Hoe markeer je bij zorg voor COPD-patiënten de palliatieve fase? En wat kun je als zorgverlener vervolgens doen om de betreffende patiënten goed te ondersteunen? Twee Palliantie-projecten werken samen aan concrete ondersteuning van de praktijk.

Geleidelijk proces

‘Zorgverleners gespecialiseerd in COPD weten vaak nog weinig van palliatieve zorg en in de palliatieve zorg is weer onvoldoende expertise rond COPD. Juist omdat goede palliatieve zorg integrale zorg is, is het belangrijk zorgverleners bij elkaar te brengen en concrete handvatten te geven.’ Dat zegt Lidewij Sekhuis van Long Alliantie Nederland, die hieraan werkt in een Palliantie-project. Ze stemt haar werk af met prof. dr. Karin van der Rijt, internist-oncoloog in het Erasmus MC. Die richt zich in een ander project vooral op een markeringsinstrument voor artsen, zodat die tijdig met de patiënt kunnen spreken over de laatste levensfase. Van der Rijt: ‘Zeker bij COPD is dat lastig. Het voortschrijden van die aandoening is een geleidelijk proces. Op een gegeven moment zit je in een eindfase, maar wanneer begint die nu?’ Sekhuis: ‘Bij COPD wisselt het beeld inderdaad: je bent ziek en knapt toch weer op. Als dat gebeurt heb je niet het gevoel uiteindelijk aan de ziekte te sterven. En longartsen beginnen daar zelf ook niet graag over. Je bevestigt bij je patiënt toch liever dat het gelukkig weer beter gaat.’

Aanval als aanleiding

Toch doen zorgverleners er goed aan tijdig te praten over wensen en behoeften van patiënt en naasten. Van der Rijt: ‘In de oncologie beginnen mensen er meestal al eerder over. En er zijn vaak ook duidelijke aanknopingspunten. Een behandeling slaat niet meer aan, bijvoorbeeld, en dan komt vanzelf de vraag: hoe zullen we verder gaan? Bij COPD zijn dat soort aanknopingspunten er ook, maar die moet je dan wel zien én bewust aangrijpen.’ Volgens Sekhuis is zo’n aanknopingspunt een longaanval die uitmondt in een ziekenhuisopname. ‘Misschien moet je niet direct daarna over palliatieve zorg beginnen, maar het is wel een goede aanleiding een gesprek te gaan inplannen.’ Het gaat erom, zo stellen beide onderzoekers vast, de momenten te pakken waarop je je ‘achter de oren begint te krabben’. En dus weet dat iemand naast de ‘normale’ COPD-zorg extra zorg nodig heeft.

Leven staat voorop

Cruciaal is wel de patiënt goed mee te nemen in het proces en uit te gaan van wat iemand zelf belangrijk vindt. Van der Rijt: ‘Mensen willen in de eerste plaats gewoon leven. Haak daar dus op aan, vraag wat er voor de patiënt en zijn naasten écht toe doet en bespreek hoe jij daar als arts bij kunt helpen. Begin zeker niet meteen met vragen hoe iemand zijn laatste fase wil invullen. Stel de vraag positief: hoe wilt u graag verder met het leven?’ Ook Sekhuis vindt deze positieve insteek belangrijk. Die sluit ook veel beter aan bij de dimensies van palliatieve zorg: somatisch, psychologisch, sociaal én spiritueel. Sekhuis: ‘Waarmee meteen ook duidelijk wordt dat je die zorg als arts niet in je eentje moet geven. Palliatieve zorg is per definitie interdisciplinair.’

Goede samenwerking

De beide projecten gaan de komende tijd nog veel samenwerken. Van der Rijt: ‘Onze focus ligt op de validering van de Propal, een markeringsinstrument voor COPD dat recent door het Radboudumc is ontwikkeld. Bij de ontwikkeling van onze e-learning om het gesprek na markering te starten, sluit de Long Alliantie straks aan.’ Sekhuis gaat op haar beurt een toolbox en een training voor patiënten, mantelzorgers en zorgverleners maken. Het doel is een integrale aanpak van de palliatieve zorg. Het gaat om het markeren, het bespreekbaar maken, de zorginhoud en het betrekken van patiënten en mantelzorgers. Experts van het Erasmus MC gaan meedenken over de markering van de palliatieve fase. Zo dragen beide projecten bij aan een betere palliatieve zorg voor mensen met COPD.

Drie gouden lessen over het markeren van de palliatieve fase

Les 1) Zoek goede aanknopingspunten in het beloop van COPD en sluit daarop aan. Neem het initiatief en ga het gesprek aan. Praat niet zozeer over ‘de dood’, maar vooral over ‘het leven’, over wat iemand nog kan én wil.

Les 2) Communiceer aansluitend ook met andere zorgverleners en maak de palliatieve zorg interdisciplinair. Zorg voor goede transmurale zorg, waarbij ziekenhuis en huisarts steeds van elkaar weten wat er speelt.

Les 3) Maak duidelijke afspraken over de coördinatie, en doe dat in samenspraak met de patiënt. Bij wie voelt die zich het beste op zijn of haar gemak? Wie het doet is niet belangrijk, wel dat het goed gebeurt.

Meer lezen

Meer artikelen uit de nieuwsbrief over COPD en palliatieve zorg
Meld u aan voor de nieuwsbrief Palliatieve Zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website