ZonMw tijdlijn Bewustwording en cultuur https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Bewustwording en cultuur nl-nl Fri, 28 Feb 2020 12:22:54 +0100 Fri, 28 Feb 2020 12:22:54 +0100 TYPO3 news-5336 Mon, 17 Feb 2020 11:21:35 +0100 Palliatieve zorg hoort in het curriculum https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/nieuwsartikel/palliatieve-zorg-hoort-in-het-curriculum.htm Een arts moet nooit zeggen: ‘We kunnen niets meer voor u doen’. Palliatieve zorg is steeds meer een onderdeel van de reguliere zorg. Het hoort daarom in het basiscurriculum. Het project Pasemeco stelt zich ten doel dat te realiseren. news-5213 Tue, 04 Feb 2020 09:45:00 +0100 ‘Praat met ouderen al in het ziekenhuis over palliatieve zorg’ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/praat-met-ouderen-al-in-het-ziekenhuis-over-palliatieve-zorg/ Wanneer een oudere patiënt in de palliatieve fase uit het ziekenhuis komt, zijn diens wensen en behoeften vaak onbekend of niet goed overgedragen naar andere zorgverleners. In het PalliSupport-project worden in het ziekenhuis gesprekken gevoerd met patiënt en naasten. Wensen, behoeften en afspraken komen terecht in een transmuraal zorgplan. De zorg die op maat nodig is voor de patiënt en diens naasten, op de plek van hun voorkeur, dat is volgens Marjon van Rijn (Amsterdam UMC, locatie AMC) goede netwerkzorg voor ouderen in de palliatieve fase. Van Rijn is projectleider van het ZonMw-project PalliSupport. ‘Oudere patiënten hebben vaak meerdere aandoeningen en dus ook verschillende zorgprofessionals. Komt daar palliatieve zorg bij, dan wordt goede onderlinge afstemming nog relevanter.’ Vooral samenwerking tussen tweede en eerste lijn is belangrijk, vervolgt Marijke van Daelen, huisarts in Blaricum en kaderarts palliatieve zorg. ‘Huisartsen zijn de centrale zorgverlener. Zij wisselen informatie uit met onder meer specialisten, thuiszorg en apotheek, waardoor zij de palliatieve zorg kunnen organiseren. Lastig is dat wensen en behoeften van patiënten meestal niet in de informatiesystemen staan.’

Praktisch zorgpad

PalliSupport werkt aan een ‘naadloos palliatief zorgtraject’. Met een transmuraal zorgplan, een bijbehorend digitaal systeem en met steun van een transmuraal palliatief team, voeren zorgverleners dit traject uit. Van Rijn: ‘We zijn inmiddels gestart in 5 regio’s. Vooraf hebben we gezocht naar best practices, ook elders in Europa. We hebben focusgroepen met ouderen en naasten gehouden en professionals in interviews gevraagd naar belemmeringen en kansen voor samenwerking. Vervolgens is een praktisch zorgpad ontwikkeld, dat we in een pilot hebben uitgetest. Nu gaan we dit zorgpad in de regio’s nader uitwerken en onderzoeken.’

Erover durven beginnen

Van Daelen signaleert bij ouderen een grote behoefte aan tijdige informatie over de mogelijkheden in de palliatieve fase. ‘Bij een informatiemiddag voor 75plussers in onze praktijk was er een enorme opkomst. Mensen willen er graag over nadenken, juist ook als het nog niet concreet aan de orde is.’ Van Rijn herkent deze behoefte. ‘We zien nu al dat patiënten het heel fijn vinden als er in het ziekenhuis over gesproken wordt. Ze durven er vaak zelf niet goed over te beginnen met de arts.’ En daarmee stuiten we meteen op een belangrijke belemmerende factor waar PalliSupport wat aan wil doen. Want ook zorgverleners – en zeker artsen – weten vaak niet goed hoe zij het gesprek over palliatieve zorg kunnen starten. Van Daelen: ‘Als dokter ben je toch vooral opgeleid om te behandelen, om te blijven zoeken naar mogelijkheden om te genezen, zeker in het ziekenhuis. Je leert niet om met de patiënt te bespreken wat voor hem of haar nu het belangrijkste is in het leven. Wat zijn de mogelijke consequenties van nóg een behandeling? Om dat rustig met de patiënt en diens naasten op een rij te kunnen zetten, is nog een cultuuromslag nodig.’

