Mobiele menu

E-health voor zeldzame aandoeningen: het KLIKt

Projectomschrijving

Als kinderen opgroeien met een zeldzame ziekte staat hun ontwikkeling onder druk door problemen met kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren.
De VSOP (Verenigde Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis (AMC), onderzoeken deze problematiek bij kinderen en hun ouders door een enquête onder patiëntenorganisaties en expertisecentra en maken een overzicht van psychosociale methoden en e-health toepassingen.
‘KLIK’ is een e-health applicatie die kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren systematisch in kaart brengt door vragenlijsten via het klikt. De applicatie wordt op maat gemaakt voor twee nieuwe groepen: Epidermolysis Bullosa en Neurofibromatose Type 1. De bestaande hemofilie-applicatie wordt uitgerold bij alle Nederlandse klinieken.
De opgedane ervaringen vormen, met de enquêteresultaten, een advies voor het vergemakkelijken van gebruik van dergelijke e-health applicaties voor ontwikkelaars en gebruikers.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Driekwart van de zeldzame aandoeningen (ZA) openbaart zich op kinderleeftijd. Er bestaat weinig inzicht in de aard en omvang van de psychosociale problematiek bij deze kinderen en de mogelijkheden om daar met eHealth tools oplossingen voor aan te reiken. De partners in dit project; VSOP, psychosociale afdeling/EKZ van het AMC, en Biomedia, werken daarom samen aan een survey waarin allereerst op globale, kwalitatieve wijze de aard en omvang van de psychosociale problematiek en eventueel reeds toegepaste zorg en (e-health) interventies bij kinderen met een chronische zeldzame aandoening wordt verkend, onder zowel patiënten-organisaties als expertisecentra. In de survey wordt vervolgens ook de vraag naar, en het aanbod van, eHealth toepassingen voor de psychosociale problematiek bij kinderen in beeld gebracht. ‘KLIK’ is een e-health-tool die kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren systematisch in kaart brengt bij kinderen met chronische (zeldzame) aandoeningen. De KLIK-applicatie wordt in dit project op maat gemaakt en uitgerold naar twee nieuwe doelgroepen: (ouders van) kinderen met Epidermolysis Bullosa (EB) en Neurofibromatose Type 1 (NF1) en ook wordt de bestaande hemofilie-applicatie uitgerold naar klinieken waar deze nog niet wordt gebruikt. Vanuit de ervaringen met deze verdere implementatie van KLIK worden praktische adviezen en handvatten ontwikkeld voor de verdere uitbreiding van KLIK – en tevens eventuele andere beschikbare eHealth tools voor psychosociale zorg bij kinderen - naar meer klinieken en/of aandoeningen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
113312103
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2015
2016
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. C. Oosterwijk
Verantwoordelijke organisatie:
VSOP