Mobiele menu

CONNECT-studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie

Projectomschrijving

De zorg voor een kind met een levensduurbekortende ziekte, stelt ouders voor grote levensopgaven. De intensieve zorgverlening, de onzekerheid over het verloop van de ziekte en de aanpassingen die dat van hen vraagt geven aanleiding tot zingevingsvragen. Ouders en zorgverleners praten vaak niet makkelijk met elkaar over zingeving, terwijl zingeving een belangrijke rol speelt bij besluitvorming en grote en kleine levenstaken. Hierdoor komt zowel de signalering van ouders die in de knel komen als de verwijzing naar de juiste zorg niet tot stand.

Doel

Het actieonderzoek bestond uit 2 fasen, met bijbehorende doelstellingen:
Fase 1: verkrijgen van inzicht in zingevingsvraagstukken van ouders

  1. Inzicht krijgen in zingevingsvragen en bronnen van zingeving 
  2. Inzicht krijgen in hoe ouders omgaan met zingevingsvragen en wie/wat daarbij als steunend/belastend wordt ervaren.

Fase 2: ontwikkeling en evaluatie van een benadering voor de identificatie van zingevingsvragen en het bieden van passende zorg

  1. Vanuit een co-creatie met ouders, zorgverleners en onderzoekers een benadering ontwikkelen waarmee zorgprofessionals zingevingsvragen en bronnen van zingeving van ouders tijdig herkennen, erkennen, bespreken en ze toeleiden naar passende steun.
  2. Een proces van gezamenlijk leren realiseren aan de hand van 2 ronden van implementatie, evaluatie en verdere ontwikkeling van de nieuwe benadering (Toolkit Ouders en zingeving).
  3. Identificatie van wat nodig is om ouders te ondersteunen bij hun levensvragen.

Aanpak/werkwijze

In ons actieonderzoek kozen we voor een participatieve onderzoeksaanpak waarbij een proces van gezamenlijk leren (collective learning) op gang werd gebracht en waar op basis van co-creatie werd toegewerkt naar een gezamenlijk gedragen aanpak. Vanaf het allereerste initiatief brachten we daarom betrokken partijen (ouders, zorgverleners en onderzoekers) bij elkaar.

Resultaten

We ontwikkelden een scholing en toolkit voor eerstelijns zorgprofessionals ontwikkeld om ouders beter te kunnen ondersteunen bij zingevingsvragen. Uit literatuur, interviews met ouders en focusgroepen met ouders en zorgverleners bleek dat bij ouders van kinderen met een ernstige ziekte zingevingsvragen leven. Bijvoorbeeld hoe ze aan iedere dag invulling kunnen geven, of het vinden van betekenis als de dagelijkse zorg het leven van de ouder regeert. Zorgverleners vinden het moeilijk deze vragen te herkennen en te bespreken. 

Met het CONNECT-project hebben ouders en zorgverleners samen met de onderzoekers materialen gemaakt die zorgverleners en ouders hier bij kunnen helpen. De volgende producten zijn ontwikkeld: 

  • Informatiefolder 
  • Gesprekshandleiding 
  • Gesprekskaarten 
  • Webpagina 
  • Scholing voor zorgverleners 

Bekijk de training en toolkit. 

Afbeelding
Vrouw in gesprek met meisje

In een interview vertellen Marijke Kars van het UMC Utrecht, Marije Brouwer van het UMCG/UMCU en Carolien Huizinga van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg meer over dit actieonderzoek.

> Lees het interview

Hoe kun je als zorgverlener de zingevingsvragen van ouders herkennen en bespreekbaar maken? Lees over de toolkit waarmee professionals en ouders aan de hand van diverse hulpmiddelen het gesprek aan kunnen gaan.

