Kinderen met een chronische ziekte lopen tijdens de COVID-19-pandemie tegen extra uitdagingen aan. We willen graag weten hoe het met die kinderen gaat, en niet alleen met hun ziekte. Kinderen en ouders vullen daarover vragenlijsten in voordat ze naar het ziekenhuis komen.
Het doel van dit onderzoek is om op basis van deze ingevulde vragenlijsten nog meer inzicht te krijgen in:
Wat kunnen we leren van de kinderen bij wie het wel goed gaat en hoe kunnen we kinderen die het moeilijk hebben zo goed mogelijk ondersteunen?
Tot slot willen we aandacht hebben voor wat kinderen zelf met hun zorgverlener willen bespreken. Wat vindt het kind zelf belangrijk? Voor een polibezoek vult het kind een app (de eerder ontwikkelde Kindtool) in waarin alle domeinen van gezondheid aan bod komen. Deze tool stimuleert het samen beslissen en motiveert een verandering in gedrag die aansluit bij wat het kind zelf wil. In dit project bouwen we deze tool in het elektronisch patiëntendossier (epd) in en evalueren we of het gebruik ervan behandelkeuzes van kinderartsen beïnvloedt. Ook onderzoeken we of kinderen meer eigen regie ervaren bij gezondheidgerelateerde problemen door het gebruik van de tool.
Met uitkomstinformatie kunnen zorgprofessionals beter samen beslissen met de patiënt, en leren en verbeteren voor de toekomst. Daarom financieren we onderzoek naar 3 kennishiaten rondom de gevolgen van COVID-19 voor patiënten die geen COVID-19 hebben (non-COVID-19-patiënten). Dit project is daar één van.
