Data delen en hergebruiken. Het lijkt logisch en voordelig, want het bespaart tijd en geld en je benut onderzoeksgegevens gegevens beter. Maar hoe werkt het in de praktijk? Twee onderzoekers vertellen over hun ervaringen met hergebruik van data uit The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet (TOPICS-MDS).

Willemijn Looman is druk doende met de afronding van haar proefschrift. De sociaal-wetenschapper, verbonden aan de Erasmus School of Health Policy and Management, onderzocht op Walcheren hoe het Integrale Zorgmodel voor kwetsbare ouderen uitpakt. ‘De verwachtingen van deze samenwerking tussen aanbieders van zorg, welzijn en wonen waren hoog gespannen’, vertelt ze. ‘Meer kwaliteit van leven, minder functiebeperkingen, kosteneffectief… Toch bleek het model niet aan alle verwachtingen te voldoen.’
De data van vragenlijsten die bij ouderen en hun mantelzorgers waren afgenomen, stond ze af aan de landelijke database TOPICS-MDS. Die bundelt inmiddels data van 54 onderzoeksprojecten van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) van ZonMw en stelt die beschikbaar aan onderzoekers.

Kwetsbare oudere bestaat niet

Gaandeweg ontdekte de promovenda dat ‘de kwetsbare oudere’ niet bestaat. ‘De groep is divers en de behoeften aan zorg lopen uiteen. Professionals moeten daar grip op krijgen, onderscheid kunnen maken om hen goed te kunnen ondersteunen.’ Ze diende daarom ondertussen bij ZonMw een voorstel voor een microbeurs in om met data uit TOPICS-MDS profielen op te stellen van de doelgroep. Uit gegevens van tienduizenden ouderen destilleerde ze zes kwetsbaarheidsprofielen. ‘Ik keek naar wat mensen op basis van bepaalde kenmerken meer op elkaar deed lijken dan op anderen. Het was exploratief, datagedreven onderzoek. Dan is het extra fijn een grote groep te kunnen bestuderen.’

Benieuwd

Silke Metzelthin, assistant professor aan de Universiteit Maastricht, heeft ook eigen verzamelde data bij TOPICS-MDS aangeleverd. Ze promoveerde in 2014 op de evaluatie van een zorgprogramma dat zich richtte op het ondersteunen van kwetsbare ouderen bij het zelfstandig thuis wonen. ‘Ik was vervolgens benieuwd naar verschillen in de ervaren belasting van mantelzorgers van ouderen die thuis wonen versus hen die in een zorginstelling wonen.’ Voor het project ‘Mantelzorg uit en thuis’, hergebruikte ze landelijke data van 5.000 ouderen en hun mantelzorger. Mantelzorgers in de thuissituatie hebben een groter risico op  meer belasting en minder kwaliteit  van leven dan mantelzorgers van ouderen die in zorginstellingen wonen, was één van de conclusies.

Leerproces

Vóór je gaat hergebruiken, benadrukken beide onderzoekers, moet je goed weten welke data in de database zitten en welke variabelen je voor je onderzoek kunt meenemen. Ook is het belangrijk te weten hoe data binnen afzonderlijke onderzoeken verzameld zijn. ‘Ik was één van de eersten die de data hergebruikte’, zegt Silke Metzelthin. ‘Metadata over de verschillende projecten waarvan ik gegevens gebruikte waren toen nog niet zo op orde. Ik moest soms terug naar de onderzoekers, bijvoorbeeld naar aanleiding van vragen van reviewers van een artikel. Mijn ervaringen heb ik teruggekoppeld naar de projectgroep van TOPICS-MDS. De afgelopen jaren is de database aangevuld met achtergrondinformatie zoals: wat voor type onderzoek is het geweest, hoe zijn de deelnemers geworven. Als je zelf data verzamelt, wéét je dat soort dingen, ook als er antwoorden ontbreken in de dataset. Dat is een leerproces geweest.’

Veel kansen

‘Het duurde even voor ik wist hoe een dataset in elkaar zit’, vertelt ook Willemijn Looman. ‘Elk project heeft zijn eigen insteek -  je moet er je eigen selecties uit maken. In mijn geval was er nog discussie over hoe kwetsbaarheid goed meetbaar te maken. Daarom vind ik dat data delen veel kansen geeft om vragen te beantwoorden, al moet je je heel bewust blijven van de beperkingen die er ook zijn. Prettig was de kick-off bijeenkomst met een groep van acht subsidie-aanvragers, waarin we leerden wat je kunt met data delen. Ook waren ondersteunende middelen beschikbaar, zoals het codeboek, de website en meta-data over de projecten. Datamanager Karin Habets dacht altijd mee als ik aanvullende vragen had over achtergrondinformatie.’

Stel data ter beschikking

Als grootste voordeel van het datahergebruik noemt Silke Metzelthin dat ze haar onderzoeksvraag op een andere manier niet had kunnen beantwoorden. ‘Ik had er niet de tijd en middelen voor om gegevens van 5.000 deelnemers te verzamelen.’ Ze merkt nog niet vaak dat onderzoekers eigen data delen, terwijl grote databases wél worden hergebruikt. ‘Toch zie ik een trend: tijdschriften vragen steeds vaker of je data ter beschikking stelt. Ik sta daar wel voor open, ja, maar ben er zelf nog niet door andere onderzoekers daarvoor benaderd.’

Data zijn ons brood

‘We doen onderzoek met collectief geld, het is zonde om data niet te hergebruiken’, vindt Willemijn Looman. ‘Maar data zijn tevens ons brood. Ik merk dat sommige onderzoekers het spannend vinden om ze te delen. Er is veel te doen over privacy en hoe je gegevens opslaat. Dat moet zorgvuldig gebeuren. Je kijkt bij elkaar in de keuken en alles moet traceerbaar zijn. Daarom juich ik het toe dat er een checklist is gemaakt die onderzoekers laat zien: dit moet je doen als je data deelt of hergebruikt.’ Silke Metzelthin, zelf lid van de Landelijke Werkgroep TOPICS-MDS, ziet zelfs voor studenten mogelijkheden. ‘Zij hebben voor hun thesis tijd maar geen geld en zouden zelf hooguit een kleine steekproef kunnen doen. De database heeft veel gegevens en bovendien van echte mensen!’

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website