> Lees het impressieverslag van de masterclass

Afbeelding
Vader en moeder zitten bij ziek kind

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Achtergrond In Nederland komen tussen de 5000 en 7000 pasgeborenen en kinderen (0-18 jaar) met een ernstige ziekte in aanmerking voor kinderpalliatieve zorg (KPZ). Elk jaar overlijden rond de 1200 kinderen aan de gevolgen van ziekte of vroeggeboorte. De meeste van deze kinderen wonen thuis. Veel ouders geven, soms lange tijd, intensieve zorg waarbij hun leven wordt gestuurd door het beloop van de ziekte en de behandeling. De progressiviteit van de ziekte maakt dat ouders met hun kind, geheel tegen de normale levensloop in, langs een onzeker ziektetraject de dood tegemoet leven. De levensbedreigende of levensduur bekortende ziekte van hun kind stelt ouders voor grote levensopgaven, die aanleiding kunnen zijn tot zingevingsvragen. Probleemstelling Ouders en zorgverleners praten niet makkelijk met elkaar over zingeving, terwijl zingeving een belangrijke rol speelt in het nemen van beslissingen en de omgang met grote en kleine levenstaken. Wetenschappelijk gezien is er een kennisleemte als het gaat om zingeving in de KPZ. Vanuit praktisch oogpunt is een probleem dat ouders in de drukte van zorgtaken weinig reflectieruimte ervaren. Tegelijkertijd is sprake van handelingsverlegenheid bij zorgverleners: zij herkennen zingevingsproblematiek onvoldoende en vinden het een moeilijk te vatten en te bespreken onderwerp. Hierdoor komt signalering en toeleiding naar de juiste zorg niet tot stand. Doelstelling De doelen adresseren de kennisleemte en de verbetering in de eerstelijns zorgpraktijk. Fase 1 Kennis verwerven 1. Inzicht krijgen in zingevingsvragen en bronnen van zingeving van ouders die thuis zorgen voor een ernstig ziek kind; 2. Inzicht krijgen in hoe ouders met zingevingsvragen omgaan en wat daarbij steunend dan wel belastend is. Fase II Ontwikkelen en implementatie 3. De ontwikkeling van benadering (werktitel ‘Toolkit Ouders en Zingeving in de KPZ’ ) waarlangs reguliere zorgprofessionals in de eerste lijn zingevingsvragen en bronnen van zingeving die leven bij ouders in de thuissituatie tijdig herkennen, erkennen, bespreken en ouders kunnen toe leiden naar passende steun. 4. De Toolkit en bijbehorende training te verbeteren aan de hand van gebruik in de praktijk 5. De aanpak (Toolkit en training) te implementeren in de drie samenwerkende organisaties in dit project en een advies te schrijven voor de uitrol van de Toolkit en training in alle 7 NIK. Plan van aanpak In dit project brengen we de leef- en denkwereld rond zingeving van ouders en zorgverleners bij elkaar om op die manier van elkaar te leren en een gezamenlijk gedragen benadering voor goede zorg te ontwikkelen. Dat doen we met actieonderzoek. Fase 1 richt zich op het verwerven van kennis over zingeving bij ouders in de KPZ en het verbinden van de relevante partijen (ouders, zorgverleners onderzoekers en vertegenwoordigers ouder- en beroepsorganisaties). Dat doen we door: • Het uitvoeren van een scoping review • De organisatie vaneen multidisciplinaire landelijke Kick-off waarin het project wordt gelanceerd, het perspectief van ouders vanuit de verschillende actoren wordt verkend en de knelpunten worden geanalyseerd. • De uitvoering van een interpretatieve kwalitatieve studie naar verdieping van kennis over zingeving onder ouders van ernstig zieke kinderen. Fase II richt zich op de ontwikkeling en implementatie van de ‘Toolkit Ouders en Zingeving in de Kinderpalliatieve zorg’ in de praktijk: • Een ontwikkelgroep samengesteld uit ouders, eerstelijns zorgverleners, geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders, die met passende ontwikkel technieken toewerken naar een gezamenlijk gedragen conceptversie van de Toolkit en training • Toolkit en training worden in de praktijk getest, geëvalueerd en verbeterd met behulp van gidspanels van professionals en ouders in twee praktijkronden. Daarvoor werken we samen met drie ‘regio’s’: NIK Utrecht, NIK Limburg & Zuidoost Brabant en Kinderthuiszorg organisatie Allerzorg. De evaluatie van de praktijkrondes vindt plaats door middel van face to face interviews met ouders die hebben geparticipeerd en met zorgverleners aan de hand van de MIDI, een observationeel meetinstrument ontwikkeld voor de evaluatie van implementatie van interventies • Gedurende het project verzamelen we implementatie gerelateerde kennis ten behoeve van een schriftelijk advies voor de uitrol naar alle 7 NIK. Concrete resultaten: • Knelpunten analyse • Toolkit • Trainingsprogramma, • Publicaties (ten minste 1 wetenschappelijk en 1 vakinhoudelijk) • Implementatie evaluatie • Advies uitrol naar de 7 NIK Implementatie en borging Door nauwe samenwerking met zorgverleners, ouders, onderzoekers, vertegenwoordigers van ouder- en beleidsorganisaties en het expertisecentrum KPZ bouwen we in dit project aan draagvlak. Dit biedt een goede basis voor de ontwikkeling en implementatie van de ‘Toolkit Ouders en Zingeving in de KPZ’. Het Kenniscentrum KPZ draagt zorg voor de inhoudelijke actualisatie en verspreiding van het instrumentarium en de kennis uit dit project

Kenmerken

Projectnummer:
10050011910008
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. M.C. Kars
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afbeelding

Zingeving en geestelijke verzorging

Vanuit het programma Zingeving en Geestelijke verzorging investeren we in kennisontwikkeling en -implementatie om aandacht voor zingeving in de thuissituatie te stimuleren. Bekijk de andere projecten.