Workshop voor de uitwerking van prioriteiten van de nationale onderzoeksagenda jeugdreuma in concrete onderzoeksvoorstellen
Projectomschrijving
De Jeugdreumavereniging Nederland, Youth-R-Well, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie en de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie stellen op dit moment samen een onderzoeksagenda op voor jeugdreuma, volgens de methode van de James Lind Alliance (JLA). Begin 2020 publiceren we de top 10 onderzoeksprioriteiten, die zijn gebaseerd op ongeveer 600 vragen van patiënten, ouders en behandelaars. De onderzoeksagenda is een eerste stap om te zorgen dat de belangrijkste onbeantwoorde vragen van patiënten, ouders en behandelaren over jeugdreuma ook echt worden beantwoord in wetenschappelijk onderzoek.
In deze tweedaagse workshop werken we twee of drie van de top 10 onderzoeksprioriteiten uit in concrete onderzoeksvragen en projectvoorstellen. Deelnemers aan de workshop zijn patiënten, ouders en behandelaars in de stuurgroep van de onderzoeksagenda, en onderzoekers betrokken bij een zojuist gestart multicenter onderzoek naar gepersonaliseerde behandeling van jeugdreuma (UCAN-CAN-DU). De projectvoorstellen zullen worden geschreven en bij fondsen ingediend als aanvullende “add-on“ projectvoorstellen op UCAN CAN-DU, waardoor gebruik kan worden gemaakt van de bestaande kennis en infrastructuur. We verwachten dat de meeste prioriteiten in de uiteindelijke top 10 daarvoor geschikt zijn. Voor de prioriteitendie buiten de scope van UCAN CAN-DU vallen, zullen we andere bijeenkomsten gaan organiseren.
Deelnemers van de workshop zullen in gemixte groepen verdeeld worden om 2-3 prioriteiten uit te werken. Binnen de groepen zijn onderzoekers en niet onderzoekers vertegenwoordigd, die met elkaar discussiëren over de inhoud van de prioriteit zodat deze zichtbaar blijft in de onderzoeksvraag. De onderzoekers zullen waken voor praktische uitvoerbaarheid en wetenschappelijke kwaliteit. De workshop wordt geleid door een ervaren gespreksleider en onderzoeker uit het veld. Dit is een unieke kans voor onderzoekers, patiënten, ouders en behandelaren om samen wetenschappelijk onderzoek op te zetten dat er
echt toe doet. Uiteindelijk zal dankzij de workshop minstens één onderzoeksvoorstel geschreven worden, en in 2020 ingediend bij een fonds.
Verslagen
Eindverslag
De Jeugdreumavereniging Nederland, Youth-R-Well, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie en de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie stelden samen een onderzoeksagenda op voor jeugdreuma.
In een online tweedaagse workshop werkten we drie van de top 10 onderzoeksprioriteiten uit in concept-onderzoeksvoorstellen. Deelnemers aan de workshop waren jongvolwassen patiënten, ouders, behandelaars, en onderzoekers. Dit was een unieke kans om samen wetenschappelijk onderzoek op te zetten dat er echt toe doet. De conceptvoorstellen zullen worden uitgewerkt in definitieve voorstellen en ingediend bij fondsen.
Daarnaast zijn mede dankzij aanvullend budget van de jeugdreumavereniging (het prijzengeld van de PGOsupport Impactprijs 2020) twee focusgroepen georganiseerd voor kinderen en adolescenten met jeugdreuma. Op die manier is een vierde onderzoeksprioriteit nader uitgewerkt. De beide patiëntenverenigingen – JVN en YRW – zullen de uitkomsten van deze focusgroepen begin september 2021 als eerste van de definitieve projectvoorstellen indienen bij ZonMw.