Mensen met een vergevorderde COPD ervaren vaak een hoge ziektelast. Ze hebben pijn en zijn vooral ook kortademig, met angst om te stikken als gevolg. Een goede begeleiding is cruciaal, vertelt longarts Kris Mooren. Maar wees voorzichtig met de term ‘palliatieve zorg’.

‘Vergeten symptoom’

Pijn en kortademigheid, dat zijn de belangrijkste symptomen van de laatste levensfase bij COPD. Kris Mooren, longarts en arts palliatieve zorg in het Spaarne Gasthuis in Haarlem, noemt kortademigheid ‘het vergeten symptoom’. Artsen vragen er lang niet altijd naar en bespreken ook niet de impact op iemands leven. ‘Aan pijn kun je met medicijnen vaak iets doen. Bij kortademigheid is dat veel lastiger, terwijl het heel ingrijpend is. Mensen met COPD durven vaak amper te gaan slapen, uit angst voor de volgende longaanval. De helft van deze groep is zelfs zo bang dat ze voldoen aan de criteria voor een angststoornis.’ Ook lijden patiënten onder het onvoorspelbare ziekteverloop van COPD, vervolgt Mooren. ‘Het gaat vaak lang goed, maar dan lig je ineens op de IC met een acute complicatie. Die onvoorspelbaarheid kan mensen somber maken.’

Nadruk op ondersteuning

De zorg bij COPD is vooral gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Mooren noemt de term palliatieve zorg bij deze patiënten ‘niet zo behulpzaam’, zoals dat bijvoorbeeld wel het geval is bij longkanker. ‘Van COPD genees je óók niet, maar je merkt toch dat veel mensen palliatieve zorg te veel associëren met de stervensfase. Het woord kan een enorme schrikreactie veroorzaken. Patiënten denken dan dat er niets meer te doen is aan hun aandoening, terwijl het juist gaat om hun leven nog zo goed mogelijk te leven.’ Het TOPZ-team (Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg) biedt deze mensen extra begeleiding, aldus Mooren, en die kunnen ze volgens haar maar al te goed gebruiken. 

Verbinding met de eerste lijn 

Het werk van het TOPZ-team is onmisbaar, want in het gewone longconsult is er simpelweg te weinig tijd voor een uitgebreider gesprek. ‘Vanuit het TOPZ-team kun je de situatie in alle rust bespreken, samen met een palliatief verpleegkundige. Bijvoorbeeld over morfine. Dat middel helpt vaak bij kortademigheid, maar veel mensen associëren het met een naderende dood. Je moet echt even de tijd nemen om uit te leggen dat morfine een stuk van de kortademigheid kan wegnemen.’ De ondersteunende zorg bij COPD is multidisciplinair, vervolgt Mooren. ‘In ons team zitten bijvoorbeeld anesthesisten, vanwege de pijnmedicatie, en een geestelijk verzorger voor de existentiële vragen. De palliatief verpleegkundigen bespreken onder meer de advance care planning met een patiënt. We werken daarnaast met een EMDR-therapeut, die mensen kan helpen na traumatische ervaringen rond hun ziekte, zoals acute ademnood.’ Cruciaal is ook de verbinding met de eerstelijnszorg, benadrukt Mooren. ‘We betrekken altijd de huisarts. En bijvoorbeeld de longverpleegkundigen van de thuiszorg.’

Experimenten rond kortademigheid 

Als voorzitter van de werkgroep palliatieve zorg van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) is Mooren intussen ook betrokken bij landelijke normen voor palliatieve zorg bij longaandoeningen en accreditaties op dat gebied. Voor wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld binnen Palliantie, ziet zij vooral uitdagingen in experimenten rond de behandeling van kortademigheid. ‘Nu gebeurt dat toch nog te veel per ziekenhuis. Het zou mooi zijn om systematisch uit te zoeken hoe je de begeleiding van deze patiënten met een multidisciplinair team kunt verbeteren.’

Drie gouden lessen over palliatieve zorg bij COPD 

Les 1) Vorm een team! Ondersteunende zorg voor mensen in het eindstadium van COPD kun je als longarts echt niet in je eentje. Bovendien: als longarts ben je vooral gefocust op het somatische domein, terwijl palliatieve zorg per definitie veel breder is. 

Les 2) Identificeer je patiënten: wanneer is een COPD-patiënt gebaat bij zorg van het TOPZ-team? Vanwege de waarneembare ziektelast weet elke longarts intuïtief wel om welke mensen het gaat, maar ‘markeer’ deze groep ook expliciet. Dít zijn de mensen die je bijvoorbeeld niet op de 10-minutenplekken op de poli moet inplannen. En het is de groep die je regelmatig multidisciplinair overleg kunt bespreken. 

Les 3) Zorg voor heel goede contacten met de eerste lijn. Denk daarbij niet alleen aan de huisartsen, maar zorg vooral ook voor een kort lijntje met de longverpleegkundigen van de thuiszorg.

Meer lezen

Kris Mooren: ‘In Engeland wordt gewerkt met ‘Breathing Thinking Functioning’, een aanpak met een soort cognitieve gedragstherapie om patiënten hun kortademigheid de baas te laten worden. Het zou mooi zijn om een dergelijk model ook in Nederland te introduceren.’ 

Meer artikelen uit de nieuwsbrief over COPD en palliatieve zorg
Meld u aan voor de nieuwsbrief Palliatieve Zorg
Projecten binnen Palliantie over COPD onderwerpen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website