Scaling up the Family Carer Decision Support Intervention: A transnational effectiveness-implementation evaluation
Projectomschrijving
Naasten van mensen met dementie voelen zich vaak niet voorbereid op keuzes in de zorg rond het levenseinde. Daarom hebben de onderzoekers een Noord-Ierse interventie Family Carer Decision Support (FCDS) doorgevoerd in Nederland. Dit wordt ook wel de mySupport interventie genoemd. De interventie geeft zorgverleners handvatten om in gesprek te gaan over verwachtingen rondom het levenseinde. Naasten van mensen met gevorderde dementie voelden zich zekerder in het maken van keuzes over het einde van het leven.
Doel
Het doel van dit project was om de mySupport interventie in te voeren, de werking te evalueren, te onderzoeken wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve effecten ook door naasten in andere landen worden ervaren. Het betreft behalve verpleeghuizen in Nederland ook verpleeghuizen in het Verenigd Koninkrijk, Ierland, Canada, Tsjechië en Italië.
Aanpak
Naasten kregen een handreiking over zorg rond het levenseinde en gingen daarover in gesprek met getrainde zorgmedewerkers. Daarnaast is samen met naasten een gesprekshulp ontwikkeld. In Nederland voeren artsen gesprekken met naasten over het levenseinde.
Resultaten
Uit de resultaten blijkt dat zorgmedewerkers na een training deze gesprekken kunnen voeren. Uit vragenlijsten blijkt dat naasten na de interventie meer tevreden waren over de communicatie en steun van zorgmedewerkers. Ook hebben zij minder keuzestress over levenseindezorg. Ook in andere landen zien we dus de positieve invloed van de interventie.
Producten
De onderzoekers ontwikkelden een handleiding, voorlichtingsmateriaal en trainingen voor zorgpersoneel en naasten.
- De gesprekshulp
- Informatie voor familie en naasten over de zorg in de laatste levensfase
voor mensen met dementie - De ontwikkelde online training van het consortium
- Een overzicht van de informatiegidsen en thematafels om bij aan te sluiten
- De Nederlandse vertaling van Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET)
- Alle Engelstalige output van het consortium. Dit omvat presentaties, blogs, wetenschappelijke artikelen en nieuwsbrieven.
Vervolg
Om vervolg te geven aan het project, ontving het een VIMP-subsidie ten bate van Verspreiding- en Implementatie. Dit project heeft als titel: Proactieve zorgplanning bij dementie door verzorgenden en naasten: Implementatie van mySupport
Producten
Auteur: E Dijkstra, L Bavelaar, JT van der Steen, E Sizoo
Auteur: L Bavelaar, JT van der Steen, M Visser, WP Achterberg
Link: https://bit.ly/3XvgPER
Auteur: S Fitzgerald, D Just, A McCann, E Di Sante, L Bavelaar, M Nicula, S Gonella, A Harding, S O'Connell, K Vlckova-Horakova, S Fox
Auteur: I Hartigan, K Brazil, S Kaasalainen, T Sussman, JT van der Steen, M Loucka, P Di Giulio, N Cornally
Link: https://academic.oup.com/ageing/article/48/Supplement_3/iii17/5570381
Auteur: M Tam, L Bavelaar, P Billekens, P Geerds
Link: https://youtu.be/o2Xl5sFdMfI
Auteur: K Vlckova, S Gonella, L Bavelaar, G Mitchell, T Sussman
Auteur: K Brazil, JT van der Steen, L van den Block, T Sussman, P Martin, D Touwen, C May
Auteur: L Bavelaar, JT van der Steen, M Nicula, S Morris, S Kaasalainen, WP Achterberg, K Brazil
Auteur: L Bavelaar, M Visser, P Schlicksupp, B Tilburgs, T van der Maaden, WP Achterberg, JT van der Steen
Auteur: K Brazil, S Kaasalainen, T Sussman, JT van der Steen, N Cornally, I Hartigan, M Loucka, P Di Giulio
Link: https://bit.ly/3U5T7fy
Auteur: L Bavelaar, M Visser, JT van der Steen
Link: https://www.26nkg.dk/abstract.html
Auteur: JT van der Steen, L Bavelaar, WP Achterberg
Link: https://bit.ly/3AJ4tze
Auteur: L Bavelaar, A McCann, N Cornally, I Hartigan, S Kaasalainen, H Vankova, P Di Giulio, L Volicer, M Arcand, JT van der Steen, K Brazil, and the mySupport study group
Magazine: BMC palliative care
Auteur: L Bavelaar, LS van Tol, MAA Caljouw, JT van der Steen
Magazine: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen
Auteur: AJ Harding, J Doherty, L Bavelaar, C Walshe, N Preston, S Kaasalainen, T Sussman, JT van der Steen, N Cornally, I Hartigan, M Loucka, K Vlckova, P Di Giulio, S Gonella, K Brazil, on behalf of the mySupport study group
Magazine: BMC Geriatrics
Auteur: S Gonella, G Mitchell, L Bavelaar, A Conti, M Vanalli, I Basso, N Cornally
Magazine: Palliative Medicine
Auteur: L Bavelaar, M Nicula, S Morris, S Kaasalainen, WP Achterberg, M Loucka, K Vlckova, G Thompson, N Cornally, I Hartigan, A Harding, N Preston, C Walshe, E Cousins, K Harrison Dening, K De Vries, K Brazil, JT van der Steen
Magazine: Patient Education and Counseling
Auteur: L Bavelaar, M Visser, P Schlicksupp, B Tilburgs, T van der Maaden, WP Achterberg, JT van der Steen
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Auteur: L Bavelaar, HTA van der Steen, H de Jong, G Carter, K Brazil, WP Achterberg, JT van der Steen
Magazine: The Journal of Nursing Home Research
Auteur: mySupport study team
Link: https://mysupportstudy.eu/
Auteur: L Bavelaar-von Oerthel
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Family Carer Decision Support (FCDS) is in Noord-Ierland ontwikkeld om naasten van mensen met ernstige dementie te informeren over wat men kan verwachten. Zij voelden zich daardoor zekerder in het maken van keuzes aan het einde van het leven van de persoon met dementie, en zij waren meer tevreden met de zorg. Bij de FCDS gaat een gespecialiseerd verpleegkundige in gesprek met familie op basis van een bestaande familie informatiebrochure. Wij gaan de FCDS waar nodig aanpassen om ook toe te passen in Nederland, Tsjechië, Italië, Ierland en Canada. Per land implementeren wij vervolgens in twee instellingen voor langdurige zorg. Wij evalueren hoe de FCDS daar ingang vindt, wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland gevonden positieve effecten ook in de andere landen bevestigd worden.