Mobiele menu

Gezamenlijke besluitvorming in psychofarmaca behandelingsbeslissingen bij patiënten met dementie in verpleeghuizen. Onderzoek naar actieve betrokkenheid van de mantelzorger.

Projectomschrijving

Voor cliënten met dementie in het verpleeghuis is het vaak niet meer mogelijk om mee te beslissen over een behandeling en wordt de cliënt vertegenwoordigd door de familie, in de rol van wettelijk vertegenwoordiger.

Onderzoek

In dit onderzoek is gekeken hoe de familie bij de behandeling van onbegrepen gedrag momenteel betrokken wordt. Daarnaast is gevraagd hoe families betrokken willen worden.

Resultaten

Het onderzoek laat zien dat zorgverleners niet altijd weten in welke mate familie betrokken wil zijn. Dit wordt vaak niet door zorgverleners/professionals gevraagd. Vaak vinden gesprekken eerst zonder familie plaats en wordt pas achteraf de uitkomst medegedeeld. Er is een informatiefolder ontwikkeld met tips voor zorgverleners en families over hoe familie betrokken kan worden. Aan de hand van deze tips kan men een gezamenlijk gesprek voorbereiden om wensen en verwachtingen te uiten en bij te stellen. Daarna kan men mogelijk samen een besluit nemen over de behandeling van het onbegrepen gedrag.

Impact

Meer betrokkenheid van familie bij behandelbeslissingen kan positief zijn. Families zijn tevredener, er is een betere relatie tussen zorgprofessionals en naasten en er worden kwalitatief betere beslissingen ervaren.

Producten

Titel: Including informal caregivers in decision making regarding the treatment of neuropsychiatric symptoms in dementia
Auteur: S.I.M. Janus, E. Warmelink, J.G. van Manen, W. Achterberg, S.U. Zuidema
Titel: Including informal caregivers in decision making regarding the treatment of neuropsychiatric symptoms
Auteur: S.I.M. Janus, E. Warmelink, J.G. van Manen, W. Achterberg, S.U.Zuidema
Titel: Behandeling van onrust, agressie en leed bij mensen met dementie
Auteur: Janus S, Zuidema SU. UNO-UMCG, UNC-ZH, Verenso, Alzheimer Nederland en ZonMw.

Verslagen


Eindverslag

Voor cliënten met dementie in het verpleeghuis is het vaak niet meer mogelijk om mee te beslissen over een behandeling. De familie vertegenwoordigt dan de cliënt. Doormiddel van vragenlijsten, observaties en interviews met familie, artsen, psychologen en verzorgenden werd onderzocht hoe de familie bij de behandeling van onbegrepen gedrag momenteel betrokken wordt. Daarnaast werd gevraagd hoe families betrokken willen worden. Ook werden de ervaringen en wensen van de zorgverleners verkend.
Het onderzoek heeft laten zien dat zorgverleners niet altijd weten in welke mate familie betrokken willen zijn. Dit wordt vaak niet door de zorg gevraagd. Vaak vinden gesprekken eerst zonder familie plaats. De familie wordt pas achteraf de uitkomst medegedeeld. Meer betrokkenheid van familie bij behandelbeslissingen kan er positief zijn. Families zijn tevredener, er is een betere relaties tussen zorgprofessionals en naasten en er kwalitatief betere beslissingen worden ervaren.

De verhoudingen tussen arts, verzorgende, psychologen en mantelzorger, de vertegenwoordiger van de cliënt, kunnen complex zijn. Vooral als het gaat om ieders rol in de beslissing bij de behandeling van onbegrepen gedrag met medicatie die het gedrag beïnvloeden (psychofarmaca). Samen beslissen wordt vaak gezien als ideaal, maar de vraag is in hoeverre dat bij cliënten met dementie gewenst of mogelijk is.
Met het onderzoek willen we graag meer inzicht verkrijgen over hoe die besluitvorming over het voorschrijven van psychofarmaca er in de praktijk precies uitziet. Om dit te bereiken vragen we artsen, zorgprofessionals en vertegenwoordigers die betrokken zijn bij zorg van individuele cliënten om vragenlijsten in te vullen en deel te nemen aan interviews en zullen we ook een aantal gesprekken tussen zorgprofessionals en familie observeren. Hiervoor zijn we momenteel nog bezig met het werven van deelnemers aan het onderzoek en het verzamelen van de onderzoeksgegevens.
De resultaten van dit onderzoek zullen tot meer inzicht in het besluitvormingsproces leiden. Dit kan bijdragen aan een evaluatie van de huidige werkwijze in het verpleeghuis. Daarnaast is het een goede manier om artsen en andere zorgprofessionals over de behoeften van de wettelijke vertegenwoordigers te informeren.

Samenvatting van de aanvraag

Achtergrond: In Nederlandse verpleeghuizen verblijven rond 40.000 patiënten met dementie die vaak neuropsychiatrische symptomen (NPS) vertonen tijdens hun laatste (palliatieve) fase van hun leven. Deze patiënten zijn niet meer in staat om zelf medische beslissingen te nemen. De wettelijke vertegenwoordiger, dit is in de meeste gevallen de mantelzorger, moet dan volgens de wet instemmen met een behandeling. Toch lijken besluiten rondom medicatie, vooral van het voorschrijven van psychofarmaca, in de eindfase van de ziekte vaak te worden genomen door de arts in overleg met het verplegend personeel. Onduidelijk is in hoeverre en op welke manier de mantelzorger bij dit proces betrokken wordt. Hierdoor kan het zijn dat de mantelzorger eigenlijk niet met de beslissing eens is doordat deze er onvoldoende bij betrokken wordt en er te weinig informatie wordt uitgewisseld. Hierdoor kan de mantelzorger de rol als wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt in complexe behandelbeslissingen over het al dan niet behandelen van NPS met psychofarmaca onvoldoende waarmaken. Psychofarmaca worden ingezet voor de behandeling van NPS, maar de werkzaamheid van deze medicijnen is beperkt en ze worden vaak geassocieerd met ernstige bijwerkingen. Het gebruik van psychofarmaca in Nederlandse verpleeghuizen is echter nog steeds (te) hoog. Het betrekken van de mantelzorger bij de behandeling van NPS zou juist doordat deze goed op de hoogte is van diens wensen en behoeften ook kunnen leiden tot een gerichtere alternatieve inzet van (psychosociale) interventies. Een meer passende inzet van psychosociale interventies kan hiermee leiden tot een een afname van (onjuiste) inzet van psychofarmaca. Mantelzorgers kunnen op verschillende manieren bij het voorschrijven van psychofarmaca worden betrokken: de arts kan de beslissing alleen nemen, er kan ‘slechts’ worden geïnformeerd, er kan toestemming worden gevraagd (informed consent) of het besluit wordt gezamenlijk genomen (shared decision making). Onderzoek is nodig om de behoeften van de mantelzorgers met betrekking tot de besluitvorming te identificeren en vast te stellen welk besluitvormingsmodel hun voorkeur heeft. Het is van belang om de wensen en ideeën van de mantelzorger over psychofarmaca en de mogelijke verschillen in wensen van mantelzorgers en zorgverleners te verkennen. Erkenning van het belang van de mantelzorger in de besluitvorming zou tot een vermindering van de belasting en de ervaren betrokkenheid van de mantelzorger kunnen leiden. Vraagstelling: 1. Hoe vaak en hoe (volgens welk model) wordt de mantelzorger/ wettelijke vertegenwoordiger bij de beslissing geraadpleegd rond het voorschrijven van psychofarmaca bij patiënten met dementie in verpleeghuizen? 2. Wat zijn de kenmerken van patiënt/arts/verzorgende en mantelzorger (echtgenoot of kind) die tot de keuze van een bepaald besluitvormingsmodel leiden? 3. Wat is de invloed van de keuze voor de wijze van besluitvorming op het (onjuist) psychofarmaca gebruik en de frequentie van psychofarmaca gebruik en de mate (aantal/ratio) waarin mantelzorgers en artsen van mening verschillen over het voorschrijven van psychofarmaca? 4. Wat is het effect van de keuze voor een bepaald besluitvormingsmodel op de ervaren betrokkenheid en/of belasting door de mantelzorger en verzorgende? 5. Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren die mantelzorgers in het huidige proces ervaren voor (gezamenlijke) besluitvorming? 6. Hoe wil de mantelzorger betrokken worden bij het proces: a. welk model van besluitvorming heeft de voorkeur b. is deze voorkeur verschillend tussen echtgenoten en kinderen 7. Hoe en In welke mate betrekken artsen de mantelzorger bij de besluitvorming in hun dagelijkse praktijk? Onderzoeksopzet In dit onderzoek zal doormiddel van een dwarsdoorsnede steekproef/studie met een mixed-method aanpak inzicht worden verkrijgen in het besluitvormingsproces rondom het voorschrijven van psychofarmaca. Hierbij zullen gegevens van (1) mantelzorgers (wettelijke vertegenwoordiger), (2) verzorgenden (verantwoordelijk voor de zorg van de patiënt) (3) de verantwoordelijke specialist ouderengeneeskunde worden verzameld. Voor vraag 1 wordt gebruik gemaakt van een survey (vragenlijstonderzoek), voor vraag 2,3,4 van dataverzameling in de praktijk (aanvullend dossieronderzoek), vraag 5,6 van interviews (kwalitatief geanalyseerd) en vraag 7 van praktijk observatie. In het bijzonder zullen de specifieke rollen en wensen van de mantelzorgers en de gevolgen voor de patiënten en de mantelzorgers in kaart worden gebracht. Daarnaast zal een handleiding worden ontwikkeld in samenwerking met Alzheimer Nederland en Verenso (Vereniging voor specialisten ouderengeneeskunde) voor gezamenlijke besluitvorming die door specialisten ouderengeneeskunde in praktijk samen met de mantelzorgers kan worden gebruikt.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
844001499
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. S.U. Zuidema
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen