te willen continueren. Het vervolg van Palliantie bouwt voort op resultaten uit eerdere programma’s gericht op palliatieve zorg. Vervolg Palliantie

Palliantie 2021-2026 blijft een praktijkgericht programma met open en gerichte subsidierondes. Bij het verder vormgeven van Palliantie 2021-2026 betrekt ZonMw in de komende periode ook weer relevante partijen uit praktijk, beleid, onderwijs en onderzoek.

Meer informatie

]]>
news-4598 Mon, 23 Sep 2019 08:23:56 +0200 Landelijke website over geestelijke verzorging http://www.geestelijkeverzorging.nl/ Mensen worden op allerlei momenten geconfronteerd met levensvragen. Bijvoorbeeld bij ziekte, ouder worden, tijdens werk, in detentie of op uitzending. Op de nieuwe website www.geestelijkeverzorging.nl vinden burgers en professionals wanneer, waar en hoe ze een beroep kunnen doen op geestelijke verzorging en in het bijzonder op de geestelijk verzorger. news-4592 Fri, 20 Sep 2019 15:01:20 +0200 Palliatieve zorg in opleiding geneeskunde https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/palliatieve-zorg-in-opleiding-geneeskunde/ Palliatieve zorg hoort niet alleen thuis bij huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Nagenoeg elke arts krijgt in de praktijk met palliatieve zorg te maken. Dat pleit voor integratie van palliatieve zorg in de basisopleidingen geneeskunde.
'Neem bijvoorbeeld neurologen: zij behandelen en begeleiden veel patiënten met chronische – en vaak levensbedreigende – ziekten, zoals multiple sclerose (MS) of Parkinson. En denk ook aan intensivisten, die regelmatig end-of-life gesprekken voeren. In feite mag elke arts zich bij ongeneeslijk zieke patiënten afvragen wat een onderzoek of ingreep oplevert in termen van kwaliteit van leven, in plaats van zonder meer de gebruikelijke protocollen te volgen', stelt dr. Franca Warmenhoven, projectleider van Pasemeco.

Pasemeco project

De zorg rondom het levenseinde is steeds meer een expliciet onderdeel van de reguliere medische zorg. Dat impliceert dat artsen, ongeacht hun specialisme, op hun rol daarin moeten worden voorbereid. Onderzoek wijst echter uit dat dit nog onvoldoende gebeurt. Het Pasemeco project wil hier verandering in brengen en, in samenwerking met de medische basisopleidingen, palliatieve zorg integreren in de Nederlandse bachelor en master geneeskunde.  

Attitude

Palliatieve zorg vraagt aanvullende kennis en vaardigheden, en - misschien als belangrijkste - een andere attitude: studenten leren dat zij naast genezen ook een verantwoordelijkheid hebben om patiënten te begeleiden die niet beter kunnen worden. Het gaat om kwaliteit van leven én sterven, het maken van afwegingen en zorgplanningen, en het bieden van zorg passend bij de individuele patiënt en diens omgeving. Onderwijskundige en projectteamlid dr. Daniëlle Verstegen: 'Ook vanuit onderwijskundig perspectief is het beter om palliatieve zorg te integreren in het curriculum – in plaats van het toe te voegen als apart vak. Palliatieve zorg is een regulier onderdeel in de volle breedte van de zorg, laat het dan ook in al die contexten worden aangeleerd en geoefend.'

Toolbox voor onderwijs

Om de Nederlandse geneeskunde opleidingen te ondersteunen met integratie van palliatieve zorg, ontwikkelt Pasemeco een toolbox met onderwijsmaterialen. Er zijn materialen voor onderwerpen als ziekte- en symptoomgericht handelen, zorgplanning, stervenszorg, communicatie, interdisciplinair werken en meer. Onderwijsprofessionals kunnen deze toolbox, inmiddels in bètaversie, testen en gebruiken. De toolbox wordt verder ontwikkeld en aangevuld met nieuwe materialen. Ook verzorgt Pasemeco instructies en docententrainingen. Coördinator Expertisecentrum Palliatieve Zorg MUMC en verplegingswetenschapper dr. Annemie Courtens: 'Dit alles gebeurt in samenwerkingen met faculteiten en andere belanghebbenden. Zo is er afstemming met onderwijs voor verpleegkundigen en landelijk via het programma O²PZ . Via integratie in het onderwijs is goede palliatieve zorg straks écht een vanzelfsprekend onderdeel van de zorgpraktijk.'

i de Bruin, J., Verhoef, MJ., Slaets, J.P.J. et al. Perspect Med Educ (2018) 7: 325. doi: 10.1007/s40037-018-0447-4

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

Meer informatie

]]>
news-4589 Fri, 20 Sep 2019 11:46:45 +0200 Regionale samenwerking brengt de juiste zorg op de juiste plek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/regionale-samenwerking-brengt-de-juiste-zorg-op-de-juiste-plek/ Sinds 2015 stimuleert het programma Naar regionale oncologienetwerken de oncologische netwerkzorg. Het Citrienfonds financiert het programma. Tientallen projecten bevorderen de samenwerking over de muren van ziekenhuizen heen. Belangrijk, want daardoor kunnen zorgverleners, patiënten en naasten samen betere keuzes maken over de zorg. En nu is er een ambitieuze agenda voor de komende vier jaar, opgesteld samen met de Taskforce Oncologie. Bescheiden blijven

Iedere patiënt met kanker moet altijd de juiste zorg krijgen, vindt programmaleider Hans Nijman, tevens gynaecoloog-oncoloog aan het UMCG. ‘Daarvoor zijn nieuwe netwerken nodig, net als het stimuleren en faciliteren van bestaande samenwerkingsverbanden.’ Hij geeft een voorbeeld uit de palliatieve zorg om de urgentie voor samenwerking te onderstrepen. ‘We hopen altijd dat een ongeneeslijk zieke patiënt zo lang mogelijk kwaliteit van leven mag ervaren. Een medisch specialist kan nooit in zijn eentje inschatten wat daarvoor nodig is. Er zijn zoveel behandelingen mogelijk, en een deel van de patiënten wil misschien juist liever helemaal geen behandeling. Ons  medisch specialisten past bescheidenheid.  Laten we behandelresultaten delen én openstaan voor de kennis van andere zorgverleners.’

Afgewogen keuze maken

Steeds meer zorgaanbieders kiezen voor gezamenlijke kankerzorg. Inmiddels participeren alle 8 UMC’s en ruim 80 ziekenhuizen in regionale oncologienetwerken. Zorgverleners van verschillende ziekenhuizen overleggen over behandelopties voor individuele patiënten. Daardoor kunnen patiënt, naasten en artsen gezamenlijk een meer afgewogen keuze maken. Wat ook helpt zijn de technologische oplossingen voor het uitwisselen van informatie. Steeds meer ziekenhuizen wisselen digitaal patiëntgegevens uit, uiteraard veilig en volgens de privacyregels. Patiënten weten eerder waar ze aan toe zijn en krijgen sneller zorg.   

Agenda

Voor nog betere oncologische zorg is een agenda ontwikkeld, samen met de Taskforce Oncologie. Dat is een landelijk overleg waarin belangrijke stakeholders (NFK, NFU, NVZ, IKNL, FMS/SONCOS, NHG) samenwerken aan verdere verbetering van de oncologische zorg. Agendapunten zijn onder meer een passend behandelplan voor iedere patiënt, de digitale uitwisseling van gegevens verder verbeteren en een werkwijze ontwikkelen voor het bepalen van de juiste plek voor individuele zorg. Een grote uitdaging is het vraagstuk financiering, zegt Nijman. ‘Voor innovatie in netwerken is regiogebonden financiering een pre. We overleggen met zorgverzekeraars over de mogelijkheden.’

Digitaal Proactief Palliatief Zorgplan

Het verbeteren van de palliatieve zorg is ook een belangrijk onderdeel van de agenda. De indicatoren uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg sluiten naadloos aan bij de ambities, zegt Nijman. Het deelproject Digitaal Proactief Palliatief Zorgplan is een van de speerpunten. Projectleider Ina Wolthers van het UMCG werkte als verpleegkundige en zag dat mensen die ongeneeslijk ziek zijn vaak te laat een palliatief zorgplan krijgen. Dat moest anders, vond ze.
‘Het verhaal van de patiënt vroeg in kaart te brengen is essentieel voor goede palliatieve zorg’, benadrukt Wolthers. Die patiënt is ook gewoon mens. Met een gezin, familie, vrienden, hobby’s en nog allerlei wensen en doelen. De één wil zo lang mogelijk leven, bijvoorbeeld om nog een kleinkind geboren te zien worden. Een ander kiest voor maximale kwaliteit van leven, ook al komt het einde dan mogelijk iets eerder.’
In een pilot werd bij meerdere patiënten thuis aan de keukentafel besproken wat zij in hun palliatief zorgplan willen opnemen. Wolthers somt op: ‘Wat te doen als u veel pijn krijgt? Wilt u een seintje als er nieuwe informatie is over behandelingen? Waar wilt u het in een volgend gesprek met de medisch specialist over hebben?’ De pilot maakte duidelijk hoe waardevol een persoonlijk palliatief zorgplan is voor patiënten en naasten, zegt Wolthers. ‘Een patiënt merkte op dat wensen besproken zijn die vroeger nooit benoemd werden.’

