Mobiele menu

De ontwikkeling en implementatie van een methodiek ter ondersteuning bij morele dilemma's in palliatieve zorg

Projectomschrijving

Zorgverleners in palliatieve zorg hebben regelmatig te maken met situaties waarin twijfel is over wat het juiste is om te doen. Meningen kunnen verschillen onder elkaar, met de patiënt of naaste, en creëren zo morele dilemma’s in palliatieve zorg.

Doel

In verschillende contexten de omgang met morele dilemma’s in palliatieve zorg van verpleegkundigen en verzorgenden te verbeteren en daarmee bij te dragen aan bewustwording van een goede omgang met de morele aspecten van hun werk.

Aanpak/werkwijze

Om zorgverleners hierbij te ondersteunen ontwikkelden, implementeerden en evalueerden we, samen met partners uit zorg en onderwijs, een laagdrempelige methodiek: CURA. CURA staat voor Concentreren, Uitstellen, Reflecteren en Actie ondernemen. Hierin betrokken wij de perspectieven van diverse zorgprofessionals, patiënten(vertegenwoordigers), mantelzorgers, naasten en vrijwilligers via interviews en vragenlijsten.

Samenwerkingspartners

Onze samenwerkingspartners waren het Onderwijs Consortium Palliatieve zorg Noord-Holland-Flevoland, Amstel Academie, ROC TOP, Hogeschool Rotterdam en diverse afdelingen van Amsterdam UMC, locatie VUmc. Samenwerking met deze partijen gaf ons de mogelijkheid om op veel diverse plekken met diverse eindgebruikers samen te werken aan de ontwikkeling van de methodiek.

Resultaten

CURA helpt om gestructureerd te reflecteren op wat belangrijk is in de situatie en vervolgens een weloverwogen keuze te maken over hoe te handelen. De studie laat zien dat het gebruik van CURA vaardigheden bevordert zoals: twijfels onder woorden brengen, verplaatsen in anderen en het goed omgaan met ‘morele stress’.

Gebruikers vinden CURA laagdrempelig en goed toepasbaar. Diverse onderwijs- en zorgorganisaties gebruiken CURA al om (onderwijs over) palliatieve zorg te verbeteren en zorgverleners te ondersteunen. CURA draagt zo bij aan de kwaliteit van palliatieve zorg zoals in het Kwaliteitskader omschreven.

Alle resultaten van CURA zijn te vinden op de website van het Consortium Palliatieve zorg Noord-Holland –Flevoland.

ZonMw en morele dilemma’s

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Daarbij is het ondersteunen van zorgverleners bij morele dilemma’s tijdens het verlenen van palliatieve zorg belangrijk. Deze ondersteuning helpt om stress te verminderen, samenwerking te versterken en weloverwogen keuzes te maken over hoe te handelen in bepaalde zorgsituaties. Het bespreekbaar maken van morele dilemma’s en te erkennen draagt bij aan een betere emotionele belasting en vermindering van stress, en goede passende zorg voor patiënt en naasten.

Wat doe je als familieleden de behandeling per se willen doorzetten, terwijl de patiënt of cliënt echt niet meer kan? Palliatief verpleegkundige Marlie Kok: 'De CURA-methodiek helpt me mijn gedachten op een rij te zetten bij dit soort dilemma's, waardoor ik een stuk zekerder van mijn zaak ben.'

> Lees het interview

Verslagen


Eindverslag

Als zorgverlener in palliatieve zorg heb je regelmatig te maken met situaties waarin je twijfelt over wat het juiste is om te doen. Of je verschilt hierover van mening met elkaar, je patiënt of een naaste. Om je te ondersteunen bij deze lastige situaties hebben we, samen met praktijkpartners en experts, een instrument ontwikkeld: CURA. CURA is een instrument om gestructureerd stil te staan bij je twijfels rondom ‘goede zorg’. 'CURA' staat voor Concentreren, Uitstellen, Reflecteren en Actie. Het helpt je o.a. in de omgang met wat een 'lastige situatie' of 'moreel dilemma' met je doet, met je te verplaatsen in andere betrokkenen en zo je blik op de situatie te verbreden, en met hoe je met de situatie kunt omgaan. Het kost zo'n 25 minuten om met CURA een casus te doorlopen. Ons onderzoek laat zien dat zorgverleners en studenten CURA eenvoudig en toegankelijk in gebruik vinden. CURA bevordert vaardigheden zoals je verplaatsen in anderen, en het goed kunnen omgaan met ‘morele stress’. Het blijkt echter ook dat het niet altijd makkelijk is om tijd vrij te maken voor CURA. Vervolgonderzoek moet aantonen wat het effect is als je CURA langdurig gebruikt, en wat er nodig is om CURA goed te implementeren.
Inmiddels hebben we het eerste deel van het onderzoek, gericht op het responsief ontwikkelen van een instrument ter ondersteuning van verpleegkundigen en verzorgenden bij morele dilemma's in palliatieve zorg van, afgesloten. Hieruit is het eerste en centrale deel van de beoogde methodiek voortgekomen, CURA geheten. ‘Cura’ is de Latijnse naam voor de godin van de zorg. Ook betekent cura in het Latijn, zowel ‘zorg’ (in de zin van praktische zorg) als ‘bezorgdheid’. Daarmee benadrukt het woord dat zorgverlenen en de zorgen die je kunt hebben als je twijfelt of er wel goede zorg wordt gegeven met elkaar verstrengeld zijn. Ten slotte representeren de letters van CURA elk een stap die je kunt nemen als iets je dwarszit. Zeer kort gaat het om volgende stappen: C – Concenteren U – Uitstellen R – Reflecteren A – Actie ondernemen Hiernaast hebben we veel interviews en moreel beraden gehouden en geanalyseerd om een genuanceerd beeld te krijgen van de morele kwesties waar betrokkenen in palliatieve zorg (patiënten, naasten, professionals) mee te maken krijgen. We zullen dit in de uiteindelijke methodiek verwerken om zorgverleners te helpen om dilemma’s in de palliatieve zorg te kunnen herkennen en verkennen, zoals dit omschreven staat in het nieuwe Kwaliteitskader (domein 10). In het komende jaar gaan we CURA implementeren en evalueren in de praktijk en in onderwijs. Op basis daarvan kunnen we de methodiek evalueren, eventueel aanpassen, maar vooral aanvullen bijvoorbeeld met bijbehorende lesmodules en een handleiding voor goed gebruik). Neem voor meer informatie gaarne contact op met s.metselaar1@vumc.nl

