Mobiele menu

In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten.

Projectomschrijving

Het aantal mensen met een migratieachtergrond dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben. De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, verschillen van de Nederlandse opvattingen en de zorg sluit niet aan bij wat migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener.

Doel

We wilden passende zorg en ondersteuning bieden in de laatste levensfase voor mensen met een migratieachtergrond, met aandacht voor de diversiteit in beleving van deze fase op alle dimensies (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel). En de eigen regie van mensen met een migratieachtergrond in de palliatieve zorg versterken.

Aanpak/werkwijze

Dit project heeft samen met migrantenorganisaties en zorgverleners onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst. En daarnaast culturele competenties van zorgverleners onderzocht.

Resultaten

We maakten voorlichtingsmateriaal en films in 4 talen om het praten over de laatste levensfase te stimuleren. Ook ontwikkelden we onderwijs en nascholing op mbo-, hbo- en wo-niveau. Alle eindproducten staan op de website van Palliaweb.

In 2018 ontvingen wij een ZonMw Parel. 'Met het project, de voorlichtingsfilms en andere producten krijgen zorgverleners meer ondersteuning. En mensen krijgen kennis en vaardigheden aangereikt om beter voor zichzelf op te komen', zo motiveert ZonMw de toekenning van de prijs. 'Een goed voorbeeld voor andere projecten. Daarnaast is Pharos sterk in de implementatie van de projectresultaten.'

Afbeelding
In gesprek over leven en dood

Gudule Boland (projectleider) en Hatice Bölek (voorlichter Pharos) vertellen hoe belangrijk het is dat zorgverleners aandacht besteden aan palliatieve zorg voor mensen met een migratieachtergrond. 'Ik wil erop inzetten dat zij onze voorlichtingsmaterialen standaard aanbieden,' aldus Boland.

> Lees het interview

Vervolg

In 2019 is ons vervolgproject 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor mensen met een migratieachtergrond gestart' dat zich richt op het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg voor migranten in 8 tot 10 regio’s in Nederland.

ZonMw en diversiteit in de palliatieve zorg

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor àlle mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten. Wilt u meer hulpmiddelen? Bekijk dan onze artikelenreeks diversiteit en palliatieve zorg

Producten

Titel: De wens als ‘mens’ te worden gezien in plaats van als migrant
Auteur: Liset Ratelband
Link: http://www.agora.nl/Nieuws/Nieuwsbank/interview-in-gesprek-over-leven-en-dood
Titel: Palliatieve zorg Goede palliatieve zorg voor niet-westerse migranten vraagt van de betrokken artsen en zorgverleners kennis en communicatievaardigheden
Auteur: Pharos
Link: http://www.pharos.nl/nl/kenniscentrum/chronische-aandoeningen/palliatieve-zorg
Titel: In gesprek over leven en dood, presentatie voor consulenten palzo in Den Haag
Auteur: Gudule Boland en Roukayya Oueslati (LUMC)
Titel: In gesprek over leven en dood
Auteur: Roukayya Oueslati
Titel: Zwolle - in gesprek over leven en dood
Auteur: Gudule Boland
Titel: Utrecht - minisymposium Eigen regie en de dood
Auteur: Gudule Boland en Mualla Kaya (geestelijk verzorger UMC Utrecht)
Titel: In gesprek over leven en dood, workshop voor consulenten palliatieve zorg
Auteur: Gudule Boland en Jolanda van der Velden (huisarts)
Titel: Een introductie op palliatieve zorg voor niet-westerse migranten
Auteur: Gudule Boland
Titel: Leiden - filmavond rond 'Ik heb een dokter in Marokko'
Auteur: Roukayya Oueslati zat in het panel na afloop van de film
Titel: Gastcollege VUmc Amsterdam ihkv de minor Death and Dying
Auteur: Gudule Boland en Roukayya Oueslati
Titel: Utrecht - nascholing huisartsen achterstandsfonds (UFA) over palliatieve zorg voor migranten
Auteur: Roukayya Oueslati en Mualla Kaya (geestelijk verzorger UMC Utrecht); Gudule Boland was aanwezig
Titel: In gesprek over leven en dood met migranten
Auteur: Gudule Boland, Helena Kosec, Jessica Maas, Roukayya Oueslati, Lydia Pars
Magazine: Pallium
Titel: ‘Het is eenzaam als niemand over je naderende dood begint'
Auteur: Marc van Bijsterveldt
Magazine: Mediator
Titel: 'Ik mocht mijn moeder niet vertellen dat ze doodging'
Auteur: Jessica Maas
Magazine: Zorg en Welzijn
Titel: Zie de mens in plaats van de migrant
Auteur: Heleen van Veen
Magazine: MEDEzeggenschap Magazine
Link: http://www.hetlsr.nl/intern/797/53/Vakbladen-clientenraden-uit/
Titel: Twelve tips to teach culturally sensitive palliative care
Auteur: Jeanine Suurmond, Katja Lanting, Xanthe de Voogd, Roukayya Oueslati, Gudule Boland, Maria van den Muijsenbergh
Magazine: Medical Teacher
Link: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/0142159X.2020.1832650
Titel: In gesprek over leven en dood
Auteur: Gudule Boland
Magazine: Psychosociale Oncologie
Titel: Lessen uit gesprekken over leven en dood Voorlichting over palliatieve zorg voor mensen met een migratieachtergrond
Auteur: Gudule Boland, Helena Kosec, Jessica Maas, Roukayya Oueslati, Lydia Pars
Link: http://www.pharos.nl/documents/doc/lessen_uit_gesprekken_over_leven_en_dood.pdf
Titel: Communicatie over levenseindebeslissingen met oudere migranten en hun mantelzorgers
Auteur: Jolanda van der Velden (Pharos), Jos van Campen (OLVG), Miriam Goudsmit (OLVG)
Link: http://www.pharos.nl/training
Titel: Draaiboek voor een voorlichtingsbijeenkomst over palliatieve zorg voor migrantenvoorlichters
Auteur: Helena Kosec en Gudule Boland
Link: http://www.pharos.nl/documents/doc/webshop/draaiboek-pharos.pdf
Titel: Persbericht In gesprek over leven en dood
Auteur: Majorie de Been en Gudule Boland
Titel: In gesprek over leven en dood
Auteur: Helena Kosec (projectleider) ism Creápolis
Link: http://www.pharos.nl/ingesprek