Drie gouden lessen voor de praktijk:

1) Stel een palliatief zorgplan kort na de diagnose op. Houd het zorgplan actueel en geef de patiënt de optie zijn of haar wensen te allen tijde aan te passen. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een handig digitaal hulpmiddel voor toegang tot het zorgplan.
2) Maak het zorgplan beschikbaar voor alle zorgverleners, dus ook voor de huisarts, de thuiszorg en de fysiotherapeut. Zo werkt iedereen vanuit hetzelfde uitgangspunt en weten ze steeds real time wat er van ze verwacht wordt.
3) Houd het uitwisselen van informatie veilig en gebruiksvriendelijk en waarborg de privacy.

Meer informatie

Het Citrienfonds is een initiatief van de NFU en ZonMw.

]]>
news-4588 Fri, 20 Sep 2019 10:07:24 +0200 'Vrijwel niemand met een proactief zorgplan sterft nog in het ziekenhuis' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/vrijwel-niemand-met-een-proactief-zorgplan-sterft-nog-in-het-ziekenhuis/ Medisch specialisten zijn veelal sterk gericht op behandelen, op willen genezen. Met de patiënt in gesprek gaan over de palliatieve fase blijkt vaak lastig. In het UMCG zijn hiermee veel goede ervaringen opgedaan in een ZonMw-project MAPRO. Artsen, patiënten en naasten zijn er heel tevreden over. Soms komen mensen met hartfalen al jaren op de poli, zonder dat ter sprake komt hoe om te gaan met het feit dat ze niet zullen genezen. Wat is voor patiënt en naasten belangrijk in de laatste levensfase? Welke zorg draagt het beste bij aan hun kwaliteit van leven? Pauline de Graeff, internist-ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg aan het Groningse UMCG, is één van de onderzoekers in een ZonMw-project over proactieve zorgplanning . Het omvat drie deelprojecten rond dementie, hartfalen en kanker. De Graeff: ‘Het is een pragmatisch project. In de concrete praktijk van de betreffende specialismen ondersteunen we professionals bij het gesprek over palliatieve zorg.’

Nog lang niet weg!

Als cardioloog is Jenifer Coster betrokken bij het hartfalenproject. ‘Artsen én patiënten denken bij de term “palliatief” al snel aan de stervensfase, aan morfine en snel doodgaan. Hartfalen is een ernstige ziekte met een grillig verloop, met goede dagen maar soms ook forse terugval. Zolang alles redelijk goed gaat, zeggen mensen vaak: wat nou, palliatieve zorg? Ik ga toch nog niet dood? De patiënt begint er niet over, en de dokter “dus” ook niet. Totdat het eigenlijk te laat is voor goede proactieve zorgplanning.’ Volgens De Graeff zijn veel patiënten met hartfalen er inderdaad niet op voorbereid, maar zijn ze blij als de dokter het gesprek opent. ‘En de cardiologen zelf ook, want iemand zes keer per jaar opnemen voelt ook niet goed.’ Coster: ‘Op een gegeven moment gaat de rek eruit en kun je je afvragen wat de meerwaarde is van nóg een opname. Dan is het goed als je van tevoren hebt besproken wat de voordelen zijn van behandeling thuis, onder begeleiding van de eigen huisarts. En dat je zeker weet dat er goede transmurale zorg is in de regio.’

Samen een traject in

Inmiddels merkt De Graeff dat artsen zich vertrouwder voelen bij het thema. Collega-specialisten kloppen eerder aan bij het palliatief zorgteam om ondersteuning bij een proactief zorgplan, en de kwaliteit van de plannen wordt ook beter. Coster benadrukt dat het een veranderproces is, waarin het belangrijk is dat collega’s elkaar onderling ondersteunen. ‘Er is een richtlijn voor palliatieve zorg bij gevorderd hartfalen, maar in de cardiologieopleiding leer je niet om deze gesprekken te voeren. We proberen hier echt iets nieuws te introduceren, en dat kost tijd.’ De Graeff schetst de verschillen met de andere deelprojecten. Bij de oncologen is het op een bepaalde manier ‘makkelijker’, want vrijwel elke patiënt vraagt na de diagnose kanker uit zichzelf: ga ik nu dood? Bij dementie is het al weer ingewikkelder, want na de diagnose leven mensen vaak nog jarenlang. De Graeff: ‘De crux is hoe dan ook er tijdig over te beginnen, zodat je als arts en patiënt samen een traject ingaat.’

Niet meer sterven in het ziekenhuis

Het belangrijkste vinden De Graeff en Coster dat zowel artsen, verpleegkundig specialisten als patiënten en naasten veel tevredener zijn, ook over de communicatie met en tussen alle betrokkenen. De Graeff: ‘Maar er is nog veel te doen. Nog altijd overlijden mensen met hartfalen vaak heel kort nadat er een proactief zorgplan is gemaakt. Die plannen komen soms dus erg laat. Maar intussen sterft bijna niemand met een zorgplan nog in het ziekenhuis, een teken dat het werkt om in gesprek te gaan en samen zo’n plan te maken.’ Een grote uitdaging is de implementatie van de aanpak die zich in Groningen aan het bewijzen is. Coster: ‘Ik merk dat collega’s er meer belangstelling voor krijgen, al hebben ze nog veel vragen over hoe dit het handen en voeten te geven. Ze zien nog wel een heuvel voor zich. Maar als je daar eenmaal overheen bent, komt het ook echt op gang.’

Drie gouden lessen voor 'het goede gesprek’ over de palliatieve fase

1) Bed het gesprek over palliatieve fase al vroeg in het traject in. Begin er dus al over op de poli, bijvoorbeeld als je patiënt net goed is ingesteld op medicatie, en wacht niet tot de zoveelste opname.

2) Ook al verwachten mensen het vaak niet, het lucht ze vrijwel altijd op te weten dat ze er met hun arts of verpleegkundige gewoon over kunnen praten.

3) School je bij én laat je inspireren door ‘good practices’. Klop dus zeker ook aan bij de collega’s van het UMCG.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

Meer lezen

 

]]>
news-4585 Fri, 20 Sep 2019 08:25:50 +0200 'Bij hartfalen begint de palliatieve fase op dag 1' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/bij-hartfalen-begint-de-palliatieve-fase-op-dag-1/ Hartfalen is een ernstige ziekte, waaraan meer mensen binnen een jaar na een eerste opname overlijden dan bij kanker. Toch is er nog weinig besef hoe belangrijk palliatieve zorg is bij hartfalen. Cardioloog Petra van Pol pleit voor een tijdig gesprek met patiënt en naasten. ‘Ik maak het nog regelmatig mee dat een patiënt opgelucht is als ik vertel dat hij kortademig is vanwege hartfalen. Gelukkig, het is geen kanker! Maar veel mensen weten niet dat bijna de helft van de patiënten die met hartfalen worden opgenomen, binnen een jaar overlijdt. Bij kanker zijn die cijfers gemiddeld toch een stuk gunstiger.’ Petra van Pol is cardioloog in het Leidse Alrijne Ziekenhuis en commissielid van het ZonMw programma Palliantie. Haar boodschap is helder: er is bewustwording nodig dat palliatieve zorg en hartfalen bij elkaar horen. Het programma Connect  van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), dat Van Pol leidt, heeft er veel aandacht voor. De Toolkit Hartfalen  besteedt er bijvoorbeeld een heel hoofdstuk aan. En het is onderdeel van de ‘landelijke transmurale afspraak hartfalen’, waarin patiënten, eerste- en tweedelijnszorgverleners en zorgverzekeraars hebben vastgelegd hoe patiënten over en weer worden doorverwezen.

Proactief zorg inzetten

Mensen die horen dat ze kanker hebben, vragen hun arts vaak meteen: ‘Ga ik nu dood?’ Bij hart- en vaatziekten gebeurt dat veel minder. Van Pol: ‘Je begint dus eigenlijk al met een achterstand. In de praktijk komt het gesprek over palliatieve zorg soms pas op gang als iemand in het ziekenhuis terechtkomt. En zeker bij hartfalen is dat te laat. Je hebt het dan eigenlijk al meteen over palliatieve terminale zorg.’ Het probleem is dat hartfalen een erg onvoorspelbaar beloop kan hebben. Veel mensen overlijden dus binnen een jaar, maar Van Pol heeft ook patiënten die al 20 jaar op de poli komen. ‘Ik begin niet meteen over de dood, maar vertel wel dat hartfalen net zo ernstig is als kanker. En het is bij vrijwel niemand te genezen. Ik wil dus tijdig met patiënt en naasten in gesprek over wat zij willen als de ziekte onverhoopt snel verslechtert. Zodat je proactief passende zorg kunt inzetten.’

Halsoverkop opgenomen

Van Pol benadrukt dat cardiologen, zeker als ze gespecialiseerd zijn in hartfalen, vaak een langdurige vertrouwensband opbouwen met hun patiënten. Dat maakt het makkelijker het gesprek over de palliatieve fase te openen. Verpleegkundig specialisten, die nauw bij de behandeling betrokken zijn, hebben veel tijd voor persoonlijke gesprekken. Van Pol: ‘In ons ziekenhuis werken we bovendien intensief samen met het palliatief team. Zoiets gun ik al mijn collega’s in het land.’ In contacten met collega-cardiologen merkt Van Pol dat zij de noodzaak om over palliatieve zorg te spreken steeds scherper zien. ‘We zijn opgeleid om te behandelen en als het even kan iemand te genezen. Pas als dat echt niet lukt, begint voor veel collega’s de palliatieve fase. Ik zie het als een uitdaging het besef te laten doordringen dat er een verschil is tussen de palliatieve fase en de palliatieve terminale fase. De palliatieve fase begint zeker bij hartfalen al op de dag van de diagnose.’ Terminale zorg is belangrijk, aldus Van Pol, maar je bent te laat als je pas in het laatste stadium over passende zorg begint. Daardoor overlijden volgens haar nog altijd teveel mensen ongewild in het ziekenhuis, waar ze op ’t laatst nog halsoverkop worden opgenomen.

Samen verbeteringen realiseren

Van Pol is nu een jaar lid van de ZonMw-programmacommissie Palliantie. Ze noemt het ‘indrukwekkend’ wat er in de palliatieve zorg wordt ontwikkeld en wat er aan wetenschappelijk onderzoek gebeurt. ‘De grote uitdaging is nu om de opbrengsten van dat alles ook breed in de praktijk te implementeren, zodat de patiënt er optimaal van profiteert.’ De aanpak van Connect is wat Van Pol betreft een voorbeeld. ‘Als je goed samenwerkt, met alle partijen én met alle regio’s, ontstaat bij de duidelijk overal aanwezige passie en ambitie ook het vertrouwen om samen de noodzakelijke verbeteringen in de praktijk te realiseren.’

Drie gouden tips voor 'het goede gesprek’ over de palliatieve fase in de cardiologie

1) Niet alles wat kan, hoeft!
2) Geleerd van een oncoloog wiens vader is overleden aan hartfalen: ’Prepare for the worst, hope for the best.’
3) Palliatieve terminale zorg is voor de patiënt iets ánders doen, niet ‘niets’ meer doen.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

Meer lezen

 

]]>
news-4572 Wed, 18 Sep 2019 14:53:23 +0200 Kwaliteitskader beter in beeld https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kwaliteitskader-beter-in-beeld/ Het kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is leidend voor het verlenen van goede zorg aan mensen in de palliatieve fase en hun naasten. ZonMw heeft alle projecten binnen het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' ingedeeld volgens de 10 domeinen die in het kader worden beschreven. Onderzoek en resultaten beter in beeld

ZonMw laat met deze indeling zien welke onderzoeks- en implementatieprojecten er lopen en welke onderzoeksresultaten er zijn. Onderzoekers kunnen zien op welke domeinen op dit moment geen of weinig onderzoek wordt gedaan. Deze informatie kunnen zij gebruiken bij het ontwikkelen van nieuwe onderzoeksvoorstellen.

ZonMw projecten

Het overzicht geeft geen volledig beeld van alle lopende onderzoeken en onderzoeksresultaten in Nederland. ZonMw heeft binnen andere programma’s zoals bij Langdurige Zorg of Ouderen ook projecten die ondergebracht kunnen worden in deze indeling. Deze onderzoeken en resultaten worden later toegevoegd. Daarnaast dragen ook andere financiers en uitvoerders bij aan onderzoek en projecten voor een goede uitvoering van het Kwaliteitskader.

Meer informatie

Kwaliteitskader informatie voor patiënten

 

]]>
news-4546 Mon, 16 Sep 2019 13:17:16 +0200 Optimalisatie begint bij onderwijs: interview met Marijke Dericks Issing https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/optimalisatie-begint-bij-onderwijs-interview-met-marijke-dericks-issing/ Op 1 oktober is het Symposium Onderwijs Palliatieve Zorg, georganiseerd vanuit het programma Onderwijs en Opleiden Palliatieve Zorg (O²PZ). Programmamanager Marijke Dericks Issing vertelt waarom dit symposium zo belangrijk is. Palliatieve zorg moet eerder

Door de verbeterde behandelingen leven patiënten met een ongeneeslijke ziekte steeds langer. Het bespreken van palliatieve zorg in de laatste fase moet daarom eerder, omdat daarmee alle zorg beter aangesloten kan worden op de mens achter de patiënt. Zowel de kwaliteit van leven als de kwaliteit van de behandeling wordt daarmee verhoogd. De verbetering begint bij het optimaliseren van het onderwijs over palliatieve zorg. Dat is waar O²PZ zich hard voor maakt en wat het thema vormt van het Symposium Onderwijs Palliatieve Zorg op 1 oktober. Dit symposium is bedoeld voor o.a. docenten, beleidsmakers en ontwikkelaars in het zorgonderwijs.

Optimalisatieslag in het onderwijs

Binnen het programma O²PZ werken wij met een groep van ruim 50 mensen hard om de optimalisatieslag in het onderwijs over palliatieve zorg te maken binnen het mbo, hbo en wo. Naast dat het programma zich richt op het initiële onderwijs, is er binnen het programma ruimschoots aandacht voor het optimaliseren van bij- en nascholing en functiegerichte opleiding. Iedereen is zeer gemotiveerd, omdat wij er van overtuigd zijn dat het noodzakelijk is dat palliatieve zorg herkenbaar aan bod komt in het onderwijs. Het gaat niet alleen om het medische aspect, maar juist om de zorgvrager in zijn geheel op zowel fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Er zijn nog te veel zorgprofessionals die denken dat palliatieve zorg gaat om de terminale fase, terwijl het veel meer is dan dat. Daarom is het belangrijk om op tijd het gesprek met de zorgvrager aan te gaan over kwaliteit van leven en wat hij of zij belangrijk vindt. En nee, er hoeft geen volledig nieuw lespakket te komen, het bestaande hoeft slechts geoptimaliseerd te worden.

Kennis komt samen

Het symposium zien we als het moment waarop alle kennis bij elkaar komt en we elkaar kunnen inspireren. Alle opleidingsmanagers, docenten, beleidsmakers, curriculumontwikkelaars en opleidingscoördinatoren die onze missie onderschrijven, leren tijdens het symposium hoe ze de leerpraktijk of het curriculum kunnen optimaliseren. Zij krijgen handvatten die direct toepasbaar zijn. Verder zijn er voldoende mogelijkheden om met elkaar van gedachte te wisselen. Hoewel wij al in contact zijn met vele opleidingen, zijn wij altijd op zoek naar meer inzicht.

Resultaten van O²PZ

Het symposium markeert voor ons het einde van het eerste subsidiejaar. Een van de resultaten die in het symposium aan de orde komt is een doorontwikkeling van Onderwijsraamwerk 1.0 naar 2.0. Een raamwerk dat is ontwikkeld voor de afstemming van het onderwijs van zorgprofessionals in verschillende functies. Voor elk niveau zijn kennis, vaardigheden en attitudeaspecten voor palliatieve zorg beschreven. In het eerste subsidiejaar is een goede basis gelegd om in de komende twee jaar het onderwijs verder te optimaliseren.

Praktisch en inspirerend programma

Met het programmateam hebben we nagedacht over sprekers die het belang van palliatieve zorg in het onderwijs kunnen onderstrepen. Zo komen docenten aan het woord die palliatieve zorg al verankerd hebben in hun onderwijs. Zij geven tips en tricks over hun aanpak. Daarnaast vertelt gedragsbioloog Patrick van Veen hoe je een verandering teweeg brengt. Wat werkt wel en wat werkt niet? Bij het samenstellen van de workshops hebben we vooral nagedacht over praktische tools en concrete handvatten om palliatieve zorg te kunnen verankeren, zonder dat het hele curriculum omgegooid hoeft te worden. Kortom praktisch en inspirerend!

Meer informatie

 

]]>
news-4508 Wed, 04 Sep 2019 13:37:34 +0200 Twee subsidieoproepen open voor lokale netwerken rondom thuiswonende ouderen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/twee-subsidieoproepen-open-voor-lokale-netwerken-rondom-thuiswonende-ouderen/ Het programma Langdurige Zorg en Ondersteuning (LZO) heeft twee subsidieoproepen opengesteld. Als u deel uitmaakt van een lokaal netwerk van professionals dat een samenhangend aanbod van welzijn, ondersteuning en zorg voor thuiswonende ouderen biedt en uw netwerk verder wilt ontwikkelen, dan kunt u hiervoor subsidie aanvragen. Afhankelijk van de fase waarin uw netwerk zich bevindt, kunt u een Ontwikkelsubsidie (fase I) of een Uitwerkingssubsidie (fase II) aanvragen. Ontwikkelsubsidie – fase I

Met de ‘Ontwikkelsubsidie lokale netwerken samenhangende ouderenzorg – fase I’ kunt u met hulp van een externe adviseur uw netwerk verder ontwikkelen en verstevigen. Door meer inzicht te verkrijgen in de huidige situatie en de omgeving van uw netwerk, kunt u het aanbod van welzijn, ondersteuning en zorg nog beter laten aansluiten bij uw situatie en  de behoeften en wensen van ouderen in het werkgebied. Zo kunnen zij, met de juiste hulp, langer thuis blijven wonen.

Voor wie

Het is een voorwaarde dat uw lokale netwerk al enige tijd samenwerkt en huisartsen- en wijkverpleegkundige zorg biedt (of dit wil gaan doen). Het netwerk wil de samenwerking professionaliseren en eventueel uitbreiden. Kijk voor de mogelijkheden en andere voorwaarden in de subsidieoproep.

Een aanvraag voor een Ontwikkelsubsidie bedraagt maximaal € 17.500,- en heeft een looptijd van maximaal 4 maanden. U kunt uw aanvraag tot 31 december 2019 doorlopend indienen op het moment dat uw netwerk daar klaar voor is. Ingediende aanvragen zullen zo spoedig mogelijk worden beoordeeld, waarna u een bericht ontvangt over het besluit.

Webinar Ontwikkelsubsidie

Voor geïnteresseerden in de Ontwikkelsubsidie hebben wij op 24 september een webinar georganiseerd. Tijdens deze online informatiebijeenkomst bespraken we de subsidieoproep en gaven wij u praktische tips voor het indienen van een aanvraag. Alle informatie uit deze bijeenkomst én de mogelijkheid om de presentatie terug te kijken, vindt u hier.

Uitwerkingssubsidie – fase II

Met de ‘Uitwerkingssubsidie lokale netwerken samenhangende ouderenzorg – fase II’ kan uw netwerk zich verder ontwikkelen en verbeteren door samen met een actieonderzoeker aan de slag te gaan met specifieke thema’s en praktijkleren. Uw netwerk wil zich verder ontwikkelen op procesniveau en op inhoudelijk niveau en – samen met een actieonderzoeker - het zorg- en ondersteuningsaanbod verder verbeteren door inhoudelijke onderwerpen uit te werken.

Voor wie

Het is een voorwaarde dat uw netwerk al enige tijd samenwerkt en huisartsenzorg en wijkverpleegkundige zorg biedt. De coördinatie van het netwerk is belegd en mocht het nodig zijn dan is uitbreiding van uw netwerk een belangrijk streven gedurende dit project. Kijk voor de mogelijkheden en andere voorwaarden in de subsidieoproep.

Een aanvraag voor een Uitwerkingssubsidie bedraagt maximaal € 49.500,- en heeft een looptijd van maximaal 12 maanden. De deadline voor het indienen van een aanvraag is 15 oktober 2019.

Meer informatie

Meer over het programma Langdurige Zorg en Ondersteuning, de subsidieoproepen en andere informatie vindt u op www.zonmw.nl/netwerken-lzo. Als u op de hoogte wilt blijven kunt u zich ook abonneren op de nieuwsbrief Ouderen.

 

]]>
news-4451 Wed, 21 Aug 2019 15:24:00 +0200 Reactietermijn verlengd: actieonderzoek zingeving https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/programmas/programma-detail/zingeving-en-geestelijke-verzorging/t/actieonderzoekers-gezocht/ Ben je actieonderzoeker en heb je ervaring met zingeving? Registreer je dan uiterlijk 27 augustus 9.00 uur om samen met projectleiders een vraagstuk op het gebied van zingeving te vertalen naar een leerdoel en een verander-/ontwerpdoel. Er worden maximaal 10 actieonderzoekers geselecteerd om samen met projectleiders een plan van aanpak op te stellen, dat vervolgens eind oktober als subsidievoorstel wordt ingediend bij ZonMw. news-4292 Mon, 08 Jul 2019 11:00:00 +0200 Véronique Timmerhuis nieuwe directeur ZonMw https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/veronique-timmerhuis-nieuwe-directeur-zonmw/ Dr. V.C.M. (Véronique) Timmerhuis wordt per 1 januari 2020 de nieuwe directeur van ZonMw. ZonMw is zeer verheugd met haar nieuwe directeur vanwege haar bestuurlijke ervaring, haar brede inhoudelijke beleidskennis met raakvlakken naar zorg en gezondheid, haar kennis van wetenschaps- en innovatiebeleid en haar ervaring om in complexe netwerken te opereren. Véronique Timmerhuis: 'ZonMw is een prachtige en interessante organisatie die opereert op het snijvlak van onderzoek, beleid en praktijk in alle dynamiek van een snel veranderend veld van zorg en gezondheid. Ik kijk er enorm naar uit om met alle partners en medewerkers de goede positie van ZonMw verder uit te bouwen, te verankeren en waar nodig bij te stellen. Het is een eer om als directeur ZonMw aan de slag te gaan, ik zal dit met enthousiasme gaan doen.' 

Verbindend leiderschap

Jeroen Geurts bestuursvoorzitter ZonMw: 'Het bestuur van ZonMw is onder de indruk van het verbindend leiderschap van Véronique Timmerhuis en haar track record op het gebied van kennis- en innovatiebeleid. Zij zal voor ZonMw een prettige en kundige gids in de verdere ontwikkeling van ZonMw zijn.'

Véronique Timmerhuis is opvolger van Henk Smid en start per 1 november met haar inwerkprogramma bij ZonMw. Henk Smid vervult na 1 januari 2020 een parttime adviseursrol bij ZonMw.

Over Veronique Timmerhuis

Véronique Timmerhuis is vanaf 2007 algemeen secretaris/directeur van de Sociaal-Economische Raad (SER). Daarvoor heeft zij gewerkt als secretaris/directeur bij de Adviesraad voor het Wetenschaps- en Technologiebeleid en als senior-onderzoeker bij het Instituut voor Sociaal-wetenschappelijk beleidsonderzoek en advies van de Universiteit van Tilburg. Véronique Timmerhuis promoveerde in 1997 aan de Universiteit van Tilburg op het proefschrift ‘Wetenschapsorganisaties in verandering. Keuzen in organisatieontwikkeling en personeelsbeleid’. Véronique Timmerhuis heeft maatschappijgeschiedenis en sociologie gestudeerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

 

]]>
news-4223 Mon, 24 Jun 2019 09:34:43 +0200 Voorlichtingscampagne over palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/voorlichtingscampagne-over-palliatieve-zorg/ ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.’ Dit is het motto van de publiekscampagne over palliatieve zorg. De campagne is een samenwerking tussen het ministerie en PZNL. Waarom is deze campagne nodig? In dit artikel geven we achtergrondinformatie over de aanleiding, het doel en de ontwikkelde middelen. Waarom deze campagne?

Deze campagne is nodig omdat uit onderzoek blijkt dat veel mensen de palliatieve zorg vooral verbinden aan medische zorg in de laatste dagen van het leven. Maar de palliatieve fase omvat veel meer dan alleen pijnbestrijding en is niet hetzelfde als de terminale fase, de allerlaatste fase. De campagne wil dit en nog veel meer duidelijk maken.

Aanleiding van de campagne

Mensen die te horen hebben gekregen dat ze binnen afzienbare tijd gaan sterven, hebben specifieke wensen en behoeftes. Alleen is niet iedereen op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn en de keuzes die zij hebben. De afgelopen jaren zijn steeds meer verhalen verschenen van ‘ervaringsdeskundigen’ over wat er allemaal misging in de palliatieve fase. Zo beschrijft presentatrice Chazia Mourali in haar boek Het einde voor beginners dat toen artsen tegen haar moeder zeiden ‘wij kunnen niks meer voor u doen’, het voelde alsof ze in de steek werden gelaten. Pas later in het hospice kwam er rust voor de familie en konden zij zich voorbereiden op het naderende afscheid. De palliatieve fase leek te zijn overgeslagen.

Alle informatie bij elkaar

Om te zorgen dat dit niet meer gebeurt, wil de campagne mensen bewust maken van het uitgebreide aanbod van zorg en ondersteuning dat er is in de palliatieve fase. Op de gelanceerde website overpalliatievezorg.nl staan informatie, filmpjes en verhalen van patiënten, naasten en zorgverleners. De levensechte verhalen geven herkenning, creëren betrokkenheid en laten ook zien dat de laatste levensfase voor iedereen anders is. De kunst is om in deze kwetsbare periode aan te sluiten bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt en de naaste omgeving. Want die hebben het met name voor het zeggen.

Uiteindelijke doel

Alle relevante organisaties (landelijk, regionaal en lokaal) zijn bij de campagne aangehaakt en presenteren hun aanbod op de website. Zo is de veelheid aan informatie beter gecentraliseerd en is er minder versnippering. Om meer aandacht te vragen voor deze informatie zijn er advertenties, advertorials, filmpjes op social media en een folder. Uiteindelijk hopen de organisatoren dat dit alles helpt om patiënt en naasten het gevoel te geven dat zij er niet alleen voor staan en dat zij kunnen rekenen op zorg en ondersteuning in hun laatste levensfase. Niemand mag ooit meer het gevoel hebben dat ze in de steek worden gelaten. 

]]>
news-4202 Tue, 18 Jun 2019 15:53:27 +0200 Werken aan meer eenduidigheid https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/werken-aan-meer-eenduidigheid/ Samen met de patiënt vooruitkijken naar de gewenste zorg in de laatste levensfase is een belangrijk aspect van goede palliatieve zorg. Zorgverleners passen deze ‘advance care planning’ (acp) al wel toe, maar ze doen dat weinig systematisch. Met haar promotieonderzoek naar acp wil aioto Nienke Fleuren de zorgpraktijk transparanter en minder diffuus maken.  

Het onderzoek moest aanvankelijk een model voor acp opleveren, vertelt Nienke Fleuren. Maar acp bleek op veel plaatsen al geïntegreerd te zijn in de zorg. Het was zinvoller te onderzoeken hóe dat dan gebeurt en welke best practices die ervaringen opleveren. ‘De praktijk is nu nog erg diffuus. Iedereen vult acp op zijn eigen manier in.’

Verschillende doelen

Dat begint al bij de onderliggende zorgdoelen, ontdekte Fleuren tijdens haar literatuurstudie. Zij onderscheidt vijf hoofddoelen: respecteren van de autonomie van de patiënt, verbetering van de kwaliteit van zorg, afgestemd op wat de patiënt wil, voorbereiding op het levenseinde, versterking van de onderlinge relaties tussen de patiënt en diens naasten en met de zorgverleners, en het voorkomen van overbehandeling. Op papier is het onderscheid helder, maar in de praktijk is dat lang niet altijd zo. Fleuren adviseert zorgverleners vooraf goed na te denken over de vraag wat ze op welk moment willen bereiken. ‘Wees daarover duidelijk tegenover jezelf en al je gesprekspartners. Het is fijn als ook de patiënt dat duidelijk heeft. Maar als professional geef jij de voorzet.’ 

