Drie kunnen meer dan één. Duurzame tripartite samenwerking in de langdurige zorg.

Het onderzoeksproject ontwikkelt in vier grote (zorg)organisaties een tripartite overlegstructuur en een werkwijze die de samenwerking tussen naastbetrokkenen en mantelzorgers (‘naasten’), zorg- en ondersteuningsprofessionals (‘hulpverleners’) en cliënten in de langdurige zorg mogelijk maakt en verbetert. De (ervarings-)kennis van alle drie partijen wordt erkend en gecombineerd in een praktische werkwijze die zich in drie jaar tijd inbedt in de praktijk. Cliënten, naasten en zorgprofessionals werken dit gezamenlijk uit in gemengde leergroepen waarin tegenstellingen en belangenconflicten als leermateriaal fungeren. Doel is verbetering van de kwaliteit van zorg en het welbevinden van cliënten én van naasten. Het project levert een bijdrage aan zowel kennisontwikkeling als praktijkverbetering. Er is aandacht voor juridische aspecten, organisatorische inbedding en de bekostiging van (familie-)ervaringsdeskundigheid. In de langdurige zorg is jarenlange samenwerking tussen cliënten, naasten en professionals nodig (Bransen et al, 2014; Staats, 2013). Dat vormt een flinke uitdaging. Hoewel er instrumenten bestaan lukt het niet met de samenwerking als er weinig vertrouwen is en rollen en verantwoordelijkheden onduidelijk zijn (Zegwaard, 2017). Veel professionals hebben de afgelopen jaren geleerd om herstelgericht te werken en in samenwerking met cliënten te kijken naar wat wél goed gaat (NKO, GGZ, 2016b; Wilken, 2019). Familie-ervaringsdeskundigheid (FED) is in opkomst (landelijk platform FED, 2020). Er is een zorgstandaard ontwikkeld voor de samenwerking met naasten (Akwa, 2020). Hoewel er veel initiatieven, inzichten en goede bedoelingen zijn, lukt het in de praktijk nog niet om de samenwerking gelijkwaardig en duurzaam vorm te geven (Busschbach & Bak, 2018). De kennis van hulpverleners, van cliënten en van naasten wordt niet goed met elkaar verbonden. Het zijn verschillende ‘werelden’ (Landeweer et al, 2017). In dit project komen de drie werelden bij elkaar. De opzet houdt rekening met verschil in achtergrond, belang en betrokkenheid: sommige naasten voelen zich overbelast of kampen zelf met psychische aandoeningen (Hayes et al, 2015; Wittenberg et al, 2012). Naasten vervullen verschillende rollen (man/ moeder/ kind/ etc, mantelzorger, co-begeleider, etc), die soms lastig uit elkaar te houden zijn en waar vaak weinig aandacht voor is (Zegwaard, 2017; Generieke module naasten, 2020). Er zijn ook naasten die zo veel kennis en vaardigheden hebben opgebouwd dat zij hierin anderen iets kunnen leren (Cahn, 2017). Zij ambiëren soms een betaalde functie als familie-ervaringsdeskundige (Peters, 2018; Weerman et al, 2019). In dit project is dat mogelijk. Gedurende het hele project fungeren cliënten, naasten en mantelzorgers als co-ontwikkelaars. Zij maken samen producten. Ook MIND is hierbij betrokken, we maken graag gebruik van de al ontwikkelde inzichten. We leveren vijf producten op die steeds gezamenlijk ontwikkeld worden: een geïmplementeerde overlegstructuur & werkwijze in de praktijk; een digitale tool en handleiding voor de tripartite samenwerking; een handleiding voor het opleiden van familie-ervaringsdeskundigen die tripartiet kunnen werken; een (online) onderwijsmodule voor (toekomstige) hulpverleners; en tot slot een beleidsadvies voor organisaties voor implementatie van tripartiet samenwerken. We geven dit daadwerkelijk vorm in de organisaties. We werken in fases. In fase één doen we een 0-meting en worden deelnemers geselecteerd voor leergroepen. Hieraan doen in totaal 20 cliënten, 20 naasten en 20 hulpverleners mee. Er is aandacht voor belastbaarheid en diversiteit. Verwachtingen worden doorgesproken. Vervolgens wordt gezamenlijk een conceptprogramma opgesteld. In fase vier en vijf nemen cliënten en naasten samen met hulpverleners deel aan gemengde leergroepen. Er is sprake van twee rondes met verschillende typen groepen. Een cliënt zit niet perse in dezelfde groep als zijn of haar naaste. Aan groep A nemen naasten deel die behoefte hebben aan ondersteuning. Deze groep ontwikkelt een werkwijze voor betere samenwerking met cliënten en professionals. Groep B maakt met de drie partijen gezamenlijk een opleidingsprogramma voor familie-ervaringsdeskundigen. De groepen worden begeleid door onderzoekers en door (familie-) ervaringsdeskundigen. In de tweede ronde wordt met de drie partijen verder gewerkt aan de ontwikkelde programma’s. De werkwijze worden ingebed in teams. Er wordt tevens een groep familie-ervaringsdeskundigen opgeleid. Er groeit een pool van tripartiet opgeleide familie-ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals. Er wordt gebruik gemaakt van bestaande online mogelijkheden en ICT/ e-health programma’s. De organisaties maken een beleidsplan met een activiteitenplan waarin ook kwaliteitsborging is opgenomen. De nieuwe overlegstructuur en werkwijze worden ingevoerd en opgeschaald. De verbetering wordt met een vragenlijst getoetst. Producten worden landelijk verspreid in onderwijs en praktijk.