Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond

In Nederland komen tussen de 5000 en 7000 pasgeborenen en kinderen (0-18 jaar) met een ernstige ziekte in aanmerking voor kinderpalliatieve zorg (KPZ). Elk jaar overlijden rond de 1200 kinderen aan de gevolgen van ziekte of vroeggeboorte. De meeste van deze kinderen wonen thuis. Veel ouders geven, soms lange tijd, intensieve zorg waarbij hun leven wordt gestuurd door het beloop van de ziekte en de behandeling. De progressiviteit van de ziekte maakt dat ouders met hun kind, geheel tegen de normale levensloop in, langs een onzeker ziektetraject de dood tegemoet leven. De levensbedreigende of levensduur bekortende ziekte van hun kind stelt ouders voor grote levensopgaven, die aanleiding kunnen zijn tot zingevingsvragen.

 

Probleemstelling

Ouders en zorgverleners praten niet makkelijk met elkaar over zingeving, terwijl zingeving een belangrijke rol speelt in het nemen van beslissingen en de omgang met grote en kleine levenstaken. Wetenschappelijk gezien is er een kennisleemte als het gaat om zingeving in de KPZ. Vanuit praktisch oogpunt is een probleem dat ouders in de drukte van zorgtaken weinig reflectieruimte ervaren. Tegelijkertijd is sprake van handelingsverlegenheid bij zorgverleners: zij herkennen zingevingsproblematiek onvoldoende en vinden het een moeilijk te vatten en te bespreken onderwerp. Hierdoor komt signalering en toeleiding naar de juiste zorg niet tot stand.

 

Doelstelling

De doelen adresseren de kennisleemte en de verbetering in de eerstelijns zorgpraktijk.

 

Fase 1 Kennis verwerven

1. Inzicht krijgen in zingevingsvragen en bronnen van zingeving van ouders die thuis zorgen voor een ernstig ziek kind;

2. Inzicht krijgen in hoe ouders met zingevingsvragen omgaan en wat daarbij steunend dan wel belastend is.

 

Fase II Ontwikkelen en implementatie

3. De ontwikkeling van benadering (werktitel ‘Toolkit Ouders en Zingeving in de KPZ’ ) waarlangs reguliere zorgprofessionals in de eerste lijn zingevingsvragen en bronnen van zingeving die leven bij ouders in de thuissituatie tijdig herkennen, erkennen, bespreken en ouders kunnen toe leiden naar passende steun.

4. De Toolkit en bijbehorende training te verbeteren aan de hand van gebruik in de praktijk

5. De aanpak (Toolkit en training) te implementeren in de drie samenwerkende organisaties in dit project en een advies te schrijven voor de uitrol van de Toolkit en training in alle 7 NIK.

 

Plan van aanpak

In dit project brengen we de leef- en denkwereld rond zingeving van ouders en zorgverleners bij elkaar om op die manier van elkaar te leren en een gezamenlijk gedragen benadering voor goede zorg te ontwikkelen. Dat doen we met actieonderzoek.

Fase 1 richt zich op het verwerven van kennis over zingeving bij ouders in de KPZ en het verbinden van de relevante partijen (ouders, zorgverleners onderzoekers en vertegenwoordigers ouder- en beroepsorganisaties). Dat doen we door:

• Het uitvoeren van een scoping review

• De organisatie vaneen multidisciplinaire landelijke Kick-off waarin het project wordt gelanceerd, het perspectief van ouders vanuit de verschillende actoren wordt verkend en de knelpunten worden geanalyseerd.

• De uitvoering van een interpretatieve kwalitatieve studie naar verdieping van kennis over zingeving onder ouders van ernstig zieke kinderen.

Fase II richt zich op de ontwikkeling en implementatie van de ‘Toolkit Ouders en Zingeving in de Kinderpalliatieve zorg’ in de praktijk:

• Een ontwikkelgroep samengesteld uit ouders, eerstelijns zorgverleners, geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders, die met passende ontwikkel technieken toewerken naar een gezamenlijk gedragen conceptversie van de Toolkit en training

• Toolkit en training worden in de praktijk getest, geëvalueerd en verbeterd met behulp van gidspanels van professionals en ouders in twee praktijkronden. Daarvoor werken we samen met drie ‘regio’s’: NIK Utrecht, NIK Limburg & Zuidoost Brabant en Kinderthuiszorg organisatie Allerzorg. De evaluatie van de praktijkrondes vindt plaats door middel van face to face interviews met ouders die hebben geparticipeerd en met zorgverleners aan de hand van de MIDI, een observationeel meetinstrument ontwikkeld voor de evaluatie van implementatie van interventies

• Gedurende het project verzamelen we implementatie gerelateerde kennis ten behoeve van een schriftelijk advies voor de uitrol naar alle 7 NIK.

 

Concrete resultaten:

• Knelpunten analyse

• Toolkit

• Trainingsprogramma,

• Publicaties (ten minste 1 wetenschappelijk en 1 vakinhoudelijk)

• Implementatie evaluatie

• Advies uitrol naar de 7 NIK

 

Implementatie en borging

Door nauwe samenwerking met zorgverleners, ouders, onderzoekers, vertegenwoordigers van ouder- en beleidsorganisaties en het expertisecentrum KPZ bouwen we in dit project aan draagvlak. Dit biedt een goede basis voor de ontwikkeling en implementatie van de ‘Toolkit Ouders en Zingeving in de KPZ’. Het Kenniscentrum KPZ draagt zorg voor de inhoudelijke actualisatie en verspreiding van het instrumentarium en de kennis uit dit project

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website