Verslagen


Eindverslag

In gesprek over leven en dood Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben. De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, verschillen van de Nederlandse opvattingen en de zorg sluit niet aan bij wat migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener. Dit project heeft samen met migrantenorganisaties en zorgverleners: 1. onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst; 2. onderzoek gedaan naar culturele competenties van zorgverleners; 3. voorlichtingsmateriaal gemaakt en films in vier talen om het praten over de laatste levensfase te stimuleren; en 4. onderwijs en nascholing op mbo-, hbo- en wo-niveau ontwikkeld.
In gesprek over leven en dood Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Ze maken echter weinig gebruik van voorzieningen en ondersteuning, terwijl ze er wel behoefte aan hebben. De opvattingen en onderliggende waarden over passende zorg, en de daaruit voortvloeiende wensen, verschillen van de dominante Nederlandse opvattingen en de verleende zorg sluit niet aan bij wat niet-westerse migranten als goede zorg zien. Dat leidt tot onvrede bij de patiënt, de mantelzorger en de zorgverlener. Dit project, samen met onderzoekers, migrantenorganisaties en zorgverleners: 1. heeft onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en wensen (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst; 2. heeft voorlichting ontwikkeld over palliatieve zorg voor deze groepen, en 3. ontwikkelt onderwijs en nascholing op mbo-, hbo- en wo-niveau over cultuursensitieve palliatieve zorg.

Samenvatting van de aanvraag

PROBLEEMSTELLING
Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Zij maken – deels ten gevolge van gebrek aan kennis - minder gebruik van bepaalde voorzieningen en ondersteuning, terwijl zij wel daaraan behoefte hebben. Hun opvattingen en onderliggende waarden, en daaruit voortvloeiende wensen over passende zorg in deze fase verschilt vaak van de dominante Nederlandse opvattingen. De verleende zorg sluit vaak niet aan bij hun betekenis van goede zorg en wensen in de laatste levensfase, tot onvrede bij zowel de niet-westerse migrantenpatiënt en familie als zorgverleners. Onderzoek in Nederland beperkte zich tot nu toe tot Turkse en Marokkaanse migranten.

DOELSTELLING
Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten met aandacht voor de diversiteit in beleving van deze fase op alle dimensies (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel). Versterken van de eigen regie van niet-westerse migranten in de palliatieve zorg .