Botsende doelen

Je kunt aan meerdere doelen tegelijk werken, vervolgt ze. ‘Bijvoorbeeld het ene moment de kwaliteit van zorg, het andere moment de relatie met de familie. Zolang je dat maar duidelijk voor ogen hebt.’ Elk doel vraagt van de zorgverlener een eigen aanpak, benadrukt ze. En soms kunnen doelen botsen. ‘Neem een patiënt die niet wil praten over zijn reanimatiebeleid, terwijl jij als zorgverlener kwaliteit van zorg juist heel belangrijk vindt en de voorkeur van de patiënt daarin wilt meenemen. Bij zo’n conflict maak je als professional je eigen keuze helder en bespreek je die met de patiënt.’

LASA

Fleuren analyseert nu de data van de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA). Daarin is een vragenlijst over acp met negen maanden tussenpauze tweemaal aan ouderen voorgelegd. Uit de antwoorden blijkt dat veel ouderen nadenken over de zorg die ze in de toekomst willen krijgen. Ze bespreken hun wensen ook vaak met hun naasten. Maar slechts een klein deel van hen praat er ook tijdig over met hun arts. Het vraagt nog meer onderzoek om te begrijpen waarom dat zo is, zegt Fleuren.

Helder beeld

De promovenda gaat nog in verpleeghuizen geplande en niet-geplande contacten tussen patiënten en zorgverleners observeren waarin acp een rol speelt. Zo wil ze een helder beeld krijgen van de praktijk. Met de uitgewerkte onderzoeksresultaten wil ze bijdragen aan een meer eenduidige aanpak van acp. ‘Ik wil een concrete handreiking maken voor de verpleeghuissector. Zodat patiënten in verschillende verpleeghuizen voortaan weten wat ze kunnen verwachten en meer patiëntgerichte zorg krijgen.’

Meer informatie over:

 

]]>
news-4144 Tue, 04 Jun 2019 10:31:30 +0200 Vouchers ‘Juiste Zorg Op de Juiste Plek’ beschikbaar https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/vouchers-juiste-zorg-op-de-juiste-plek-beschikbaar/ Vandaag gaat de voucherregeling van het ZonMw-programma 'Juiste Zorg Op de Juiste Plek' (JZOJP) open. Met een voucher kunnen regionale samenwerkingsverbanden expertise inhuren voor het verzamelen van data en het daarmee in kaart brengen van de stand van zaken en toekomstige ontwikkelingen op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn in de regio. Op basis van dit regiobeeld kunnen zij hun aanbod aan zorg, welzijn en ondersteuning verder ontwikkelen en nog beter aan laten sluiten op behoeftes van de mensen in de regio. Zorg voorkomen, verplaatsen en vervangen. Dat is de essentie van het ZonMw-programma 'Juiste Zorg Op de Juiste Plek' (JZOJP). Samen de zorg echt veranderen. Onnodig dure of overbodige zorg voorkomen. Zorg verplaatsen - naar dichter bij mensen thuis, in hun eigen vertrouwde leefomgeving. En zorg vervangen door nieuwe en andere vormen van zorg.

Voucherregeling

Het ZonMw-programma JZOJP is er voor startende en bestaande regionale samenwerkingsverbanden die mensen goed op elkaar afgestemde zorg, ondersteuning en welzijn (willen gaan) bieden. Het programma bestaat uit 4 instrumenten: 3 impulsen en 1 voucherregeling. Vanaf vandaag kunnen vouchers aangevraagd worden tot 9 juli. Met een voucher kunnen regionale samenwerkingsverbanden expertise inhuren voor het verzamelen van data en het daarmee in kaart brengen van de sociale en gezondheidssituatie van de bewoners van hun regio.

Subsidie en looptijd

De subsidie die met een voucher kan worden aangevraagd, bedraagt maximaal € 10.000,- en heeft een looptijd van maximaal 9 maanden. Een samenwerkingsverband kan maximaal 2 keer een voucher aanvragen; bijvoorbeeld een voor expertise en een voor data levering en bewerking. Na de zomer zal de regeling, mogelijk in aangepaste vorm, weer opengesteld worden.

Regiobeeld en regiovisie

Het organiseren van de juiste zorg op de juiste plek begint bij een helder beeld van de regio: Wat doen we goed in de regio en wat kan beter? Welke zorg heeft deze regio in de toekomst nodig en hoe anticiperen we daarop met elkaar? Dit gedeelde regiobeeld vormt de basis waarop een regiovisie wordt bepaald: hoe laten we in de toekomst de zorg- en ondersteuning beter aansluiten bij de behoefte van mensen. Vandaar uit maakt elke partij - vanuit zijn eigen verantwoordelijkheid - afspraken over de organisatie van zorg en ondersteuning. Dit resulteert in een gemeenschappelijke regionale opgave die maakt dat aanbieders en professionals de zorg zó organiseren dat de patiënt zich goed geholpen voelt in zijn dagelijks functioneren. En het geeft richting aan de inkoop door gemeenten, zorgverzekeraars en zorgkantoren.

Regiobeeld.nl

Met een JZOJP voucher kan een regionaal netwerk externe expertise inzetten voor het vaststellen van het regiobeeld, gericht op de dataverzameling en –analyse. Ook het toevoegen van op maat toegesneden data van dataleveranciers is daarbij een optie. Als ondersteuning bij het in kaart brengen van de regionale opgave heeft VWS door het RIVM een basisdataset laten ontwikkelen. Met behulp van deze interactieve website regiobeeld.nl kan inzicht worden verkregen in de stand van zaken en toekomstige ontwikkelingen op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn in de regio.

Meer informatie

 

]]>
news-4113 Tue, 28 May 2019 15:59:19 +0200 Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenparticipatie-in-de-palliatieve-zorg/ Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten. Patiënten kunnen op verschillende manieren worden betrokken bij onderzoek. Bijvoorbeeld door de inzet van patiëntvertegenwoordigers, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Maar hoe zit het met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase en naasten? Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Echter, onderzoekers  hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – “daar zijn ze te ziek voor” en “hun hoofd staat er nu vast niet naar”. En als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. 

Toolkit 

Ons project bestond uit drie delen: Deel 1 was gericht op de implementatie van patiëntenparticipatie in diverse projecten uit het programma Palliantie. Meer dan zorg. We hebben middels ‘Serious gaming met het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ gewerkt. Met deze hulpmiddelen zijn onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers aan de slag gegaan om patiëntenparticipatie in hun project te implementeren. Daarnaast hebben we, in samenwerking met Stichting Tools, trainingsbijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers georganiseerd. Parallel werd een drietal ‘participatie-Community of Practice’s ingericht waaraan onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers deelnamen om ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren. 

In deel 2 hebben we patiëntenparticipatie geëvalueerd. We wilden weten of, en in welke fasen van het project, patiëntenparticipatie impact had op de projecten en welke belemmerende en bevorderende factoren een rol speelden. 

In deel 3 hebben we ons gericht op kennisdeling. We hebben de toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ geschreven en gepresenteerd op een afsluitende conferentie. In de toolkit gaan we in op de meerwaarde van patiëntenparticipatie, de verschillende vormen en methodes om het toe te passen en beschrijven we persoonlijke ervaringen van zowel onderzoekers als patiëntvertegenwoordigers. 

Inzet kennis en ervaring

Nu dit project is afgerond, zijn we bezig met het breder inzetten van onze knowhow van participatie. We hebben een werkgroep Cliënt- en Burgerparticipatie ingericht binnen het Expertisecentrum Innovatieve Zorg en Technologie, Zuyd Hogeschool. We gebruiken de toolkit als basis om voor junior onderzoekers een toegankelijke en generieke handleiding te schrijven. We schrijven bovendien een handleiding voor docenten om de inzet van patiëntenparticipatie in het hbo-onderwijs breed (niet alleen met betrekking tot palliatieve zorg) te stimuleren. We werken met ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ binnen het CrossCare programma (Interreg, Europese Unie) om patiëntenparticipatie in de toepassing van eHealth en ICT te versterken. Dit doen we aan het begin van een project om participatie in te richten maar ook gaandeweg het project om participatie te evalueren en te versterken. We gebruiken de kennis en ervaring rondom participatie bovendien om voor burgerparticipatie een handleiding te maken en het participatiespel in te zetten bij het vorm geven van burgerparticipatie.