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting Het is bekend dat zorgverleners in de palliatieve zorg met morele dilemma’s te maken krijgen. Een moreel dilemma ontstaat in situaties waarin het niet duidelijk is wat het juiste is om te doen. De confrontatie met morele dilemma’s kan belastend zijn en ‘moral distress’ met zich mee brengen. Tegelijkertijd is sensitiviteit voor morele dilemma’s en een goede omgang hiermee een belangrijk element van goede (palliatieve) zorg. In betrokken opleidingen en instellingen is er ervaring met moreel beraad als ethiekondersteuning. Zoals iedere methode kent moreel beraad echter ook beperkingen: het duurt relatief lang, is voor sommigen hoogdrempelig, en er is een getrainde gespreksleider nodig. Ook biedt moreel beraad geen inhoudelijke ondersteuning. Zorgorganisaties (Kuria en Cordaan) geven aan behoefte te hebben aan een toegankelijke, hanteerbare reflectiemethode die beter aansluit bij deze beroepsgroepen en hen effectief en zinvol ondersteunt bij de omgang met morele dilemma’s. Ook binnen opleidingen voor verpleegkundigen en verzorgenden (Hogeschool van Amsterdam en ROC) bestaat behoefte aan een toegespitste methodiek die studenten leert dilemma’s in palliatieve zorg te herkennen en hier zorgvuldig mee om te gaan. Vraagstelling Wat is een zinvolle, haalbare en effectieve methodiek om professionals (m.n. verpleegkundigen en verzorgenden, in werksituatie of in opleiding) zowel methodisch als inhoudelijk te ondersteunen bij de omgang met morele dilemma’s in de palliatieve zorgpraktijk? Doelstelling Dit project beoogt een methodiek te ontwikkelen die eenvoudig, haalbaar en effectief is in een intra-, extramurale en onderwijscontext, waarbij het accent ligt op verpleegkundigen en verzorgenden (in opleiding). De methodiek levert naast een reflectiemethode (een aantal stappen om een moreel dilemma te benaderen) óók inhoudelijke handreikingen (in de vorm van best practices, exemplarische casuïstiek). Zowel de ontwikkeling van de methodiek als de toepassing ervan vindt gezamenlijk met de verschillende stakeholders in (opleidingen tot) palliatieve zorg plaats. Bijzondere aandacht wordt besteed aan twee onderbelichte patiëntengroepen: chronisch zieken en mensen met dementie. Gezien het ziekteverloop van deze patiënten, dat anders is dan het ziekteverloop van patiënten met kanker, zullen dilemma’s een ander karakter hebben. De methodiek wil sensitiviteit voor deze dilemma’s stimuleren. Methode/design Deze studie heeft een responsief onderzoeksdesign: het uitwisselen van perspectieven en van elkaar leren staat centraal in onze onderzoeksstrategie. Een belangrijk onderdeel van onze participatieve werkwijze is de klankbordgroep, of Community of Practice (CoP), die een steeds terugkerende rol speelt in het proces. In fase 1 van het project (10 maanden) wordt de methodiek responsief ontwikkeld. Een eerdere pilotstudie heeft al inzicht verschaft in de dilemma’s van verpleegkundigen. Bij de aanvang van het project zal een interviewstudie plaatsvinden onder palliatieve patiënten met een chronische aandoening, hun naasten en de naasten van patiënten met dementie, om in kaart te brengen waar zij tegenaan lopen in de afstemming met professionals over goede zorg. Daarnaast worden mantelzorgers, vrijwilligers en case managers dementie geïnterviewd. Parallel aan de interviews worden in de betrokken zorgorganisaties en onderwijsinstellingen moreel beraden gehouden, waarbij verschillende stakeholders aanwezig zijn, om diepte-inzicht te verkrijgen in morele dilemma’s in palliatieve zorg en hoe hier goed mee om te gaan. Nadat koppeling is gemaakt met literatuur en met Goede Voorbeelden en Palliantie-onderzoeken vindt aan het eind van de eerste fase een expertmeeting plaats. Hierna wordt in samenspraak met de CoP de concept-versie van de methodiek vastgesteld die geimplementeerd gaat worden, zo ook het implementatieplan binnen de betrokken instellingen. In fase 2 (14 maanden) wordt deze geïmplementeerd en responsief geëvalueerd in de zorgorganisaties en opleidingen. In deze fase wordt niet alleen duidelijk of de methodiek aansluit bij (1) verschillende settings (onderwijs, intra- en extramuraal), (2) verschillende patiëntencategorieën (progressieve aandoeningen, chronische aandoeningen en dementie) en (3) de behoeften van verschillende professionals (m.n. verpleegkundigen en verzorgenden), maar vooral ook of de methodiek effectief én haalbaar is. Nadat de methodiek is geëvalueerd in homogene focusgroepen wordt de methodiek desgewenst aangepast en in betrokken instellingen meer ervaring opgedaan in een tweede implementatiestap. Als afsluiting van deze tweede stap wordt een multi-stakeholder focusgroep georganiseerd waarbij niet alleen verzorgenden en verpleegkundigen, maar ook leden van patiëntenorganisaties, mantelzorgers en vrijwilligers aanwezig zijn. Een landelijke werkconferentie brengt de uiteindelijke methodiek onder de aandacht bij zorg- en onderwijsinstellingen. Een disseminatieplan wordt opgesteld en uitgevoerd.

Kenmerken

Projectnummer:
844001315
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. S. Metselaar
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc