Kwaliteitsindicatoren voor zorg aan het levenseinde. Een retrospectief dossieronderzoek in Nederlandse ziekenhuizen als onderdeel van de Monitor Zorggerelateerde Schade

In het voorgestelde onderzoek willen we inzicht krijgen in uitkomsten op kwaliteitsindicatoren voor zorg aan het levenseinde en daarnaast in eventuele zorggerelateerde schade bij patiënten die aan het eind van hun leven verblijven in het ziekenhuis. Onder zorg aan het levenseinde verstaan we de totale zorg voor een patiënt die niet meer te genezen is. Nationaal en internationaal is er inmiddels veel onderzoek gedaan naar welke kwaliteitsindicatoren een goede indicatie zijn voor kwaliteit van de zorg aan het levenseinde (o.a. Brandt et al., 2009; Francke et al. 2009; Lokker e.a., 2016; de Schreye e.a., 2017; Leemans e.a., 2015; de Roo e.a., 2013). Voor een substantieel deel hebben de indicatoren die in deze studies worden beschreven te maken met symptoomlast. Mede op basis van de studie van Lokker e.a. (2016) bestaan aanwijzingen dat retrospectief dossieronderzoek van patiënten overleden in ziekenhuizen geschikt is om enkele kwaliteitsindicatoren over zorg aan het levenseinde te meten. Zonder extra registratielast voor patiënten en zorgverleners (omdat de gegevens al routinematig worden genoteerd in de dossiers) kan dan inzicht verkregen worden in aspecten waar de kwaliteit van zorg voor het overlijden goed is, dan wel nog niet optimaal is. Kwaliteitsindicatoren over zorg aan het levenseinde zijn nog niet eerder op grote schaal uit dossiers van een bredere groep overleden ziekenhuispatiënten gehaald (d.w.z. breder dan overleden kankerpatiënten). Daarom stellen we voor op basis van retrospectief dossieronderzoek bij patiënten die in het ziekenhuis zijn overleden grootschalig een aantal kwaliteitsindicatoren over zorg aan het levenseinde te meten. Het voorgestelde onderzoek zal hiertoe aansluiten bij de reeds lopende Monitor Zorggerelateerde Schade. In de Monitor Zorggerelateerde Schade wordt een groot aantal (3000) dossiers van in het ziekenhuis overleden patiënten bestudeerd, om inzicht te krijgen in de aard, ernst en omvang van potentieel vermijdbare schade en sterfte van patiënten. Het onderzoek beschreven in dit onderzoeksvoorstel is daar een aanvulling op door uit deze dossiers nu ook verdiepende gegevens te extraheren die betrekking hebben op een selectie van kwaliteitsindicatoren over zorg aan het levenseinde. Daarnaast maakt de aanhaking op de Monitor Zorggerelateerde Schade, het mogelijk om inzicht te krijgen in de aard, ernst en omvang van zorggerelateerde schade bij patiënten die overlijden in het ziekenhuis en daarbij een onderscheid te maken in patiënten met een doodsoorzaak/hoofddiagnose relevant voor palliatieve zorg (zie kader hieronder) en patiënten die overlijden aan andere doodsoorzaken. We gaan ervanuit dat de indicatoren die gekozen worden niet alleen van belang zijn voor patiënten waarbij de behandeling gericht was op palliatie, maar ook voor patiënten waar het behandeldoel in opzet curatief (gericht op genezing) was en/of waarbij het overlijden relatief onverwachts was. In het voorgestelde onderzoek focussen we op een beperkt aantal indicatoren, die op basis van wat gerapporteerd wordt in de patiëntendossiers berekend kunnen worden. Deze indicatoren betreffen voor een belangrijk deel identificatie en management van een aantal veelvoorkomende symptomen aan het levenseinde, te weten: pijn, benauwdheid, obstipatie, angst, somberheid/depressieve klachten. Ook zal in de dossiers gekeken worden of er aandacht was voor zingevingaspecten/spiritualiteit, door na te gaan of er een geestelijke verzorger (pastorale of humanistische zorgverlener) betrokken was. Tevens wordt in de dossiers gekeken of en hoe aspecten die ‘advance care planning’ betreffen, gedocumenteerd zijn. Binnen het voorgestelde onderzoek zullen de volgende onderzoeksvragen centraal staan: 1. Wat zijn de uitkomsten op kwaliteitsindicatoren voor zorg aan het levenseinde voor in het ziekenhuis overleden patiënten? 2. Wat is de aard, ernst en omvang van zorggerelateerde schade bij ziekenhuispatiënten met een doodsoorzaak relevant voor palliatieve zorg versus ziekenhuispatiënten met een andere doodsoorzaak? Het onderzoek zal uitgevoerd worden in 20 ziekenhuizen. In elk ziekenhuis worden 150 dossiers van in het ziekenhuis overleden patiënten beoordeeld. De beoordeling zal worden gedaan door getrainde verpleegkundigen en medisch specialisten. De looptijd van het onderzoek is 25 maanden. Op basis van de resultaten van dit onderzoek zal er een openbaar Nederlandstalig rapport en factsheet worden gerealiseerd. Daarnaast zal er minimaal één wetenschappelijke publicatie worden geschreven voor een internationaal tijdschrift. Voor de zorgpraktijk zal een verkorte en hanteerbare versie van het beoordelingsformulier worden gemaakt zodat ziekenhuizen in de toekomst zelf in staat zijn om via dossieronderzoek de kwaliteit van zorg rond het levenseinde te beoordelen en ervan te leren.