TREatment of ATopic eczema (TREAT) Registry Taskforce
Projectomschrijving
Samenvatting na afronding
In het TREAT NL register worden gegevens verzameld van patiënten met matig-tot-ernstig atopisch eczeem, die behandeld zijn met een systemische behandeling of lichttherapie, met als doel de inhoud, kwaliteit en doelmatigheid van deze zorg te verbeteren. Inmiddels maakt het TREAT NL register deel van de internationale TREAT Registry en is het geïmplementeerd in verschillende centra, waaronder het LUMC, Erasmus MC en Universitair Ziekenhuis Gent.
Resultaten
Op deze data zijn analyses uitgevoerd om de beschikbare behandelingen te vergelijken ten aanzien van effectiviteit, veiligheid en kosteneffectiviteit. De resultaten van deze analyses zijn gepubliceerd in verschillende wetenschappelijke artikelen en worden inmiddels toegepast in de praktijk. De data in het register zullen ook worden gebruikt om in de toekomst analyses uit te voeren om zo de langetermijneffecten en veiligheid van de behandelingen te monitoren.
Samenvatting bij start
Het TREAT register is een (inter)nationaal register voor het verzamelen van gegevens van patiënten met atopisch eczeem, zowel volwassenen als kinderen, die behandeld worden met systemische immunomodulerende of lichttherapie.
Atopisch eczeem is een veelvoorkomende chronische en jeukende huidaandoening. De meeste patiënten worden succesvol behandeld met lokale therapie. Een minderheid komt vanwege de ernst en onvoldoende ziektecontrole in aanmerking voor een vorm van lichttherapie of systemische therapie, die veelal off-label wordt toegepast.
Het register is gebaseerd op een TREAT core dataset voor het beantwoorden van onderzoeksvragen, die is ontwikkeld op basis van internationale consensus om poolen en vergelijken van data mogelijk te maken. Met het register wordt beoogd real-life data te verzamelen op de lange termijn om inzicht te krijgen in de effectiviteit, de veiligheid en de kosteneffectiviteit van de verschillende behandelingen.
Producten
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register, Functionaris gegevensbescherming AMC
Auteur: TREAT NL register, SalesStriker
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register, Clinical Research Unit AMC, Eva Servicecentrum AMC
Auteur: Castor
Auteur: TREAT NL register, legal AMC
Auteur: METC AMC
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register
Auteur: de Groot R, Bosma AL, Cornet R, Spuls PI.
Magazine: Journal of Investigative Dermatology
Auteur: Vermeulen FM, Gerbens LAA, Bosma AL, Apfelbacher CJ, Irvine AD, Arents BWM, Barbarot S, Deleuran M, Eichenfield LF, Manca A, Schmitt J, Vestergaard C, Wall D, Weidinger S, Middelkamp-Hup MA, Spuls PI, Flohr C
Magazine: British Journal of Dermatology
Auteur: Bosma AL, de Wijs LEM, Hof MH, van Nieuwenhuizen BR, Gerbens LAA, Middelkamp-Hup MA et al
Magazine: Journal of the American Academy of Dermatology
Auteur: Gerbens LAA, Apfelbacher CJ, Irvine AD, Barbarot S, de Booij RJ, Boyce AE, Deleuran M, Eichenfield LF, Hof MH, Middelkamp-Hup MA, Roberts A, Schmitt J, Vestergaard C, Wall D, Weidinger S, Williamson PR, Flohr C, Spuls PI.
Magazine: British Journal of Dermatology
Auteur: Gerbens LAA.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Allergie
Auteur: de Wijs LEM, Bosma AL, Erler NS, Hollestein LM, Gerbens LAA, Middelkamp-Hup MA, Kunkeler ACM, Nijsten TEC, Spuls PI, Hijnen DJ
Magazine: British Journal of Dermatology
Auteur: Bosma AL, Spuls PI, Garcia-Doval I, Naldi L, Prieto-Merino D, Tesch F, Apfelbacher CJ, Arents BWM, Barbarot S, Baselga E, Deleuran M, Eichenfield LF, Gerbens LAA, Irvine AD, Manca A, Mendes-Bastos P, Middelkamp-Hup MA, Roberts A, Seneschal J, Svensson Å, Thyssen JP, Torres T, Vermeulen FM, Vestergaard C, von Kobyletzki LB, Wall D, Weidinger S, Schmitt J, Flohr C.
Magazine: British Journal of Dermatology
Auteur: Gerbens LAA.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie
Auteur: Spuls PI, Fledderus AC, Gerbens LAA.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie
Auteur: Spuls PI, Gerbens LAA, Apfelbacher CJ, Wall D, Arents BWM, Barbarot S, Roberts A, Deleuran M, Middelkamp-Hup MA, Vestergaard C, Weidinger S, Schmitt J, Irvine AD, Flohr C
Magazine: Journal of Investigative Dermatology
Auteur: Gerbens LA, Boyce AE, Wall D, Barbarot S, de Booij RJ, Deleuran M, Middelkamp-Hup MA, Roberts A, Vestergaard C, Weidinger S, Apfelbacher CJ, Irvine AD, Schmitt J, Williamson PR, Spuls PI, Flohr C.
Magazine: Trials
Auteur: Spuls PI, Bosma AL.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Auteur: Bosma AL, Hyseni AM, Gerbens LAA, Middelkamp Hup MA, Spuls PI.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie
Auteur: TREAT Registry Taskforce
Link: https://treat-registry-taskforce.org/
Auteur: F.M. Vermeulen
Auteur: F.M. Vermeulen
Auteur: L.A.A. Gerbens
Auteur: Ph.I. Spuls.
Auteur: L.A.A. Gerbens
Auteur: A.L. Bosma
Auteur: L.A.A. Gerbens.
Auteur: A.L. Bosma
Auteur: A.L. Bosma
Auteur: A.L. Bosma
Auteur: TREAT NL register
Auteur: TREAT NL register
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
The TREAT Registry is a national and international registry of children and adults with moderate-to-severe atopic eczema (AE) aiming to gather data on their photo- and systemic immuno-modulatory therapies (including new and expensive biological therapies). Atopic eczema (AE) is a common (400 000 patients in the Netherlands) chronic, itchy, inflammatory skin disease that can have a major impact on the quality of life of children and adults and their immediate surroundings. Serious AE patients are treated by means of photo- or systemic immuno-modulatory therapy. Of these mostly off-label applied therapies, there is insufficient evidence on the short and long term for the effectiveness, safety and cost-effectiveness. Moreover good comparative research and real-life data are lacking. With the arrival of new expensive treatments it is crucial to get insight into these treatments in order to improve quality of care. By means of a prospective registry these data can be collected and help to obtain information for clinical practica ("spiegelinformatie"), for answering research questions, for reducing costs and implementing the results by guidelines and decision aids. Through an already established eDelphi study, all stakeholders can provide input into the core data set of the registry. During this project governance, database and IT structure will be developed. Registration will take place at the source. Among others, the Dutch atopic eczema patient organisation (VMCE), the Dutch dermatology association (NVDV) and pharmaceutical companies support this project.