Projectomschrijving

Op weg naar een Europees data-register voor en door patiënten met de ziekte van Gaucher met EuroGo.
Doel is het creëren van een betrouwbaar en compleet, industrie onafhankelijk, data-register voor Gaucher patiënten. Data worden door patiënten en behandelaars (koppeling aan EPD-systeem) gegenereerd en de patiënt beheert zijn eigen dossier.

Patiënten met de ziekte van Gaucher worden behandeld met enzymtherapie. Sommige patiënten krijgen echter complicaties of nieuwe ziekten. Het is niet altijd duidelijk of dit samenhangt met de ziekte of de behandeling. Om kennis over de lange termijn effecten van behandeling van Gaucher patiënten te vergroten wordt dit project uitgevoerd.

Het expertisecentrum voor de ziekte van Gaucher (AMC, Prof Hollak) voert een pilot uit met Nederlandse patiënten. Internationale Gaucher experts en de EU patiëntenvereniging formuleren gezamenlijk therapeutische doelen.
De toepassing wordt zo ontwikkeld dat opschalen en inzetten voor andere aandoeningen mogelijk is.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website