Meer informatie

Dit project is uitgevoerd door Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Burgerkracht Limburg en Zorgbelang Limburg in samenwerking met Koraal Groep, Nivel, MUMC, VUMC, Pharos, ErasmusMC, UMCG, RadboudUMC, Zorgbelang Gelderland, Parkinson Vereniging, IKNL en EIZT. 
Albine Moser (albine.moser@zuyd.nl)
Esther Stoffers (estherstoffers@burgerkrachtlimburg.nl)
 

]]>
news-4093 Mon, 27 May 2019 16:00:00 +0200 Kennisagenda onderzoeksprogramma klimaat en gezondheid https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kennisagenda-onderzoeksprogramma-klimaat-en-gezondheid/ Het klimaat verandert wereldwijd en ook in Nederland. Het veranderende klimaat in Nederland heeft al allerlei zichtbare gezondheidsgevolgen. Maatregelen om de effecten van klimaatverandering tegen te gaan, bieden kansen voor het bevorderen van de gezondheid, maar brengen mogelijk ook nieuwe risico’s met zich mee. In opdracht van ZonMw hebben het RIVM, de Universiteit Maastricht en Wageningen University & Research een kennisagenda opgesteld. Hierin staat welk onderzoek uitgevoerd moet worden om de gezondheidsrisico’s van klimaatverandering te beperken. Een samenhangende kennisagenda met brede focus is van belang om inzicht te krijgen in de gezondheidsrisico’s van klimaatverandering in Nederland, op korte en lange termijn. De kennisagenda klimaat en gezondheid pleit voor een integrale benadering van klimaatonderzoek, door samenwerking van verschillende beleidssectoren en de praktijk. Het toekomstige klimaatonderzoek moet ook helpen bij het prioriteren van maatregelen.

Prioriteiten kennisagenda

In de kennisagenda wordt voorgesteld om de volgende activiteiten te prioriteren in een toekomstig onderzoeksprogramma klimaat en gezondheid:

  • Analyseer de huidige en toekomstige gezondheidsrisico’s van klimaatverandering in samenhang met elkaar
  • Ontwikkel maatregelen om huidige en toekomstige gezondheidseffecten van klimaatverandering aan te pakken. Bepaal de meest effectieve mix van maatregelen om gezondheid te bevorderen en risico’s te minimaliseren en de maatregelen die op korte termijn genomen kunnen worden
  • Ontwikkel een systeem om gezondheidseffecten van klimaatverandering tijdig te herkennen en effecten van maatregelen te evalueren
  • Neem gezondheid standaard mee bij de evaluatie van klimaatmaatregelen (bijvoorbeeld in het kader van de Nationale Adaptatie Strategie en Klimaatwet), om ongewenste neveneffecten op de gezondheid te voorkomen en positieve neveneffecten te versterken

Klimaat en gezondheid

Klimaat en gezondheid zijn bekeken in samenhang met duurzaamheid, milieu en voeding. De gevolgen van klimaatverandering, zoals overstromingen, temperatuurveranderingen, droogte en waterbeschikbaarheid, hebben grote impact op de volksgezondheid, maatschappij en economie, zoals beschreven in de ‘Lancet Countdown on health and climate change’. Ook in Nederland treden een aantal verwachte ontwikkelingen nu al op, zoals een toename van allergieën en hittestress. Actie is nodig om de uitstoot van broeikasgassen te minimaliseren en de gevolgen voor de gezondheid en gezondheidssector te beperken.

Maatregelen

De gevolgen voor de gezondheid van klimaatverandering in Nederland en van klimaatmitigatie- en adaptatiemaatregelen zijn echter vaak niet goed te kwantificeren of krijgen weinig aandacht. Actuele kennis is nodig over klimaatrisico’s om nu en in de toekomst de juiste beslissingen te kunnen nemen over in te zetten maatregelen. De klimaatmitigatiemaatregelen die uitgewerkt worden in het Klimaatakkoord richten zich vooral op reductie van CO2-uitstoot en niet op de mogelijke nevengevolgen voor de volksgezondheid. Klimaatadaptatiemaatregelen (zoals meer groen en water in de stad, klimaatbestendige bouw) bieden grote kansen voor het bevorderen van de gezondheid maar brengen mogelijk ook nieuwe risico’s met zich mee. Nederland kan zich hier op voorbereiden door samen met beleid en praktijk kennis te ontwikkelen. Alleen zo kunnen we de leefomgeving verbeteren en de volksgezondheid bevorderen.

Meer informatie

 

 

]]>
news-4103 Fri, 24 May 2019 12:29:59 +0200 De stem van patiënt en naasten verbetert kwaliteit onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/de-stem-van-patient-en-naasten-verbetert-kwaliteit-onderzoek/ Zorgbelang Groningen zet zich in om de stem van de patiënt te laten klinken in onderzoek en innovatie. Ook op het gebied van palliatieve zorg denken patiënten en naasten mee. Marieke Nanninga, projectleider participatie bij Zorgbelang Groningen, vertelt over de meerwaarde. ‘Ons motto is: verbetering en vernieuwing van zorg en ondersteuning realiseer je alleen met de mensen zelf. Dat geldt voor de zorgpraktijk, maar net zo goed voor onderzoek.’ Volgens Marieke Nanninga van Zorgbelang Groningen gaat het erom de leefwereld van mensen te verbinden met de wereld van professionals en wetenschappers. ‘Zo kun je samen aan kwaliteitsverbetering werken, op basis van wensen en behoeften van de mensen om wie het uiteindelijk gaat.’ In de palliatieve zorg is er volgens Nanninga al sprake van een behoorlijk goede aansluiting tussen onderzoek en praktijk. Veel projecten lopen immers via de netwerken palliatieve zorg, waarin alle betrokkenen samenwerken. Toch is expliciete aandacht voor het patiëntenperspectief nodig, vindt ze. ‘Samenwerking met patiënten en naasten in onderzoek komt steeds beter op gang, maar het gaat niet altijd zomaar van een leien dakje.’

Dankbaarheid laten doorklinken

Soms heeft dat met heel praktische belemmeringen te maken, zoals onvoldoende budget om een stevige inbreng van patiënten in de beginfase van een project te continueren in het vervolg. Dat gebeurde bijvoorbeeld in een van de Palliantie-projecten waarbij Zorgbelang Groningen betrokken was. Nanninga: ‘In dit project over zingeving hebben de onderzoekers ons en de klankbordgroep van Ligare laten meekijken met de vragenlijsten en het interviewschema. En met de folder met informatie voor deelnemers aan de studie. Dat heeft veel zinvolle aanpassingen opgeleverd, zoals de onderzoekers zelf ook hebben aangegeven.’ Het gaat om heel eenvoudige maar toch cruciale dingen, zoals de toon van een tekst, legt Nanninga uit. ‘We hebben meegegeven dat in een vragenlijst best wat dankbaarheid mag doorklinken. Mensen die in een moeilijke situatie zitten, besteden toch tijd en energie aan jouw vragen. En bij dit onderwerp raken die ook nog eens aan thema’s waarover ze misschien nog nooit echt met iemand hebben gepraat. Dat vraagt best wat van de respondenten.’ 

Het echte verhaal

Helaas, vertelt Nanninga, is het in dit project gebleven bij intensieve betrokkenheid in de beginfase. Dat was beslist geen onwil, zegt ze er meteen bij, maar een kwestie van ontoereikende budgetten. ‘Het zou mooi zijn geweest als ervaringsdeskundigen hadden kunnen aansluiten bij de projectgroep, zodat hun perspectief ook in de uitvoering van de studie een plek zou krijgen. En we hadden bijvoorbeeld graag zelf interviews afgenomen bij patiënten en naasten. Zeker bij een gevoelig thema als zingeving kunnen wij vanuit onze rol patiënten en naasten heel open bevragen en aansluiten bij waar iemand zelf mee bezig is en over wil vertellen. Niet alle onderzoekers vinden het makkelijk om heel open het gesprek aan te gaan.’ Overigens pleit Zorgbelang Groningen sowieso voor een grotere inzet op kwalitatief onderzoek bij meer gevoelige thema’s, aldus Nanninga. ‘Gesprekken leveren meer diepgang op dan alleen vragenlijsten, dit benadrukten de naasten uit de klankbordgroep ook.’ 

Echt luisteren naar de patiënt

Zorgbelang Groningen is betrokken bij de ontwikkeling van een zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving, een online hulpmiddel om grip te houden op je eigen gezondheidsdata, van behandeling tot onderzoeksuitslagen. Zo’n applicatie maakt het ook mogelijk de arts al voorafgaand aan een consult te laten weten welke vragen je hebt, licht Nanninga toe. Hoe belangrijk dat kan zijn voor een patiënt, hoorde ze laatst in een verhaal van een man met kanker. ‘Hij vertelde dat hij zich had voorgenomen niet nóg een chemo te doen. Maar eenmaal bij de arts had hij zich toch weer laten overhalen. Hij zei: als ik van tevoren had kunnen laten weten dat ik dat niet meer wilde, was het gesprek waarschijnlijk heel anders verlopen.’ Volgens Nanninga is het essentieel echt naar de patiënt te luisteren, zeker ook in de palliatieve zorg. ‘In de ontwikkeling van zo’n persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen wij ervaringen als van deze man heel goed inbrengen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek en innovatie 

  1. Ga open in gesprek met patiënten en naasten, neem de tijd en sluit goed aan bij waar mensen zelf in hun persoonlijke proces mee bezig zijn. Forceer niets; niet iedereen praat even gemakkelijk over diepere thema’s als zingeving.
  2. Betrek patiënten en naasten al vanaf het begin bij je project. Laat ze dus ook meedenken over je onderzoeksvragen, je projectopzet en de manier waarop je de informatie wilt ophalen.
  3. Blijf met elkaar leren, dus besteed veel aandacht aan een regelmatige terugkoppeling. Laat zien dat je wat met de inbreng van patiënten en naasten doet; dat houdt mensen gemotiveerd. En meld het ook als je even niets nieuws te melden. Zo maak je van je project geen black box.

