Projectomschrijving

Doelstelling van het project was de evaluatie van veiligheid, kwaliteit en toepasbaarheid van Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) en een normatieve reflectie op de praktijk van PGD. Het empirisch deel is afgerond per 1 mei 2016. Het ethisch deel loopt tot december 2017.

Empirisch deel

De evaluatie van 439 PGD zwangerschappen resulterend in 366 levend geboren kinderen liet niet meer problemen in de zwangerschap of rond de geboorte zien. Er was 1 misdiagnose van een chromosomale afwijking (in een miskraam). Het onderzoek van 51 5-jarigen? na PGD geboren kinderen, 52 na IVF en 35 spontaan verwekte kinderen (uit genetisch belaste gezinnen) liet een normale fysieke, cognitieve en sociaal emotionele ontwikkeling zien van de PGD-kinderen en geen evident verschil met de controlegroepen. PGD-kinderen waren gemiddeld iets langer en hadden een iets grotere hoofdomtrek; dit is niet klinisch van belang. Er waren niet meer gezondheidsproblemen bij de PGD-kinderen: de parameters acute en chronische aandoeningen, aantal chirurgische behandelingen, aantal consulten bij medisch specialisten, ziekenhuisopname en aantal consulten bij paramedici, lieten geen verschillen zien tussen de onderzochte groepen. Het IQ in alle groepen was normaal tot hoog normaal. PGD-kinderen laten vergelijkbare scores (gemiddelden) zien wat betreft de parameters werkgeheugen en executief functioneren. Door leerkrachten wordt bij enkele PGD-kinderen probleemgedrag en externaliserende problemen genoemd. Op de vijf gebieden van opvoedingsgedrag van de ouders waren er vergelijkbare scores in de 3 onderzochte groepen. Bij de PGD-moeders werd een neiging tot overprotectie van hun kind gevonden in vergelijking met moeders van spontaan verwekte kinderen. De PGD-moeders scoren nog steeds in een acceptabele range. Het besluitvormingsproces rond PGD werd kwalitatief onderzocht bij 28 personen en werd door hen als complex ervaren. Motieven en overwegingen werden ook kwantitatief getoetst. Mannen en vrouwen vonden beiden de psychologische aspecten het belangrijkst bij het maken van hun reproductieve keuze. De overgrote meerderheid van de paren gaven aan achteraf tevreden te zijn met hun keuze wel of niet voor PGD te hebben gekozen en met het verloop van de behandeling. In 10 gezinnen met een PGD-kind, waarvan een van de ouders de (aanleg voor de) ziekte van Huntington heeft, bleek dat de kinderen van asymptomatische ouders geen psychosociale problemen ondervonden die geassocieerd waren met deze ziekte of met PGD. In de 3 gezinnen met een symptomatische ouder werden wel problemen bij de kinderen als gevolg van de ziekte bij de ouder gemeld. De ouders waren blij dat hun kind gevrijwaard was van deze ziekte.
We concluderen dat PGD een veilige en betrouwbare methode is om een kind te krijgen zonder de genetische aandoening waarop tevoren een verhoogd risico bestond. De ouders ervaren de besluitvorming als complex en zijn achteraf tevreden met de behandeling en hun keuze.

Ethisch deel

Er bestaat internationaal breed gedeelde consensus dat PGD een moreel gevoelige praktijk is die onder voorwaarden ethisch aanvaardbaar kan zijn. Die voorwaarden vragen om nadere explicitering en onderbouwing, ook in het licht van recente ontwikkelingen zoals de verbreding van het indicatiegebied (onder meer: PGD voor erfelijke kanker) en de toepassing van PGD voor meerdere aandoeningen tegelijk. Het ethiekdeel van dit project beoogt daaraan bij te dragen. Het bestaat uit empirisch onderzoek naar opvattingen van PGD-professionals en vertegenwoordigers van het patiëntenperspectief en een ethische analyse, uitlopend op aanbevelingen voor zowel de toegang tot PGD (aanvaardbare indicaties/mogelijke contra-indicaties) als het transferbeleid (criteria voor selectie van embryo’s).

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website