Vroeg leren samenwerken

Toch zien Van Rijn en Van Daelen goede kansen voor juist die cultuuromslag. Een belangrijke bevorderende factor voor goede netwerkzorg is volgens hen namelijk de ‘enorme motivatie en gedrevenheid’ bij professionals om de palliatieve zorg te verbeteren. Van Rijn: ‘Dat is erg mooi om te zien en het geeft ook vertrouwen dat de verbeteringen ook na de projectfase een plek zullen krijgen in de zorg.’ Maar enthousiasme is niet genoeg, zeggen ze er meteen bij. Zo zijn veel zorgverleners nog altijd te weinig bekend met de mogelijkheden van samenwerking tussen eerste en tweede lijn. En ook niet met de bijdrage die een transmuraal palliatief team daaraan kan leveren. Volgens Van Rijn kan het helpen als zorgprofessionals al in een veel vroeger stadium scholing over palliatieve zorg krijgen. ‘Als het gaat om leren samenwerken, is het zinvol om al in de initiële opleiding transmurale interprofessionele scholing aan te bieden. Zodat samenwerken een vanzelfsprekend onderdeel wordt van ieders competenties.’

Regie bij de patiënt

En er zijn nog wel meer uitdagingen te noemen. Van Daelen wijst op een betere ICT, met elektronische systemen die wél goed met elkaar communiceren. ‘We doen binnen PalliSupport een pilot met een persoonsgebonden systeem, waarbij de patiënt zelf de regie heeft over de relevante informatie die hij of zij met zorgverleners wil delen.’ Van Rijn benoemt het belang om als netwerk de randvoorwaarden voor samenwerking goed te organiseren. Daarvoor is geen blauwdruk te geven, want iedere regio zit weer anders in elkaar. ‘Met die randvoorwaarden bedoel ik trouwens niet alleen die op bestuurlijk niveau, dus dat de organisaties het eens zijn over de afspraken. Maar juist ook praktisch, ofwel dat zorgverleners ook echt samen de werkwijzen in de palliatieve zorg bepalen. Pas dan komt een naadloos palliatief zorgtraject in zicht.’

Drie gouden lessen voor transmurale samenwerking in de palliatieve fase

  1. Stel regelmatig de surprise question: 'Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?' Dat houdt je alert op de noodzaak om tijdig met patiënten in gesprek te gaan en met collega’s in het netwerk af te stemmen.
  2. Je bent er niet met goede afspraken op papier. Het wondermiddel voor naadloze transmurale zorg is juist ook dat simpele telefoontje met een collega in het netwerk.
  3. Schakel het transmuraal palliatief team in als er iets niet goed loopt. Zo deel je ook kennis en ervaring, inclusief die van jezelf. Van elkaar leer je uiteindelijk het meest.

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5231 Wed, 29 Jan 2020 14:44:00 +0100 Start kennissynthese Advance Care Planning https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/start-kennissynthese-advance-care-planning/ In opdracht van ZonMw gaat het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) inzicht geven in de stand van zaken en de benodigde vervolgstappen in Advance Care Planning (ACP)-gerelateerde projecten. Met deze opdracht willen we een overzicht van ACP in Nederland bereiken en inzicht geven in de waarde en toepasbaarheid van ontwikkelde interventies. Advance Care Planning

ZonMw stimuleert onderzoek waarin ACP centraal staat. Hieronder verstaan wij projecten die gaan over proactieve zorgplanning en markering, beide essenties van het Kwaliteitskader palliatieve zorg (2017). De veelheid aan ACP-gerelateerde projecten maakt een overzicht van en inzicht in de waarde en toepasbaarheid van ontwikkelde interventies van belang.

Inhoud inventarisatie

Het Nivel voert een inventarisatie uit en geeft in een overzicht een beschrijving van:

  • kansrijke interventies en methodieken bij lopende en afgesloten projecten
  • organisatorische randvoorwaarden voor landelijke implementatie en borging   
  • meetinstrumenten voor de inzet van ACP bij de patiënten en naasten en de daarbij gebruikte uitkomstmaten.

Handleiding

Tevens ontwikkelt het Nivel een handleiding voor het implementeren van al in te zetten interventies door zorgverleners. Deze handleiding zal bestaan uit geschikte tools binnen de diverse settings, gespreksmomenten en samenwerkingsafspraken tussen zorgverleners en specifieke doelgroepen.

Oplevering

De geplande oplevering van de inventarisatie is in de zomer van 2020.

Meer informatie

]]>
news-4875 Fri, 15 Nov 2019 13:00:00 +0100 Parel voor zingeving in de palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/parelprojecten/parel-voor-zingeving-in-de-palliatieve-zorg/ Op 15 november 2019 heeft prof. dr. An Reyners namens haar projectteam een ZonMw Parel uit handen van ZonMw directeur Henk Smid voor het project ‘Als niet alles is wat het lijkt’ in ontvangst genomen. Het project leert zorgverleners in de palliatieve zorg praten over zingeving met patiënten en hun naasten. De aanpak verbetert niet alleen de spirituele zorg in de palliatieve fase. Het verdiept ook de samenwerking binnen zorgteams. news-4113 Tue, 28 May 2019 15:59:19 +0200 Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenparticipatie-in-de-palliatieve-zorg/ Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten. Patiënten kunnen op verschillende manieren worden betrokken bij onderzoek. Bijvoorbeeld door de inzet van patiëntvertegenwoordigers, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Maar hoe zit het met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase en naasten? Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Echter, onderzoekers  hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – “daar zijn ze te ziek voor” en “hun hoofd staat er nu vast niet naar”. En als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. 

Toolkit 

Ons project bestond uit drie delen: Deel 1 was gericht op de implementatie van patiëntenparticipatie in diverse projecten uit het programma Palliantie. Meer dan zorg. We hebben middels ‘Serious gaming met het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ gewerkt. Met deze hulpmiddelen zijn onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers aan de slag gegaan om patiëntenparticipatie in hun project te implementeren. Daarnaast hebben we, in samenwerking met Stichting Tools, trainingsbijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers georganiseerd. Parallel werd een drietal ‘participatie-Community of Practice’s ingericht waaraan onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers deelnamen om ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren. 

In deel 2 hebben we patiëntenparticipatie geëvalueerd. We wilden weten of, en in welke fasen van het project, patiëntenparticipatie impact had op de projecten en welke belemmerende en bevorderende factoren een rol speelden. 

In deel 3 hebben we ons gericht op kennisdeling. We hebben de toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ geschreven en gepresenteerd op een afsluitende conferentie. In de toolkit gaan we in op de meerwaarde van patiëntenparticipatie, de verschillende vormen en methodes om het toe te passen en beschrijven we persoonlijke ervaringen van zowel onderzoekers als patiëntvertegenwoordigers. 

Inzet kennis en ervaring

Nu dit project is afgerond, zijn we bezig met het breder inzetten van onze knowhow van participatie. We hebben een werkgroep Cliënt- en Burgerparticipatie ingericht binnen het Expertisecentrum Innovatieve Zorg en Technologie, Zuyd Hogeschool. We gebruiken de toolkit als basis om voor junior onderzoekers een toegankelijke en generieke handleiding te schrijven. We schrijven bovendien een handleiding voor docenten om de inzet van patiëntenparticipatie in het hbo-onderwijs breed (niet alleen met betrekking tot palliatieve zorg) te stimuleren. We werken met ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ binnen het CrossCare programma (Interreg, Europese Unie) om patiëntenparticipatie in de toepassing van eHealth en ICT te versterken. Dit doen we aan het begin van een project om participatie in te richten maar ook gaandeweg het project om participatie te evalueren en te versterken. We gebruiken de kennis en ervaring rondom participatie bovendien om voor burgerparticipatie een handleiding te maken en het participatiespel in te zetten bij het vorm geven van burgerparticipatie.

Meer informatie

Dit project is uitgevoerd door Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Burgerkracht Limburg en Zorgbelang Limburg in samenwerking met Koraal Groep, Nivel, MUMC, VUMC, Pharos, ErasmusMC, UMCG, RadboudUMC, Zorgbelang Gelderland, Parkinson Vereniging, IKNL en EIZT. 
Albine Moser (albine.moser@zuyd.nl)
Esther Stoffers (estherstoffers@burgerkrachtlimburg.nl)
 

]]>
news-3255 Thu, 22 Nov 2018 13:30:00 +0100 Verbeterprogramma Palliatieve Zorg werkt nog steeds door in de praktijk https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/verbeterprogramma-palliatieve-zorg-werkt-nog-steeds-door-in-de-praktijk/ Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw heeft zorgorganisaties tussen 2012 en 2016 gestimuleerd om hun palliatieve zorg een jaar lang te verbeteren. Ruim 1 tot 5,5 jaar na de afronding van de projecten is de meerwaarde in de zorg nog steeds merkbaar. Patiënten krijgen vaker de benodigde zorg en zorgverleners werken beter samen, blijkt uit een peiling in medio 2018 door het Nivel.
In 2011 is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het landelijke ZonMw Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van start gegaan om de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren. In de loop van de volgende 4 jaren zijn 76 verbeterprojecten uitgevoerd. Zorgverleners gingen aan de slag met het implementeren van ‘Goede Voorbeelden’ in hun organisatie. ‘Goede Voorbeelden’ zijn bestaande werkwijzen, instrumenten of methoden die hun waarde in de praktijk hebben bewezen. Veel gekozen Goede Voorbeelden zijn: de methode Signalering in de palliatieve fase (voor symptomen in de palliatieve zorg), PaTz (een samenwerkingsvorm tussen huisartsen en de thuiszorg), de Zorgconsulent Palliatieve Fase (iemand die zorgverleners ondersteunt bij het verlenen van palliatieve zorg), en de Inspiratiecyclus STEM (voor betere communicatie over het naderende overlijden).

Meerwaarde nog steeds merkbaar 

In vrijwel alle projecten (95%) gebruiken zorgverleners het Goede Voorbeeld nog steeds, of in ieder geval elementen ervan. Patiënten en naasten krijgen daardoor zorg die beter is afgestemd op hun wensen en behoeften, aldus de contactpersonen. Daarnaast is er tussen de verschillende zorgverleners meer afstemming en meer samenwerking. Ook wordt beter gekeken naar de fysieke, psychische, sociale en spirituele behoeften van de patiënten en naasten.
De contactpersonen noemen verder dat zorgverleners nu meer met elkaar communiceren en de zorg tijdiger wordt ingezet. Nivel-onderzoeker Anke de Veer: ‘Dat de Goede Voorbeelden nog steeds worden gebruikt, is een opmerkelijk positief resultaat. Vaak dooft het gebruik van een werkwijze of hulpmiddel na de projectperiode uit. Hier zien we dat de zorgverleners zijn doorgegaan, ook al is het soms op een andere manier dan hoe ze aanvankelijk waren begonnen. De invoering van het Goede Voorbeeld heeft een ‘boost’ gegeven aan de palliatieve zorg in de betrokken organisaties. Dit is nog altijd merkbaar.’ 

Organisatie bepaalt continuering

Volgens de contactpersonen heeft het management veel invloed op het gebruik van het Goede Voorbeeld, op korte én op langere termijn. Gebruik wordt gestimuleerd als het management erachter staat en zorgt voor de financiële en personele randvoorwaarden. Opname van het Goede Voorbeeld in het bijscholingsaanbod helpt daarbij. Voor blijvend gebruik van het Goede Voorbeeld is het belangrijk dat een coördinator of andere kartrekker binnen de organisatie de verantwoordelijkheid op zich neemt voor continuering. Dit komt vaak onder druk te staan bij veel personeelsverloop.

Gemotiveerde zorgverleners

De zorgverleners zélf spelen eveneens een rol bij de implementatie van het Goede Voorbeeld. Als zij de meerwaarde ervan zien, er enthousiast over zijn en elkaar steunen in het gebruik ervan, blijkt de kans op continuering groter. Anke de Veer: ‘Gemotiveerde zorgverleners zijn absoluut nodig, maar zij hebben de ondersteuning van de organisatie nodig om het ook in praktijk te kunnen én blijven brengen.’