Meer lezen

]]>
news-4102 Fri, 24 May 2019 12:07:51 +0200 Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenpanel-laat-onderzoek-beter-aansluiten-bij-behoeften/ Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie? In 2014 hadden de ZonMw-programma’s DoelmatigheidsOnderzoek en Goed Gebruik Geneesmiddelen de primeur: een panel van speciaal getrainde ervaringsdeskundigen werd betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Het idee was dat de indieners hun onderzoek zo beter konden laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten. Dat zou de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten moeten vergroten. Sinds enige tijd beoordeelt het panel ook de aanvragen die binnenkomen bij Palliantie. Zo komen de wensen en behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten centraal te staan, is de gedachte.

Relevante uitkomstmaten

Elmar Pels is adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland. Hij coördineert het panel met ongeveer 80 mensen die bij toerbeurt de aanvragen van zo’n tien ZonMw-programma’s beoordelen. Pels: ‘Patiëntenparticipatie heeft een belangrijke plek bij ZonMw. Projectaanvragers moeten steeds goed aangeven op welke manier ze patiënten in hun onderzoek willen betrekken. Leden uit het panel – voor elke subsidieronde een groepje van zo’n drie mensen; patiënten én mantelzorgers – lezen de aanvragen. Ze beoordelen die op relevantie, haalbaarheid en de inbreng van patiënten gedurende het onderzoek en kijken naar het nut van de resultaten voor patiënten en naasten. Kunnen patiënten bijvoorbeeld meedenken over de onderzoeksvraag? Welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers in hun studie? Gaat het ze bijvoorbeeld vooral om medische uitkomsten, of ook om zaken als de kwaliteit van leven of de tevredenheid van de patiënt? Dergelijke uitkomsten zijn voor patiënten vaak minstens zo relevant.’ Bij projecten rond palliatieve zorg is het perspectief van mantelzorgers en naasten onmisbaar, vindt Pels. ‘In de terugkoppeling op projectaanvragen zeggen panelleden vaak: stel deze vragen ook aan de familie.’

Meer baat voor de patiënt

De inbreng van patiënten kan onderzoekers behoeden voor het probleem dat zij onvoldoende deelnemers aan hun onderzoek weten te vinden. Pels: ‘Zeker als patiënten veel last hebben van hun aandoening, zitten ze waarschijnlijk niet te wachten op het invullen van twintig vragenlijsten en een reeks extra bezoeken aan het ziekenhuis.’ Op papier ziet een onderzoeksopzet er dan misschien goed doortimmerd uit, licht Pels toe, maar als de potentiële deelnemers uit de doelgroep om dit soort redenen afhaken, behaal je wetenschappelijk onvoldoende resultaat. Pels heeft als onderzoeker zelf ervaren hoe belangrijk het is om patiënten intensief te betrekken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. ‘Als wetenschapper moet je oppassen je niet te veel blind te staren op je eigen wetenschappelijke vragen. Door patiënten serieus te laten meewerken, kom je er achter dat de betrokkenen zelf soms helemaal niet op bepaalde uitkomsten zitten te wachten. Het gaat erom je onderzoek zo in te richten dat de patiënt uiteindelijk ook echt baat heeft van de nieuwe kennis.’

Nog een stap verder

Pels merkt dat wetenschappers het participeren van patiënten in hun projecten steeds serieuzer nemen. ‘Vroeger zeiden onderzoekers soms: ik doe aan patiëntenparticipatie, want ze zitten als onderzoeksgroep in mijn studie. Deze interpretatie van ‘participatie’ kom je nu niet meer tegen. We krijgen nu serieuze antwoorden op de vragen die vanuit het panel aan de projectaanvragers worden gesteld. En steeds vaker zeggen onderzoekers: dit is belangrijk, dus we maken speciaal budget vrij voor patiëntenparticipatie in ons project. Bijvoorbeeld om patiënten te laten meedenken over de best passende onderzoeksmethode en de voor hen relevante uitkomstmaten. Of door ze te laten meeschrijven aan de informatiebrief voor potentiële deelnemers, zodat die beter aansluit bij de vragen waar patiënten mee zitten.’ Wat Pels betreft zou de participatie van patiënten nog een stap verder kunnen gaan. ‘Op dit moment zitten patiënten nog niet in alle programmacommissies van ZonMw. Dat zou wat mij betreft eigenlijk de standaard moeten worden. Zodat het patiëntenperspectief ook al in de onderzoeksprogrammering een plek kan krijgen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek 

  1. Betrek patiënten al vanaf het begin bij je projectopzet. Als je een aanvraag hebt geschreven en ze dan pas laat meelezen, loop je al achter de feiten aan. Toets ook je eerste ideeën en de vraagstelling, zodat je al aan het begin de plannen eventueel kunt bijstellen en aanscherpen. Zie ook deze handige toolkit uit het project ‘patientenparticipatie bij de projecten van palliantie’
  2. Lees ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’, een ZonMw-publicatie met tips, bloopers en de tien meest gebruikte smoezen om patiënten niet te laten participeren. 
  3. Laat je trainen over hoe je patiëntenparticipatie als onderzoeker kunt vormgeven. Ook patiëntenorganisaties kunnen zich laten scholen. Bijvoorbeeld door PGOsupport

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

 

]]>
news-4097 Fri, 24 May 2019 10:27:25 +0200 Subsidieronde voor de praktijk voor 9 subsidieaanvragen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/subsidieronde-voor-de-praktijk-voor-9-subsidieaanvragen/ In februari 2019 heeft het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg voor de subsidieronde ‘Palliantie ronde 2018/2019 onderzoek’ 21 subsidieaanvragen ontvangen. ZonMw heeft het voornemen om 9 subsidieaanvragen te honoreren. Hiervoor wordt eind juni 2019 een ‘subsidieronde voor de praktijk’ opengesteld. Deadline voor indiening voor de netwerken is 3 september 2019. Doel van deze ronde is het doorontwikkelen en/of implementeren van bestaande interventies. De onderwerpen zijn divers: van interventies bijvoorbeeld gericht op eigen regie en zelfmanagement, signalering en markering bij verschillende doelgroepen tot diversiteits-sensitieve zorg en zingeving.  Definitieve honorering vindt plaats wanneer er voldoende Netwerken Palliatieve Zorg de interventie willen implementeren en deel willen nemen aan het betreffende onderzoek. 

]]>
news-4096 Fri, 24 May 2019 10:09:37 +0200 7 Netwerken Integrale Kindzorg gerealiseerd https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/7-netwerken-integrale-kindzorg-gerealiseerd/ Nadat het eerste regionaal netwerk voor kinderpalliatieve zorg goede resultaten opleverde, is het project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’ erop gericht stapsgewijs nog 6 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) op te zetten in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Na 2,5 jaar is het project afgerond en zijn er 7 netwerken met een landelijke dekking. Wat was de opdracht?

Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. Elk NIK heeft de volgende opdracht: 
-    te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren
-    de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten
-    een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. 
Ouders en zorgprofessionals kunnen bij een NIK terecht met vragen over hoe zij de zorg thuis goed kunnen organiseren en welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn. Ook over de zorg voor broertjes en zusjes en over het financieren van de benodigde zorg, kan het NIK informatie geven. Vanaf 2018 zijn ruim 100 gezinnen geholpen met hun veelal complexe hulpvraag.

Verbeteren van de organisatie van zorg

In alle regio’s faciliteren de netwerkcoördinatoren van het NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Hierdoor hebben organisaties een gezicht gekregen en weet men beter van elkaar wie welke zorg en expertise biedt. Het gesprek over hoe de zorg voor kind en gezin kan verbeteren, is daardoor ook eenvoudiger te voeren. Een van de uitkomsten van die gesprekken is de verbetering van de ‘warme’ overdracht van ziekenhuis naar huis door de huisarts hier meer bij te betrekken.

Meer deskundigheid

Het vergroten van de deskundigheid wordt uiteraard  afgestemd op de behoeften van de netwerkleden. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek met een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de ‘Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften’-training (GIZ) aangeboden. Dit is een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen.

Signalerende functie

Het NIK heeft een belangrijke signalerende rol. Dat betekent dat goede voorbeelden én knelpunten worden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het gaat hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaren. Om die ervaringen actief op te halen organiseert elk NIK een spiegelgesprek met ouders. Deze gesprekken geven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deze informatie neemt het NIK mee in de activiteiten. 

Blik vooruit

Het NIK blijft zich in de regio’s inzetten om te komen tot betere organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind. Dat betekent dat de doelgroep van de NIK wordt verbreed: van gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte naar gezinnen met een ernstig of chronisch ziek kind. Een eerste stap hierin is reeds gezet door de aansluiting aan het project ‘Copiloten’ van de werkgroep ‘Wij zien je wel ’. Een ander belangrijke actie is het vergroten van de naamsbekendheid zodat ouders en (zorg)professionals de weg naar het NIK nog beter weten te vinden.  Op de website van het kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn  de netwerken te vinden. 

