Een zorgvuldige en tijdige diagnose voor mensen met dementie

Wanneer het vermoeden bestaat dat iemand dementie heeft, wordt bij de huisarts het gedrag, geheugen, taalvermogen en concentratie getest. Bij twijfel kan de huisarts deze persoon doorsturen naar een specialist bij een geheugenpoli of de afdeling neurologie van een ziekenhuis. In het ziekenhuis kunnen verschillende testen worden afgenomen, zoals neuropsychologisch onderzoek, bloedonderzoek, hersenscans en/of eventueel een ruggenprik. Zo kan de arts met meer zekerheid uitsluitsel geven over een eventuele diagnose dementie.

Zo eenvoudig als het verhaal nu klinkt, is het stellen van een diagnose voor dementie niet. Er is een grote diversiteit aan vormen van dementie. Mensen hebben vaak op meerdere manieren schade in de hersenen en geheugenpoli’s passen verschillende methodes toe om een diagnose te stellen. Daarom is meer kennis nodig voor verbetering van de diagnostiek. ZonMw zet zich op verschillende vlakken in voor een zorgvuldige en tijdige diagnose voor mensen met dementie.

Er zijn meerdere manieren om tot een diagnose te komen, en elke geheugenpoli heeft een eigen voorkeur. Om dit te harmoniseren gaat het consortium TAP dementia werken aan één test en deze nationaal implementeren. De implementatie zal vergemakkelijkt worden dankzij de oprichting van het Nationaal Geheugenpoli Netwerk, dat in het parelproject ABIDE van het ZonMw-programma Memorabel is opgezet. In het Amsterdam UMC worden online testen geïmplementeerd die geheugenklachten thuis meet. Ook zijn er kennis en tools ontwikkeld om het diagnostische proces in te richten voor mensen met een migratieachtergrond. Bekijk hiervoor het vernieuwde zorgpad, en de nieuwe taal- en geheugentesten.

Met biomarkers, lichaamseigen stoffen zoals eiwitten, kan een diagnose dementie steeds beter gesteld worden. Denk aan eiwitten als Amyloid en Tau. In het consortium TAP dementia en ook met een fellowshipsubsidie gaan onderzoekers op zoek naar nieuwe eiwitmarkers. Ook gaan de onderzoekers kijken of je de eiwitten kan aantonen in het bloed, zodat minder mensen en (invasieve) ruggenprik nodig hebben. Uiteindelijk willen de onderzoekers in Nederland toe naar een dementiepaspoort: een persoonlijke fingerprint voor de verschillende typen pathologie.

Het stellen van een diagnose is belangrijk voor mensen die voelen dat er iets aan de hand is. Een goede communicatie is daarbij cruciaal. Uit het parelproject ABIDE blijkt dat mensen met dementie en hun familieleden na een gesprek in de spreekkamer over diagnostiek met onbeantwoorde vragen achterblijven. Daarom is in dit project een gesprekslijst ontworpen, die mensen met dementie, hun naasten en artsen helpt. In de consortia TAP dementia en ABOARD wordt ook onderzoek gedaan naar de communicatie. Lees meer in het nieuwsbericht ‘Verhoogde kans op dementie – hoe vertel je dat aan een patiënt?’

Wanneer ontwikkelt iemand dementie? Als we deze vraag kunnen beantwoorden, krijgen mensen en hun naasten meer inzicht meer duidelijkheid over hun leven en levensverwachting. Daarom doen onderzoekers binnen het ABOARD-project en Amsterdam UMC hier onderzoek naar. Zo is binnen het parelproject ABIDE een app ontwikkeld dat de individuele kans op dementie uitdrukt in een percentage. Ook wordt in de onderstaande video uitgelegd hoe we wellicht dementie kunnen voorspellen door hersenconnecties te meten.

Met behulp van biomarkers wordt het steeds makkelijker om de ziekte van Alzheimer te diagnosticeren voordat iemand klachten ontwikkelt. Dit roept ethische vragen op, zeker omdat dementie niet te genezen is. Is vroegdiagnostiek wenselijk? Hoe kan de zorgpraktijk hiermee omgaan? Op basis van onderzoek binnen het Erasmus MC en binnen het ABOARD-project zijn hulpmiddelen ontwikkeld die zorgverleners en patiënten kunnen gebruiken wanneer zij te maken krijgen met vroegdiagnostiek.