Het onderzoek

Medio 2018 heeft het Nivel onderzocht in hoeverre de Goede Voorbeelden van de door ZonMw gesubsidieerde verbeterprojecten van 2011 tot 2016 geborgd waren, dus ruim 1 tot 5,5 jaar na afsluiting van projecten. Hiervoor zijn projectleiders en andere contactpersonen van de verbeterprojecten ondervraagd. Van 63 projecten hebben de contactpersonen gerespondeerd, dit komt neer op een respons van 83%.

Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg is mogelijk gemaakt door ZonMw.

Meer informatie

]]>
news-3199 Mon, 12 Nov 2018 08:26:50 +0100 Kamerbrief over focus op palliatieve zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/kamerbrief-over-focus-op-palliatieve-zorg/ Minister De Jonge (VWS) stuurt een brief aan de Tweede Kamer over aanpak voor betering van de palliatieve zorg. news-3132 Mon, 22 Oct 2018 10:35:27 +0200 Het gezicht van dementieonderzoek https://publicaties.zonmw.nl/het-gezicht-van-dementieonderzoek/interview-paul-jeroen-verkade/ ‘Met ons boek bieden wij een handvat om onderwerpen rondom advance care planning bespreekbaar te maken’, aldus Paul-Jeroen Verkade, regiomanager en casemanager dementie bij Geriant. news-4979 Thu, 20 Sep 2018 12:03:00 +0200 Pascalle Billekens: 'Advance Care Planning: niet te zwaar maken, maar wel speciaal' https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/bewustwording-en-cultuur/pascalle-billekens-advance-care-planning-niet-te-zwaar-maken-maar-wel-speciaal/ Hoewel er in de ouderenzorg wel met kwetsbare ouderen of hun naasten overlegd wordt over toekomstige medische keuzes, zouden die gesprekken veel uitgebreider moeten, vindt verpleegkundig specialist Pascalle Billekens.  news-4981 Tue, 18 Sep 2018 12:44:00 +0200 'ACP is geen doel, maar een middel' https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/bewustwording-en-cultuur/acp-is-geen-doel-maar-een-middel/ Advance Care Planning – ook wel proactieve zorgplanning genoemd – is een belangrijk onderdeel van goede palliatieve zorg. Het stelt mensen in staat hun doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige zorg. Vastleggen is niet genoeg, cruciaal is een voortdurend gesprek over wensen en grenzen. news-2986 Wed, 12 Sep 2018 15:17:31 +0200 Basiscompetenties palliatieve zorg voor verzorgenden en verpleegkundigen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/basiscompetenties-palliatieve-zorg-voor-verzorgenden-en-verpleegkundigen/ Publicatie Basiscompetenties palliatieve zorg voor verzorgenden en verpleegkundigen verschenen over het project: Ontwikkeling, evaluatie en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en MBO- verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuidoost-Brabant.

Er werden hierbij verschillende methoden gebruikt: een literatuurstudie en documentenanalyse, interviews met experts, professionals uit het veld en docenten, een enquête onder studenten en interviews met patiënten en nabestaanden. Aan dit project hebben zeven scholen meegewerkt: de Fontys hogeschool in Eindhoven, het ROC Summacollege in Eindhoven, het ROC Ter Aa in Helmond, ROC Gildeopleidingen in Roermond, het ROC Arcuscollege in Heerlen, de Zuyd Hogeschool in Heerlen en het ROC Leeuwenborgh in Maastricht.

De omschreven competenties zijn samen met het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (IKNL, 2017) richtinggevend voor het gebruik en ontwikkelen van leerinhoud en leermaterialen. De structuur en de wijze waarop deze inhoud wordt vormgegeven binnen de diverse opleidingen en scholen kan variëren. Aanbevolen wordt deze zo veel mogelijk te verweven in de bestaande curricula.

