Wanneer patiënten geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte, de grenzen aan behandeling zijn bereikt en er complexe besluiten genomen moeten worden, dan kunnen culturele verschillen nadrukkelijk naar voren komen. Dit geldt voor zowel perspectieven op wat een goede dood is als ook op wat goede palliatieve zorg is.
De waarden die de zorgverlener heeft botsen dan met die van patiënten en hun naasten. Zo zijn behoud van waardigheid in de laatste levensfase en waardig sterven kerndoelen binnen de palliatieve zorg. Onderzoek en het huidige maatschappelijke debat rondom waardigheid weerspiegelen vooral ‘Nederlandse’ waarden, zoals autonomie en recht op zelfbeschikking. Het is echter de vraag of deze lezing van waardigheid gedeeld wordt door de steeds groter wordende groep patiënten van niet-westerse herkomst die palliatieve zorg behoeft.
Oudere migranten kunnen wensen en behoeften ten aanzien van palliatieve zorg hebben die voor zorgverleners in Nederland ongebruikelijk en onwennig kunnen zijn. Zo kunnen naasten de wens hebben om slechte prognoses of het naderende einde van de patiënt alleen in bedekte termen met de patiënt te bespreken, willen patiënten niet altijd geïnformeerd worden over een naderende dood en kan morfine afgewezen worden omdat patiënten na het overlijden helder voor Allah willen verschijnen. Deze wensen en behoeften contrasteren met opvattingen van zorgverleners in Nederland dat de patiënt autonoom een besluit moet nemen over de behandeling, dat het goed is om open en tijdig over het naderend levenseinde met de patiënt te spreken, en dat zinloos medisch handelen zoveel mogelijk voorkomen moet worden.
Hoe in de palliatieve zorg rekening kan worden gehouden met culturele en etnische diversiteit is voor veel zorgverleners lastig. Er is veel handelingsverlegenheid en er is behoefte aan training. Daarnaast weten oudere migranten en hun naasten vaak niet goed wat zij van palliatieve zorg kunnen verwachten en bestaan er veel misverstanden. Om in deze vragen te voorzien, is het AMC in samenwerking met het VUmc en Pharos, NOOM rn verschillende Palliantieprojecten, 2 onderzoeksprojecten gestart.
In het 1e project ‘Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat’ ontwikkelen wij een ´diversiteitmeetlat´ en beoordelen 5 Palliantieprojecten met behulp van dit instrument. Daarna ontwikkelen wij strategieën om de 5 projecten cultuursensitiever te maken. Deze strategieën worden getoetst bij 2 lopende Palliantieprojecten, Advanded Care Planning en de Transmurale Palliatieve Zorgbrug. De opgedane kennis wordt in een toolbox verzameld en landelijk verspreid zodat vernieuwingen in de palliatieve zorg ten goede komen aan alle patiënten.
In het 2e project ‘Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten en hun naasten met een migratieachtergrond’ wordt met interviews onderzocht wat waardigheid in de laatste levensfase betekent voor patiënten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse herkomst en hun naasten. Ook wordt zo inzicht verkregen in de competenties die zorgverleners nodig hebben om waardigheid van niet-westerse patiënten te ondersteunen. Op basis van opgedane inzichten uit de interviews wordt een training voor zorgverleners ontwikkeld evenals voorlichting aan patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten. Eveneens wordt de kennis verwerkt in scholing aan geneeskundestudenten.
We werken nauw samen met het door Pharos gecoördineerde project ‘In gesprek over leven en dood’, bij het ontwikkelen van de toolbox en de trainingen.
Palliantieprojecten krijgen de beschikking over de toolbox en het trainingsmateriaal. Daarnaast denken wij uiteraard graag mee met Palliantieprojecten bij vragen met betrekking tot het cultuursensitief maken van de zorg.
Jeanine Suurmond
AMC Public Health