Meer informatie over:

]]>
news-4094 Fri, 24 May 2019 09:22:12 +0200 Kunst als middel om over mantelzorg in gesprek te komen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kunst-als-middel-om-over-mantelzorg-in-gesprek-te-komen/ De zorg en het leven van mantelzorgers blijven in de palliatieve fase vaak onzichtbaar. Kunst is een mooie ingang om hun perspectief invoelbaar en bespreekbaar te maken. Zo ontstaat aandacht voor en erkenning van zowel de geliefde patiënt als de mantelzorger. Hoe maak je het vaak onzichtbare werk van mantelzorgers in de palliatieve fase zichtbaar? Jelle van Gurp, universitair docent aan het Radboudumc, is bezig met een onconventionele methodiek: een op empirisch onderzoek gebaseerde graphic novel die het leven van mantelzorgers letterlijk verbeeldt en zo hun verhaal vertelt. Dat gebeurt in samenwerking met studenten van de hogeschool voor de kunsten Arnhem Enschede Zwolle (ArtEZ) in het Palliantie-project ‘De mantel der liefde verbeeld ’. Van Gurp: ‘Een graphic novel is een strip die een serieus verhaal in woord en beeld vertelt. Het is een mooie vorm die ook mensen aanspreekt die niet zo talig zijn ingesteld.’ Het verhaal gaat over twee mantelzorgers van wie de naasten in de palliatieve fase zijn. Eentje heeft te maken met een naaste met kanker, in de andere verhaallijn gaat het om de dochter van een patiënt met COPD. ‘De inhoud is mede voortgekomen uit interviews met mantelzorgers en patiënten. Dat laatste was belangrijk, om ook te weten hoe mensen in de palliatieve fase tegen mantelzorg aankijken.’

Naaste in de winkelwagen

Uit de interviews kwamen bepaalde morele aspecten naar voren die de mantelzorgrelatie mede bepalen. Van Gurp: ‘Mantelzorgers ervaren een appel. Dat appel wordt niet zozeer letterlijk gedaan, maar mensen hebben het gevoel: ik móét iets doen. En ik mag het niet verkeerd doen, want ik krijg geen herkansing.’ Het gevolg is dat mantelzorgers denken voortdurend aanwezig, beschikbaar en alert te moeten zijn. In de graphic novel wordt dat uitgebeeld in een scène waarin de beide mantelzorgers elkaar tegenkomen in de supermarkt. Allebei hebben ze hun stervende naaste in hun winkelwagentje. Van Gurp: ‘Die scène staat symbool voor wat mensen ons vertelden: ik neem mijn geliefde naaste als het ware altijd met me mee.’

Interactief theater 

De meeste patiënten willen graag thuis blijven tot het einde, en daarvoor is mantelzorg onmisbaar. Mantelzorgers zijn in de laatste levensfase van hun naaste vaak zwaar belast en moeten zelf ook ondersteuning kunnen krijgen. In het project ‘Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat ’  wordt met een toolkit, speciaal ontwikkeld voor de lokale setting, het aanbod aan mantelzorgers concreet gemaakt. Ook in dit project is kunst een ingang, vertelt Wilco Kruijswijk van MantelzorgNL. ‘Een optie is het interactieve theaterstuk ‘De Mantelzorgmonologen’ van Ceder Trainingen en Advies. Daarin komen een paar typische situaties naar voren en het publiek kan eigen ervaringen inbrengen. Die worden ook gespeeld, waarna het publiek kan reageren. Een krachtige vorm om dingen bespreekbaar te maken.’

Met elkaar in gesprek

Van Gurp en Kruijswijk zijn ervan overtuigd dat kunst kan bijdragen aan goede publieksvoorlichting over mantelzorg in de palliatieve fase. Van Gurp: ‘De resultaten van onderzoek kun je wel weer op een symposium voor vakgenoten presenteren, maar we bereiken meer als we nieuwe kennis vertalen naar vormen die meer mensen aanspreken.’ Er zijn plannen om van de graphic novel een expositie te maken, zodat zoveel mogelijk mensen de verhalen kunnen komen bekijken. En met elkaar in gesprek kunnen gaan over de dingen die zij beleven in hun situatie. Kruijswijk: ‘Kunst is bij uitstek geschikt om de gelaagdheid van situaties te verbeelden. In de wetenschap hebben we de neiging om dingen te versimpelen tot bijna rekenkundige eenheden. Maar met een oplossing als ‘x uur respijtzorg’ voor een mantelzorger, hef je een eventuele overbelasting niet vanzelfsprekend op. Iedereen is weer anders, dus het kan alleen maar maatwerk zijn, en daarvoor moet je mensen heel persoonlijk kunnen aanspreken.’

Drie gouden lessen voor de ondersteuning van mantelzorgers in de palliatieve fase 

  1. Probeer niet een soort ‘meetbare hoeveelheid belasting’ op te sporen. Kijk vooral naar welke ‘morele druk’ een mantelzorger ervaart. Wat is voor iemand de onderliggende waarde van de mantelzorg? Waar zit de druk én waar de positieve aspecten? Als de balans daartussen zoek is, is ondersteuning misschien gewenst.
  2. Mantelzorgers in de palliatieve fase kunnen soms zo meegesleept worden door de situatie, dat ze niet meer in de gaten hebben hoe het eigenlijk met henzelf gaat. Binnen iemands netwerk kunnen mensen afspreken dat af en toe expliciet te toetsen. Dus laat vrienden (of anderen) de vraag stellen hoe het nu met de mantelzorger zélf gaat.
  3. …maar laat deze vraag ook niet een verplicht nummer zijn. We leven in een cultuur waarin de vraag ‘Hoe gaat het?’ makkelijk gesteld is, en het antwoord ook al snel luidt: ‘Prima hoor!’ Wees je ervan bewust dat je als vraagsteller ook een serieuze verantwoordelijkheid hebt om iemand te ondersteunen die zegt: ‘Het gaat eigenlijk niet zo goed met mij.’

Het project 'Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat' biedt de ‘Mantelzorgmonologen’ een aantal keer gratis aan organisaties aan, die aandacht willen geven aan palliatieve zorg in hun regio. In combinatie met de toolkit kan met relatief weinig tijd een lokale of regionale publiekscampagne opgezet worden. Het gaat om organisaties als: steunpunten mantelzorg, welzijns- of thuiszorgorganisaties, ouderenorganisaties of vanuit een gemeente. Vragen of aanmeldingen kunnen via w.kruijswijk@mantelzorg.nl.

Meer lezen 

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

]]>
news-4089 Thu, 23 May 2019 13:53:54 +0200 Gezondheidszorgonderzoek in Europa https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gezondheidszorgonderzoek-in-europa/ Onderzoeksfinanciers in Europa zijn samen gekomen tot een Strategische onderzoeksagenda. Om de groeiende uitdagingen aan te kaarten op het gebied van gezondheidszorgsystemen, met name de onderzoeksgebieden die de komende jaren steeds belangrijker worden. Je kunt de conceptversie inzien en tot 28 juni feedback geven. Denk je mee? -    Bekijk de Strategische onderzoeksagenda (conceptversie)
-    Geef je feedback via deze vragenlijst

De Strategische onderzoeksagenda en de vragenlijst zijn afkomstig van het project TO-REACH. In alle EU-lidstaten wordt dezelfde vragenlijst gedeeld onder alle belanghebbenden, waaronder onderzoekers, andere betrokkenen in de gezondheidszorg, patiënten en geïnteresseerde burgers. Om die reden is de vragenlijst dan ook in het Engels. Je mag ook in het Nederlands antwoorden, als je dat fijner vindt.

Gezondheidszorgonderzoek in Europa

Veel van de vraagstukken binnen de gezondheidszorg zijn niet uniek voor Nederland. Maar de context per land is verschillend. Daarom werkt het niet om simpelweg verbeteringen te kopiëren. Het zou mooi zijn als we in Europees verband beter kunnen begrijpen en voorspellen hoe succesvolle innovaties elders kunnen worden toegepast.

TO-REACH project

Binnen het TO-REACH project werkt ZonMw samen met onderzoeksfinanciers in andere landen. We bekijken welke vraagstukken spelen en waar we gezamenlijk kunnen optrekken.

De centrale vraag van TO-REACH is: Hoe kunnen we efficiënter gebruik maken van succesvolle zorginnovaties uit andere landen? Het initiatief richt zich op de overdraagbaarheid (‘transferability’) van verbeteringen in de organisatie van zorg.

Dit is een Horizon 2020-gecoördineerde coördinatie- en ondersteuningsactie (CSA). ZonMw en Nivel doen hier aan mee, samen met overheids- en financieringsorganen uit 19 andere EU-lidstaten en niet EU-landen.

Meer informatie

Heb je vragen of wil je meer weten over TO-REACH? Neem dan contact op met ZonMw via KwaliteitvanZorg@zonmw.nl

-   aanmelden voor nieuwsbrief TO-REACH
-   Flyer TO-REACH
-   Filmpje TO-Reach

 

 

]]>
news-3996 Wed, 08 May 2019 14:32:00 +0200 12 mei - Dag van de Verpleging https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/kwaliteit-van-zorg/verpleging-en-verzorging/ Een dikke duim omhoog en een pluim voor alle verpleegkundigen! Dankzij jullie inzet, komen we samen met onderzoekers, docenten en beleidsmakers tot de juiste kennis, op de juiste plek. Niet alleen op de Dag van de Verpleging, maar het hele jaar door hebben jullie onze aandacht. Wil je meer weten over zelfmanagement of verpleegkundig leiderschap? Of benieuwd naar onderzoeksprojecten? Neem een kijkje op onze pagina Verpleging & Verzorging. news-4002 Wed, 08 May 2019 13:55:00 +0200 Hoe komen we tot kennis van en voor de verpleging? https://youtu.be/NihKT2xCjDY Onderzoekers, verpleegkundigen, verzorgenden, beleidsmakers en docenten werken samen in de onderzoeks(projecten) die wij financieren. Zo komen we tot kennis, waar jij als verpleegkundige of verzorgende écht wat mee kan. Wat doen we zoal? Bekijk het filmpje en je weet het binnen 2 minuten.