Bekijk de publicatie

Meer informatie

Project 'De ontwikkeling, evaluatie en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en mbo-verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuid oost Brabant'

]]>
news-2984 Wed, 12 Sep 2018 14:50:51 +0200 De Hexagon Tool: handig hulpmiddel voor je implementatieplan https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/implementatiepagina/de-hexagon-tool-handig-hulpmiddel-voor-je-implementatieplan/ Om de palliatieve zorg te verbeteren is niet alleen nieuwe kennis nodig, maar vooral ook het concrete gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om de implementatie van projectresultaten gedegen voor te bereiden. Bijvoorbeeld de Hexagon Tool. Hoe werkt die in de praktijk?  

]]>
news-2983 Wed, 12 Sep 2018 12:11:21 +0200 'Geen eenmalig gesprek, maar juist blijven communiceren' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/geen-eenmalig-gesprek-maar-juist-blijven-communiceren/ Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg. Dit kan besproken worden samen met familie en zorgverleners. Het kan nuttig zijn om eventuele voorkeuren vast te leggen. Maar het leven gaat verder en voorkeuren kunnen veranderen.

Advance care planning gaat dan ook niet om een eenmalig gesprek, maar om een langdurig proces van communicatie. Advance care planning is voor iedereen belangrijk. Als je gezond bent dan denk je er in algemene termen over. Als je gezondheid achteruit gaat of je wordt ziek, dan kunnen wensen en afspraken concreter worden. 

ACP en een verstandelijke beperking

Sommige mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf meedenken over ACP, anderen hebben hier steun bij nodig. Naasten, vaak ouders, broers of zussen, bieden deze steun meestal. Zij zijn gewend aan het (mee) beslissen voor een ander. Artsen proberen tijdig met hun patiënten met een verstandelijke beperking en hun naasten te praten over toekomstige medische zorg. Artsen voelen zich verantwoordelijk en vinden dit soort gesprekken moeilijk. Wat is het goede moment? Wat moet er besproken worden? Verzorgenden en verpleegkundigen kunnen aan deze trajecten een zinvolle bijdrage leveren.

Wat is al bekend?

Uit de review in het begin van het project bleek dat we weinig weten over ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het herkennen van de behoefte aan palliatieve zorg blijkt lastig. Professionals en naasten zijn onzeker over hun rol. Een goede werkrelatie tussen naasten en professionals blijkt heel helpend. Effecten van ACP voor mensen met een verstandelijke beperking zijn nooit aangetoond. Uit ons dossieronderzoek en interviews blijkt dat ACP pas in de laatste maanden van het leven wordt besproken. In bijeenkomsten met naasten en professionals (co-creatie) werd, voortbordurend op bestaande ACP modellen, een leidraad voor een ACP gesprek ontwikkeld. 

ACP training

Met bovenstaande kennis hebben we een ACP training ontwikkeld voor professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De groepen zijn gemengd, namelijk artsen, verpleegkundigen en verzorgenden en andere professionals zoals gedragswetenschappers. Zij worden in 2 sessies van elk 2 uur getraind in gespreksvoering, maar ook in kennis over advance care planning. Vóór de aanvang van de training kunnen de deelnemers zich voorbereiden door middel van de informatieklapper. Tussen de trainingen kan er geoefend worden in de praktijk en wordt daarop gereflecteerd. Na de training volgt nog een bijeenkomst waarin implementatie en borging binnen de organisatie wordt besproken. Er worden tips gegeven zoals ‘zoek een kartrekker‘ of  ‘stel zorgconsulenten aan‘, maar ook ‘zoek aansluiting bij netwerkorganisaties‘.

De training wordt als zinvol ervaren. Professionals waarderen het om samen getraind te worden. Doel is om een cultuur te scheppen waarin gepraat kan worden over toekomstige zorg. Waarin patiënt en naasten over de drempel geholpen worden om te bespreken wat ze graag willen, maar ook waar ze bang voor zijn. Op die manier kan toekomstige zorg beter worden afgestemd op de behoeften van patiënt en naasten. 

Meer informatie en contactgegevens

Koraal zal na het afronden van dit project optreden als eigenaar van de training. Belangstellenden kunnen contact opnemen met awagemans@koraalgroep.nl of avogel@koraalgroep.nl

]]>
news-2979 Wed, 12 Sep 2018 09:47:44 +0200 Workshop Pharos tijdens NCPZ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/workshop-pharos-tijdens-ncpz/ 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten'. Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van beschikbare voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben.

Dilemma's in migrantengezinnen

De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, zijn anders dan de heersende Nederlandse opvattingen. Ook sluit de verleende zorg niet altijd aan bij wat niet-westerse migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de mantelzorger en de zorgverlener.

In het project 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten' heeft Roukayya Oueslati (LUMC) onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen van Nederlanders met een migratieachtergrond. Zij sprak daar over met Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst. Pharos organiseerde in nauwe samenwerking met migrantenorganisaties NOOM, SIGN en SVG voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg. Ook zijn voorlichtingsfilms ontwikkeld in 4 talen: Papiaments, Kantonees, Turks en Berbers (allen met Nederlandse ondertiteling). En ten slotte is er onderwijs en nascholing ontwikkeld op mbo-, hbo- en wo-niveau over cultuursensitieve palliatieve zorg. Ook de films kunnen in het onderwijs gebruikt worden.

Workshop over interculturele palliatieve zorg tijdens NCPZ

Op 8 november (14.15-16.00 uur) organiseert Pharos een workshop tijdens het NCPZ. Aan de hand van korte fragmenten uit de voorlichtingsfilms bespreken we een aantal dilemma’s in migrantengezinnen. We laten zien dat die voortkomen uit botsende waarden en normen: zorgeloos leven versus het recht om te weten, pijnbestrijding versus een helder hoofd houden, autonomie (individuele beslissingen) versus familiebeslissingen (wij-cultuur) en zo lang mogelijk leven versus kwaliteit van leven. Daarnaast geeft de workshop praktische handvatten hoe hiermee om te gaan.

De workshop is bedoeld voor iedereen die werkzaam is in de palliatieve zorg: verzorgenden, verpleegkundigen, artsen en medisch specialisten, geestelijk verzorgers en andere geïnteresseerden.

De 3 workshopleiders zijn Gudule Boland, projectleider van 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten', Roukayya Oueslati, onderzoeker (LUMC) en docent (Haagse Hogeschool) en mevrouw Po Yee Leung, voorlichter in het project 'In gesprek over leven en dood'. Zij vertellen in de workshop over ervaringen, onderzoeksresultaten en praktische adviezen.

Meer informatie

Pharos is het Expertisecentrum Gezondheidsverschillen. Met als uitgangspunt ‘Gezondheid en kwaliteit van zorg voor iedereen’ zet Pharos kennis in om de grote gezondheidsverschillen terug te dringen, en de kwaliteit en toegankelijkheid van preventie, zorg en ondersteuning van laagopgeleiden, vluchtelingen en migranten te verbeteren.

Contactpersoon: Gudule Boland, g.boland@pharos.nl

]]>
news-2767 Wed, 18 Jul 2018 14:06:00 +0200 Nivel onderzoekt de borging van Goede Voorbeelden https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nivel-onderzoekt-de-borging-van-goede-voorbeelden/ Het Nivel voert deze zomer een inventarisatie van het Verbeterprogramma Palliatieve zorg uit. Deze inventarisatie geeft inzicht in de lange termijn implementatie, borging, randvoorwaarden en de ervaren meerwaarde van het programma.

In de eindrapportages van de 76 uitgevoerde projecten van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg stonden vaak heldere intenties om de implementatie af te ronden en het gebruik van het goede voorbeeld in de instellingen te borgen. De projectleiders hebben destijds aangegeven dat 1 jaar voor het implementeren van Goede Voorbeelden te kort was. Lees het evaluatieverslag.

De programmacommissie Palliantie wil weten of de implementatie en borging inmiddels is gelukt, wat stimulerend is geweest en welke eventuele knelpunten er zijn geweest. De resultaten wil zij gebruiken om de plannen voor komende subsidieronde en een eventueel toekomstig programma te onderbouwen en vorm te geven.

De resultaten van het Nivel onderzoek komen in een openbaar digitaal rapport en bieden leerpunten voor anderen die een methodiek of materiaal willen implementeren en borgen in de zorg.