DOELGROEP
De 6 grootste groepen niet-westerse migranten: van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst.

AANPAK

  • Niet -westerse migranten worden gevraagd naar hun opvattingen, onderliggende waarden en wensen aangaande de zorg in de laatste levensfase en wensen ten aanzien van voorlichting en ondersteuning.
  • Op basis hiervan ontwikkelen en organiseren we samen met migranten en zorgverleners voorlichtingsbijeenkomsten voor migranten.
  • Op basis van de verworven inzichten ontwikkelen we samen met migranten, zorgprofessionals en docenten onderwijs en nascholing in cultuursensitieve zorg voor niet-westerse migranten in de laatste levensfase.
  • Dit onderwijs/ deze scholing testen we uit onder verzorgenden, verpleegkundigen en artsen en degenen die hiervoor in opleiding zijn.

PARTICIPATIE VAN DE DOELGROEP MIGRANTEN

Het benutten van sleutelfiguren in de voorlichting aan migrantengroepen is effectief en resulteert in een betere toeleiding van migranten naar zorg- en welzijnsinstellingen. In dit project werken we samen met 3 landelijke organisaties:

  1. het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM)
  2. Stichting Voorlichters Gezondheid (SVG)
  3. Stichting Interculturele Gezondheidszorg Nederland (SIGN)

Deze intermediaire organisaties hebben een grote achterban en weten migranten te bereiken en te enthousiasmeren.

SAMENWERKINGSPARTNERS PRAKTIJK, ONDERWIJS EN ONDERZOEK
Naast vertegenwoordigers van de patiëntendoelgroep niet-westerse migranten werken we in dit project nauw samen met Consortia/ Expertisecentra Palliatieve zorg (Propallia, Palzo, Consortium Noord-Holland), vertegenwoordigers uit het onderwijs (ROC MN, HAN, LUMC en AMC), kaderopleiding huisartsen en zorgpraktijk (LUMC, NHG huisartsen palliatieve zorg PalHag, V&VN Palliatieve Zorg, Stichting Fibula, netwerken Palliatieve Zorg) en met onderzoekers (LUMC en AMC).

TAAKSTELLING

  • Voor niet-westerse migranten is passende voorlichting beschikbaar over de zorg in de laatste levensfase, ontwikkeld in co-creatie met hen.
  • Het materiaal is getest en voorlichting is gegeven aan ten minste 20 groepen van 10- 15 niet-westerse migranten.
  • Intermediaire organisaties NOOM, SVG en SIGN zijn toegerust voor voortzetting van de voorlichting na afloop van het project.
  • In co-creatie met migranten, professionals en docenten ontwikkelden we onderwijs- en scholingsmateriaal (inclusief communicatietraining) voor cultuursensitieve palliatieve zorg voor verzorgenden, verpleegkundigen, huisartsen en medisch specialisten zowel voor de basis- en beroepsopleiding, als voor nascholing.
  • Het onderwijs- en scholingsmateriaal toetsten we in de verschillende onderwijs- en nascholingscontexten; Ten minste 5 groepen aankomend professionals hebben onderwijs ontvangen. Ten minste 10 groepen zorgverleners hebben de nascholing ontvangen.
  • Het materiaal is beschikbaar en overgedragen aan de relevante onderwijsinstellingen, docenten en trainers en voor de borging in het academisch, HBO en MBO-onderwijs is met de projectpartners een strategie uitgezet en opgevolgd.

VRAAGSTELLING

  • Welke opvattingen en wensen hebben niet-westerse migranten aangaande passende zorg in de laatste levensfase en wat zijn de onderliggende waarden?
  • Aan welke voorlichting over passende zorg in de laatste levensfase hebben niet-westerse migranten behoefte?
  • Voldoet de in het kader van dit project ontwikkelde voorlichting aan hun behoefte?
  • Welke kennis over passende zorg in de laatste levensfase en specifieke aspecten in de communicatie tussen professionals en niet-westerse migranten zijn van belang om tot wederzijds begrip en overeenstemming te komen?
  • Leidt de in dit project ontwikkelde scholing tot toename van de cultuursensitieve competenties van de getrainde professionals ?

Kenmerken

Projectnummer:
844001210
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2015
2019
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. G.M. Boland
Verantwoordelijke organisatie:
Pharos