Nodig! Cognitieve training voor progressieve MS

Projectomschrijving

Afgelopen februari is er een groep van mensen met MS, mantelzorgers, neurologen, revalidatieartsen, (neuro)psychologen, ergotherapeuten en hersenonderzoekers bijeengekomen in Lunteren om zich, twee dagen lang, te buigen over de vraag: wat is er nodig voor mensen met (progressieve) multiple sclerose (MS) als het gaat om cognitieve revalidatie?

Het bleek al snel dat het probleem groter is dan progressieve MS alleen. Als gevolg is de vraag aangepast naar alle mensen met MS, ongeacht het ziektetype. De conclusie was verhelderend. Er is grote behoefte aan informatie over cognitieve problemen bij MS. Informatie gericht aan de persoon met MS maar óók aan diens mantelzorger. Ook wordt (het gebrek aan) uniformiteit genoemd als belangrijk speerpunt als het gaat om cognitieve revalidatie bij MS.

Na twee dagen zijn er concrete actiepunten geformuleerd. Sommige van deze punten zullen direct bijdragen aan beter informeren van mensen met MS en hun omgeving over cognitieve problemen, terwijl andere punten een leidraad vormen bij het schrijven van onderzoeksaanvragen. Alle aanwezigen hebben een eigen taak gekregen en er is een mooie basis gelegd voor een langdurigere samenwerking. 

Verslagen


Eindverslag

In februari zijn mensen met MS, mantelzorgers, artsen, (neuro)psychologen, (ergo)therapeuten en hersenonderzoekers bijeengekomen in Lunteren om zich, twee dagen lang, te buigen over de vraag: wat is er nodig voor mensen met (progressieve) multiple sclerose (MS) als het gaat om cognitieve revalidatie?

Het bleek snel dat het probleem groter is dan progressieve MS alleen. Daarom is de vraag aangepast naar alle mensen met MS. De conclusie was verhelderend. Er is behoefte aan informatie over cognitieve problemen bij MS, voor de persoon met MS maar óók voor diens mantelzorger. Ook wordt (het gebrek aan) uniformiteit genoemd als belangrijk speerpunt als het gaat om cognitieve revalidatie bij MS.

Er zijn concrete actiepunten geformuleerd, waarvan sommige direct bijdragen aan beter informeren van mensen met MS en hun omgeving over cognitieve problemen, terwijl andere punten een leidraad zijn bij het schrijven van onderzoeksaanvragen. Er is een basis gelegd voor een langdurigere samenwerking.

Samenvatting van de aanvraag

Multiple sclerose (MS) is de meest voorkomende hersenziekte onder jongvolwassenen. De levensverwachting is grofweg gelijk aan die van de algemene bevolking met als gevolg dat mensen lang leven met symptomen en beperkingen. Terwijl de lichamelijke klachten bij MS relatief goed gecompenseerd kunnen worden met hulpmiddelen, zijn cognitieve problemen nog onbehandelbaar. Bij >50% van de mensen met MS ontstaan cognitieve stoornissen tijdens de ziekte die op hun beurt aanleiding kunnen geven tot relationele problemen, sociaal isolement en arbeidsongeschiktheid. Patiënten geven aan dat cognitieve problemen beangstigender zijn dan lichamelijke problemen en willen graag dat actief naar behandeling wordt gezocht. Wetenschappelijk onderzoek naar cognitieve revalidatie bij MS is de afgelopen jaren enorm toegenomen. De resultaten zijn hoopgevend maar kunnen vaak onvoldoende gegeneraliseerd worden naar de hele MS populatie omdat voornamelijk relapsing-remitting MS patiënten zijn onderzocht. Mensen met progressieve MS worden vaak uitgesloten van deelname, terwijl dit juist de groep betreft die frequenter en ernstiger cognitief aangedaan is (zie onderzoeksagenda van de MS vereniging Nederland). Recente positieve resultaten van een pilotstudie naar de haalbaarheid van een functietraining bij progressieve MS patiënten vormen aanleiding om met verschillende experts te onderzoeken wat er nodig is voor mensen met progressieve MS en hoe nieuwe vormen van cognitieve revalidatie in het werkveld kunnen en moeten worden opgenomen. Het doel van de workshop is om met eindgebruikers en experts: 1) te inventariseren wat mensen met progressieve MS nodig hebben als het gaat om cognitieve behandeling; 2)te brainstormen over de ideale cognitieve behandelmodule om zorg rondom cognitieve problemen bij mensen met progressieve MS te ontwikkelen (nieuw). Na afloop van de workshop is er meer cohesie tussen alle stakeholders als het gaat over cognitieve revalidatie bij progressieve MS. Ook ligt er een basis voor een onderzoeksaanvraag die aansluit bij de onderzoeksagenda van mensen met MS en de wensen van behandelaars.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
427003004
Looptijd: 100%
2020
2022
Onderdeel van programma:
  • Medische producten: nieuw en nodig
Gerelateerde subsidieronde:
MPNN workshops
Projectleider en penvoerder:
Dr. H.E. Hulst
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc