De zorg voor een kind met een levensduurbekortende ziekte, stelt ouders voor grote levensopgaven. De intensieve zorgverlening, de onzekerheid over het verloop van ziekte, een voorspelde vroegtijdige dood en de aanpassingen die dat van hen en van hun gezin vraagt geven aanleiding tot zingevingsvragen. Ouders en zorgverleners praten vaak niet makkelijk met elkaar over zingeving, terwijl zingeving een belangrijke rol speelt bij besluitvorming en de omgang met grote en kleine levenstaken. Hierdoor komt zowel de signalering van ouders die in de knel komen als de verwijzing naar de juiste zorg niet tot stand.
Ons actieonderzoek bestaat uit 2 fasen, met bijbehorende doelstellingen:
Fase 1: verkrijgen van inzicht in zingevingsvraagstukken van ouders
Fase 2: ontwikkeling en evaluatie van een benadering voor de identificatie van zingevingsvragen en het bieden van passende zorg
In ons actieonderzoek kiezen we voor een participatieve onderzoeksaanpak waarbij een proces van gezamenlijk leren (collective learning) op gang wordt gebracht en waar op basis van co-creatie wordt toegewerkt naar een gezamenlijk gedragen aanpak. Vanaf het allereerste initiatief brengen we daarom betrokken partijen (ouders, zorgverleners en onderzoekers) bij elkaar.
In een interview vertellen Marijke Kars van het UMC Utrecht, Marije Brouwer van het UMCG/UMCU en Carolien Huizinga van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg meer over dit actieonderzoek.
> Lees het interview
Hoe kun je als zorgverlener de zingevingsvragen van ouders herkennen en bespreekbaar maken? Marijke Kars en Marije Brouwer vertellen over de toolkit waarmee professionals en ouders aan de hand van diverse hulpmiddelen, zoals een beslisboom, het gesprek aan kunnen gaan.
> Lees het impressieverslag van de masterclass