]]>
news-2489 Tue, 22 May 2018 09:29:56 +0200 Palliatieve zorg in ANW-uren: problemen in kaart http://holosbulletin.nl/2018/04/03/palliatieve-zorg-in-anw-uren-problemen-in-kaart/ Ondanks pogingen om de palliatieve huisartsen spoedzorg in de avond‐, nacht‐ en weekenduren (ANW) te verbeteren, zijn er signalen dat de kwaliteit achterblijft. Onbekend is echter of dit door patiënten, mantelzorgers en professionals ook zo wordt ervaren en of er regionale palliatieve spoedzorg ‘best practices’ zijn waarvan geleerd kan worden.  

]]>
news-2465 Tue, 15 May 2018 09:53:08 +0200 Meer geld en aandacht voor palliatieve zorg https://www.zorgvisie.nl/meer-geld-en-aandacht-voor-palliatieve-zorg/ Het kabinet trekt 8 miljoen euro extra uit voor de palliatieve zorg. Een deel wordt besteed aan de implementatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg. Ook wordt aandacht gegeven aan bewustwording bij het bredere publiek.  

]]>
news-2449 Tue, 08 May 2018 13:57:56 +0200 Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht https://zorgenz.nl/actueel/cooperatie-palliatieve-zorg-nederland-opgericht/ Recent is de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht. Deze ‘werkplaats’ richt zich op het verbinden van partijen in de palliatieve zorg en het bundelen van kennis. De ambitie is het mogelijk te maken dat iedereen op zijn/haar gewenste plek en gewenste omstandigheden kan overlijden. Initiatiefnemers en tevens leden zijn Fibula en INKL. Stichting PaTz is eveneens lid.  

]]>
news-2154 Fri, 09 Feb 2018 14:23:28 +0100 Tijd maken voor de laatste levensfase https://www.raedelijn.nl/tijd-maken-voor-de-laatste-levensfase 'Ik hoop dat palliatieve zorg over een jaar een geaccepteerd onderwerp is in het strategische beleid van alle organisaties. Waardoor meer patiënten op de plaats van voorkeur overlijden en meer passende zorg krijgen,' dat zegt hoogleraar palliatieve zorg / hospicezorg voorzitter van het Consortium SEPTET Saskia Teunissen.  

]]>
news-1351 Thu, 06 Jul 2017 08:58:36 +0200 Q&A's palliatieve zorg voor professionals https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/qas-palliatieve-zorg-voor-professionals/ Voor professionals die werkzaam zijn binnen de palliatieve zorg zijn door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Q&A’s ontwikkeld. De vragen en antwoorden zijn mede gebaseerd op de vragen die binnenkomen bij het praktijkteam palliatieve zorg. news-1205 Wed, 24 May 2017 14:49:55 +0200 Het landschap van de palliatieve zorg http://www.stichtingfibula.nl/Netwerken-Palliatieve-Zorg/Landschap-palliatieve-zorg Er zijn vele organisaties werkzaam in de palliatieve zorg in Nederland. Allen hebben een eigen taak en verantwoordelijkheid in de ondersteuning van patiënten, naasten of zorgverleners. De organisaties werken op vier niveaus: lokaal, regionaal, bovenregionaal en landelijk. De infographic “Het landschap van palliatieve zorg” laat zien hoe al deze partijen zich tot elkaar verhouden.  

]]>
news-1040 Wed, 05 Apr 2017 16:23:45 +0200 Website Nationaal Programma Palliatieve Zorg is live http://www.nationaalprogrammapalliatievezorg.nl/ Met dit platform biedt Agora inzicht in alle onderdelen van het NPPZ: activiteiten van de overheid, het programma Palliantie. Meer dan Zorg van ZonMw en informatie van de 7 consortia palliatieve zorg. U vindt er compacte informatie met doorverwijzingen naar broninformatie op onder andere websites van de Rijksoverheid en ZonMw. Met dit platform biedt Agora inzicht in alle onderdelen van het NPPZ: activiteiten van de overheid, het programma Palliantie. Meer dan Zorg van ZonMw en informatie van de 7 consortia palliatieve zorg. U vindt er compacte informatie met doorverwijzingen naar broninformatie op onder andere websites van de Rijksoverheid en ZonMw.

 

]]>
news-750 Wed, 18 Jan 2017 09:51:07 +0100 Tweet https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tweet/