Projectomschrijving

Mantelzorgers van mensen met dementie staan mede door sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen toenemend onder druk. Psychische en fysieke klachten nemen bij mantelzorgers toe en deze negatieve gevolgen leiden vaak tot opname van de persoon met dementie in een zorginstelling. Het huidige regeringsbeleid is gericht op het versterken van mantelzorg om zo de kwaliteit van zorg voor mensen met dementie haalbaar en betaalbaar te houden. Daarnaast wil de overheid effectieve, innovatieve oplossingen toegankelijk maken voor het grote publiek om de kwaliteit van zorg te vergroten. Het huidige project geeft hier invulling aan door de uitrol van de effectieve eHealth cursus Partner in Balans voor mantelzorgers van mensen met dementie in een vroeg stadium.

Het programma is bedoeld om de veerkracht te verhogen en overbelasting in een later stadium te voorkomen. Het programma is uniek omdat de wensen en behoeften van mantelzorgers in een vroege fase centraal staan in deze cursus; tijdens elke fase van de ontwikkeling en evaluatie zijn mantelzorgers gevraagd om hun input om het programma aan te laten sluiten aan de daadwerkelijke behoeften in de vroege fase. Daarnaast is het programma gevalideerd door professionals in de dementiezorg. Partner in Balans is een zelfmanagementinterventie, wat betekent dat deelnemers worden aangezet om na te denken over persoonlijke doelen en actieplannen om deze doelen te bereiken. De interventie wordt gegeven in een ‘blended’ vorm, waarbij online modules worden gecombineerd met face-to-face gesprekken met een persoonlijke coach. Online modules bestaan uit informatie, voorbeelden en persoonlijke opdrachten en zijn toegespitst op de vroege fase. Deelnemers kiezen zelf hun modules uit en kunnen deze thuis in hun eigen tijd bekijken, waarbij ze op afstand worden ondersteund door de coach. Daarnaast is er een discussieforum beschikbaar waar deelnemers met andere mantelzorgers tips of ervaringen kunnen uitwisselen.

De cursus is effectief gebleken op zelfeffectiviteit, ervaren controle en kwaliteit van leven in een gerandomiseerde gecontroleerde studie. Daarnaast werd het gemak om het programma thuis te kunnen volgen, de op maat gemaakte inhoud en de begeleiding van de coach positief beoordeeld. Echter, mantelzorgers die de cursus ‘Partner in Balans’ hebben gevolgd vonden het schrijnend dat het aanbod alleen bij hen terecht kwam via een onderzoeksoproep. De cursus werd door meerdere deelnemers omschreven als een belangrijke vorm van ondersteuning die voor iedereen beschikbaar zou moeten zijn (dhr. P.: “ik zag het echt als een ‘inburgeringscursus’ voor mantelzorgers”). Een afvaardiging van deelnemers heeft daarom een oproep gedaan om de cursus breder uit te rollen zodat meer mantelzorgers de mogelijkheid krijgen om de cursus te volgen. De actieve rol van deze ‘ambassadeurs van Partner in Balans’ heeft als bijkomend voordeel dat de cursus mogelijk eerder aanvaard wordt. Mantelzorgers hebben vroeg in het zorgproces vaak moeite om hulp te accepteren vanwege angst voor stigma en acceptatieproblematiek. Zij lopen het risico om pas hulp toe te laten als de ervaren belasting is toegenomen. De stem en overtuiging van lotgenoten kan een krachtig middel zijn om mantelzorgers te overtuigen van het belang van vroege ondersteuning om de veerkracht te vergroten. Om aan de wens van de ambassadeurs te voldoen slaan mantelzorgers en onderzoekers binnen dit project de handen ineen om een implementatieonderzoek uit te voeren. In het Actieplan eHealth van ZonMw wordt dit gedefinieerd als onderzoek naar belemmerende en bevorderende factoren, de effectiviteit van invoerstrategieën en de mate van implementatie en opschaling.

Voor de implementatie van Partner in Balans stellen wij een gefaseerd project voor met een consortium bestaande uit de ambassadeurs van Partner in Balans (mantelzorgers in de vroege fase), Alzheimer Centrum Limburg, IT bedrijf QnH, landelijke patiëntorganisatie Alzheimer Nederland, ketenzorgorganisatie Hulp bij Dementie, Steunpunt Mantelzorg Zuid, Catharina ziekenhuis Eindhoven en Elkerliek ziekenhuis Helmond. Het doel van het implementatietraject is geformuleerd vanuit de wens van de ambassadeurs, namelijk: ‘iedere mantelzorger in Nederland moet in de vroege fase van dementie in principe toegang hebben tot de cursus Partner in Balans in zijn/haar regio’.

Dit lange-termijn doel wordt niet haalbaar geacht binnen 12 maanden, maar binnen het huidige project wordt hier wel een aanzet voor gedaan waarbij we als doel stellen dat de cursus binnen 12 maanden in minimaal 8 regio’s in Nederland op één of meerdere plekken wordt aangeboden.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website