Mobiele menu

A Programme for ALS Care in Europe (ALS-CarE)

Projectomschrijving

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte. Er is geen effectieve behandeling en de gemiddelde levensverwachting na het optreden van de eerste symptomen is 3 jaar. Centra die zorg dragen voor mensen met ALS hebben als doel de kwaliteit van leven te maximaliseren en de ziektelast te minimaliseren. 

Aanpak

ALS-CarE heeft meer dan 300 patiënten (waarvan 60 in Nederland) gedurende een jaar gevolgd. Er is gekeken naar de impact van de ziekte op patiënten en hun naasten met betrekking tot de kwaliteit van leven en ziektelast, en informatie verzameld over de (in)directe kosten van de ziekte. De data is centraal verzameld en wordt nu geanalyseerd. Naast een gevalideerd stagingsysteem, waarbij een indeling wordt gemaakt in ziekte stadia, is een algoritme ontwikkeld dat zorgverleners en patiënten helpt de zorg voor ALS-patiënten richting te geven. Deze en toekomstige uitkomsten dragen bij aan optimalisatie van zorg aan ALS patiënten en hun naasten, bijvoorbeeld door (e-health) ondersteuningsprogramma’s, training aan behandelteams, aanpassing van het zorgpad.

Resultaten

Het ALS-CarE-project heeft een complex ontwerp dat een breed scala van gebieden bestrijkt, van gezondheidseconomie tot last van zorgverleners, attitudes tegenover het levenseinde en de validatie van een staging-systeem. Deze gegevens werden gelijktijdig in 5 verschillende landen (Ierland, Verenigd Koninkrijk, Nederland, België en Duitsland) verzameld. Het algemene resultaat is een enorm rijke reeks gegevens verzameld van de patiënt en de verzorger die in realtime gedurende een jaar zijn gevolgd. Hoewel er nog veel werk moet worden verzet om de gegevens te achterhalen, is het harde werk bij het verzamelen van deze unieke dataset voltooid. Het consortium heeft uitstekend samengewerkt en heeft het ALS-CarE-project de basis gelegd voor verder uitgebreid onderzoek op dit gebied met deze en andere partners in de toekomst.

 

Meer informatie

Producten

Titel: ALS zorg in Europa: ALS-CarE. Op weg naar de beste zorg en optimale kwaliteit van leven
Auteur: Leonhard Bakker, Carin Schröder, Lisanne Visser, Anne Visser-Meily, Leonard van den Berg
Titel: ATXN2 trinucleotide repeat length correlates with risk of ALS
Auteur: Sproviero, William, Shatunov, Aleksey, Stahl, Daniel, Shoai, Maryam, van Rheenen, Wouter, Jones, Ashley R., Al-Sarraj, Safa, Andersen, Peter M., Bonini, Nancy M., Conforti, Francesca L., Van Damme, Philip, Daoud, Hussein, Del Mar Amador, Maria, Fogh, Isabella, Forzan, Monica, Gaastra, Ben, Gellera, Cinzia, Gitler, Aaron D., Hardy, John, Fratta, Pietro, La Bella, Vincenzo, Le Ber, Isabelle, Van Langenhove, Tim, Lattante, Serena, Lee, Yi-Chung, Malaspina, Andrea, Meininger, Vincent, Millecamps, St
Magazine: Neurobiology of Aging
Link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0197458016302974?via%3Dihub
Titel: Amyotrophic lateral sclerosis: moving towards a new classification system
Auteur: Al-Chalabi, Ammar, Hardiman, Orla, Kiernan, Matthew C, Chiò, Adriano, Rix-Brooks, Benjamin, van den Berg, Leonard H
Magazine: Lancet Neurology
Link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1474442216301995?via%3Dihub
Titel: A mapping review of international guidance on the management and care of amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Auteur: Janssens, Astrid I.W.A., Ruytings, Marijke, Al-Chalabi, Ammar, Chio, Adriano, Hardiman, Orla, Mcdermott, Christopher J., Meyer, Thomas, Mora, Gabriele, Van Damme, Philip, Van Den Berg, Leonard H., Vanhaecht, Kris, Winkler, Andrea S., Sermeus, Walter
Magazine: Amyotrophic lateral sclerosis and frontotemporal degeneration
Link: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/21678421.2016.1167911
Titel: The changing picture of amyotrophic lateral sclerosis: lessons from European registers
Auteur: Hardiman, Orla, Al-Chalabi, Ammar, Brayne, Carol, Beghi, Ettore, van den Berg, Leonard H, Chio, Adriano, Martin, Sarah, Logroscino, Giancarlo, Rooney, James
Magazine: Journal of Neurol Neurosurg Psychiatry
Titel: C9orf72 expansion differentially affects males with spinal onset amyotrophic lateral sclerosis
Auteur: Rooney, James, Fogh, Isabella, Westeneng, Henk-Jan, Vajda, Alice, McLaughlin, Russell, Heverin, Mark, Jones, Ashley, van Eijk, Ruben, Calvo, Andrea, Mazzini, Letizia, Shaw, Christopher, Morrison, Karen, Shaw, Pamela J, Robberecht, Wim, Van Damme, Phillip, Al-Chalabi, Ammar, van den Berg, Leonard, Chiò, Adriano, Veldink, Jan, Hardiman, Orla
Magazine: Journal of Neurol Neurosurg Psychiatry
Titel: Gene discovery in amyotrophic lateral sclerosis: implications for clinical management
Auteur: Al-Chalabi, Ammar, van den Berg, Leonard H., Veldink, Jan
Magazine: Nature Reviews Neurology
Link: https://www.nature.com/articles/nrneurol.2016.182

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease. There are currently no effective disease modifying therapies for ALS and death usually occurs within 3 years of symptom onset. Clinical intervention is primarily palliative, and there is an urgent imperative to develop systems that measure disease trajectory, determine the points of clinical intervention that maximise quality of life, and that help to identify of the most cost effective treatment approaches. ALS-CarE will incorporate multidisciplinary management into framework models of palliative care that can be planned, implemented, evaluated and reassessed across different countries. This will be achieved using detailed clinical information, drawn from population based sources that can then be validated. ALS-CarE will define key clinical milestones, representing stages of ALS, which will help to measure differences in resource utilisation, and will define methods by which quality of life and patient experiences are measured across disease stages. These data will be useful for pharmaco-economic analyses of new therapeutics - accurate analysis of these factors is also essential to the generation and monitoring of an evidence based care pathway. The completed project will provide a best practice framework for future management of neurodegenerative disease.

Kenmerken

Projectnummer:
733051004
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2014
2019
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. L.H. van der Berg
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht