‘Ondersteunende zorg bij COPD is altijd teamwerk’

Pijn en kortademigheid, dat zijn de belangrijkste symptomen van de laatste levensfase bij COPD. Kris Mooren, longarts en arts palliatieve zorg in het Spaarne Gasthuis in Haarlem, noemt kortademigheid ‘het vergeten symptoom’. Artsen vragen er lang niet altijd naar en bespreken ook niet de impact op iemands leven. ‘Aan pijn kun je met medicijnen vaak iets doen. Bij kortademigheid is dat veel lastiger, terwijl het heel ingrijpend is. Mensen met COPD durven vaak amper te gaan slapen, uit angst voor de volgende longaanval. De helft van deze groep is zelfs zo bang dat ze voldoen aan de criteria voor een angststoornis.’ Ook lijden patiënten onder het onvoorspelbare ziekteverloop van COPD, vervolgt Mooren. ‘Het gaat vaak lang goed, maar dan lig je ineens op de Intensive Care met een acute complicatie. Die onvoorspelbaarheid kan mensen somber maken.’

De zorg bij COPD is vooral gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Mooren noemt de term palliatieve zorg bij deze patiënten ‘niet zo behulpzaam’, zoals dat bijvoorbeeld wel het geval is bij longkanker. ‘Van COPD genees je óók niet, maar je merkt toch dat veel mensen palliatieve zorg te veel associëren met de stervensfase. Het woord kan een enorme schrikreactie veroorzaken. Patiënten denken dan dat er niets meer te doen is aan hun aandoening, terwijl het juist gaat om hun leven nog zo goed mogelijk te leven.’ Het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg (TOPZ-team) biedt deze mensen extra begeleiding, aldus Mooren, en die kunnen ze volgens haar maar al te goed gebruiken.

Het werk van het TOPZ-team is onmisbaar, want in het gewone longconsult is er simpelweg te weinig tijd voor een uitgebreider gesprek. ‘Vanuit het TOPZ-team kun je de situatie in alle rust bespreken, samen met een palliatief verpleegkundige. Bijvoorbeeld over morfine. Dat middel helpt vaak bij kortademigheid, maar veel mensen associëren het met een naderende dood. Je moet echt even de tijd nemen om uit te leggen dat morfine een stuk van de kortademigheid kan wegnemen.’ De ondersteunende zorg bij COPD is multidisciplinair, vervolgt Mooren. ‘In ons team zitten bijvoorbeeld anesthesisten, vanwege de pijnmedicatie, en een geestelijk verzorger voor de existentiële vragen. De palliatief verpleegkundigen bespreken onder meer de proactieve zorgplanning met een patiënt. We werken daarnaast met een EMDR-therapeut, die mensen kan helpen na traumatische ervaringen rond hun ziekte, zoals acute ademnood.’ Cruciaal is ook de verbinding met de eerstelijnszorg, benadrukt Mooren. ‘We betrekken altijd de huisarts. En bijvoorbeeld de longverpleegkundigen van de thuiszorg.’

Als voorzitter van de werkgroep palliatieve zorg van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) is Mooren ook betrokken bij landelijke normen voor palliatieve zorg bij longaandoeningen en accreditaties op dat gebied. Voor wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld binnen het ZonMw-programma Palliantie, ziet zij vooral uitdagingen in experimenten rond de behandeling van kortademigheid. ‘Nu gebeurt dat toch nog te veel per ziekenhuis. Het zou mooi zijn om systematisch uit te zoeken hoe je de begeleiding van deze patiënten met een multidisciplinair team kunt verbeteren.’

Kris Mooren: ‘In Engeland werken ze met ‘Breathing Thinking Functioning’, een aanpak met een soort cognitieve gedragstherapie om patiënten hun kortademigheid de baas te laten worden. Het zou mooi zijn om een dergelijk model ook in Nederland te introduceren.’

Met ons programma Palliantie II zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, waaronder mensen met COPD, en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs in onderzoek te investeren.